Når patienten vil tale om alkohol og fester

Fordommene om unge med diabetes er mange: De kan ikke styre sygdommen; de møder ikke op, når de bliver overflyttet fra børneafdeling til voksenafdeling; forældrene kan ikke give slip på deres børn.

På baggrund af en anbefaling fra Fyns Amts Diabetesudvalg i 1997 besluttede man at forbedre tilbuddet til unge diabetikere i Fyns Amt.

I rapporten fra udvalget hedder det bl.a.: ”Diabetikere i puberteten er erfaringsmæssigt ikke særligt motiverede for optimal behandling. Der foreslås oprettelse af grupper for 15-18-årige diabetikere med en lidt ældre ung diabetiker som rådgiver og vejleder. Grupperne bør være tilknyttet et overgangsambulatorium ledet af Odense Universitetshospital, hvor de unge mødes med medarbejdere fra både børne- og voksendiabetes-teamet i forbindelse med individuel kontrol og undervisning.”

Diabetesudvalgets mål var et tilbud rettet mod de unge med forventning om at bedre den dårlige regulering af sygdommen samt at forbedre de unges overflytningsprocedure til voksenafdelingen.

Børneafdelingen arrangerede en række temaaftener for unge diabetikere. Der var planlagt fælles madlavning, debat med deltagelse af en lidt ældre ung diabetiker og relevante fagpersoner, f.eks. socialrådgiver.

Arrangementerne måtte aflyses, da højst 10 pct. af de ca. 50 patienter i målgruppen 13-16-årige meldte sig til. Hvis noget nyt skulle etableres, måtte det erstatte det hidtil eksisterende tilbud, som bestod i besøg hos læge/sygeplejerske hver 3. måned. De unge var ikke interesserede i at mødes mere end højst nødvendigt om det at have diabetes.

Ingen løftede pegefingre

På en workshop for sygeplejersker i Kolding i 1997 havde nogle unge diabetikere tilkendegivet, at de ønskede mulighed for gruppekonsultation, at de ønskede at kunne møde i ambulatoriet uden for skoletiden, og at de gerne ville møde andre unge med diabetes.

De ville ikke hele tiden have nye behandlere. De ønskede heller ikke overflytning til voksenafdelingen, da den for dem var ukendt og farlig. Undervisning og løftede pegefingre var de helst fri for.

Fra hverdagen i diabetesambulatoriet ved vi, at forældrene gerne vil tale med andre forældre i samme situation, og at forældrene frygter at blive hægtet af deres børns behandling.

En arbejdsgruppe på Odense Universitetshospital bestående af behandlere fra voksen- og børneafdelingen fik til opgave at sammensætte et tilbud til de unge diabetikere og deres forældre. Fyns Amt havde bevilget et beløb til diætistvirksomhed, men derudover skulle tilbuddet være udgiftsneutralt.

I tråd med amtets anbefalinger skulle målet med projektet være:

• støtte de unge i at få et så naturligt ungdomsliv som muligt

Side 41 

• bedre undervisning til de 15-18-årige med henblik på at mindske risikoen for udvikling af senkomplikationer
• støtte samarbejdet mellem børne- og voksenafdelingen for at sikre ensartede holdninger og behandlingstilbud, og dermed øge kontinuiteten i patientforløbet.

Resultatet blev ”Projekt Gryden,” der skulle løbe i 3-4 år. Udgangspunktet er et hold på 6-8 unge i alderen 15-16 år fra børneafdelingen. Unge og forældre mødes i et toårigt forløb. Der er tre gruppemøder og et besøg i ordinært ambulatorieregi til status hvert år. Første år i børneafdelingens regi, andet år i voksenafdelingens regi. Gruppemøderne foregår fra kl. 15 til 18 inklusive individuel lægekonsultation af ca. 15 minutters varighed for den unge.

De unge opholder sig i et rum, forældrene mødes i et andet. Der serveres et let måltid. Dagens emne, som er valgt i samråd med de unge, drøftes i begge grupper. Ved de fleste møder inviteres en lidt ældre ung diabetiker til at komme med et oplæg om emnet og deltage i den efterfølgende diskussion både hos de unge og forældrene.

Forud for møderne foretages højde-/vægtmåling af de unge samt evt. en prøve til hgbA1c. En sygeplejerske fra såvel børne- som voksenafdelingen deltager sammen med diætist i gruppemøderne. I forbindelse med lægekonsultationer deltager der læger fra begge afdelinger.

