Synspunkt: Substitutionsspil med tilværelsen som indsats

Den 1. april i år trådte de ændrede regler om tilskud til medicin i kraft. De nye regler betyder, at mennesker, der er i behandling med medicin, får beregnet deres tilskud ud fra det billigste blandt synonyme præparater på markedet: Et dyrt præparat må man betale dyrt for. Det kan der være en god portion privat- og samfundsøkonomisk ide i i mange tilfælde, hvor det ikke fører til en forringet behandling.

Men for mennesker med epilepsi kan det få katastrofale følger at skifte mellem de synonyme præparater. Følgerne for mennesker med epilepsi er, at når den medicinske behandling ikke virker, resulterer det i anfald med kontroltab til følge. Ellers anfaldsfri mennesker risikerer at køre galt i bilen og miste deres kørekort eller at få anfald, mens de er på arbejde, og blive afskediget.

Netop fordi følgerne af fejlslået behandling kan være så dramatiske, adskiller epilepsi sig fra de fleste andre tilstande, man behandler medicinsk. Ved hovedpine gør det måske mere ondt efter et medicinskift, og ved gigt bliver førligheden ringere. Men forandringerne sker over længere tid, og personen bevarer kontrollen over sig selv. Bare ét unødigt epileptisk anfald på et par minutter kan føre til måneders eller års kamp for at genvinde en tabt social position.

Fra det behandlingsmæssige perspektiv er der da normalt også kun to grunde til at ændre på medicineringen hos mennesker med epilepsi:

• mangel på anfaldskontrol
• bivirkninger.

Derfor kan det virke paradoksalt, at man nu tillader substitution og derved indirekte forcerer en ændring af behandlingen hos mennesker med tilfredsstillende anfaldskontrol - alene af økonomiske grunde. Det er så meget mere paradoksalt, fordi ændringen giver risiko for forringet anfaldskontrol. Når vi i Danmark godkender et synonymt præparat - et kopipræparat - accepteres det, at medicinkoncentrationen i blodet svinger med +/- 10 pct. - og det er temmelig meget for mennesker med epilepsi.

I efteråret udkom NICE (National Institute for Clinical Excellence) Guidelines om epilepsi. NICE Guidelines svarer til den danske Sundhedsstyrelses referenceprogrammer. Heri anbefales det - på baggrund af studier - at undgå ovennævnte form for præparatskift.  

I december 2004 offentliggjorde British Epilepsy Association (BEA) resultaterne af en interviewundersøgelse med 1.851 informanter. Over 30 pct. af disse havde oplevet forskellige former for bivirkninger i forbindelse med substitution. BEA news, som opsummerer undersøgelsen, kan læses på epilepsy.org.uk/news/archive/20041216.html

I argumentationen for kopipræparater fremhæves det, at der også inden for det enkelte præparat kan være en forskel fra produktion til produktion, og at det i sig selv vil kunne give en risiko for anfald. Men det er jo også sådan, at vi anbefaler trafikanter at færdes med omhu for ikke at komme til skade, selv om bare det at færdes øger risikoen for at komme til skade.

Diskussionen om ukontrolleret præparatskift drejer sig ikke kun om at gå fra det oprindelige præparat til et kopipræparat, men om overhovedet at skifte. Anbefalingen må være at lade mennesker, der allerede bliver behandlet for epilepsi, forblive på det præparat, der gør dem anfaldsfri. Lars må lade være med at trykke dem på pengepungen. Hvis de for at undgå at betale dyrt for den dyre medicin vælger at spille med i substitutionsspillet, risikerer de at formøble en stor del af deres tilværelse.

Helene Meinild er centerleder på Videncenter for Epilepsi