En overskuelig hverdag

Illustration: Bodil Molich

Anni og Karl bor i et dejligt parcelhus, som Karl har bygget for mange år siden. Som 63-årig gik han på efterløn, fordi det begyndte at knibe med at klare jobbet. For et par år siden var hukommelsesproblemerne så udtalte, at Karl og Anni søgte læge. I foråret 2005 fik Karl stillet diagnosen Alzheimers sygdom.

I den forbindelse fik jeg en henvendelse fra Hukommelsesklinikken i Roskilde, da man her var bekymrede for at slippe ægteparret. Anni virkede usikker på situationen og blev bange for sin mand, fordi han blev vældig vred, når ting ikke lykkedes, og han skulle have hjælp af sin hustru.

Ægteparret havde hele livet haft en klar opgavefordeling. Karl passede job og tjente penge, mens Anni tog sig af husførelse og børn. Karl var den, som tog sig af det økonomiske og blev altid spurgt, når store og små beslutninger skulle tages. Karl kørte bilen, mens Anni nød at sidde ved siden af.

I de sidste måneder, før ægteparret fik hjælp fra demensteamet, oplevede Anni Karl som frygtelig urimelig. Tit tog hun sin trøje og gik, frustreret, vred og ked af det. Der var simpelthen ikke en dag, der ikke endte oppe i en spids. Alzheimers sygdom vendte op og ned på det hele.

Sygdommen gør, at Karl ikke er i stand til at huske, hvad der blev talt om for et øjeblik siden. Han kan ikke planlægge. Har svært ved at tage initiativer. Husker ikke, om han har spist, taget sin medicin, eller hvad der skal ske i løbet af dagen. Ved mine første besøg var Karl meget følsom. Jeg kunne se, han blev vred, hvis jeg kom for tæt på i forhold til det, der var svært. Tårerne trængte sig på, når hans afmægtighed blev for synlig.

Anni var usikker og brændte inde med mange ting, hun ville spørge om, men ikke turde af frygt for at gøre Karl vred. Hvis Karl forlod stuen et øjeblik, kom spørgsmålene, og der var mange.

Der er mange hverdagsting, som bliver vanskelige, når man har Alzheimer. Målet for den pædagogiske indsats bliver at vende alting på hovedet og få øje på de ressourcer, Karl stadig har, og styrke dem, så Karl kommer til at opleve succeser i hverdagen frem for nederlag.

Vi indførte en levesætning, et citat fra Jane Varity fra Dementia Care of Australia: "Alting er rigtigt, ingenting er forkert."

Det lyder måske lidt mærkeligt, men handler om at vende situationer om og trække det positive frem. Vejledningen medførte, at situationer, hvor tingene gik galt, blev bagatelliseret, og der kom fokus på det, som virkede.

Forenkling og struktur

En anden vigtig ting, vi arbejder med, er at forenkle situationer. F.eks. kan et rigt udbud af cremer, shampoo, aftershave osv. gøre et bad fuldstændig uoverskueligt og medføre, at et ellers velfungerende menneske begynder at slække på hygiejnen eller fuldstændig modsætter sig at komme i bad.

Karl begynder at tabe sig og vil ikke rigtig spise. Vi laver aftaler om spisesituationerne, hvor nøgleordene bliver, at måltidet skal være overskueligt. Man skal undgå for mange valg, og der skal være ro under måltidet. Ikke at man ikke må snakke, men man skal f.eks. ikke rejse sig mange gange for at hente noget. Der skal være tydelighed omkring, at nu spiser vi.

En vigtig ressource er, at Karl er god til at cykle. Anni var meget bekymret i starten, og Anni fik til opgave at vurdere Karls sikkerhed på cykel. Var der nogle steder, hvor der opstod farlige situationer, som Karl havde svært ved at tackle? Ud fra observationerne lærte de sig sikre ruter for Karl. Efterhånden er cyklen blevet parrets vigtigste befordringsmiddel, og de har mange positive oplevelser sammen. De får masser af motion, møder mange mennesker og glæder sig over livet. Man kan møde dem på deres cykler over det meste af Sjælland.

Her i sommer tog de fusen på alle og tog på cykelferie på Bornholm. Anni havde booket vandrehjem, og sammen havde de lagt ruten rundt på øen. Anni og Karls børn tilbød at køre dem, cykler og bagage til færgen i Køge, men det takkede Anni pænt nej til, for de skulle jo ikke have mere med, end de kunne køre med i cykeltaskerne, når de forlod færgen i Rønne. Turen blev en fantastisk oplevelse.

Nye roller

Anni undrer sig ofte over, at hun kaster sig ud i nye udfordringer. Det er meget anderledes, end før Karl blev syg, hvor det var ham, der var den drivende kraft. Anni oplever, at årsagen til, at hun har fået det mod, skal findes i den vejledning, de har fået fra demensteamet. Siden henvendelsen har Anni og Karl haft ca. to timers besøg af demenskoordinator en gang om måneden. Det er Karl og Anni, der sætter dagsordenen. Medicinske problemstillinger bliver løst i tæt samarbejde med praktiserende læge. Situationer i hverdagen analyseres, og vi finder sammen en ny og enklere måde at gøre tingene på.

Vi snakker om, hvordan den sidste måned er forløbet, og bruger de gode situationer som eksempel for mulige forslag til de situationer, som er svære.

På den måde er der megen ros og opbakning til familien. Der er ingen tvivl om, at det giver dem en masse mod og overskud.

Demenskoordinatorens besøg en gang om måneden er fortsat den eneste kommunale ydelse, på trods af at Anni med sine 69 år står model til en 24-timers opgave med at støtte Karl. Set ud fra et økonomisk perspektiv er der derfor rigtig god fornuft i at styrke ressourcerne i de demensramte familier.

Elsebeth Refsgaard har tidligere været ansat som demenskoordinator i Skovbo Kommunes Demensteam. Hun er p.t. projektleder i jobcenter Sorø.

Læs også artiklerne om indretning af plejehjem og boliger til demente i Sygeplejersken nr. 8/2007.