Kulturelle forestillinger om krise

En 71-årig mand, Søren, blev indlagt på den intensive afdeling. Personalet talte om, at en mulig årsag til, at Søren ikke var ved bevidsthed, kunne være, at hans sukkersyge var ureguleret. Hustruen råbte til Søren på patientstuen: ”Vågn nu op, Søren! Hører du mig? Du kan simpelthen ikke være bekendt at forlade mig sådan!” Personalet diskuterede hustruens handlinger og beskrev dem bl.a. som ”for meget,” og at hun var i chok. Da hun næste dag havde en ven med, som kendte både Søren og sundhedsvæsenet godt, og han også begyndte at råbe: ”Vågn så op! Du skal vågne op!” til Søren, diskuterede de i personalegruppen, om der ikke skulle gribes ind over for denne opførsel, og at det bare var for meget.

Eksemplet viser en situation, hvor personalets forestillinger om krise viste sig ved, at de opererede med tanker om normale og relevante reaktioner hos pårørende. Personalet aflæste og vurderede de pårørendes handlinger og reaktioner som normale og unormale og omtalte dem som ”relevante,” ”normale,” ”spøjse,” ”for meget” og ”fortrængende.” Det kom også til udtryk i forhold som, hvem og hvor mange pårørende personalet fandt relevante til den intensive patient. Der knyttede sig også forskellige forventninger og rettigheder til bestemte sociale relationer, og der var forskel på, om du var mor, ven, ekshustru eller barn.

Disse skel kom til diskussion, når det f.eks. skulle afgøres, hvem der kunne være på patientstuen, når der blev udført personlig hygiejne, eller om personalet fandt det passende, at en mor kunne sove dybt, mens hendes treårige barn lå alvorlig syg (1,2).

Diskussionerne strammede til blandt personalet, når der skulle træffes væsentlige afgørelser om patientbehandlingen. Vurderingen af patientens tilstand og af de pårørendes reaktioner var nøje forbundet. Det viste sig i diskussioner om, hvorvidt de pårørende havde forstået, hvor syg den syge var: ”Hvor er de pårørende?” ”Er de pårørende med?”

Personalet formulerede ofte ønsket om ”at have de pårørende med.” Betydningen af disse udtryk blev forklaret ved, at man ønskede at føre de pårørende frem til et realistisk billede af den syges tilstand.

Personalet aflæste altså de pårørendes handlinger og vurderede dem ud fra mere eller mindre bevidste ideer om, hvad der opfattes som normalt for pårørende ved livstruende sygdom, og en forestilling om, at man kan føre pårørende frem mod en bestemt erkendelse (3).

Personalets dominerende forestillinger om normale menneskelige reaktioner ved alvorlige sygdomsforløb blev typisk begrundet med psykologiske teorier om krisereaktioner, hvor der bl.a. blev refereret til personalets egen - især sygeplejerskers - forståelse af psykologen Marianne Davidsen Nielsen og psykiateren Johan Cullbergs teorier (4,5). De forbandt mennesker i krise med personer, der ikke havde erfaringer at trække på i den konkrete situation. Denne forståelse af krisen brugte personalet bl.a. til at forklare, hvorfor pårørendes handlinger kunne være mere eller mindre uforståelige og beskrives som spøjse. Forståelsen af de pårørendes reaktioner var i høj grad også præget af, hvad den enkelte læge eller sygeplejerske selv havde erfaret fra familierelationer, sygdom, indlæggelser eller ved selv at have været pårørende. Det bevirkede ofte, at personalet vurderede de pårørende forskelligt.

At fremstå enige over for de pårørende

På trods af meningsforskelle og ambivalens i vurderingen af de pårørende og patienten ønskede personalet at fremstå enige over for de pårørende. Både læger og sygeplejersker udtrykte ønske om at være realistiske i vurderingerne af patienten og at formidle deres vurdering til de pårørende. Enigheden søgte personalet at opnå gennem samtaler ved rapport og stuegang. De pårørende skulle forlade patientstuerne, når der var rapport, og afdelingens konferencer foregik bag lukkede døre. Derved skabtes et klinisk rum, hvor der kunne udtrykkes usikkerhed og ambivalens om diagnose, prognose, behandlingsstrategier og vurderinger af de pårørende.

