Principper for neurorehabiliterende sygepleje

Denne artikel har fokus på neurorehabiliterende sygepleje, som den kommer til udtryk på Regionshospitalet Hammel Neurocenter (RHN, se boks 1 og 2).  

Patientgrundlaget er personer med erhvervede hjerneskader, som ofte har en kombination af sensomotoriske, kognitive og emotionelle forandringer. Specielt de kognitive funktionsnedsættelser medfører komplekse patientforløb, som fordrer specifikke kompetencer hos sygeplejersken (1). Den neurorehabiliterende indsats har sit teoretiske fundament i internationalt anerkendte principper og metoder. Inden for sygepleje og terapi er der bl.a. inspiration fra behandlingsprincipperne beskrevet af Affolter (A) (2), Bobath (B) (3) og Coombes (C) (4) samt neuropædagogik (5). De tre første principper benævnes ABC-koncepterne, og der er tale om behandlingstilgange, som på hver sin måde søger at hjælpe den senhjerneskadede patient til i videst muligt omfang at genvinde mistede færdigheder.

Neuropædagogik handler primært om læring, om at styrke og understøtte den enkeltes evne til at klare sig bedre. I kombination med den teoretiske tilgang fordres en individuel tilgang til patienten, bl.a. fordi neurale netværk er individuelle og afhængige af den påvirkning, de tidligere har været udsat for. Derfor ses forskellige reaktioner hos patienterne trods sammenlignelige hjerneskader (5). Den individuelle tilgang afspejles i definitionen på rehabilitering, som er udgangspunktet for den tværfaglige neurorehabilitering på RHN (se boks 3). 

Neurorehabiliterende sygepleje i praksis

Følgende eksempel er forenklet, men viser, hvordan tværfaglige principper og metoder integreres i sygeplejen i rehabiliteringsindsatsen til patienten med erhvervet hjerneskade. Fælles for ABC-koncepterne er, at handlinger skal foregå i naturlige omgivelser, være meningsfyldte og tilpasset den enkelte patient.

En finger i isen
Vi vil tilbyde patienten en portion is. Hvis patienten er liggende, skal han først hjælpes op at sidde. Det foregår ad modum Bobath, hvor det naturlige bevægemønster forsøges efterkommet. Under forflytningen, der ofte sker med hjælp fra to personer, er tempoet roligt, og mellem hver bevægelse skubbes på hoften. Vi kalder dette at søge patienten. Det sker med inspiration fra Affolterkonceptet, hvor personen får hjælp til at søge taktil information om, hvor kroppen befinder sig i forhold til omverdenen. Når patienten sidder, er der fokus på udgangsstillingen.

Begge fødder skal være stabilt placeret på gulvet og kroppen let foroverbøjet. Et bord placeres foran patienten, og han må gerne have den ene kropshalvdel op ad væggen. Det giver en stabil omverden. Før spisningen gives mundstimulation ad modum Coombes. Patientens hånd guides til munden, og et nøje fastlagt mønster følges, hvor patienten får masseret gummerne. Det øger fokus på den kommende spisesituation, og synkefunktionen stimuleres. Undervejs søges på hoften for at sikre, at patienten mærker sig selv i forhold til omverdenen. Når mundstimulationen er udført, kan patienten, afhængigt af funktionsevne, spise sin is selv eller med nødvendig hjælp.

Hvis patienten ikke er bevidst om spisesituationen, stimulerer vi til hypotesedannelse. Nogle patienter får idéen ved direkte berøring med isen. Vi kan guide patientens finger ned i isen og derefter guide patienten til at putte fingeren i munden. En anden tilgang kan være at give skeen i hånden. Nogle danner ikke hypotesen, før isen gives direkte ind i munden. Stopper patienten op i spisningen, fader ud, søges der på hoften. Dette vækker patienten. Efter måltidet udføres der mundpleje.

Neurorehabilitering i team

Sundhedsstyrelsen anbefalede i 1997, at der skulle etableres to enheder med landsdelsfunktion til tidligt iværksat rehabilitering af patienter med svære, erhvervede hjerneskader (6). De anbefalede centre etableredes i løbet af 2000 på henholdsvis Hvidovre Hospital og RHN. De to centre har efterfølgende i et samarbejde udviklet rehabiliteringstilbud til denne patientgruppe. Størstedelen af patienterne behandles og rehabiliteres for følger efter blodprop, hjerneblødning, kranietraumer og andre sygdomme i centralnervesystemet, herunder hjerneskade efter hjertestop.

