At leve med en trakealkanyle

At få en trakealkanyle (se boks 1) betyder umiddelbart, at livet bevares. Men på længere sigt betyder trakeostomien, at patienten må leve sit liv med en kunstig kropsåbning og et fremmedlegeme, der skal forhindre, at denne livsnødvendige kropsåbning lukker sig.

Der er to aspekter ved livet med en trakealkanyle. På den ene side stiller trakealkanylen og ændringerne i kroppen og kropsfunktionerne krav til patientens omstillingsevne og netværk. Ændringerne påvirker selvværd og selvopfattelse og kan betyde, at patienten oplever sig stigmatiseret og isoleret (se boks 2). På den anden side er der kravet om at få dagligdagen til at fungere med personlig hygiejne, påklædning og soignering af hud og kanyle.

Det er hovedbudskabet i en undersøgelse gennemført på Vejle Sygehus i 2001, hvor otte patienter blev interviewet om deres oplevelse af livet med en trakealkanyle (1) (se boks 3).

At få en trakeostomi betyder, at den trakeostomerede patient får ændret sin krop og kroppens fremtoning. Dermed stilles der store krav om at justere det ideelle kropsbillede, hvis ikke patienten skal risikere at få en negativ kropsopfattelse og opleve sig stigmatiseret. En kvinde i undersøgelsen fortæller om livet med kanylen: ”Jeg havde komplekser i mange år. Jeg havde altid krave på, og når vi var ved stranden, så dækkede jeg det til.”

Kvinden beskriver kanylen, så det giver associationer til en lænke. ”Når det er rigtig varmt, og man arbejder, så har man lyst til at rive det hele ud og gå lige så frit som andre mennesker.”

En hønserøv på halsen

Flere forhold spiller ind, når kanylen kan betyde, at patienten føler sig stigmatiseret. Kanylen er et fremmedlegeme, og den betyder, at kroppen ændres i forhold til udseende, lyde og kropsfunktion.

De fleste har prøvet at have en bums, der en dag eller to har påvirket ens udseende så meget, at man har taget hensyn til det i påklædning og adfærd: ”Det er i hvert fald ikke i dag, jeg skal til jobsamtale.”

Hvordan er det så konstant at skulle være opmærksom på, om tørklædet nu sidder, så det dækker kanylen?

Hullet i halsen vækker afsky hos flere patienter. Om at se stomien første gang fortæller en kvinde: ”Jeg ville ikke se det. Det var en sygeplejerske, som viste mig det, mens vi stod foran spejlet. Jeg følte det, som om jeg skulle besvime. Jeg ville ikke se det hul.”

Selv efter flere år kan stomien vække afsky. Den bliver en del af kroppen, som patienten ikke ser på. En ung mand siger: ”Jeg har aldrig kigget, når de har skiftet kanylen. Jeg bryder mig ikke om sådan noget.”

Stomien er en kropsåbning, som ikke skal være der. Når man ikke formår at se dele af sin egen krop, betyder det, at man ikke accepterer den, og konsekvensen er, at man ikke kan skifte kanylen, selv om man ellers har evner og kræfter til det.

Ikke alle trakeostomerede udtrykker afsky for stomien. En kvinde fortæller: ”Det ser da lidt sjovt ud. Det ligner en hønserøv.”

Denne kvinde er den eneste deltager i undersøgelsen, der kan skifte kanylen. Hun gør det, mens hun ser sig i spejlet. Hun oplever derfor sig selv som selvhjulpen og er i stand til at tage vare på sig selv, hvis kanylen falder ud.

Anderledes lyde

Ikke kun udseendet, men også kroppens lyde er anderledes. Mange fremhæver spontant i løbet af interviewet, at taleventilen støjer, klaprer eller klikker. En kvinde siger, at hvis hun bliver for ivrig, så klaprer taleventilen, men hvis hun kan beherske sig, er der ikke mange, der kan høre, hun har kanyle.

Nogle trakeostomerede oplever ikke væsentlige problemer i forhold

Side 41

til at omgås andre mennesker. Som en af de interviewede siger:

”Jeg møder mange mennesker hver dag, og de ved, jeg taler anderledes.” ”Børnebørnene har ikke kommenteret, at stemmen er anderledes, så den må være, som den plejer.”

Ud over det talte sprog består vores kommunikation af stemmens styrke og variation, så det giver problemer, hvis man ikke er i stand til at kontrollere og bruge stemmen, som man vil, når man vil.

De interviewede fortæller om problemer med manglende kontrol over stemmen. Stemmen udtrættes, hvis de har talt meget en dag eller er stressede, stemmen kan ikke varieres, ordene kan ikke markeres, og stemmen bliver hæs. Især fremhæves, at de ikke kan råbe højt, så de kan ikke samtale på steder, hvor der spilles musik, og der er mange mennesker. Det kan betyde afbud til f.eks. familie- og firmafester.

