Vi har brug for praksisnære teorier

 Illustration: Lars Petersen

Peter Larsen er uhelbredeligt syg af lungekræft og er på hospice. Sygeplejersken kommer ind på Peter Larsens enestue og spørger, hvordan han har sovet i nat.

"Jeg kunne ikke falde i søvn, for jeg var så bange," svarer Peter, "men jeg faldt da i søvn til sidst." "Det var godt," svarer sygeplejersken, og fortsætter med at gøre klar til at hjælpe Peter med at blive vasket.

Inden jeg skrev mit bachelorprojekt (1), havde jeg ikke i særlig høj grad overvejet de begrænsninger, som en ensidig anvendelse af paradigmatiske og normative teorier kan have i praksis.

Normative teorier udviklet af f.eks. Katie Eriksson og Joyce Travelbee havde givet mig en forventning om, at patienterne udtrykte deres lidelse over for sygeplejerskerne, og at sygeplejerskerne gjorde deres bedste for at erkende og lindre patienternes lidelse (2,3).

Det var en af grundene til, at jeg som udgangspunkt valgte at anvende netop disse to sygeplejeteorier i mit projekt. Men som casen viser, sker dette ikke altid, og for at få forskellige vinkler på problemstillingen valgte jeg også at anvende sygeplejeforskerne Susan Rydahl-Hansen og Janice Morse' deskriptive og praksisnære teorier om uhelbredeligt syge patienters oplevede lidelse (4,5). Det gav mig en helt ny opfattelse af sygeplejen og af de forskellige teoriniveauers betydning for udøvelsen af den. 

Normativ kontra praksisnær teori
Gennem min litteratursøgning fandt jeg, at flere forskningsprojekter tyder på, at sygeplejersker sjældent formår at erkende og respondere på de kræftsyge patienters lidelse (1,4-7). Det var derfor nærliggende at overveje, hvilke faktorer der er betydende for dette, og hvilken betydning vores anvendelse af normative kontra praksisnære teorier kan have i praksis.

I denne artikel vil jeg belyse,

• hvilke faktorer der er betydende for, at patientens lidelse sjældent bliver erkendt og responderet på af sygeplejersken i klinisk praksis
• hvorfor det kan være vanskeligt at efterleve de paradigmatiske, normative teoriers idealer i klinisk praksis.

Smerte er et sammensat fænomen
Hospicetanken blev grundlagt i Storbritannien af sygeplejerske og læge Dame Cicely Saunders i 1960'erne. Grundtanken i hendes idéer er, at selv om der ikke er mere at gøre for patienten kurativt, er der stadig meget, man kan gøre for at forebygge og lindre patientens lidelser. Saunders taler ikke blot om fysisk smerte, men om smerte som et sammensat fænomen, "Den totale smerte," der fordrer, at vi som professionelle forholder os til såvel patientens fysiske, psykosociale, eksistentielle som åndelige smerte.

Saunders betoner desuden, at patienternes lidelse må ses i forhold til fænomenet "Staffpain," som er den lidelse, professionelle oplever, når de passer lidende patienter. Det er med Saunders en lidelse, som kan have betydning for patientens muligheder for at erkende, udtrykke og opnå lidelsen lindret (8,9).
I tråd med Saunders' idéer har WHO (10) fremsat en definition af den ideelle palliative indsats. Se boks 1.  

Drama om lidelse
De paradigmatiske, normative teorier beskriver idealer for, hvordan man bør forstå og udøve god sygepleje (11). Disse teorier er ikke begrænset til en specifik klinisk problemstilling eller patientgruppe, hvilket indebærer begrænsede anvendelsesmuligheder. Teorierne af Katie Eriksson og Joyce Travelbee er sådanne paradigmatiske og normative teorier (2,3).

Katie Eriksson
Eriksson beskriver med V. Frankl lidelse som et af livets grundvilkår. Lidelse er ikke en entydig størrelse, da den er unikt knyttet til det menneske, der bærer den. Ideelt set udspiller patientens lidelse sig i et drama med sygeplejersken som medaktør. Dramaet fordrer, at patientens lidelse udtrykkes og bekræftes, samt at der gives tid og rum til at gennemleve lidelsen. Såfremt dramaet gennemleves, opnår den lidende mulighed for at opleve forsoning og bliver i stand til at orientere sig frem mod en ny, anderledes helhed og derved finde mening på trods af lidelsen (2).