Lægerne udtrykte en klar holdning til, at de havde det behandlingsmæssige ansvar, hvilket blev understreget over for pårørende, der var usikre på behandlingsstrategien. Lægerne begrundede det med, at de pårørende ikke skulle have ansvar for, om en

Side 33

behandling kunne fortsætte eller ej. Det var en medicinsk/lægelig beslutning. Der blev formuleret klar ansvarsfordeling i forhold til beslutningsprocesser omkring den syge.

Disse rammer og dominerende forestillinger skulle ideelt set føre til klarhed i forhold til de pårørende. I praksis var det dog et felt fyldt med ambivalens, fordi de pårørende ikke altid reagerede som forventet. De pårørende kunne være for mange, reagere irrelevant, være for tavse eller i det hele taget opføre sig grænseoverskridende i forhold til personalets opfattelser af normalitet.

Forestillingerne om de pårørende viste sig også i afdelingens fysiske indretning og regler om, hvor og hvordan pårørende måtte opholde sig i afdelingen. Personalet diskuterede f.eks. placeringen af pårørenderummet over for personalets opholdsstue, og hvad de pårørende kunne høre, når der blev afholdt møder om patienterne. Der var regler om, at der kun måtte være to pårørende ad gangen på patientstuen hos den syge og højst fire i afdelingen. De pårørende måtte forlade patientstuen, når der var stuegang eller vagtskifte, eller der foregik andet på stuen, hvor personalet fandt det upassende, at de var der. Det blev hovedsageligt begrundet med, at patienters integritet og blufærdighed skulle beskyttes. De pårørende fik udleveret materiale om, hvad en intensivafdeling er, og om retningslinjer for deres tilstedeværelse i afdelingen.

Plejepersonalets skriftlige dokumentation var usikker i beskrivelsen af de pårørende, idet personalet bestemt ikke fandt det entydigt, hvad der var væsentligt at skrive om, og flere fremhævede, at det vigtige om de pårørende ændrede sig. Man skrev navn og telefonnummer på en eller flere pårørende og noterede, om der havde været pårørende på besøg og evt. om deres reaktioner.

Ideer om den syges integritet og autonomi var altså med til at organisere og forme handlinger over for de pårørende (6). Det sås i den rumlige indretning, i den skriftlige fremstilling og i arbejdets organisering. De pårørende var adskilt fra og ikke strukturelt inddraget i patientbehandlingen og beslutninger herom. Patientbehandlingen blev legitimeret som medicinske beslutninger,  

Side 34
 

der forpligter læger og sygeplejersker juridisk, når patienten ikke kunne tale for sig selv. Man kan hertil spørge, om det er hensigtsmæssigt, at de pårørende ikke inddrages i højere grad? Desuden kan man forholde sig kritisk til, om det er hele sandheden, at de pårørende ikke inddrages og påvirker beslutningsprocesser omkring den syge, selvom de strukturelt set ikke er inddraget (7,8,9,10). Dagligdagen i den intensive afdeling viste netop, at personalet i høj grad forholdt sig til og søgte at samarbejde med de pårørende. Personalets handlinger over for de pårørende formedes også ud fra ønsket om ”at have de pårørende med” og at give et realistisk billede af den syges tilstand. Det skete hovedsageligt ud fra bedømmelser af, hvem de pårørende var i forhold til den syge, og vurderinger af, om deres handlinger var normale for mennesker i krise.

Pårørende - en social krise

Den orden, jeg til dels kunne identificere i personalets samspil med de pårørende, kunne jeg ikke følge i de pårørendes udtryk og handlinger. For mig at se var der mest af alt tale om mange forskelligartede handlinger, mange tavse udtryk af gråd, anspændte ansigter, omfavnelser, smil og latter. Pårørende kom og gik i afdelingen. Nogle pårørende viste sig slet ikke, mens andre ønskede at være der hele tiden. De pårørende foretog også telefonopkald, hvor de ønskede at forsikre sig om den syges tilstand gennem personalets vurderinger. Men ved nærmere analyse af dette tilsyneladende virvar af udtryk synes der alligevel også at være en orden.