Det er det samme personale, der følger holdet i det toårige forløb. Ved start og afslutning på forløbet udfylder de unge et anonymiseret spørgeskema med spørgsmål om viden og livskvalitet. Eventuelle indlæggelser i forløbet sker i den afdeling, hvor den unge har journal i forvejen.

Første hold

Børneafdelingen havde i 1999 16 diabetikere mellem 15 og 17 år, heraf skulle to flytte fra Fyn, to var på ”Solglimt,” som er et behandlingshjem for unge med svært regulerbar diabetes, en var på Vinding Højskole på et ophold for unge med diabetes, resten blev spurgt, om de ønskede deltagelse i ”Gryden,” Det svarede syv ”ja tak” til. De fire, der ikke ønskede at deltage, blev overflyttet til voksenafdelingen på vanlig vis.

Det blev præciseret, at tilsagn om at deltage var bindende, men at man ud over gruppemøderne som altid kunne få individuelle aftaler med diætist eller diabetessygeplejerske det første år i børneafdelingen og det andet år i voksenafdelingen.

I november 1999 mødtes første hold bestående af fire piger og tre drenge. Vi havde på forhånd valgt ”sport og motion” som emne for at have noget neutralt at lægge ud med. Ingen i netop denne gruppe var specielt sportsinteresserede, men snakken faldt hurtigt på andre mere relevante emner: alkohol og fester.

Arbejdet med det første hold blev også et arbejde for os behandlere med at finde ud af, hvordan man arbejder i henholdsvis børne- og voksenregi, og hvem af os der rent praktisk skulle være sammen med henholdsvis de unge og forældrene. Efterhånden blev der dannet et mønster: De første 45 minutter gik en sygeplejerske og en diætist fra børneafdelingen med de unge. De stillede

Side 42 

spørgsmål til gruppen og den lidt ældre unge diabetiker for at få gang i debatten. Imens underviste sygeplejersken fra voksenafdelingen forældregruppen i dagens emne. Herefter gik diætist og den unge udefra til forældregruppen, mens sygeplejersken fra voksenafdelingen underviste de unge.

Sygeplejersken fra børneafdelingen fulgte de unge til den individuelle konsultation, hvor en læge fra både børne- og voksenafdelingen var til stede. I forløbets andet år gik sygeplejersken fra børneafdelingen med forældregruppen, mens diætist og sygeplejerske blev hos gruppen af unge.

I forbindelse med nogle af de emner, der blev behandlet det år, var der fælles undervisning, først f.eks. om senkomplikationer og graviditet, hvorefter forældrene og de unge blev splittet op, og emnerne diskuteret i de respektive grupper.

Uændret regulering

Vi har nu haft tre hold igennem hele forløbet. Vi har evalueret på form og indhold i relation til de mål, vi stillede op fra begyndelsen. Med hensyn til bedring af de unges sygdomsregulering har vi ikke set den store effekt: hgbA1c blev ikke ændret igennem forløbet. De, der var godt reguleret (hgbA1C under 7,5) ved starten, er det også ved afslutningen. De, der var dårligt regulerede ved starten, og det var de fleste, er ikke målbart bedre ved afslutningen af forløbet. For de unge, der er overflyttet til voksenafdelingen på vanlig vis og derfor ikke har deltaget i forløbet, er reguleringen hverken værre eller bedre end for dem, der har deltaget i det toårige projektforløb. Største forbedring ses hos to unge, der har gennemført et 1-1½-årigt forløb på ”Solglimt,” her er reguleringen væsentligt forbedret.

Spørgeskemaerne er gjort op holdvis. De viser, at de unges viden ved begyndelsen og afslutningen var stort set ens og god. Ca. 80 pct. af spørgsmålene var korrekt besvarede. Der var flest fejl i forbindelse med spørgsmål om risikofaktorer i forbindelse med alkoholindtag. Der var ingen målbare forandringer i forhold til holdninger og livskvalitet. Ved forløbets afslutning havde mange fortsat problemer med at gå til fester, måle blodsukker og spise rigtigt, men de havde ikke problemer med kammerater og kærester og havde ikke svært ved at tage insulin i andres påsyn.