Erikssons teori om det lidende menneske er primært baseret på filosofiske og teologiske antagelser og værdier. Hun beskæftiger sig med fundamentale antagelser om, hvad der ideelt set karakteriserer sygeplejefaget. Teorien er beskrevet på et højt filosofisk og paradigmatisk abstraktionsniveau, der udsiger noget generelt og overordnet om idealerne for god sygepleje (2).

Joyce Travelbee
Travelbee påpeger i tråd med Eriksson, at lidelse er en unik oplevelse og en uundgåelig del af det menneskelige liv. Sygeplejersken må søge at forstå den betydning, sygdom og lidelse har for det enkelte menneske, hvilket kan være svært, da det syge menneske til tider kan have svært ved at udtrykke lidelsen. En grundlæggende tanke for Travelbee er, at sygeplejersken må planlægge og lede interaktionen med patienten for at opnå den bedst mulige sygepleje. Hvis sygeplejersken skal være i stand til at hjælpe den lidende patient, må hun have et menneske-til-menneske-forhold til patienten frem for et sygeplejerske-til-patient-forhold. Dette forhold kan opnås, efter at man har gennemgået fire faser: det indledende møde, fremvækst af identiteter, empatifasen og sympatifasen. Herefter er der grundlag for fasen gensidig forståelse og dermed grundlag for, at sygeplejersken kan hjælpe patienten med at finde mening trods lidelsen (3).

Travelbees teoriudvikling er baseret på abstrakte, filosofiske og eksistentielle antagelser om livet, menneskelige relationer og kommunikation, som hun søger at anvende i konkret sygepleje. Hendes teori er ligeledes af abstrakt og generel karakter, om end hun beskriver flere konkrete anvisninger på god sygepleje end Eriksson (1-3).

Travelbees og Erikssons teorier om sygepleje og lidelse viste sig således at være normative teorier, der på et universelt og generelt abstraktionsniveau foreskriver, hvad den ideale sygepleje bør være. Men teorierne viste sig samtidig for abstrakte og generelle til at udsige noget konkret om den komplekse lidelse, som uhelbredeligt kræftsyge og døende mennesker oplever, erkender og udtrykker, samt om, hvordan sygeplejersken kan respondere på denne specifikke og komplekse lidelse.

Beskrivelse af virkeligheden
Den canadiske sygeplejeforsker Janice Morse og danske Susan Rydahl-Hansen har begge udviklet en forskningsbaseret deskriptiv teori, der danner grundlag for videreudviklingen af en praksisteori. De deskriptive teorier beskriver på baggrund af kvalitativ forskning virkeligheden, som den viser sig i forhold til specifikke fænomener og kontekst (11). Det giver et markant andet udgangspunkt for teoriudvikling end de normativt udledte teorier. Morse har udviklet sin teori på baggrund af forskning om uhelbredeligt kræftsyge og akut traumatiserede patienters lidelse. Rydahl-Hansen har forsket i uhelbredeligt kræftsyge patienters lidelse og vilkår.

Janice Morse
Ifølge Morse er kernen i sygeplejen at lindre patientens lidelse. Hun pointerer, at lidelsen ikke er en statisk oplevelse, men en dynamisk, cyklisk proces, hvor patienten bevæger sig mellem at udholde lidelse (enduring) og at erkende og udtrykke lidelsen følelsesmæssigt (emotional suffering). Patienten har således ikke på sigt mulighed for at blive i tilstanden enduring og fornægte sine følelser, men vil på et tidspunkt bevæge sig mod emotional suffering og dermed mod en begyndende erkendelse af sine følelser.

Enduring forekommer som en reaktion på en trussel mod egen integritet. Enduring indebærer, at patienten på godt og ondt fornægter og fortrænger følelsesmæssige reaktioner i den tid, det tager at indstille sig på en ny situation. Ifølge Morse lider de uhelbredeligt syge patienter ikke, så længe de udholder lidelsen og endnu ikke har erkendt lidelsen ved egen eller andres hjælp. Samtidig forudsætter enduring netop, at patienten undertrykker, fortrænger og fornægter sine følelser, hvilket på sigt kan føre til angst og depression.

