Mødet med en kritisk patient

”Jeg fatter stadig ikke, hvorfor personalet ikke på noget tidspunkt forsøgte at forklare mig, hvad der egentlig var sket, hvad jeg fejlede, og hvorfor de behandlede mig, som de gjorde. Det kunne have sparet mig for mange psykiske ubehageligheder efterfølgende.” Foto: Nicolai Howalt

Da Anne Meiniche vågner op efter en uge i respirator, oplever hun omgivelserne på en måde, der lægger grunden til et efterforløb med mareridt og ubehagelige, følelsesmæssige udsving. Hun har været udsat for en voldsom bilulykke, er påvirket af medicin og kan ikke se ordentligt uden sine briller. Hendes mand, Ole, er ikke til stede, og hun føler, at hospitalspersonalet taler hen over hovedet på hende. Hun tror, at en mandlig sygeplejerske, der vasker hende, forgriber sig seksuelt på hende, og hun misforstår en samtale mellem nogle sygeplejersker og tror derfor, at hendes egen mand har besluttet, at der skal slukkes for hendes respirator.

I virkeligheden er der truffet en beslutning om at prøve at få hende ud af respiratoren. Beslutningen er taget af den ansvarshavende læge, som tilfældigvis også hedder Ole.

Senere er hun frygtelig tørstig og vil bare af med den slange, hun har i halsen, men hun bliver holdt fast af en sygeplejerske og får ingen forklaring på, hvorfor hun ikke må få noget vand. Hendes mand vil heller ikke give hende noget at drikke, og hun føler sig forsvarsløs og alene. Hun har ikke kræfter til selv at trække vejret og bliver lagt i respirator igen.

I bogen ”To kaffe og en staveplade,” der udkom i september 2003 og er blevet eksponeret i aviser, magasiner og tv, fortæller Anne Meiniche om mangelfuld kommunikation og information, der får alvorlige psykiske følger for hende, selv om hun slipper fra ulykken med livet i behold.

Hård men lærerig

I godt fem uger lå Anne Meiniche på Rigshospitalets intensivafdeling, ITA 4131 (intensiv terapiafsnit), som er en af de afdelinger, hendes kritik er møntet på. Sygeplejersken har talt med afdelingssygeplejerske Ida Elisabeth Nielsen og med sygeplejerske René Richard, der passede Anne Meiniche på ITA 4131 dengang i slutningen af 2000.

De to sygeplejersker gør meget ud af at understrege, at de på ingen måde vil og kan fratage Anne Meiniche og hendes mand Ole deres oplevelse af indlæggelsen.

”Det er sådan, de har oplevet det, og selv om vi synes, vi gør, hvad vi kan, så må vi spørge os selv, hvordan vi kan forbedre os, så patienterne får et bedre ophold på sygehuset,” siger Ida Elisabeth Nielsen.

Hun medgiver, at personalet skulle have gjort visse ting anderledes. Bl.a. skulle det have været præciseret, at det var lægen Ole, der havde truffet beslutning om at tage Anne Meiniche ud af respiratoren, og hendes mand skulle have været tilkaldt, da hun blev ekstuberet.

”Det var meget uheldigt, at han ikke var der, da hun blev ekstuberet, men der har sandsynligvis været en god grund, der betød, at det ikke var muligt,” siger Ida Elisabeth Nielsen.

Både hun og René Richard har dog haft det svært med dele af bogen, men overordnet set synes de, at de kan de blive klogere af den.

Hukommelse svigter

René Richard er en af de sygeplejersker, der fremhæves positivt i bogen. Alligevel måtte han lægge den fra sig flere gange under læsningen:

”Det er da rart at blive rost i bogen, men den stødte mig også, fordi den kritiserer min profession og det sundhedsvæsen, jeg er en del af. Så selv om kritikken ikke er rettet mod mig som person, bliver jeg ramt på min faglige stolthed på systemets vegne. Desuden går bogen meget tæt på. Annes forløb fyldte meget på afdelingen i de mange uger, hun var indlagt. Hun var ung og mor til fire børn, og hun skulle bare overleve.

Hun fik den ypperste kompetence, der fandtes her, og hun blev jo reddet.” 