De pårørendes handlinger kunne hverken beskrives ved at være helt uden orden og retning eller som normale hverdagshandlinger. At de adskilte sig fra almindelige hverdagshandlinger, knyttede sig til nogle særlige kendetegn.

For det første beskrev de pårørende, hvordan de havde vanskeligt ved at opretholde en normal hverdag, fordi deres handlinger ændrede sig og var mere fokuseret på forholdet til den syge, hvad enten de pårørende var på hospitalet, i hjemmet eller på arbejde.

For det andet knyttede de pårørende disse oplevelser af ændringer til det tidspunkt, hvor de fik at vide, at én, de var nært knyttet til, var blevet alvorlig syg, eller til det øjeblik, hvor de så, at der var noget mere end almindeligt galt med den, de kendte.

For det tredje beskrev de pårørende, at de oplevede tiden anderledes, eksempelvis at de ikke kunne skelne mellem de forskellige dage, at tiden blev oplevet som at stå stille, eller at dagene gik i ét.

For det fjerde gav de udtryk for at opleve deres kroppe anderledes, eksempelvis at kroppen føltes tung, at de ikke kunne gå, at de enten sov langt mere end normalt eller ikke at kunne sove som normalt. At tiden blev oplevet anderledes end i deres normale hverdag, kunne jeg også registrere i de pårørendes sprog, hvor ordene ”normalt,” ”plejer,” ”plejer ikke,” og ”ikke normalt” hyppigt blev anvendt. Det viser, at mødet med livstruende sygdom kan ændre vores oplevelse af normalitet, som bl.a. er knyttet til de mennesker, vi er forbundet med i hverdagen. 

Pårørende handler med fokus og nødvendighed

De pårørendes handlinger var altså ikke primært præget af kaos og uorden, men af fokus og nødvendighed. De pårørende vidste, hvad de skulle. En kvinde sagde i forbindelse med sin søsters akutte indlæggelse: ”Da vi først sad i taxaen på vej mod sygehuset, meldte en følelse af orden og kontrol sig.”

Det var kendetegnende, at de pårørendes handlinger orienterede sig i forhold til konkrete steder, men i høj grad også i forhold til mennesker, de var tæt på. Disse tætte relationer blev beskrevet ved eksempelvis lang tids kendskab, fælles historie, loyalitet og stærke følelser. Der afgrænsede sig et socialt felt af mennesker, som agerede med øget fokus på den syge.

Udtrykket nødvendighed knytter sig til den måde, de pårørende beskrev, hvad de gjorde og ikke kunne gøre: ”Jeg må af sted,” ”jeg kan ikke,” ”jeg skal” og ”jeg skal ikke.” Disse små ord: skal, må, skal ikke og kan ikke karakteriserede handlingerne. Det betyder ikke, at de pårørende handlede ens, tværtimod. Ligheden formede sig på et andet plan, nemlig ved dets fokus og

Side 35
 

nødvendighed. Vi ved, hvad vi skal, når vi deltager i en begravelse eller udfører bestemte procedurer i forbindelse med en operation. Det er beskrevet - foreskrevet.

Der var en spontanitet i de pårørendes handlinger samtidig med en form for viden, som om de på forhånd vidste, hvad de skulle, selvom de ikke havde været i situationen tidligere (11,12).

I mødet med livstruende sygdom er mennesker ikke nødvendigvis handlingslammede. I stedet aktualiseres et væld af tidligere erfaringer, der under sygdomsforløbet kan opleves som kropsligt iboende viden, der er med til at skabe handlinger i nuet. De må af sted på hospitalet, de må være hos den syge - eller modsat - de kan ikke tage af sted. Når jeg understreger, at mødet med livstruende sygdom kan anskues som en social krise, betyder det, at mødet med sygdom (også) er noget, som sker mellem mennesker og ikke blot i det enkelte menneske. Mennesker er forbundet i erfaringer af livet, der aktualiseres i form af nødvendige handlinger.