Emotional suffering er modsætningen til enduring, samtidig med, at de er uadskillelige begreber og fænomener. Ved emotional suffering erkender og udtrykker patienten sin lidelse og følelser. Det er en tilstand præget af sorg og tristhed, hvor patienten erkender, hvad der er mistet, og hvad det betyder for nuet og fremtiden. Patientens mulighed for at erkende og udtrykke lidelsen er relateret til patientens behov, erkendelse, accept af situationen, samt af konteksten og andres reaktion på udsagn og udtrykte følelser (1,5).

Susan Rydahl-Hansen
Med Rydahl-Hansen er den uhelbredeligt kræftsyge patients lidelse uløseligt og situationsbestemt bundet til enheden af den syge krop, bevidsthed, muligheder og begrænsninger for at erkende og udtrykke lidelsen og omgivelsernes reaktion herpå. Lidelsens vilkår er således også bundet til sygeplejerskers møde med patienten, eller mangel derpå.

Men Rydahl-Hansens forskning tyder på, at det primært er sygeplejerskerne, der definerer konteksten i mødet med patienten. Sygeplejerskerne synes primært at fokusere på krop, sygdom og behandling, som i den case, der indledte artiklen, og at definere konteksten og patientrelationen ud fra dette. Det gør det svært for patienterne at få erkendt, reflekteret over og udtrykt deres individuelle og situationsbestemte lidelse. Og sygeplejersken mister muligheden for at respondere på lidelsen og, med Eriksson, at hjælpe patienten med at gennemleve lidelsens drama.

Rydahl-Hansen finder det oplagt, at sygeplejersker benytter de situationer, hvor patienten udtrykker problemer, som f.eks. smerte eller træthed, til at opfordre patienten til også at beskrive, hvilken betydning og lidelse problemet indebærer. Men forskningen viser, at sygeplejerskerne sjældent gør dette.

Derimod trøster de ofte lidelsen bort, inden patienterne opnår mulighed for at udtrykke den, så sygeplejerskerne kan erkende den og respondere på den. Alternativt bliver patienternes forsøg på at udtrykke lidelsen ofte ført ind i en krops-, symptom- og behandlingsorienteret forståelse og siden medicinsk behandlet. Patienterne oplever ofte, at sygeplejerskerne på de medicinske, kirurgiske og onkologiske afdelinger ikke har tid til og forståelse for at tage sig af deres følelsesmæssige problemer og lidelse.

Med tiden tilpasser patienterne sig i tiltagende afmagt den definerede kontekst og opgiver ofte håbet om at udtrykke lidelsen. De føler sig stemplede som resultatløse og prestigefattige kastebolde mellem sygehus og hjem. De isolerer sig i tiltagende omfang fra personalet i håb om at kunne kontrollere de følelser, der raser i dem.

Men patienterne oplever en evindelig, og med tiden uovervindelig, kamp for at opretholde eller genvinde kontrol med deres livssituation. Det indebærer, at de fornægter og fortrænger lidelsen, svarende til, hvad Morse kalder at udholde lidelsen. Derved mister såvel patienter som sygeplejersker muligheden for at erkende og respondere på lidelsen, og patienterne udvikler hyppigt angst og depression (1,2,4,5).

Boks 2 beskriver flere faktorer af betydning for, at sygeplejersken sjældent responderer på lidelsen.  

Morse og Rydahl-Hansen beskæftiger sig således med forskningsbaseret teoriudvikling, der er specifikt relateret til uhelbredeligt syge patienter. Begge betoner vigtigheden af at medtænke praksisnære teorier i klinisk praksis og påpeger det problematiske i udelukkende eller primært at basere klinisk sygepleje på normative teorier, der på et abstrakt niveau foreskriver idealer for praksis (1,4,5,9). Dermed ikke være sagt, at det ikke er vigtigt, at man holder sig gode idealer for øje, når man udøver sygepleje. Blot man er bevidst om, at idealerne ikke kan stå alene og måske endnu vigtigere, at vilkårene for at efterleve idealerne ikke altid er til stede.

Se på virkeligheden
Det var overraskende for mig at opdage og erkende de forskelle, der er mellem de paradigmatiske normative teorier, jeg primært har arbejdet med gennem min uddannelse, og de mere praksisnære teorier, jeg fik indsigt i gennem arbejdet med projektet, og ikke mindst, hvordan disse forskelle kan have betydning for den sygepleje, jeg opnår mulighed for at udøve. Gennem arbejdet med de praksisnære teorier erkendte jeg, at de normative teorier primært omhandler væsentlige, generelle begreber og værdier relateret til sygeplejens paradigme og fagets idealer. Værdier og idealer, som faget ikke kan undvære. Men teorierne viste sig for abstrakte og ukonkrete til at belyse de fænomener og den specifikke kliniske problemstilling, som dannede udgangspunkt for mit bachelorprojekt.