Han gentager, at patienternes oplevelser naturligvis er virkelige for dem, men peger på, at hukommelsen hos traumatiserede patienter og pårørende kan spille dem et puds. Han fortæller om en mandlig patient, han havde passet i 14 dage. De to havde ført daglige samtaler, hvor patienten virkede fuldstændig klar, og de havde bl.a. set Melodi Grand Prix sammen.

”Da jeg mødte ham og hans hustru nogle dage senere, hilste jeg på ham, men han så bare undrende på mig. Han vidste simpelthen ikke, hvem jeg var. Hans hustru var forbløffet og spurgte sin mand, om han da ikke kunne kende mig. Men det kunne han ikke. Så selv om vi giver os tid og tror, at patienten er vågen og med på, hvad der bliver talt om, så kan patienten alligevel ikke altid huske det.” 

Anne Meiniche har også svært ved at kende René Richard igen, da de mødes tilfældigt i en skobutik et år efter ulykken. Hun beskriver mødet i bogen:

”Du er da Anne, ikke?” ”Jo,” svarede jeg og så spørgende på ham, mens det indre arkiv arbejdede på højtryk. Jeg syntes desværre ikke, at han virkede bekendt. ”Jeg hedder René, og jeg har passet dig på Rigshospitalet. Jeg kunne kende din stemme,” siger han så. Jeg blev fuldkommen overvældet. I næsten et år havde jeg ønsket at tale med René, som jo var den eneste sygeplejerske, jeg kunne huske fra den intensive afdeling. Ham, som gav mig kaffe og staveplade og var der, da jeg vågnede op efter fem ugers koma.”

René Richard erindrer også mødet:

”Det var fantastisk at se hende gå ned ad Gl. Kongevej, når jeg tænker på, hvor slemt hun var kommet til skade.”

Afdelingssygeplejerske Ida Elisabeth Nielsen forsikrer om, at afdelingen gør sig umage for at informere patienter og pårørende.

”Vi gentager, hvad der er sket, når en patient er ekstuberet. Hver gang vi foretager os noget ved patienten, fortæller vi, hvad vi gør. Alle procedurer bliver forklaret, også selv om patienten ikke er vågen.”

Pårørende i krise

De pårørende bliver også inddraget og informeret om det, de har brug for at vide, siger Ida Elisabeth Nielsen.

”Men de pårørende, vi har her, er i dyb, dyb krise. Det er nogle af landets dårligste patienter, der er indlagt hos os. Annes mand Ole havde både sin kone og fire børn at tænke på. Så selv om Ole er blevet informeret om noget, så har han måske ikke opfattet det, og derfor skal man fortælle det igen og igen.”

Hun må dog erkende:

”Men selv om vi gør meget for at informere, så kan vi læse i bogen, at det ikke er alt, patienterne forstår. Og det betyder da, at man stopper op og spørger sig selv, om den sygepleje, man selv synes er god, også opleves sådan af patienterne.”

Foto: Nicolai Howalt

For at gøre kommunikationen bedre skal såkaldt ”basal stimulation” indføres i afdelingen (se boks). Basal stimulation er en metode udviklet til fysisk handicappede for at bedre deres kropsopfattelse. Et af elementerne i basal stimulation er kommunikation, og derfor er den velegnet til den intensive patient. Stimulationen går lidt forenklet ud på, at man bl.a. rører ved patientens skulder hver gang, man taler til vedkommende. Det skulle gøre patienten mere bevidst om, hvornår personalet er i kontakt med ham eller hende, og gøre vedkommende i stand til at huske informationen bedre.

”Halvdelen af alle intensivpatienter kan ikke huske, hvad der er foregået på afdelingen,” fortæller René Richard. Han har beskæftiget sig med intensivpatienters oplevelser under og efter indlæggelse. Dels da han skrev speciale i forbindelse med intensivuddannelsen, og dels på den sundhedsfaglige diplomuddannelse, han i øjeblikket er i gang med.

Anne Meiniche hører til den halvdel, der godt kan huske noget, siger han, men hendes hukommelse har fungeret selektivt. Med god grund husker hun primært det dårlige, og hun har desuden fået sammenblandet nogle oplysninger.