Behandlingen på RHN sker med udgangspunkt i patienten og dennes nærmiljø. Der arbejdes målrettet i teamorganisering, hvilket vil sige, at patientens team består af en speciallæge, en sygeplejerske, en social- og sundhedsassistent, en ergo- og en fysioterapeut, som alle er ansat i de enkelte afsnit. Teamet kan afhængigt af behov inddrage neuropsykolog, logopæd, socialrådgiver og diætist. Det er patientens aktuelle situation og nærmeste udviklingszone, der afgør, hvilken faggruppe der aktuelt er hovedaktør, det ændrer sig undervejs i rehabiliteringsprocessen. Når teamet arbejder i zonen for den nærmeste udvikling, har behandlingen det sigte at udvikle nye mentale funktioner eller forbedre eksisterende (5).

Fra det tværfaglige team udnævnes en person som patientens og de pårørendes kontaktperson. Kontaktpersonens primære funktion er at have overblik over patientens rehabiliteringsforløb.

Det interdisciplinære samarbejde kræver en fælles begrebsdannelse i forhold til patientens funktionsevne og funktionsevnenedsættelse. Patientens rehabiliteringsplan er således bygget op over komponenterne i WHO's internationale klassifikation ICF, "International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand" (7).

Patientens rehabiliteringsplan

I tæt samarbejde mellem patient, pårørende og fagpersoner udarbejdes en rehabiliteringsplan. Målene tager udgangspunkt i patienten og de pårørendes fokusområder. Samarbejdet med de pårørende er essentielt, da et individuelt tilrettelagt rehabiliteringsforløb kræver indsigt i patientens tidligere liv.

Der foretages scoringer ved indlæggelsen og undervejs i rehabiliteringsforløbet (se boks 4). Scoringsresultaterne bidrager til analyse, vurdering, evaluering og fortløbende justering af patientens rehabiliteringsplan. Via rehabiliteringsplanen er det synligt for patienten, de pårørende og alle involverede fagpersoner, hvilke mål der er aftalt, og hvordan de søges indfriet. Den tværfaglige rehabiliteringsplan sikrer på den måde kontinuitet og målrettethed i forløbet.  

Kerneområder i neurorehabiliterende sygepleje

Kerneområderne, som beskrives nedenfor, er fundamentale for patientens rehabiliteringspotentiale og det videre rehabiliteringsforløb, hvor fokus er forebyggelse og behandling af komplikationer samt optimering af funktionsevne og livskvalitet.

Ernæring
Mange patienter har et stort vægttab i den akutte fase. De kan have problemer med kvalme og opkastning, og sufficient ernæring kan være en vanskelig opgave. De fleste patienter har perkutan endoskopisk gastrostomisonde (PEG-sonde) pga. nedsat bevidsthed, synkebesvær og øget udtrætning. Nogle patienter er rent fysisk i stand til at spise, men kognitive skader gør, at de ikke genkender maden og spiseredskabernes funktion.

Der kan ligeledes være manglende fornemmelse for sult og mæthed. Der kan være perceptionsforstyrrelser, som gør, at maden smager anderledes, og nogle oplever det ubehageligt at få mad i munden. Parenteral ernæring er i nogle tilfælde nødvendig.

Spisesituationen er kulturelt set forbundet med socialt samvær. Det kan give problemer for den kognitivt skadede patient, som muligvis skal genindlære sociale og kulturelle normer omkring spisesituationen. Det fordrer en neuropædagogisk tilgang med vægt på empati og etiske overvejelser (5). Omsorgen kan komme til udtryk ved at have fokus på patientens værdighed i situationen.

Respiration
Personer, der rammes af en hjerneskade, udvikler ofte respiratoriske problemer. Ved indlæggelsen på RHN har en stor del af patienterne trakealtube, og der er således risiko for udvikling af pneumoni og atelektase. Observation af patientens respirationsmønster, temperatur og saturation er væsentlig. Det er kendt, at en infektionstilstand kan reducere patientens rehabiliteringspotentiale betydeligt (8). Temperaturforhøjelse kan være forårsaget af infektion, men kan også være betinget af hjerneskaden.