Deskriptive teorier tegner billeder af virkeligheden, som den viser sig, og har således et helt andet udgangspunkt for teoriudvikling end de normative teorier. Men de har også deres begrænsning, idet de tager udgangspunkt i specifikke problemstillinger, fænomener og patientgrupper. De forskellige teorier danner således vidt forskellige grundlag for at tænke og udøve sygepleje.

Forskningen tyder på, at lidelsen sjældent kommer til udtryk i klinisk praksis, og at sygeplejerskerne sjældent responderer på den. Flere faktorer er betydende herfor, og faktorerne er indbyrdes afhængige og påvirker hinanden. I denne artikel er kun nævnt nogle få - der henvises til boks 2 og de anvendte kilder for yderligere indsigt i problematikken (1,4-7,9).

Desuden er det vigtigt at huske på, at man som sygeplejerske i hverdagen befinder sig i en kontekst, hvor fokus er på effektivitet, fysiske symptomer og behandling. Man ved, hvilke idealer der er værd at stræbe efter, men på grund af den definerede kontekst kan det være svært at efterleve idealerne i praksis. Man kan let komme til at forvente, at virkeligheden skal leve op til ide-alerne, frem for at se på virkeligheden, som den viser sig i samværet med patienten og med patientens lidelse som udgangspunkt. Følgen kan være udbrændthed og frustration over, at den virkelighed, vi befinder os i, ikke er som beskrevet i de paradigmatiske normative teorier.

Måske drejer det sig grundlæggende om, at vi i vores nogle gange korte møde med patienten bør efterspørge patienternes lidelse, f.eks. under sengebadet, hvor vi alligevel befinder os på stuen, i stedet for at forvente, at patienterne selv udtrykker lidelsen. Og imødekomme patienten, når denne, som Peter Larsen, udtrykker sin angst og bekymring.

Vi må desuden være bevidste om, at selv om de normative teorier opstiller gode idealer, er virkeligheden i klinikken langt mere situationsbestemt og kompleks. Derudover kunne man overveje, om man i sygeplejerskeuddannelsen har tilstrækkeligt fokus på forskningsbaserede, praksisnære teorier, eller om denne del af teoriudviklingen skal prioriteres højere for at give de sygeplejestuderende et mere nuanceret billede af den kliniske virkelighed. Nemlig den virkelighed, som patienterne lever og lider i.

Tina Wiwe Fuglø er ansat på Akut kardiologisk afdeling, P224, Gentofte Hospital.
Susan Rydahl Hansen er leder af sygeplejeforskningen, Bispebjerg Hospital.

Litteratur

1. Fuglø TW. Vilkår for den psykologiske og eksistentielle lidelses udtryk og respons i mødet mellem sygeplejersken og den uhelbredelig kræftsyge patient. Bachelorprojekt, København: H:S Sygeplejerskeuddannelsen; 2006. 
2. Eriksson K. Det lidende menneske. 1. udgave København: Munksgaard; 1994.
3. Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygeplejen. 1. udgave København: Munksgaard; 2002.
4. Rydahl-Hansen S. Hospitalsindlagte patienters oplevede lidelse i livet med uhelbredelig kræft. Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Airbus Universities; 2003.
5. Morse JM. Toward a Praxis Theory of Suffering. ANS Adv Nurs Sci 2001;24(1):47-59.
6. Eriksen TR. Livet med kræft. I et støtte- og omsorgsperspektiv. 1. udgave København: Munksgaard; 1996.
7. Hald M. Døende kræftpatienter og hospitalet. Kultur, ritualer og nye muligheder. 1. udgave København: Kræftens Bekæmpelse; 1993.
8. Saunders C. Terminal pleje. Omsorg ved terminal malign sygdom. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1986; p.13-35, 337-350.
9. Rydahl-Hansen S. Den totale smerte. Klinisk sygepleje, 2006;20, (2):15-23.
10. Dansk Selskab for Almen Medicin. Palliativ indsats i den primære sundhedssektor. 2004; p.8.
11. Kirkevold M. Sygeplejeteorier. Analyse og vurdering. 2. udgave København: Munksgaard; 2000; p.40-69.