Patienter i femte række

Ansatte på intensivafdelinger har ry for at være mere fokuseret på apparatur end på selve patienten. Denne mistanke har Anne Meiniche også. Hun skriver om personalet på ITA 4131:

”Jeg tror, at mange af mine mest ubehagelige oplevelser kunne have været undgået, hvis personalet havde taget sig tid til at sidde ved sengekanten af og til og tid til at forklare. Men enten er der ikke tid, eller også er sygeplejerskerne blevet så fikserede på apparater og måleinstrumenter, at den direkte kontakt med patienten kommer i fjerde eller femte række.”

Til det siger først René Richard:

”Selv i det her meget biomedicinske miljø, som en intensiv afdeling er, synes jeg, vi formår at få de bløde værdier som f.eks. kommunikation og omsorg med.”

Ida Elisabeth Nielsen tilføjer:

”Vi er her ikke primært for den tekniske sygepleje, men for den grundlæggende. Vi er optaget af bl.a. ernæring, mobilisering og personlig hygiejne. Hvis vi ikke var det, kom patienterne ikke levende ud herfra.”

Et andet kritikpunkt i bogen kommer fra Anne Meiniches mand Ole. Da ulykken lige er sket, er ikke kun hans kone, men også Nina, den ene af parrets fire døtre, indlagt på ITA 4131. Nina bliver dog hurtigt overført til børneafdelingen. Men i takt med at Anne får det bedre på ITA 4131, fornemmer Ole en voksende afstand mellem ham og personalet der. Det gør ham trist. Han skriver:

”Den sidste tid på intensiv afdeling mistede jeg ret hurtigt kontakten til personalet. Anne var ikke helt så syg mere, og derfor var der ikke grund til at tale så meget med læger og sygeplejersker, som jeg hidtil havde gjort. Det var måske en naturlig udvikling, men også en meget mærkelig og nedslående oplevelse. Det sted, hvor jeg havde gennemlevet de mest dramatiske uger af mit liv, den afdeling, som havde reddet Annes liv og hjulpet Nina, blev hurtigt fremmed og anonym.”

”Det er ærgerligt, men den intensitet, der findes, når patienten er meget akut, kan ikke være der mere, når vedkommende får det bedre. Vi er ret godt normeret med en person pr. patient 24 timer i døgnet, men vi skal stadig bruge vores ressourcer på de mest syge. I den første periode var der to sygeplejersker om Anne,” siger Ida Elisabeth Nielsen.

Anne Meiniche bliver desuden flyttet til en anden afdeling i et tempo, der betyder, at hverken hun eller Ole synes, de kommer godt ud af døren eller får sagt ordentligt farvel.

Til det siger Ida Elisabeth Nielsen:

”Når en patient skal udskrives fra vores afdeling, og vedkommende gerne vil sige farvel, gælder der lidt det samme. Vi er 14 mennesker i vagt, og vi har også ferie og sygedage. Patienterne kan ikke forvente, at vi alle kan være til stede netop den dag eller på det tidspunkt.”

Psykisk efterbyrd

De to sygeplejersker fra ITA 4131 forstår godt, at patienter som Anne Meiniche har behov for at få at vide, hvad der skete, mens de var bevidstløse eller omtågede. Intensivpatienter får typisk problemer, når de skal tilbage til deres oprindelige hverdag.

”Undersøgelser fra bl.a. England og USA viser, at patienterne har svært ved at fungere i hverdagen, når de er blevet udskrevet. De får mareridt og flashbacks, de befinder sig i en posttraumatisk fase de første 2-3 måneder efter udskrivelsen,” fortæller René Richard.

Man kan imidlertid forebygge den psykiske efterbyrd for patienterne ved at følge op med samtaler med sygeplejersker og læger.

I dag er der ikke en sådan systematisk opfølgning på ITA 4131, men det kommer der måske i fremtiden. René Richard har planer om at lave et pilotprojekt, hvor han følger patienterne på afdelingen efter deres udskrivelse. Anne Meiniches bog har styrket hans motivation.

