Sygeplejersken
Anoreksi - mellem sygdom og identitet
Artiklen henvender sig til sygeplejersker, som deltager i behandlingen af kvinder med anoreksi. Hovedbudskabet er, at recovery-perspektivet kan benyttes som tilgang til den enkelte kvinde, så hun oplever sig set, accepteret og forstået som person. Sygeplejersker, læger og andre behandlere skal derfor ændre på deres rutiner og metoder, for recovery-perspektivet er et brud med den kontrol og de regler, der udgør en væsentlig del af behandlingen mange steder i dag. Behandlingens fokus bliver i stedet holdningsbearbejdelse. Artiklen er baseret på forfatterens specialeafhandling.
Sygeplejersken 2008 nr. 18, s. 44-47
Af:
Conny Abelskov, sygeplejerske, psykoterapeut, cand.pæd.
Arkivfoto: Scanpix
Vi vejer anorektikere. Vi kontrollerer dem. Vi opstiller regler for dem, og selvfølgelig taler vi med dem. Men noget tyder på, at mindre kontrol, færre regler og mere selvbestemmelse hjælper mange af de kvinder, man ikke kan nå med kontrol og regler.
Kvinder, som er kommet sig helt eller delvist af en spiseforstyrrelse, beskriver netop, hvordan det har hjulpet dem at blive mødt på en autentisk og anerkendende måde af behandlere og netværk frem for den mere gængse psykiatriske behandling, hvor kontrol og regler ofte udgør behandlingstilbuddet.
At komme sig betyder - groft sagt - at psykiske lidelser ikke er kroniske. Mange patienter kommer sig, uden at det kan sættes i forbindelse med nogen specifik behandlingsindsats. Man skelner mellem at komme sig socialt eller komme sig helt.
Læs mere i artiklerne Ressourcegruppemøder i distriktspsykiatrien Sygeplejersken nr. 9/2008,
og Recovery hos sindslidende - evaluering af en metode Sygeplejersken nr. 10/2008.
Sygdom som livsstil
Med nogle få klik med musen er det muligt at finde pro-ana hjemmesider, som opfordrer og støtter unge piger i anorektisk adfærd. På mange af disse hjemmesider bliver anoreksi ikke opfattet som en sygdom, men mere som en livsstil. Anoreksi kan altså forstås i et krydsfelt mellem en identitet og en sygdom (se boks 1).
Artiklen bygger på egen empiri, gennemgang af hjemmesider og litteraturgennemgang i forbindelse med specialeskrivning på kandidatstudiet pædagogisk psykologi på Danmarks Pædagogiske Universitetsskole ved Aarhus Universitet 2007. Materialet består af fire kvalitative forskningsinterview med kvinder, som helt eller delvist er helbredt efter en spiseforstyrrelse samt en analyse af et udsnit af pro-ana-hjemmesider, hvor det er kvindernes egne stemmer, førstepersonsperspektivet, der høres. Hjemmesiderne er inden for de seneste 10 år skudt op som paddehatte på trods af internetudbydernes forsøg på at lukke dem, og de rammer ned i kernen af mange anorektikeres oplevelse af kraftig ambivalens mellem at ville beholde anoreksien og samtidig være frygtelig forpint.
Denne forståelse stiller andre krav til behandlerne end den gængse patientopfattelse og kræver evne og villighed fra behandlernes side til at lytte til kvindens opfattelse af egne livsværdier. Ser plejepersonalet kun anoreksi som en sygdom og patienten som symptombærer, er det langt sværere for patienten at blive helbredt, fordi personalet har en vigtig spejlfunktion gennem sin konstruktion af patienten. For mange anorektikere er spiseforstyrrelsen både en ven og en fjende, og uden den er der intet tilbage.
I cyberspace tilbydes kvinder med anoreksi en anderledes identitet end inden for den medicinske og psykiatriske diskurs. Her er det kvindernes stemmer, der høres i et brugerskabt fællesskab og ikke det traditionelle tredjepersonsperspektiv, dvs. eksperternes, som typisk vil være at læse i lægejournaler, sygeplejejournaler og lærebøgerne.
