Må vi bruge din datters nyre?

Foto: Simon Knudsen I Danmark er der i gennemsnit 68 organdonorer om året. Det gør os til indehaver af den kedelige rekord: "Det land i Norden med færrest donationer i forhold til befolkningens størrelse," ligesom vi også halter langt bagud i forhold til andre europæiske lande. 

Ifølge udviklingssygeplejerske Lone Bøgh, Strategi- og Udviklingsafdelingen på Århus Universitetshospital, Skejby, kan det skyldes, at Danmark var det næstsidste land i Europa til at indføre hjernedødskriteriet. Det skete i 1990.

"Men den største årsag til, at vi ikke kan transplantere flere, er, at næsten halvdelen af de pårørende siger nej til organdonation, når de står på intensivafdelingen og skal træffe beslutningen på deres hjernedøde familiemedlems vegne. Og det gør sundhedspersonalets opgave med at tale med de pårørende meget vigtig," siger Lone Bøgh, der som en af de eneste i Danmark har kigget nærmere på, hvordan pårørende oplever at blive stillet over for spørgsmålet om organdonation på en intensivafdeling.

De pårørendes tre faser

Lone Bøghs masterprojekt "En meningsfuld belastning - interview om pårørendes oplevelse af beslutningsprocessen om organdonation" fra juni 2006 bygger på tre kvalitative interviews a hvert halvanden times varighed med tre pårørende, der alle har stået i en donorsituation og endte med at sige ja.

"Jeg valgte aktivt nej-sigerne fra af etiske årsager, da udenlandske undersøgelser viser, at stort set ingen pårørende fortryder at have sagt ja, mens der omvendt er rigtig mange, der efterfølgende fortryder at have sagt nej til organdonation," fortæller Lone Bøgh.

Undersøgelsen viser, at pårørende til organdonorer skal gennem tre faser: 1) Erkendelse af, at patienten er død, 2) Beslutningen om organdonation, 3) Tiden efter beslutningen er truffet. Og faserne kompliceres af flere forhold, først og fremmest det faktum, at hovedparten af de pårørende er i dybt chok.

"Dødsfaldene sker ofte pludseligt og uventet. De pårørende har sagt farvel om morgenen i sikker forvisning om, at de ses igen senere," siger Lone Bøgh og henviser til, at 66 pct. af alle dem, der hjernedør, dør af aneurismer, mens 19 pct. skyldes traumer.

"Det giver et godt indblik i, hvilke pårørende det er, vi taler om. De mister, er i dybt chok og skal samtidig beslutte, om de vil give noget af det dyrebareste, de ejer, væk. Og her er spørgsmålet så, hvordan vi som sygeplejersker kan gøre beslutningsprocessen så værdig og god som muligt."

Manglende viden om hjernedød

I forbindelse med beslutningsprocessen fremhæver Lone Bøgh to essentielle egenskaber, nemlig tillid og åbenhed. Det er altafgørende, at de pårørende har tillid til personalet, samt at personalet fortæller åbent om, hvad der sker gennem hele forløbet.

"Det forudsætter igen, at man ved, hvad man taler om. I forbindelse med en tidligere undersøgelse fra Skejby spurgte vi sundhedspersonalet, om de mente, de havde tilstrækkelig viden til at forklare de pårørende, hvad hjernedød er. Det mente kun 50 pct. af sygeplejerskerne, og det overraskede mig, da det jo er et af de første led i processen. Man skal kunne se, om der er tale om en mulig donor, og dernæst skal man tale med de pårørende. Kan personalet ikke forklare, hvad hjernedød er, kan jeg godt forstå, at de pårørende siger nej til organdonation. Det kan i hvert fald være en af årsagerne," siger Lone Bøgh.

Sygeplejerske Lone Bøgh lægger ikke skjul på, at hun gerne så endnu flere organdonorer, men understreger samtidig, at alle pårørende, uanset om de siger ja eller nej, har samme behov og ret til og krav på samme værdige behandling. Foto: Søren Holm
 

Varm og død

Dermed berører Lone Bøgh den første af de i alt tre faser, nemlig erkendelsen af, at patienten er død.

"Kan de pårørende ikke erkende, at patienten er død, er det vanskeligt at sige ja til organdonation. Og den beslutning kompliceres igen af, at patienten er varm og "trækker vejret." De kan se, der er hjerteaktion og urinproduktion, han får medicin for at bevare organerne, der bliver taget blodprøver og røntgenbilleder, der er ingen vanlige dødstegn.