En af de interviewede har ikke kræfter nok til at bruge taleventil (se boks 1). Desuden gør det ondt, når han taler, så hans lyst til og mulighed for at meddele sig er begrænset. Det betyder, at han kun udtrykker behov og ønsker, der er absolut nødvendige. Der er ikke kræfter til at tale om de tanker, følelser og problemer, som ændringerne i kroppen giver. Der svares med få ord. Der er risiko for at isolere sig, da det ikke er interessant at være sammen med andre, når man ikke kan tale med dem.

Hustruen udtrykker det sådan:

”Vi har jo aldrig haft så meget selskabelighed, men vi lukker os nok lidt mere inde, fordi min mand synes, det er træls at komme i byen og ikke kunne tale. Og jeg synes, det er trist for ham, hvis han sidder og er træt af, at vi andre snakker.”

Selv når evnen til at tale kun må undværes for en kort periode, er det en voldsom oplevelse. Følgende historie illustrerer, hvor stor betydning evnen til at tale har for den enkelte. På en bustur er kanylen gledet ud, og den kvindelige patient fortæller:

”Jeg var utryg, jeg kunne ikke sige noget. Hvis der skulle ske et eller andet, så måtte jeg jo prøve, så godt jeg kunne. Men jeg var ikke bange. Men det er den værste oplevelse, jeg har haft. Det var dengang, den hoppede af. Jeg skulle skynde mig hjem og få den i, så jeg kunne tale med mine børn igen. Det var det eneste, jeg havde i hovedet.” For hende er det centrale i episoden, at hun ikke kan tale, da den manglende evne til at tale betyder, at hun må give sig til kende som anderledes. 

Omverdenens reaktioner

Patientens evne til at mestre livet med trakealkanylen afhænger af patientens tidligere erfaringer og af den støtte og opbakning, patienten oplever fra sine nærmeste. Desuden har den viden, patienten har om sygdom, anatomi og trakealkanyle, betydning.

En kvinde fortæller, at før hun selv blev trakeostomeret, kendte hun en kvinde i lokalsamfundet, der havde en trakealkanyle: ”Nu havde jeg set hende fru Eilersen. Og så går man og fniser over den der. Det kunne jeg ikke respektere.”

Før hun selv fik kanyle, havde hun stemplet en kanylebærer som anderledes og gjort nar ad hende. Uanset hvordan denne kvinde bliver modtaget og opfattet af andre, vil hun opfatte sig selv som mindreværdig og stigmatiseret.

Hun fortæller, at hun godt ved, at det ikke er sikkert, andre har den despekt, hun selv oplever.

En af de trakeostomerede havde, før hun fik trakeostomien, en forestilling om, at kanylen gik helt om i nakken. Et forhold der

Side 42

fortæller, hvor vigtigt det er at informere om anatomi, fysiologi og indgrebets art, gerne inden trakeostomien finder sted.

”Kanylen er en del af mig. Det er også et problem at gå med briller og høreapparat. Det regner, så kan man ikke se, så skal man tørre briller, og høreapparaterne duer ikke, de hyler ind i øret. Det lærer man jo at leve med,” siger en af de interviewede.

Og sådan oplever mange kanylebærere trakealkanylen.

Både mænd og kvinder fremhæver, at en forstående partner og et godt samliv har betydning for at få et godt liv med kanylen. Specielt mændene fortæller om den aktive støtte og opbakning, de får fra deres ægtefæller. Det er hustruerne, som planlægger hverdagen, så den fyldes med indhold, og ægteparrene arbejder frem mod konkrete mål som vægtøgning og motion.

Når støtte og opbakning mangler, bliver den trakeostomerede til gengæld deprimeret og føler sig stigmatiseret. En af kvinderne får ikke nogen støtte fra sin mand. Hun vil helst være alene på badeværelset. Manden må ikke se, når hun renser kanylen. Hvis hun hoster eller har andre problemer, er manden opmærksom, men han vil ikke have med kanylen at gøre.

”Med det samme, der er noget, siger han: Skynd dig på sygehuset.”

Seksuallivet er vanskeligt for hende. Det fungerer, men ikke altid helt godt. Hun synes, han tager det naturligt, men hun kan ikke være naturlig med sin krop.

”Indimellem, så var man flov over, at man skulle stå frem og vise følelser. Du har det i halsen, men sådan set tog han det meget naturligt. Det kunne ikke blive anderledes.”

Støtte og opbakning fra personalet har også betydning. Først og fremmest giver besøg i ambulatoriet tryghed. Ambulatoriet beskrives som det sted, hvor der kan hentes hjælp, hvis der er tvivl om noget. Personalet bruges til at tale om de problemer, der opstår.