Det kan lyde, som om tvivlen og usikkerheden ikke var at spore i de pårørende. Det var den i høj grad. De pårørendes handlinger blev afprøvet i forhold til, hvad der virkede, og udtrykt som godt, rigtigt, meningsfyldt eller det, der gjorde mindst ondt i nuet. F.eks. om det blev oplevet som godt at være på hospitalet, ikke at være der, at være på arbejde eller at være sammen med andre, som kendte både den syge og en selv. De pårørende afvejede deres handlinger i forhold til denne mere eller mindre konstante afprøvning af, hvad der virkede godt.

Ikke nødvendigvis en social krise

Ikke alle pårørendes erfaringer i mødet med livstruende sygdom kan beskrives som enten et brud i den normale hverdag, eller at deres handlinger ændres. En søn, John, gav udtryk for at have lang tids kendskab til sin mors sygdom. Samtidig fortalte han, at mor-søn-forholdet ikke havde levet op til normale forventninger om, hvordan en sådan relation former sig: ”Hun (moderen) har ikke sat noget ind på kontoen i 15 år,” forklarede sønnen.

John fortalte, at moderens sygdomsforløb selvsagt påvirkede ham, men at hendes sygdomstilstand på samme tid også var blevet en del af, hvordan han oplevede sin normale hverdag. Længere tids sygdom kan have formet mere stabile forklaringer, forventninger og forestillinger om forpligtelser i de implicerede relationer. Livstruende sygdom kan ikke nødvendigvis beskrives som en social krise. Selv under svære sygdomsforløb kan pårørende opleve det som en form for normalitet.

Det var ikke entydigt afgrænset, hvem de pårørende ved livstruende sygdom oplevede som værende relevante til at kunne synliggøre tabuer, konflikter og uenigheder mellem de pårørende. F.eks. om ekshustruen kunne besøge sin syge mand, eller om børn, der ikke havde haft kontakt med deres biologiske far, burde være til stede. Det afgørende er, at den syges og de pårørendes sociale historie har indflydelse på, hvordan handlinger struktureres under sygdomsforløbet.

De faktiske handlinger udfordrer forestillinger om krise. De pårørende ved, hvad de skal. Deres handlinger formes med nødvendighed og fokus i et socialt og kulturelt felt mellem de pårørende og den syge, som er fyldt med tidligere erfaringer og viden. Selvom de pårørendes handlinger kan synes ”ikke relevante” for personalet eller omgivelserne, har de pårørende et stort personligt og socialt erfaringsgrundlag, som former deres handlinger, også selvom de pårørende ikke præcis har oplevet det aktuelle sygdomsforløb tidligere. Med andre ord: Vi kan altså godt slappe lidt af og lade mennesker få spille- og handlerum under sygdomsforløb. De pårørendes handlinger kan både være meningsfulde og relevante, selvom de ikke umiddelbart er forståelige for andre.

Vores forestillinger om normale krisereaktioner kan også have negative konsekvenser for de pårørende. Formodes de pårørende at være i krise og chok, kan det føre til, at deres handlinger vurderes som overreaktioner og ikke relevante. Det betyder, at de pårørendes viden om den syge, deres ønsker og krav kan negligeres.

Pårørende bestemmer altså ikke blot selv slagets gang i mødet med livstruende sygdom på en intensiv afdeling. De mødes også af lægers og sygeplejerskers holdninger, afdelingens traditioner og juridiske forpligtelser. Ved kritisk sygdom rejses spørgsmålet om, hvem der har ret til at træffe afgørelser for en person, der ikke selv kan udtrykke sig, og hvilken rolle de pårørende får i denne sammenhæng.

