Sygeplejersken
Omsorgsbevidste teenagere
Nærvær. Unge mennesker ved meget præcist, hvilken sygepleje de har brug for, når en af deres forældre er svært syg. Det viser en lille undersøgelse baseret på interview med fire teenagere.
Sygeplejersken 2004 nr. 26, s. 42-11
Af:
Gitte Iversen, sygeplejerske
Når forældre er døende, rejser der sig ofte en række svære spørgsmål: Hvornår skal teenagere medinddrages i fars eller mors sygdom, og hvordan? Hvor meget information skal de have, og hvem skal give den? Hvordan håndterer plejepersonale og forældre de unges sorgreaktion, når forældrene selv sørger? Sygeplejersker skal kunne gå aktivt ind i disse problemstillinger og hjælpe teenagere gennem deres sorg.
I forbindelse med onkologisk efteruddannelse har mangel på litteratur om teenageres oplevelser som pårørende til døende kræftsyge forældre inspireret til interview med en gruppe unge. Et kvalitativt gruppeinterview med fire teenagere i alderen 13-17 år samt et individuelt interview har dannet grundlag for en undersøgelse af, hvilken omsorg unge som pårørende til kræftsyge forældre mener at have brug for. Teenagerne, der alle har mistet deres mor eller far, går i en åben sorggruppe hos Kræftens Bekæmpelse i Aalborg.
Jeg havde forventet, at de unge kunne fortælle, hvad der var vigtigt for dem i mødet med hospitalsverdenen. Men at de så præcist kunne fortælle, hvad de lægger i begrebet omsorg, blev jeg overrasket over.
- Rådgiv forældre og teenagere om, hvad der kan hjælpe dem i deres sorgforløb.
- Brug åben og ærlig kommunikation. Det tjener intet formål at forsøge at holde noget skjult for teenagere.
- Giv teenagerne relevante oplysninger, så de ikke forfalder til fantasier, fejltolkninger og urealistiske forestillinger.
- Tag som voksen initiativ til at tale om og dvæle ved det svære.
- Hjælp teenagerne til at sætte ord på, hvad der gør dem kede af det, bange, vrede eller gale.
- Inddrag teenagerne i familien, så de ikke føler sig afvist og forladt.
- Forbered teenagerne på mulige begivenheder, oplevelser eller reaktioner fra de voksne.
Fire centrale områder
Interviewene synliggjorde fire centrale områder: empati, kontinuitet, information og afskeden:
Empati
For teenagere er det vigtigt, at sygeplejersker er i stand til at være nærværende og opmærksomme, når de unge kommer som pårørende i afdelingen. Vi skal vise interesse for dem, spørge til dem, lære dem at kende. En af de unge siger det sådan: ”Jeg kunne godt tænke mig, at der var nogen, der sagde ”hej,” som om de kendte mig, når jeg besøgte min mor. Jeg savnende en, der vidste, hvem jeg var. Jeg savnede noget personligt, det var som om, min mor bare var et nummer.”
En pige på 17 år, hvis mor havde haft kræft i fem år, udtrykte det sådan: ”Der var en sygeplejerske, hun hyggede rigtigt om min mor og mig. Det var en aften, jeg havde fået lov til at sove hos min mor. Hun hentede is til os, og vi lå bare i sengen og så fjernsyn. Hun fik min mor til at sige noget, jeg blev glad for, noget om hvad min mor var bange for og gerne ville nå.”
Kontinuitet
Kontinuiteten i sygeplejen er meget vigtig for de unge. De vil gerne se og tale med de samme sygeplejersker, når de besøger deres forældre. En pige på 17 år, hvis far døde af kræft efter to måneders sygdom, udtrykker det sådan: ”Den samme sygeplejerske kom flere gange, hun havde ikke den der kolde facade, jeg fik en krammer af hende, det var helt vildt dejligt. Hun kom ofte, når vi var på besøg og spurgte, hvordan vi havde det. Hun viste, hun havde tid til os. Det er vigtigt, at det er sygeplejersken, der kommer hen og opsøger én.”
En anden pige på 17 år siger: ”Det kunne være rart, hvis der var nogen af de samme personer, der gik igen, at de er opsøgende og spørger til os. Men det kan også blive for meget. På hospice var der 10 personer, der opsøgte mig på en dag for at høre, hvordan jeg havde det. Det var for meget, der skal selvfølgelig være balance. Det skulle være, når jeg har lyst.”
Information
Information om forældrenes sygdom - og hvad deraf følger - er meget vigtige elementer for teenagerne, når vi taler om,
Side 43
Billede
Side 44
hvad de lægger i begrebet omsorg. Jeg vil kalde det mangel på information. En pige på 17 år siger: ”Min mor fik tømt væske ud af lungerne. Jeg gik rundt i måneder og troede, at min mor ville drukne, jeg havde ikke fået ordentlig besked.”
Der er gået mange etiske overvejelser forud for interviewene. Det har været vigtigt, at de unge følte sig trygge ved situationen. Jeg kontaktede en jurist i Nordjyllands Amt for at høre, om der skulle indhentes tilladelse til at interviewe teenagerne. Hun opfordrede til skriftligt at informere de unge og deres forældre. Da de allerede deltog i en sorggruppe, hvor terapeut Jes Dige var til stede, var en skriftlig orientering tilstrækkelig.