Cirkulation
En væsentlig sygeplejeopgave er at kontrollere vitale værdier og reagere på uregelmæssigheder og udsving. Ofte ser vi et meget højt blodtryk ved indlæggelsen, som typisk stabiliserer sig i løbet af dage til uger. Hydrocefalus er en anden hyppig komplikation for patientgruppen. Det kan være vanskeligt at observere, hvorvidt patienten er ved at udvikle hydrocefalus, da såvel begyndende hydrocefalus som opvågningsfasen i sig selv er kendetegnet ved ændringer i bevidsthedsniveau. Ved mistanke om hydrocefalus monitoreres jævnfør Glasgow Coma Scale (9).

Udskillelse
De fleste patienter har problemer med at kontrollere vandladning og tarmfunktion. Der er risiko for obstipation og afføringsinkontinens. Mange patienter har svært ved at indtage en god defækationsstilling og skal have hjælp til dette. De fleste patienter har desuden behov for laksantiabehandling. Specifikke problemer for patientgruppen er bl.a. manglende genkendelse af defækationstrangen og manglende registrering af denne. Der kan være problemer med at stramme sfinkter, så fæces ikke kan tilbageholdes. Nedsat mobilitet og manglende evne til at presse er ligeledes problemer for mange bl.a. pga. manglende tillukning af stemmelæberne. I 2005 udarbejdede RHN, på baggrund af litteraturstudier, et struktureret skema til optagelse af tarmanamnese. Udredning og efterfølgende planlægning af plejehandlinger foretages med afsæt i den strukturerede dataindsamling.

Vandladningsproblemer kan bestå i manglende genkendelse eller manglende registrering af vandladningstrangen. Apraksi og evnen til at finde og genkende toilettet kan mangle. Der kan være polyuri og nykturi. Immobilitet og manglende sygdomsindsigt komplicerer yderligere situationen. Hos andre observeres blæretømnings-problemer, og urinvejsinfektion er en hyppig komplikation. Det er sygeplejerskens ansvar at udrede patientens vandladningssymptomer, så årsagen afdækkes, og de rette behandlingstiltag kan tilbydes.

Sygeplejerskens opgaver i relation til udskillelse fordrer hensyntagen til patientens værdighed og blufærdighed.

Kommunikation
Patienternes evne til at gøre sig forståelig og forstå er ofte nedsat pga. konfusion, kognitive forstyrrelser, dysartri, afa-si eller trakealtube. Tid til at lytte og observere er væsentlig for at vurdere patientens ønsker og behov. I samarbejde med neuropsykolog og logopæd udarbejdes en individuel kommunikationsstrategi.

Psykosociale forhold
En hjerneskade kan medføre ændring af personlighed og adfærd. Af kognitive forandringer eller forstyrrelser ses neglect, anosognosi, apraksi, nedsat hukommelse og intellektuel reduktion. Ligeledes ses perceptionsforstyrrelser og agnosi i varierende sværhedsgrad. For at kunne målrette rehabiliteringen er det vigtigt med en grundig kognitiv udredning. I denne proces er neuropsykologen central.

De kognitive ændringer påvirker de sociale relationer. Mange patienter og pårørende erkender først konsekvenserne af hjerneskadens omfang, når de udskrives fra hospitalet. Det fordrer omsorg, empati og viden at hjælpe patienten i erkendelsesprocessen omkring det skete og samtidig være behjælpelig med at pege på muligheder for et måske anderledes liv i fremtiden.

Nye netværk skal dannes

Sygeplejersken og teamets opgave er at skabe grundlag for netværksdannelse. Et netværk kan være med til at forhindre eller forebygge, at familien oplever ensomhed eller isolation. Netværksdannelse kan ske ved, at teamet, i samråd med patienten og de pårørende, indkalder relevante venner og familie til et netværksmøde. På mødet kan bl.a. drøftes, hvilken form for hjælp og støtte den hjerneskadede og de pårørende kan have brug for efter udskrivelse fra RHN.