Den anden side af livet med en trakealkanyle er at få dagligdagen til at fungere. Dagligdagen var meget forskellig for de patienter, der deltog i undersøgelsen. De fleste levede et aktivt liv i den tredje alder, enkelte passede endnu deres fuldtidsarbejde, mens en person var så præget af sin sygdom og en dårlig hjerte- og lungefunktion, at han levede et stillesiddende liv i afhængighed af hustru og hjemmepleje.

De forhold i dagligdagen, patienterne beskriver, handler om frie luftveje, påklædning og personlig hygiejne.

Kanylen ændrer halsens anatomi og fysiologi (se figur 1). Det medfører problemer i forhold til sekret, hoste, røg, granulationer, støv og svamp i luftrøret (trachea).

Det, der giver flest problemer for patienten, er sekretproduktionen.

Der er en lang række sociale normer forbundet med udskillelse af kroppens affaldsstoffer og sekreter. Flere forfattere beskriver det uæstetiske ved at udskille sekret og udskille det et forkert sted på kroppen (2,3,4). Derfor er det overraskende, at det uæstetiske ved sekret ikke beskrives som et større problem i undersøgelsen. Måske er det, fordi udskillelse af sekreter er så uacceptabelt og uæstetisk, at man ikke kan tale om det.

For at bedre sekretets viskositet og opbløde skorper fugtes indåndingsluften ved at anvende forskellige fugtere. Patienterne oplever, at fugterne fylder meget, hvilket giver problemer i forhold til påklædning.

Hoste nævnes som et problem, men det giver ikke mange begrænsninger i dagligdagen. Dog fortæller en patient, at taleventilen tit falder ud, når han hoster. En enkelt beskriver cigar- og cigaretrøg som et problem. Meget overraskende er der kun to af de interviewede, der nævner problemer med støv.

Rengøring og tab af kanyle

Kanylen er etableret for at holde frie luftveje. Det kræver rengøring af inderkanylen flere gange dagligt. De fleste opfatter det ikke som et problem. En kvinde udtrykker det således:

”Jeg tænker aldrig på kanylen. Jeg tænker på den om morgenen,

Side 43

når jeg står op, og man skal til at gøre den ren. Ligesom du går ud og vasker dig. Og så om aftenen igen.”

Figur 2. Forskellige trakealkanyler.

En oversigt over tre forskellige trakealkanyler: Fra venstre: 1. Sølvkanyle med flad taleventil, inder- og yderkanyle 2. Plastkanyle (Shileykanyle) med skorsten, inder- og yderkanyle. 3. Plastkanyle (Tracoe-kanyle) med flad taleventil, inder- og yderkanyle.

 Det sker dagligt, at kanylen larmer, fordi en klat sekret sætter sig fast i kanylen. En kvinde beskriver det som problematisk. Hun er nervøs for, om hun er i nærheden af et sted, hvor hun kan rense kanylen uden at vække for megen opmærksomhed. Andre beskriver det som en rutine, der bare gennemføres.  

”Nogle gange er der så meget snot, så det fløjter i kanylen. Så skal jeg lige ud og have den skyllet.”

Flere interviewede fortæller om situationer, hvor de har tabt kanylen og ikke vidste, hvordan de skulle få den ind igen. Det har været en skræmmende oplevelse, fordi de var bange for ikke at få luft, og fordi de ikke kunne tale, men også fordi de ikke var forberedte på, at kanylen kunne falde ud, og derfor ikke vidste, hvad de skulle gøre.

En kvinde beskriver det sådan, da kanylen næsten faldt ud: ”Gisp. Så sad den sådan et stykke ude af min hals. Og jeg var ikke så øvet i det der med at få den stoppet ind igen. Jeg tror, jeg havde næsten 40 i feber. Så siger jeg til min mand, at vi skal op på sygehuset, for jeg tør ikke, og hvad gør jeg? Den sidder ud af halsen på mig. Tænk, hvis den nu falder ud, og hullet lukker og ...”

Hun hentyder her til tiden, før hun fik kanylen. Hun beskriver, hvordan frygten opleves meget intens, når man ikke kan få vejret. ”Jeg kunne næsten ikke gå nogen steder. Jeg kunne ikke få luft. Det var så frygteligt. Jeg havde det så dårligt, så jeg troede, at nu var det slut.”  

Camouflerende kraver

De fleste af de interviewede har fundet en måde, de kan acceptere deres påklædning på. Alt efter livsform og temperament har de fundet forskellige løsninger, men der er problemer med bestemte typer taleventiler, der fylder så meget, at det er vanskeligt

Side 44

at arrangere kraver og charmeklude og andre kanyler, der fungerer som varmeledere, så man må gå med højhalsede bluser selv under hedebølger.