Især mennesker med sygdomskategorier, som har en tendens til samfundsmæssig stigmatisering, kan opleve en tryghed ved den anonymitet, som internettet giver, og muligheden for at møde ligestillede. Hvis man føler sig ekskluderet af samfundet, kan mange opleve en inklusion i subkulturerne på de sygdomsrelaterede sider. Gennem hjemmesider som pro-ana-siderne bliver det muligt for internetbrugere at konstruere deres identitet i cyberspace.
Ana og "The Thin Commandments"
Pro-ana-hjemmesider kan man finde f.eks. via Google, andre er sværere at spore, og de skifter ofte navn. Efter lidt søgen er det dog muligt at finde forbudte hjemmesider, som opfordrer til f.eks. brug/misbrug af slankepiller, afføringsmidler etc. Ofte henviser kvinderne videre til andre sider eller egne hjemmesider, så det er muligt at følge dem ad den vej.
Som hovedregel indeholder pro-ana-siderne et chat-room, fotogalleri med meget tynde modeller kaldet "Thinspiration", gode råd om diæter og/eller om, hvordan man snyder behandlerne/familien. Der er også et velkomstbrev fra "Ana", som er kælenavnet for anoreksi og en personificering af sygdommen. Ana er også en god ven, som befaler og er meget dominerende. Som regel er der også et svarbrev til Ana og dagbøger, måske billeder af og BMI på kendte kvinder som Britney Spears, Mary-Kate Olsen og Paris Hilton og ellers dialoger mellem ligesindede.
På nogle af hjemmesiderne kan man finde et punkt, som kaldes religion, hvor der bl.a. er en Ana-trosbekendelse og 10 bud kaldet "The Thin Commandments." Buddene kan f.eks. lyde: "Hvis du ikke er tynd, er du ikke attraktiv, at være tynd er mere vigtigt end at være sund, du skal ikke spise uden at føle skyld." At være ana præsenteres her som et valg, en livsstil, nærmest sekterisk, hvor kvinden gennem underkastelse opnår kontrol med sin krop og sit liv.
Trick og tip er næsten et fast punkt på alle hjemmesiderne, og de kan indeholde gode råd om, hvilken mad der er nem at kaste op eller "binge," som det kaldes at overspise. Også råd, som "lad være med at spise vat, selv om det mætter og ikke feder. Tandsnor i maden gør det nemmere at kaste op", kan findes på siderne.
Nogle af hjemmesiderne har mottoer:
- A Moment on the Lips, a Lifetime on the Hips.
- Calories Can't Make You Happy.
- Anorexia is a Lifestyle, not a Disease.
- Anoreksi dræber, men holder mig i live.
Diagnoser bruges som et tegn på autenticitet på trods af den generelle foragt for behandlere. Ofte underskriver kvinderne sig blot med tal, som kan være højde og ønsket vægt eller kalorieindtag eller vægttab pr. dag under en diæt. Navne på madretter eksisterer stort set ikke, men er lavet om til energimængder.
Tynd er smart, kompetent og intelligent
At være ana og kvinde bliver på den måde en aktiv selvskabelsesproces, hvor kvinder vælger at positionere sig som meget tynde. Overvægt og fedt er for mange tegn på moralsk forfald, mens tyndhed leder tankerne hen på tidligere tiders hellige og puritanske anorektikere.
Den tynde krop kan forstås som en kraftfuld måde at kommunikere holdningen til selvet på. En tynd/slank kvinde bliver set på som smart, bedre og mindre sårbar. Slankhed signalerer kompetence, selvkontrol, impulskontrol og intelligens. Det viser kontrol, at selvet kan hæve sig over behovet for at spise. Viljen vinder over kroppen.
Denne overskridelse af traditionel kvindelighed kan forstås som en måde at synliggøre transformationen fra klassisk huslig kvindelighed til konkurrenceevne i en mandsdomineret verden. Kvindeidealer har ændret sig gennem tiderne, eksempelvis viser en undersøgelse (1), hvordan vinderne af Miss America-konkurrencen og Playmate of the Month i Playboy-magasinet gennem de seneste 20 år har ændret både højde og vægt, og hvordan de kvindelige former mindskes op gennem tiderne. Dette kan forstås som en kulturelt bestemt vægtning af tyndhed som det sublime.