De pårørende havner i det, jeg kalder en associationsforvirring, og det er derfor altafgørende, at de har tillid til personalet og tror på, at patienten er død, når personalet siger det," siger Lone Bøgh.

Og de fleste gange skal beskeden gentages fra det øjeblik, læger og sygeplejersker kan se, at patienten er uafvendeligt døende. "De pårørende sidder ofte inde på stuen gennem hele forløbet. Og her er det vigtigt, at sygeplejersken hele tiden er åben og fortæller om, hvad hun gør. Hvorfor hænger hun væske op, hvorfor giver hun medicin. For en halv time siden hostede patienten, da hun sugede ham i lungerne, det gør han ikke nu, og det er tegn på, at refleksen er ved af falde bort etc. De pårørende følger processen tæt, og sygeplejerskerne skal hele tiden være opmærksomme på at forklare, hvad det er, der sker, og hvilke tegn der er," siger Lone Bøgh, der også mener, at personalet allerede her skal komme ind på organdonation.

"Af hensyn til organerne er vi nødt til at tale organdonation tidligt i processen, det vil sige når hjernedødstegnene begynder at indtræde. De fleste steder går man ind og taler om det, før patienten er erklæret klinisk hjernedød, og mange steder begynder de pårørende faktisk selv at spørge. De er ganske godt informeret i dag," siger Lone Bøgh.

Voldsomt, men nødvendigt

Patienten bliver først erklæret hjernedød efter to undersøgelser, hvorefter lægen kan underskrive dødsattesten og også formelt rejse spørgsmålet om organdonation over for de pårørende. De pårørende er ofte ikke med til undersøgelserne, som kan virke ret barske, men det burde de måske være, mener Lone Bøgh.

"Som sygeplejerske finder jeg det meget rituelt, når patienten bliver erklæret hjernedød: "Nu er klokken 14.02, og dødsattesten underskrives." Der markeres det tydeligt, at patienten er hjernedød, han reagerer f.eks. ikke, når der bliver sprøjtet isvand ind i øret. Og selvom det er voldsomt, mener jeg, at man med fordel kan invitere de pårørende med ind, forudsat de er godt informeret, og der er en med, der kan forklare, hvad der sker," siger Lone Bøgh og henviser til en far til en hjernedød søn, der var med til sin søns undersøgelser:

"Han sagde, det var en voldsom oplevelse, men også at det var det, der gjorde ham i stand til at sige ja til organdonation. For havde han ikke været med, ville han stadig være i tvivl om, om sønnen var død. Det var voldsomt, men peanuts i forhold til at miste en søn, sagde han."

Konsensus i familien

Når de pårørende har erkendt, at familiemedlemmet er hjernedød, skal de hjælpes gennem næste fase, nemlig beslutningen for eller imod organdonation.

"I 75 pct. af tilfældene kender familien ikke den afdødes holdning og skal derfor træffe beslutningen selv. I praksis sker det ved, at de pårørende sætter sig ned og overvejer for og imod, både på stuen ved siden af den hjernedøde og mere privat i et rum for sig selv. De forsøger ofte at skabe sig et indtryk af, hvad den afdøde ville have ønsket. Og det er ofte meget vigtigt, at de ikke tager beslutningen alene, der skal være konsensus i familien, så man ikke har nogen imod sig, når det hele er overstået," siger Lone Bøgh og understreger, at personalet på ingen måde må presse dem eller forsøge at manipulere dem.

"Selvom vi ikke har oceaner af tid, hvis organerne skal anvendes til donation, er det vigtigt, at vi giver familierne rum og god tid til at træffe beslutningen."

Et tomrum

Når beslutningen er taget med et ja som resultat, kan der igen gå rigtig mange timer, før donorprocessen er helt overstået. Og her går de pårørende gennem det, Lone Bøgh kalder fase tre. Transplantationskoordinatorerne går i gang og finder recipienter og kontakter de relevante operationshold, som ofte hentes ind fra andre hospitaler.

"I de timer sidder de pårørende ofte ved den hjernedøde, og den ventetid er meget svær. De beskriver det som et tomrum, hvor de har svært ved at finde ud af, hvad der er passende adfærd. Der hersker en form for tvetydighed: "Min søn er død, men han er stadig varm. Må jeg gerne lægge mig op til ham?" har en mor forklaret mig," siger Lone Bøgh.