”Jeg vil gerne hjælpe patienterne igennem forløbet bl.a. ved at tale med dem om forløbet og evt. dårlige oplevelser fra indlæggelsen på intensiv,” siger han og tilføjer, at personalets handlinger naturligvis gøres i en god hensigt. F.eks. kan et sengebad, som føles hårdhændet for en patient, også have til formål at stimulere blodomløbet.
  

Ros til børneafdeling

Mens Anne Meiniche ligger på ITA 4131, er datteren Nina indlagt på børneortopædkirurgisk afdeling fem etager højere oppe. Hun har fået et brud på rygsøjlen ved ulykken, men er i bedring. ”Ninas yndlingssygeplejersker” arbejder på denne afdeling, og den får i det hele taget meget ros i bogen ”To kaffe og en staveplade.”

Lis Wested er assisterende afdelingssygeplejerske på afdelingen. Hun blev tæt knyttet til Nina, som var indlagt på afsnittet i godt to uger. I en del af perioden var faderen også indlagt der.

Han beskriver afdelingen således i bogen:

”Det var en fantastisk afdeling. Der herskede en stemning af ro og indlevelse, som jeg ikke havde forestillet mig kunne eksistere i et professionelt miljø. For professionelt var det. Ikke privat - ikke grænseoverskridende. Kun en humanistisk medmenneskelighed og respekt af næsten kristelige dimensioner.”

De pæne ord glæder selvfølgelig Lis Wested, men hun mener ikke, at afdelingen kan hvile på laurbærrene.

”I disse fortravlede tider er det dejligt at få ros, men vi skal kæmpe for, at vi også bliver rost i morgen. Det er min ambition, at patienterne synes, netop vores afdeling er den bedste at være indlagt på.”

Det afsnit i bogen, der handler om afdelingen, blev læst op af Lis Wested på et personalemøde. Hun har også tilskyndet personalet til at læse bogen.

”Lige nu er bogen lånt ud, men den skal stå sammen med den anden litteratur, vi har i vores personalerum. Jeg vil opfordre sygeplejerskerne til at tage bogen med hjem eller læse den, når de er i nattevagt. Jeg synes, bogen skal læses, for vi kan lære af den. Vi kan lære at blive bedre til at kommunikere med patienterne, vi skal ikke tale hen over hovedet på dem, og vi skal vide, hvor meget god personlig hygiejne betyder for dem, f.eks. hårvask mindst hver anden dag.”

På en temadag om kommunikation for hele Ortopædkirurgisk Klinik var Anne Meiniche inviteret til at holde et oplæg, og så mange som muligt af de ansatte i klinikken deltog, herunder Lis Wested.

”Jeg havde ikke mulighed for at hilse på hende på temadagen, men bagefter sendte jeg hende et brev, hvor jeg sagde tak for hendes bog og fortalte, hvor meget den havde bevæget mig. Man kan godt sige, at det er at træde over sin professionelle distance, men jeg syntes, det var relevant og naturligt.”

For lidt genoptræning

Efter ITA 4131 får Anne Meiniche et kortere, men meget uroligt ophold på en semi-intensiv afdeling på Rigshospitalet. Herefter bliver hun flyttet til Ortopædkirurgisk afdeling samme sted. Her møder hun flere søde og kreativt tænkende sygeplejersker og sygehjælpere, der tager sig godt af hende. Fysioterapien er der heller ikke noget i vejen med bortset fra, at der er for lidt af den. En halv time på hverdage.

Det bliver ikke bedre, da hun to en halv måned efter ulykken skal genoptrænes på Frederiksberg Hospital, hvor hun hører til i kraft af familiens adresse. Hun bliver indlagt på afdeling C1, der beskrives som nedslidt, møgbeskidt og med alt for lidt personale. Hun føler sig som indlagt på et plejehjem, fordi hun er omgivet af ældre patienter.

I første omgang får Anne Meiniche at vide, at hun slet ikke hører til på Frederiksberg Hospital, men på Rigshospitalets genoptræningsklinik i Hornbæk i Nordsjælland. Der tager man dog kun imod patienter, som er helt eller delvist lammede efter skader på rygmarven, så hun skal blive på C1. Hun synes, det skriger til himlen, at man først har brugt så mange ressourcer på at redde hendes liv og derefter blot tilbyder hende to en halv times genoptræning om ugen.