En anden undersøgelse (2) viser en sammenhæng mellem stigningen i antallet af den meget slanke, drenget udseende kvinde og antallet af kvinder, som færdiggør en højere uddannelse. Det kan tyde på, at jo mere disse kvinder nærmer sig et traditionelt mandsdomineret område, jo mere androgyne bliver de i udseende, og de er villige til at sulte de feminine sider væk. Den drengede krop hos kvinder symboliserer således en ny frihed fra hjemmet og fra de reproduktive pligter og har på den måde en frisættende betydning (3).
Fedt derimod symboliserer fordærv, både indvendigt og udvendigt, og uansvarlighed, stædighed, dekadence, dovenskab, sårbarhed, svaghed og seksuel grådighed. Kvindelige former som store bryster ligestilles med lavere intellektuel kompetence (4). For mange anorektiske kvinder er tyndhed lig med frihed, hvilket er med til at skabe anti-recovery-positioner for kvinderne, dvs. at kvinderne ikke ønsker at blive helbredt for enhver pris. Forstår behandlerne ikke, at anoreksi for mange kvinder er mere end blot en sygdom, de skal kureres for, har behandlingen kun midlertidig eller begrænset effekt.
På hjemmesiderne er de holdninger mulige at diskutere med ligestillede, og kvinderne tilbydes positioneringsmuligheder som "sunde ana'er" - nogle, som bevidst har valgt denne livsstil, der indebærer skrappe diæter og motionering, da tyndhed for dem er lig med skønhed og frihed.
Anorexics og rexies
Da anoreksi fremstilles som et valg for disse kvinder, argumenterer de også for, at det er psykisk sundt (5). På mange hjemmesider skelnes mellem anoreksi som en psykisk lidelse og som en valgt livsstil. På nogle hjemmesider bliver denne skelnen kaldt "anorexics" og "rexies", og her kan man læse ting som "Anorexics die. Rexies don't."
Anorexics ønsker sympati for deres sygdom, mens rexies ønsker respekt og beundring for deres valg af livsstil. Denne livsstil beskriver de som en måde at opnå kontrol, styrke og perfektion på, men kun for eliten, som er i stand til at kontrollere, forme og styre deres krop (6). Rexies og ana'er positionerer sig forskelligt på den måde, at rexies er meget radikale, og de ser kun anoreksi som en livsstil, mens ana'er ønsker valgmulighed mellem anoreksi som en livsstil og frivilligt at gå i behandling. En anden måde at anskue anti-recovery-synspunkterne på er, at kvinderne ønsker at komme sig på en anderledes måde end den, der tager udgangspunkt i den medicinske/psykiatriske og individuelle måde, som er påtvunget udefra.
Hjemmesiderne er et sted, hvor kvinderne kan dele deres synspunkter uden bekymrede, fordømmende eller diagnosticerende blikke fra behandlere, forældre og kærester. For mange af disse kvinder handler det ikke kun om at tabe sig, men også om at fastholde identiteten som anorektiker. Den mulighed mister de, når og hvis de bliver helbredt og ikke er anorektiske mere. Behandlingen kan derfor ligefrem virke truende for nogle af kvinderne, især hvis de har oplevet succes som anorektikere.
Uden anoreksi er der intet
Flere kvinder beskriver helbredelse som tab af kontrol over eget liv og krop, og det ønsker de fleste ikke. For dem er anoreksi blevet en identitet, og uden den er der intet tilbage. Men mange kvinder udtrykker også en tydelig dobbelthed i forhold til at ville beholde deres anoreksi og dyrke det slanke og magre som smukt, mens de samtidig udtrykker stor smerte og beskriver den kamp, det er, og den store ensomhed, de oplever, i deres virtuelle dagbøger, som ofte også er kostdagbøger.
Hjemmesiderne kan ses som oprør og protest imod bekymrede forældre, den medicinske diskurs og behandlernes syn på spiseforstyrrelser som et medicinsk og psykologisk sygdomsbillede.