Ung rollemodel

Hvert hold har evalueret formen efter både første og andet år. Evalueringen var mundtlig og fandt sted hos både forældre og unge, som mener, at tre timer til hvert møde er for længe. Mange familier kommer langvejsfra og har op til en times transporttid, men starttidspunktet er godt, fordi det betyder mindre fravær fra skole og arbejde. De unge diabetikere udefra er blevet godt modtaget, både forældre og unge har haft stor glæde af møderne. Specielt de unge ønskede, at der altid skulle være en lidt ældre ung diabetiker til stede. De unge mente, at projektet var godt og burde fortsætte. De vurderede, at det var rart at møde andre i samme situation.

Som behandlere må vi konstatere, at vi ikke kan give de unge den autenticitet, som en, der ved, hvor skoen trykker, kan. Vi var nervøse for, om den unge udefra kunne være for gammel dvs. mellem 19 og 25 år, men konstaterede, at den yngste af vores eksterne undervisere var den, de unge fik mindst ud af. Hun var aldersmæssigt for tæt på gruppen. De emner, vi havde forestillet os, var generelt dem, de unge gerne ville snakke om. Fester, flytte hjemmefra, senkomplikationer, rejser, graviditet og regler om medicintilskud til unge over 18 år er emner, der har været på banen hos alle hold.

Forældrenes udbytte

Forældregruppen har været stærkt repræsenteret på alle hold specielt i forløbets første år. Forældrene på hold to var kede af at skulle slutte. Det er vores indtryk, at de unges fremmøde, specielt ved de første par møder, skyldtes forældrenes ønske om at deltage. Der har været et fravær på ca. én person pr. gang grundet sygdom, eksamen og lignende. Disse unge fik tilbudt en tid hos diabetessygeplejersken.

Det var tydeligvis forældrene, der havde mest at tale om. Snakken er gået livligt ved alle møder. For forældrene har det største udbytte ligget i at møde andre i samme situation som dem selv.

For stor forskellighed blandt de unge giver en tavs gruppe, der trods provokationer fra behandlerne ikke bidrager til diskussionen. På alle hold er det dog blevet bedre, efterhånden som de unge har set hinanden nogle gange. Specielt på hold to var der en del af de unge, der havde erfaring med efterskoleophold, hvilket gav en god indgangsvinkel til at komme i snak med hinanden.

Vi har erkendt, at ikke alle unge er velegnede til at indgå i et gruppefællesskab. Unge, der ikke følger en normal skolegang, eller som mangler sociale kompetencer, kan ikke profitere af samværet. Unge under 15 år har ikke samme interesser for kærester, fester osv., som de lidt ældre teenagere har. Konklusionen er, at holdene skal sammensættes ud fra de unges evner og interesser. Vi håbede på at kunne have hold på otte unge, men erfarede, at med den aktuelle struktur med individuel konsultation var seks unge det maksimale antal på holdene for at kunne overholde tidsplanen.

I løbet af de fire år er behandlere fra voksen- og børneregi kommet tættere på hinanden. Vi har ikke altid været enige, men har fået indblik i hinandens hverdag og har opnået forståelse for de forskellige vilkår, vores arbejdsdag byder os. Vi er enige om, at vi vil fortsætte samarbejdet, at strukturen skal ændres lidt, og at vi skal have flere behandlere med, så et team kører ét hold, et andet team det næste hold.

Vi sprang ud på det dybe vand, fandt ikke det, vi søgte, men fik en masse god erfaring, vi kan bygge videre på.

Karen K. Larsen er sygeplejerske på børneambulatoriet på Odense Universitetshospital.

Supplerende litteratur

• Andersen, O et al. Det tredje rum. En undersøgelse af unge diabetike- res behov og ønsker til deres ambulatorium. Diabetesforeningen; 2000.
• D.S.G.D. - Danske Studie Gruppe af Diabetes i barnealderen. Kom missorium til kvalitetssikring af behandling af diabetes hos børn og unge. December; 1997.
• Hanas, R. Insulin-dependent diabetes in children, adolescents and adults. HB Piara, Uddevalla, Sverige; 1998.
• Hølge-Hazelton, B. Det bliver på min egen måde. Sygeplejersken nr. 21/04.
• Jensen, BB. Hvad tænker børn og unge om sundhed (1) (2) Klinisk sygepleje, nr. 4/1989.
• Knudsen, VZ. Det relationelle forhold mellem patient og professionel. Kommunikation og forståelse, red. Elsass, P et al, Philosophia 1. udga- ve, 2. oplag; 1999.
• Unge diabetikere vil gerne tale med andre jævnaldrende diabetikere om bl.a. fester, alkohol og senkomplikationer.