Kanylen skjules med undertrøjer med høj hals, bluser med rullekrave, tørklæder, charmeklude og snydekraver.  

Når trakeostomerede færdes blandt andre mennesker, forsøger de fleste at dække kanylen, så den ikke kan ses, og de ikke skiller sig ud fra mængden. En af kvinderne formulerer det sådan:

”Det rager ikke andre, hvad jeg har.” Derimod vælger mange at gå med kanylen udækket og synlig, når de befinder sig i eget hjem sammen med den nære familie.

Man vænner sig til at tage hensyn til kanylen, når man bader. ”Det er bare en vane. Det foregår i to etager. Først vasker jeg hår, og så derfra og ned.”

Enkelte har fri respiration forbi kanylen, så de propper den til, mens de tager brusebad på normal vis.

Der bliver ikke talt om mange problemer med huden omkring stomien. En enkelt af patienterne har haft gener på grund af stråleskader.

Sygeplejersken som støtte

Undersøgelsen tegner et billede af en gruppe patienter, der, selv om hverdagen fungerer, har problemer med deres kropsopfattelse og større eller mindre gener fra trakeostomi og kanyle. De har en hverdag med mange bekymringer.

De skal passe på, at kanylen ikke falder ud, de skal sikre sig, at tøjet sidder, så kanylen ikke kan ses, de skal holde øje med, at der ikke kommer sekret på tøjet, og de skal tale, så taleventilen ikke klaprer og afslører dem som anderledes.

Det er forskelligt, hvilke problemer patienterne oplever, og hvordan de tackler disse. Mange har brug for støtte, vejledning og undervisning. Sygeplejersken må kende patientens dagligdag, holdninger, værdier, ressourcer og netværk, hvis hun skal hjælpe patienten med at skabe en tilværelse, der giver mening og livskvalitet. At få dette personlige kendskab kræver kontakt over tid og tillid. Tillid er en forudsætning for, at patienten kan tale om de problemer og følelser, han eller hun oplever, og netop kendskabet til disse er forudsætningen for at vurdere, om patienten er i risiko for at udvikle en negativ kropsopfattelse (se boks 2). 

For at udvikle en positiv kropsopfattelse er det nødvendigt, at patienten accepterer sin krop, som den er. En forudsætning for accept af kroppen er, at man kan se på den. Hvis sygeplejersken skal støtte patienten i at udvikle denne accept, må hun ud fra sit personlige og nære kendskab til patienten presse denne til at se sin stomi. Det forudsætter respekt for og accept af patientens liv.

En af måderne at presse patienterne til at se deres stomi på er at lære dem at rengøre yderkanylen. Denne praktiske kunnen vil også medføre, at patienten ikke længere er patient, da han selv kan klare alle opgaver omkring sin stomi i dagligdagen og kan håndtere de uheld, hvor kanylen falder ud.

Patienten skal have viden om og ord til at beskrive sin sygdom, halsens anatomi og fysiologi og kanylens funktion og bestanddele. Viden og ord dæmper angsten og hindrer, at patienten bygger skræmmebilleder op og giver mulighed for at tale om egen situation. Det er sygeplejerskens opgave at give patienten den nødvendige undervisning. Den skal selvfølgelig gives med respekt for og accept af patientens holdninger og værdier.

Dorte Dall-Hansen arbejder på Vejle og Give Sygehus Øre-, næse- og halsoperationsafdeling og ambulatorium som souschef for afdelingssygeplejerske. Susanne Regnér er afdelingssygeplejerske samme sted.

Litteratur

1. Dall-Hansen D. At leve med en trachealkanyle. En interviewundersøgelse. Vejle Sygehus; Vejle 2003.

2. Fasting U. Ikke bare en diagnose. Kræft - krise - kommunikation. København: Munksgaard; 1979.

3. Price B. Living with altered bodyimage. The cancer experience. British Journal of Nursing 1992;1(13).

4. Burgess L. Facing the reality of head and neck cancer. Nursing Standard 1994; vol 8;(32):30-34.

5. Price B. Body Image. Nursing concepts and care. London: Prentice Hall International;1990.

6. Price B. Living with altered bodyimage. The cancer experience. British Journal of Nursing 1992; 1(13).

7. Price B. Assessing altered body image. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing 1995;(2):169-175.

8. Jepsen O, Thomsen KA. 9. udgave ved Bretlau P, Pedersen CB. Øre- næse- halssygdomme, hoved- og halskirurgi. København: Munksgaard; 1999. 

9. Minsley MAH, Wrenn S. Long-term Care of the Tracheostomy Patient From an Outpatient Nursing Perspective. ORL Head Neck Nurse 1996;bd 14;(4):18-22.