Det er af vital betydning for forebyggelse og behandling, at der bliver lyttet til kvindernes egne livsværdier, når man tager i betragtning, at anoreksi er den psykiatriske lidelse, som forårsager flest dødsfald, nogle pga. sultskader, andre pga. selvmord. Som behandler er det derfor vigtigt at vide, at anoreksi også kan forstås i krydsfeltet mellem sygdom og identitet for på bedst mulig måde at kunne hjælpe kvinder, som lider af en spiseforstyrrelse.
Ofte bliver psykiske sygdomme betragtet som en fejlfunktion hos patienten, som lægen kan rette op på med enten medicin, terapi eller begge dele. At anoreksi kan forstås som en blanding af en sygdom og en identitet, bliver tit overset i behandlingssystemet.
Mange tidligere patienter (7) og flere af kvinderne fra egne interviewundersøgelser efterlyser, at deres model af verden og deres livsværdier får større tyngde i behandlingen, når det gælder psykiske sygdomme og dermed også spiseforstyrrelser. Recovery-perspektivet tager højde for det og har vundet større og større indpas, især i socialpsykiatrien, men er et næsten ukendt begreb inden for behandlingen af spiseforstyrrelser, hvilket kan undre (se boks 2).
Ofte beskriver behandlere indbyrdes anorektikere i mindre flatterende vendinger. De betegnes som fjendtlige, triste, oppositionelle, tilbagetrukne, stædige, manipulerende, splittende, behandlingsresistente, snedige og som nogle, der bare vil have opmærksomhed (8,9,10).
En australsk undersøgelse (11) baseret på interview med fem australske sygeplejersker beskriver, hvordan sygeplejerskerne var nået til et punkt, hvor de havde skabt en distance til patienterne efter gentagne gange at have følt sig sårede, og de beskrev nu sig selv som mistænksomme, uden tillid, fordømmende og uempatiske. De ændrede deres sygeplejeomsorg og menneskesyn og havde svært ved at opretholde en terapeutisk relation.
At sygeplejerskerne syntes, at patienterne løj og var manipulerende, blev tolket som et udslag af patientens diagnose og ikke som en konsekvens af behandlingen eller som alment menneskeligt.
Mange principper inden for behandling af spiseforstyrrelser bygger på et biologisk og medicinsk grundlag, hvor der er størst fokus på vægt, ernæring og teorier om, at anoreksi handler om kontrol og angst for at miste den. Behandlingen bærer derfor præg af overvågning og kontrol, især i begyndelsen, da patienterne ellers tænkes at ville snyde personalet. Behandlerne tager over for patienten gennem faste rutiner som vejning og udmålte diæter, adfærdsændrende samtaler/terapi og medicin, hvorimod man ud fra recovery-perspektivet mere ser mennesket, samspillet og det relationelle i sygdommen og helbredelsen.
Kvindernes egne fortællinger
Fortællinger/narrativer fra kvinder, som er helt eller delvist helbredt for anoreksi, minder om beretninger fra andre patientgrupper, som er kommet sig. Derfor er denne artikels påstand, at et recovery-perspektiv kan bruges i behandlingen af kvinder, som lider af en spiseforstyrrelse.
Men kvindernes helbredelsesproces begynder først, når kvinderne tager en indre beslutning. Det skyldes ikke kun vægtkontroller og diæter eller medicin, som behandlerne ofte tror, men derimod at de hver især oplever, at det er nu eller aldrig. "Bunden er nået". Én taler om selvmordstanker som vendepunktet, andre kvinder oplever andre vendepunkter.
Disse og følgende beskrivelser stammer fra egen empiri i forbindelse med mit speciale. Materialet består af fire interview med kvinder, som er helt eller delvist helbredt for anoreksi.
Det, som har haft størst helbredende effekt for de interviewede kvinder, er oplevelsen af at kunne træffe egne beslutninger, også undervejs i behandlingsforløbet, og måden at blive mødt på både af behandlere, familie og venner. Det er oplevelsen af at gå fra at være patient til at være en person og især den ægte kontakt med én eller flere behandlere, der gjorde en afgørende forskel.