I vestlig og biomedicinsk sammenhæng er autonomi og selvbestemmelse centrale begreber, der sættes i spil under alvorlige sygdomsforløb. Begreberne informationspligt, behandlingspligt, diagnose og prognose bliver for alvor udfordret i en intensivafdeling, hvor begreberne placerer sig i spændingsfeltet mellem etik, medicin, jura og konkrete menneskers relation til en syg person. I den forbindelse vil jeg understrege, at de pårørendes ønsker, handlinger og viden ikke blot kan negligeres og kategoriseres som irrelevante og kriseagtige.

I mødet med livstruende sygdom udfordres dominerende måder at tænke og handle på i forhold til sygdom. Livstruende sygdom kan ikke blot kategoriseres til enten at tilhøre et biomedicinsk behandlersystem eller en privatsfære af patient og pårørende (13).

Det illustreres i dette studie gennem den ansvarlighed og solidaritet, de pårørende og personalet praktiserer i mødet med livstruende sygdom. Selvom man kan sige, at de pårørendes forpligtelser mest forbindes med hverdagslivet med den syge, mens personalets forpligtelser med den syge mest forbindes med afdelingens arbejdsområder, viser det sig i praksis, at disse forpligtelser ikke så let lader sig afgrænse. Der kan iagttages ambivalens og usikkerhed hos både pårørende og personale. Vores forestillinger om individualitet og rationalitet udfordres i mødet med livstruende sygdom. Hermed mener jeg, at i mødet med sygdom bliver det tydeligt, at vi er forbundet med og afhængige af andre mennesker, om vi ønsker det eller ej.

Forestillingen om vores personlige evner, kompetencer og solopræstationer slår ikke til. I den intensive afdeling bliver den syge i høj grad underlagt andres bestemmelser. Sygdommes sociale aspekter er et område, der bør gives langt større opmærksomhed og forskningsindsats, hvis vi ønsker at opnå dybere indsigt i, hvad sygdom er og gør.

Side 36 

Litteratur

1. Turner V. Dramas, Fields, and Metaphors - Symbolic Action in Human Society. Ithace: University Press; 1994. p. 43.
2. Hunt L. Strategic Suffering: Illness Narratives as Social Empowerment among Mexican Cancer Patients. In: Mattingly C, Garro LC (eds.). Narrative and the Cultural Construction of Illness and Healing. Berkeley: University of California Press; 2000. p. 88-107.
3. Mattingly C. Healing dramas and clinical plots. The narrative structure of experience. Cambridge: Cambridge University Press: 1998. pp. 20, 64.
4. Cullberg J. Dynamisk Psykiatri. København: Hans Reitzel Forlag; 1986. p.38.
5. Davidsen Nielsen M, Leick N. Den nødvendige smerte - om sorg, sorgterapi og kriseintervention. København: Socialpædagogisk Bibliotek; 1989. pp. 14-8.
6. Gordon D. Tenacious assumptions in western medicine. In: Lock M, Gordon D (eds.). Biomedicine Examined. Norwell: Kluver Academic Publishers; 1988. p. 19-57.
7. Zussmann R. Intensive Care - Medical Ethics and the medical profession. Chicago: The University of Chicago Press; 1994. p. 143, 159.
8. Anspach RR. Deciding Who Lives - Fateful Choices in the Intensive-Care Nursery. Berkeley: University of California press: 1993. pp. 124,162,176.
9. Vincent J-L. Cultural differences in end-of-life care. Critical Care Medicine 2001;29. No. 2. pp N52, N53.
10. Nelson JE, Danis M. End-of-life care in the intensive care unit: Where are we now? Critical Care Medicine 2001; 29. No. 2. pp. N2,N7.
11. Humphrey C, Laidlaw J. The Archetypical Action of Ritual - A theory of Ritual illustrated by the Jain Rite of Worship. Oxford: Clarendon Press; 1994. p. 13, 104, 158.
12. Rubow C. Hverdagens teologi. Folkereligiøsitet i danske verdener. Frederiksberg: Forlaget ANIS; 2000. p. 45.
13. Good B. Medicine, Rationality and experience. An Anthropological perspective. Cambridge: University Press; 1994. p. 167.