Nogle familier vælger at synge en salme eller holde en lille højtidelighed, før donoroperationen går i gang, og det skal der også være plads til. Hun opfordrer også sygeplejerskerne til at være opmærksomme på, at en mulighed for de pårørende på det her tidspunkt er at tage hjem.

"De pårørende, jeg talte med, havde faktisk alle mest lyst til at tage hjem og komme tilbage, når det hele var overstået. Men de havde alle fået en fornemmelse af, at det syntes personalet ikke var passende - en havde spurgt direkte, og her havde lægens svar været: "Jeg synes, I skal blive." Når jeg tænker tilbage på min egen tid på intensiv, er der intet mere trist end en afdød uden pårørende omkring sig. Jeg tror, det er personalets egne behov, der skinner lidt igennem her, og det siger mig, der er behov for at undersøge, hvordan sygeplejersker har det med at passe hjernedøde patienter. Det er meget specielt at pleje en død gennem mange timer, og så er det selvfølgelig rart, at de pårørende er der, men de skal jo ikke blive for personalets skyld," siger Lone Bøgh.

Hold kontakten

Selvom de pårørende kører hjem, mens donoroperationen foregår, er der dog ingen tvivl om, at det er vigtigt, de ser afdøde igen.

"Når organerne er opereret ud og slangerne fjernet, er de vanlige dødstegn også indtrådt, og så kan de pårørende få sagt ordentligt farvel på samme måde som alle andre pårørende til patienter, der dør på sygehuset."

Men dermed er det ikke tid for sygehuset til at tage helt afsked. Masterprojektet peger på, at pårørende til organdonorer ofte har brug for at høre, hvordan det er gået med transplantationerne. Det er derfor en god idé og kutyme mange steder at ringe til de pårørende en måneds tid efter.

"Det er et meget intenst og kort forløb, som er godt at vende med de pårørende en gang til, og samtidig kan man jo så her fortælle, hvem der har modtaget organerne, naturligvis anonymt. Det er så vigtigt at få fokus på selve formålet med donationen. Det giver de pårørende en trøst i sorgen og oplevelsen af, at selvom beslutningsprocessen er kompleks og tvetydig, er det alligevel en meningsfuld belastning," siger Lone Bøgh.

Endelig sender Skejby efter norsk forbillede et kort, men meget gennemarbejdet takkebrev ud til de pårørende efter tre uger.

"En norsk afhandling viste, at pårørende til organdonorer ofte følte en tomhed, når de tog af sted fra sygehuset. Der var ingen, der sagde tak for, at man havde givet den største gave, man overhovedet kunne. Som afsender står hospitalsledelsen, da personalet på intensivafdelingen ikke følte, de kunne sige tak. De stod på donorsiden. Med takkebrevet ønsker vi at anerkende det, de pårørende har gjort, men uden at gøre det for personligt, og vores erfaring er, at de synes, det er rart," siger Lone Bøgh.

MULIGHEDER FOR VEJLEDNING OG UDDANNELSE

Foto: Simon Knudsen

Tager man specialuddannelsen som intensivsygeplejerske, får man ifølge Lone Bøgh kun to timers undervisning i organdonationsprocessen.

"Det er slet ikke nok, og det kræver derfor, at man på intensivafdelinger prioriterer undervisning højt," siger Lone Bøgh, der dog set i lyset af, at organdonationer forekommer ganske sjældent, forstående må se til, at afdelingerne ofte prioriterer anden undervisning højere.

På alle intensivafdelinger findes et såkaldt nøglepersonkorps. Det består af minimum en læge og en sygeplejerske, der skal rådgive og vejlede intensivpersonalet omkring hjernedøde og organdonation.

"Derudover tilbyder transplantationscentrene også at tage ud og undervise, men det er desværre ikke så systematiseret og primært baseret på, at der er nogle mennesker, der brænder for sagen og gør det gratis i fritiden," siger Lone Bøgh.

Derudover findes et meget eftertragtet kursusforløb, de såkaldte EDHEP-kurser, som Sundhedsstyrelsen har været med til at udvikle efter hollandsk koncept. Endelig besluttede Folketinget så sent som i maj måned i år, at der skal etableres et nationalt organdonationscenter på Skejby, som bl.a. får til formål at optimere uddannelsesmulighederne og støtte personalet i det komplicerede arbejde med organdonation.

"Det er jeg meget glad for. I Danmark har vi nogle super gode transplantationsresultater, vi har bare ikke ressourcemæssigt haft fokus på donorsiden, og det håber jeg, centeret kan hjælpe på," siger Lone Bøgh. 
 

​