Kontaktperson brød reglerne
En af kvinderne beskriver, hvordan hendes kontaktperson brød reglerne og mødtes med hende efter udskrivelsen. Om dette regelbrud siger kvinden: "Jeg følte mig virkelig værdsat." Også det at begynde på et studium eller et arbejde er vigtige vendepunkter, og for en af kvinderne var det at starte eget firma af altafgørende betydning. Flere beskriver større viden om kroppen som vigtig, og hvordan fysisk aktivitet er en vej til både større fysisk og psykisk velvære. Også spirituelle aspekter og alternativ behandling som f.eks. meditation bliver fremhævet.
Den personlige udvikling, mange af kvinderne gennemgår enten med støtte fra en terapeut/behandler eller på anden vis, fremhæves som uhyre vigtig, og det samme gør chokket over at opdage, at man faktisk kan dø af en spiseforstyrrelse.
Selvom der er mange fællestræk ved kvindernes beskrivelser, fremstilles helbredelsesprocessen som en dyb, personlig oplevelse, som ingen andre end én selv kan foretage.
Som behandler kan man være med på sidelinjen og være med til at skubbe processen i den rigtige retning, men hjælpen må ikke kun bestå af vejning, udmålte diæter, adfærdsmodificering og medicin, hvilket oftest er tilbuddet på behandlingsstederne i Danmark.
Conny Abelskov er ansat i det ambulante behandlingstilbud Opus, Bispebjerg, Nannasgade 28, 2. sal, 2200 København N.
Litteratur
- Hertz M. Sultens paradoks - Viden og tendenser om ano-reksi og bulimi. København: Munksgaard Danmark; 2001.
- Gordon RA. Anorexia and Bulimia. Anatomy of a Social Epidemic. Blackwell Publishers, USA; 1992.
- Bordo S. Unbearable Weight. Feminism, Western Culture, and the Body. Berkeley, Los Angeles, London: University of California Press; 2003.
- Lester RJ. The (dis)Embodied Self in Anorexia Nervosa.Soc. Sci. Med. Vol. 44, No. 4, pp. 479-489. 1997. Elsevier Science Ltd.
- Mulveen R, Hepworth, J. 2006. An Interpretative Pheno-menological Analysis of Participation in a Pro-anorexia Internet Site and Its Relationship with Disordered eating. J
Health Psychol. 2006; 11, 283. - Taylor E. http://www.sirc.org/articles/totally_in_control.shtml July 11, 2002.
- Jensen P. En helt anden hjælp. København: Akademisk Forlag; 2006.
- Malson, H et al. Constructing "The Eating Disordered Patient". A Discourse Analysis of Account of Treatment Experiences. J. Community Appl. Soc. Psychol., 14:473-489 (2004).
- Hepworth, J. The Social Construction of Anorexia Nervosa. London: SAGE Publication Ltd.; 1999.
- Crisp A. H. 1995. Anorexia Nervosa: Let me be. Hove: LEA Publishers; 1995.
- King SJ, Turner S. Caring for Adolescent Females with Anorexia Nervosa: Registered Nurses' Perspective. JAN 2000, 32(1)139-147.
Abelskov C. Anorexia - in between illness and identity. Sygeplejersken 2008; (18):44-7.
The article maintains that the recovery perspective can be used in the treatment of women who suffer from eating disorders.
The women are not only helped by control, diets, medicine and weighing, but also by being met appreciatively and authentically by both therapists and their own networks. For some, the turning point has been launching into an education, the shock of discovering that an eating disorder can actually result in their death, or spiritual aspects and alternative treatment.
The women interviewed emphasised the importance to them of maintaining influence and self-determination in relation to the treatment and the incorporation of their own models of the world in the treatment. For some women, ano-rexia is not simply a disease, but just as much a lifestyle and an identity, a fact indicated by pro-anorexia websites. Here, the women's own voices are heard from cyberspace and not from experts/therapists.
Many of the sites are extremely domineering and containing personification of the disease, referred to as "Ana" and "The Thin Commandments", pictures of ultra-thin models and chat rooms.
The women discuss everything on these sites from the kind of food that is easiest to vomit, the BMI of celebrities to the pain of living with the ambivalence between anorexia and recovery.
Key words: Anorexia, websites, recovery.