Inden interviewet deltog jeg to gange i sorggruppen, hvor jeg lyttede til gruppens arbejde. Det var vigtigt, at de unge havde set og talt med mig, inden de sagde ja til at deltage. Ved første møde i gruppen blev de unge informeret mundtligt og skriftligt om formålet med at deltage, nemlig at jeg gerne ville have indsigt i deres oplevelser, når de som pårørende på en onkologisk sengeafdeling kommer for at besøge deres forældre. Teenagernes oplevelser skulle gerne udmønte sig i, at kvaliteten i sygeplejen til denne gruppe bliver bedre.
Den aften interviewet skulle foregå, var der fire, der havde lyst til at deltage. Interviewet foregik i et lokale hos Kræftens Bekæmpelse. Det var i orden med de unge, at det blev optaget på bånd. Jeg havde udarbejdet en interviewguide, og de unge havde set spørgsmålene i forvejen. Nogle dage senere blev jeg kontaktet af en ung pige på 22 år, der ligesom teenagerne i sorggruppen havde modtaget informationsbrevet. Hun ville gerne fortælle om sine oplevelser. Selvom hun er 22 år, har jeg valgt at tage hende med under kategorien teenager, da hun var 16 år, da hendes mor døde. Dette interview foregik hjemme hos hende og blev ligeledes optaget på bånd.
Gruppeinterviewet varede ca. 1½ time, det individuelle ca. en time. De unge fortalte om deres oplevelser, og disse fortællinger blev nedskrevet. Analysen af interviewene er foretaget ved hjælp af redskaber præsenteret i bogen ”Videnskab og forskning. En lærebog til professionsuddannelsen.”
Pigen på 22 år udtrykker det sådan: ”Jeg savnede, at personalet snakkede med os om min mors sygdom. Altså, hvad hun havde fået gjort. Min mor prøvede, men det hele var så indviklet. Jeg forstod det ikke, jeg kunne godt have brugt en, der forklarede nærmere, både hvad medicinen og kemobehandlingen gjorde.”
Når de unge efterrationaliserer, viser det sig, at de har brug for langt mere information om deres forældres sygdom og behandling, end de indser, når de står i situationen. Den 22-årige siger: ”Jeg ville ikke indse, at min mor var så syg, i hvert fald ikke i starten. Måske skulle I sige det mere på dansk, bare komme hen og sige, hvad I har gjort, men det skal listes ind.”
Afskeden
Under interviewet fortalte de unge, hvor vigtigt det var for dem, at de havde været til stede, da deres forældre døde. Dem, der ikke havde været det, fortalte, hvor meget det havde optaget deres sind bagefter.
En pige på 17 år, hvis mor døde på hospice, siger: ”Jeg var meget glad for at være der, da min mor døde. Personalet opfordrede mig bagefter til at sætte min mors hår med et hårbånd, jeg havde givet hende. Det var lidt specielt, nu hvor hun var død, men her bagefter synes jeg, det er dejligt.” En pige på 13 år siger: ”Jeg var der ikke, da min mor døde, jeg kom 10 minutter efter. Det var væmmeligt at se min mor i kisten, men jeg er glad for det nu.”
Kontaktsygepleje
Konsekvensen af undersøgelsen har været, at plejeformen i afdeling D2 hos familier med børn som pårørende er ændret fra tildelt patientpleje til kontaktsygepleje. Ved kontaktsygepleje vil de unge og deres familie møde så få sygeplejersker som muligt. Det vil være de samme sygeplejersker, der følger teenagerne og deres familier ved alle indlæggelser.
Både faglitteraturen og teenagernes udsagn har i forbindelse med eksamensopgaven på onkologisk efteruddannelse givet mig en større faglig viden om, hvordan teenagere håndterer sorg. En viden, jeg i mit daglige arbejde på afdelingen har stor nytte af. Jeg har fået en større indsigt, når jeg i samarbejde med forældrene skal råde og vejlede dem i at inddrage børnene i forældrenes sygdomsforløb, og opgaven har skabt debat om emnet blandt mine kollegaer.
Det har gjort mig bevidst om, at der er behov for et fagligt løft på området. På det onkologiske område er der dannet en arbejdsgruppe med fokus på børn som pårørende. Gruppen består af sygeplejersker fra kemoambulatoriet, stråleterapien og sengeafdelingerne. Gruppens mål er at forbedre sygeplejen til den kræftramte familie med børn. Gruppens medlemmer fungerer som ressourcepersoner, som superviserer og underviser kolleger.
Vi vil gerne medvirke til, at børnene medinddrages som en naturlig del af forældrenes sygdomsforløb i de onkologiske afdelinger på Aalborg Sygehus.
Gitte Iversen er sygeplejerske på onkologisk afdeling D2 på Aalborg Sygehus.
Tidsskriftet Ungdomsforskning har i nummer 2/2004 sat fokus på emnet ”Når unge rammes af sorg.”
Danmarks Pædagogiske Universitet, tlf. 39 55 99 33
Supplerende litteratur
- Dyregrov A. Sorg hos børn, En håndbog for voksne. København: Dansk Psykologisk Forlag; 1991.
- Jacobsen A. Børn og sorg, København: Aschehoug; 2. udgave; 1994.
- Jacobsen JK. Interview, Kunsten at lytte og spørge. København: Hans Reitzels forlag; 1996.
- Olesen P. Min mor døde. Min far døde. København: Kroghs Forlag; 2000.
- Ottesen D. Børn og sorg, - Om forældre tab i barndommen. Frederikshavn: Dafolo Forlag; 1998.
- Salling Larsen A-L, Vejleskov H. Videnskab og forskning. En lærebog til professionsuddannelser. København: Gads Forlag; 2002.