Som et tilbud til alle pårørende på RHN afvikles en gang om måneden pårørendeundervisning med forskellige temaer. Dette sker i samarbejde med patientorganisationer.

Specielt hos patienter med kranietraume ses posttraumatisk amnesi (PTA) (8). Symptomerne er følgende: ikke orienteret i tid, sted og dato, nedsat dag-til-dag-hukommelse, konfusion, afledelighed, impulsivitet, agitation, rastløshed, irritabilitet og aggression. Tilstanden kan beskrives som en forvirringstilstand, hvor bevidsthedens indhold er kaotisk og usammenhængende, specielt i starten af fasen. Patienter i PTA-fasen overstimuleres let, hvorfor tilgangen til patienten i denne fase er væsentlig. Fokus er at etablere ro og sikre, at patienten får de nødvendige hvil og pauser. Patientens tilstand monitoreres via Galveston Orientation and Amnesia Test (GOAT), en test til analyse og vurdering af sværhedsgraden af konfusion og amnesi (10).

Sygeplejeopgaverne skal i nogle situationer udføres til mennesker, som på grund af deres hjerneskade ikke forstår sygeplejerskens hensigt, og reaktionen kan være at værge for sig. Viden, omsorg og empati er forudsætninger for at kunne udføre handlingerne på en for patienten værdig måde. Opgaven skal ligeledes udføres på en sikker måde for sygeplejersken.

Et interdisciplinært speciale

Neurorehabilitering er et interdisciplinært speciale, og den neurorehabiliterende sygepleje stiller store krav til alle sygeplejens dimensioner. Sygeplejen har fokus på den enkelte patients funktionsevne og funktionsevnenedsættelse samt omgivelsernes og de personlige faktorers henholdsvis fremmende eller begrænsende påvirkning. Fokus er forebyggelse og behandling af komplikationer samt optimering af funktionsevne og livskvalitet. Det er hele familien, der er i fokus.

Neurorehabiliteringsspecialet fordrer, at faggrupperne har specialviden på området. På europæisk niveau er der taget initiativ til beskrivelse af en kompetenceprofil for en Neuroscience Nurse. Projektet NeuroBlend er støttet af Leonardo da Vinci-fonden. I alt otte europæiske lande deltager i projektet, heriblandt Danmark. 

Tove Kilde er udviklings- og uddannelsesansvarlig sygeplejerske, Mette Jul Jørgensen og Lisbet Fog er kliniske udviklingssygeplejersker, alle ansat på Regionshospital Hammel Neurocenter.

Litteratur

1. European Competence Profile of the neuroscience nurse. Version 3.2. December 2006. Developed by the NeuroBlend project.
2. Affolter F. Perception, Interaction and Language. Interaction of Daily Living: The Root of Development. Berlin, Heidelberg, New York: Springer-Verlag; 1991.
3. Davies PM. Skridt for skridt. En vejledning i behandling af voksne hemiplegikere. København: FADL's Forlag; 1997.
4. Kjærsgaard A. Ansigt, mund og svælg. Undersøgelse og behandling efter Coombes-konceptet. København: FADL's Forlag; 2005.
5. Fredens K. Mennesket i hjernen - en grundbog i neuropædagogik. Århus: Systime Academic;2004.
6. Sundhedsstyrelsen. Behandling af traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser. København: Komitéen for Sundhedsoplysning; 1997.
7. Schiøler G, Dahl T (red). ICF International Klassifikation af Funktionsevne, Funktionsevnenedsættelse og Helbredstilstand. København: Sundhedsstyrelsen og Munksgaard Danmark; 2003.
8. Wæhrens E, Winkel A, Gyring J. Neurologi og neurorehabilitering for ergoterapeuter og fysioterapeuter. København: Munksgaard Danmark; 2006.
9. Jennet B. Severe head injury. Prediction of outcome as a basis for management decicisions. Int Anesthesiol Clin 1979;17:133-52.
10. Levin HS, O'Donnell VM, Grossman RG. The Galveston Orientation and Amnesia Test. J Nerv Ment Dis. 1979;167:675-684.
11. En fuldstændig litteraturliste kan fås ved henvendelse til forfatterne.