Pårørende til døende har brug for samtale

Opgaven med at passe den syge hjemme er større, end de pårørende forventer. Det viser erfaringer fra planlagte samtaler mellem sygeplejersker og pårørende, der selv passer patienter, som er tilknyttet det palliative team på Århus Sygehus.

De pårørende har glæde af at tale om deres bekymringer med en sygeplejerske, uden at den døende er til stede. De pårørende har også et stort udækket behov for at vide, hvor de kan få hjælp, hvis der opstår akutte problemer.

Baggrunden for at indføre de planlagte samtaler var, at sygeplejerskerne i det palliative team erfarede, at de pårørende havde behov for støtte under sygdomsforløbet. De erfarede også, at de pårørende er patientens største ressource og - en nødvendig forudsætning for et vellykket forløb i eget hjem.

Mange pårørende gav tilmed udtryk for følelsesmæssige og praktiske belastninger i forbindelse med at passe den syge i hjemmet. F.eks. havde de:

• følt frygt for dødsprocessen
• været usikre på deres egen rolle i sygdomsforløbet
• været vidne til lidelse
• været alene om praktiske gøremål i hjemmet
• været bundet til hjemmet.

En anden erkendelse var, at patient og pårørende har forskellige perspektiver og derfor også forskellige behov. Sygeplejerskerne fandt det derfor naturligt og nødvendigt at tilbyde den pårørende en samtale uden den syges tilstedeværelse.

Guide til samtalerne

Formålet med samtalerne er, at:

• undersøge hvilken støtte den pårørende behøver for at magte de forandrede livsvilkår
• øge den pårørendes handlemuligheder i forhold til den syges problemstillinger
• give den pårørende mulighed for at fortælle om sin opfattelse af situationen og for at få stillet de spørgsmål, der er vanskelige at stille i den syges nærvær.

Samtalen med den pårørende bliver tilbudt på et tidspunkt, hvor vi har et tillidsforhold til familien. Samtalen bliver aftalt med patientens viden og accept.

Samtalen foregår i det palliative teams lokaler som en hjælp til at flytte fokus fra den syge til den pårørende. Samtalen er berammet til ca. en time og bliver varetaget af kontaktsygeplejersken fra det palliative team.

Det centrale i samtalen er at fastholde opmærksomhed på den pårørende og dennes ændrede livsbetingelser. Vi har udarbejdet en vejledende guide med følgende seks temaer:

1. Den pårørendes oplevelse af situationen

• hvordan har du det?
• hvor får du hjælp?
• er der overensstemmelse mellem din oplevelse af situationen og den syges oplevelser?
• er der ting, I ikke får talt om - er det i orden, eller er det ikke i orden?

2. Beskrivelse af hverdagen

• hvad fungerer godt?
• hvad fungerer mindre godt?
• hvad er svært?
• hvad kunne ændres i en positiv retning?

3. Tanker om fremtiden

• hvis du tænker 14 dage frem, hvordan forestiller du dig så, at din hverdag ser ud?
• hvilke tanker gør du dig om dit liv efter dødsfaldet?
• er der ting, der gør dig bange ved at tænke på fremtiden?

4. Kendskab til aflastningsmuligheder

• er der etableret kontakt til hjemmesygeplejen?
• har patienten en åben indlæggelse på stamafdeling ved akut behov?
• har familien kendskab til hospice?
• er der behov for hjælp fra frivillige?
• er familien bekendt med mulighed for plejeorlov?
• hvordan er det private netværk?

5.  Vejledning og rådgivning om konkrete problemstillinger

- Hvad skal den pårørende vide og gøre, når patienten f.eks. lider af åndenød, angst, smerter, kvalme, træthed, konfusion eller har problemer med at spise og drikke?

6. Afslutning af samtalen

• Hvad er samtalens hovedområder?
• Skal der laves konkrete aftaler om de problemer, der er kommet frem i samtalen?
• Er der temaer fra samtalen, der skal drøftes med den syge eller med andre?

Samtalernes temaer

Fra 1999-2002 har vi afholdt 19 samtaler med pårørende. Alle samtalerne er dokumenteret i den tværfaglige journal. Den enkelte samtale er beskrevet og systematiseret ud fra den vejledende samtaleguide. I 2002 kunne vi efter gennemlæsning af samtalerne finde følgende fælles temaer:

Ansvar

Alle pårørende giver i samtalerne udtryk for, at opgaven med at passe den syge derhjemme var større end forventet. Der ligger en stor byrde hos de pårørende, der har lovet, at den syge kan dø derhjemme. De oplever et stort ansvar og har et udtalt ønske om ikke at svigte den syge. De vil gøre alt for at leve op til egne mål og idealer. De udtrykker, at de gerne selv vil, gerne vil vise, at de kan, og at de føler glæde ved at kunne hjælpe.