Hun peger på den uforholdsmæssige fordeling og beskriver reaktionen:

”Den slags argumenter virker ikke på ansatte i sundhedsvæsenet. De har hørt dem så mange gange, at de farer ind ad det ene øre og ud ad det andet, og man får prompte den hvide verdens standardsvar: ”Det er en politisk beslutning. Det har vi ingen indflydelse på.”

Hun får nu alligevel en ekstra halv times fysioterapi om dagen, og senere kommer hun i behandling på et privat specialsygehus ved hjælp fra formanden for De Samvirkende Invalideorganisationer. Tingene begynder at se lidt lysere ud.

Anne Meiniche får lov til at forlade Frederiksberg Hospital og bortset fra de ”enkelte ildsjæle” på afdeling C1, som hun sætter stor pris på, er hun lettet over at skulle sige farvel til de fleste fra plejepersonalet. Hun synes, at ligegyldigheden og modløsheden har lagt sig som en dyne over dem, ligesom over hele afdelingen.

En ung sygeplejerske spilder på et tidspunkt noget af indholdet fra Anne Meiniches bækken ud på hendes tøj og seng.

”Nå, vi lægger lige et lagen over. Så skifter vi sengetøjet i morgen,” siger hun til Anne Meiniche, der protesterer over ydmygelsen. Anne Meiniche skriver om sygeplejersken:

”Pigen, som måske var 10 år yngre end jeg, sagde ikke noget. Men jeg tror, at hun blev flov, og hun gjorde, som jeg bad om. Men min respekt for hende var væk. Hun var helt nyuddannet, og jeg syntes, det var skræmmende, at ligegyldigheden allerede var så fremherskende i hendes arbejde. Det var uprofessionelt og uværdigt. Det ville aldrig være sket hos de hvide piger på min afdeling på Rigshospitalet.”

Tilbud mangler overalt

Afdeling C1 blev nedlagt i slutningen af 2001. Lukningen havde ikke noget at gøre med Anne Meiniches bog. De fleste af C1s senge blev flyttet til Bispebjerg Hospital, hvor hovedparten af patienterne alligevel kom fra.

Det har ikke været muligt at få nogle af de daværende sygeplejersker på C1 i tale, men sygeplejedirektør på Frederiksberg Hospital Anna Guttesen udtaler sig gerne om Anne Meiniches fortælling. På trods af den hårde kritik er hun glad for bogen.

”Den historie er så fantastisk at lære af. Patienternes oplevelser kan kun føre til, at vi bliver klogere. Og derfor er det godt, at Anne Meiniche har skrevet den bog,” siger hun.

Anna Guttesen beklager, at Frederiksberg Hospitals tilbud om genoptræning ikke er godt nok til yngre patienter, som har været ude for en ulykke, men som hverken er hjerneskadet eller halv- eller helsidet lammet. Ifølge Anna Guttesen mangler tilbuddet til disse patienter i hele Hovedstadens Sygehusfællesskab (H:S) og formentlig også i resten af landet.

”Der er ikke noget intensivt længerevarende genoptræningstilbud til patienter som Anne Meiniche, og det bør og skal der være,” siger Anna Guttesen.

”To kaffe og en staveplade” har allerede været med til at sætte fokus på den mangelfulde genoptræning og fordelingen af ressourcer.

”Jeg har rejst problemet i H:S, og ud fra Anne Meiniches bog har H:S-direktionen drøftet, hvad der kan gøres. Endnu kan jeg ikke sige noget om, hvad resultatet bliver.”

”At der så også er sket andre mindre ting, som at en nyuddannet sygeplejerske ikke helt forstod at håndtere situationen med at give et bækken, det er noget andet. Enkeltpersoner skal ikke have skylden for den slags utilsigtede hændelser, men vi skal lære af dem. Og få rettet op på dem, så de ikke sker igen. Det må være den holdning, vi skal have.”

Anna Guttesen mener, at bogen eller dele af den bør indgå i den anbefalede litteratur til temadage og efteruddannelsesforløb for sygeplejersker, men også som anbefalet litteratur til f.eks. faget klinisk sygepleje i sygeplejerskeuddannelsen.

Læs også anmeldelse af ”To kaffe og en staveplade”