Ansvaret og den store opgave med at passe den syge derhjemme fører ofte til dilemmaer, fordi der er konflikt mellem den syges og familiens behov - hvis behov bør tilgodeses?

Angst for døden

Angst for døden føles forskelligt afhængig af den pårørendes tidligere erfaring med døden. Tidligere erfaringer kan være en hjælp men også en belastning. Hvis tidligere oplevelser med døden har været omgærdet af belastende symptomer som f.eks. svære smerter, angst og åndenød, forstærkes og reaktiveres angsten og fantasierne om døden hos den pårørende. Men tidligere erfaringer med døden kan også give ro og overblik hos den pårørende. Oftest står den pårørende med spørgsmålet om, hvordan det her skal ende, og hvor lang tid det skal vare ved. Der udtrykkes forestillinger om dødskamp forbundet med smerter, kramper, blødning, konfusion, bevidstløshed og kvælning.

På det praktiske niveau er der stor usikkerhed om, hvor den pårørende kan få hjælp, hvis der opstår akutte problemer.

Tiden indtil døden

I tiden indtil døden er der behov for viden om og diskussion af holdninger til konkrete problemstillinger, som f.eks. åndenød, træthed, obstipation, indadvendthed, afstand, smerter, ernæring, konfusion, information, samtale og inddragelse af børn.

En far stod f.eks. med det problem, at hans syge hustru havde mistet fornemmelsen for børnenes behov og råbte uvante ukvemsord til børnene. Side 24 

Endvidere ses de pårørendes ændrede rolle og følelser som isolation, irritabilitet, vrede, utålmodighed, angst for ikke at slå til, nedsat stemningsleje og tilsidesættelse af egne behov.

Tiden efter døden

De pårørende reagerer forskelligt på spørgsmålet om tiden efter, at den syge er død. Hos nogle vækker det skyldfølelse i det hele taget at tænke på tiden efter dødsfaldet. Andre tænker på det med en form for lettelse og med en forhåbning om, at døden bliver veloverstået, og at en tung byrde vil forsvinde. Endelig er der en gruppe pårørende, for hvem situationen er så uoverkommelig og uoverskuelig, at de ikke er i stand til at tænke så langt.

Mere fleksible forløb

På baggrund af samtalerne er vi i det palliative team blevet bedre til at planlægge plejeforløbet. Vi har f.eks. fået talt med patienter og familie om at holde flere muligheder åbne, så de ikke låser sig fast på, at det er bedst for den syge at forblive hjemme, eller at det er bedst at komme på hospitalet. Forløbet må tilrettelægges ud fra den syges behov og under hensyntagen til den pårørendes ressourcer.

Familiens behov kan ændre sig over tid og er ofte uforudsigelige. Det afføder ofte en dialog mellem patient, pårørende og sygeplejerske om, at man som pårørende ikke kan og skal love, at den syge bliver i hjemmet. I andre situationer opstår muligheden for, at det også kan lade sig gøre at dø hjemme, hvis forløbet udvikler sig fredsommeligt. Det vigtige er at planlægge et realistisk forløb med fleksible aflastnings- og støttemuligheder.

Derudover har samtalerne vist, at den syge og de pårørende oplever bedre sammenhæng, koordinering og nærvær i sygdomsforløbet, fordi der er fokus på både den syge og de pårørende.

De pårørende giver for eksempel udtryk for lettelse over at dele tanker og ansvar med professionelle.

Sidst men ikke mindst oplever de pårørende støtte til at anerkende og acceptere egne behov, som f.eks. det at gøre noget godt for sig selv og i det hele taget at modtage hjælp og aflastning.

Støtte og sammenhæng

Evalueringen af samtalerne viser, at fokus på de pårørende er et vigtigt tiltag i den palliative indsats.

Der er to væsentlige forhold, der går igen i samtalerne, nemlig at:

• den syge oplever lettelse over, at nogen bekymrer sig om deres nærmeste
• de pårørende oplever støtte og anerkendelse til at varetage egne behov.

Samtalerne med de pårørende under sygdomsforløbet ser ud til at være med til at skabe mening, sammenhæng og udvikling i den situation, familien befinder sig i.

Samtalerne kan således være en hjælp for de pårørende til at magte de praktiske opgaver og den følelsesmæssige belastning, der er forbundet med at passe et menneske, der skal dø.

Samtidig kan de være en støtte for de døende, fordi de ved, at der er nogen, der støtter deres pårørende.

Ane Bonderup og Helle Nordestgaard Mathiesen er ansat på Det Palliative Team på Århus Sygehus. Førstnævnte som afsnitsleder.