At få hjælp til at spise - en undersøgelse af rygmarvsskadedes oplevelser

Modelfoto: Søren Holm

Når selvhjulpne mennesker spiser, foregår det som en næsten automatisk handling. Kun sjældent kræver måltidet, at den spisende retter sin fulde opmærksomhed mod handlingen. Rækkefølge, sammensætning og rytme i måltidet sker uden bevidste refleksioner. Når et menneske, der lever med en høj cervikal rygmarvsskade, skal have hjælp til at spise, betyder det, at måltidet mister sin forankring i den hjælpsøgendes egen krop. Den, som skal have hjælp, må låne sin hjælpers krop og søge at lære denne sit nye spisemønster. Alle ønsker til måltidet skal overvejes og udtrykkes med ord, hvis de skal efterleves.

Opslidende arbejde eller ordløs dans

Arbejdet med at instruere hjælperne er for nogle rygmarvsskadede så opslidende, at de helt undlader at søge indflydelse på, hvordan maden bliver givet. Resultatet er, at de spiser på den måde, den enkelte hjælper finder rigtigst: "Altså, så skal man til at sidde og snakke om det, og det gider jeg sgu ikke. Så æder jeg det bare."

Men måltider mellem rygmarvsskadede og hjælpere med et grundigt kendskab til hinanden kan også udspille sig som en ordløs dans, og det ultimativt bedste er, når opmærksomheden kan rettes mod noget andet: "Et godt måltid for mig er egentlig, når jeg er sammen med en hjælper (...), og jeg ikke har lagt mærke til, at vi begge har spist, og det er gået stille og roligt, samtidig med at der er foregået en almindelig samtale over bordet."

For altid afhængige af hjælp til at spise

Citaterne er hentet fra ph.d.-projektet "Varig afhængighed af hjælp til at spise. En fænomenologisk undersøgelse af rygmarvsskadedes oplevelser" (1,2,3,4). De 16 deltagere havde alle pådraget sig en traumatisk rygmarvsskade efter en ulykke. Deltagerne var på undersøgelsestidspunktet i alderen 18-65 år og havde fået hjælp til at spise mellem tre måneder og 32 år. Alle boede i eget hjem og havde fortrinsvis uuddannede mennesker ansat som hjælpere. Umiddelbart efter ulykken var de rygmarvsskadede indlagt mellem seks og 12 måneder på et af de to danske centre for rygmarvsskadede. Deltagerne blev interviewet to gange inden for 18 måneder, og et assisteret måltid blev observeret i forbindelse med det andet interview. De mennesker, der deltog i undersøgelsen, var for altid afhængige af hjælp til at spise, og i denne artikel formidles deres meget personlige oplevelser.

Man mader et spædbarn eller et dyr

Det kan ske, at vendingen "at made" anvendes på hospitaler og andre institutioner. Udtrykket beskriver nøjagtigt, hvad der sker, men undersøgelsen afslørede, at det har nogle medbetydninger: "At made er noget, man gør ved et barn. Et spædbarn. Eller måske et dyr. Det er et begreb eller et ord, som jeg synes virker helt forkert til voksne mennesker. Det virker nedladende."

At blive "madet" signalerede for deltagerne, at de passivt modtog den mad, hjælperne gav dem, hvilket langtfra var tilfældet. De foretrak udtrykket "hjælp til at spise." For plejepersonale på et hospital eller en anden institution har vendingen den ulempe, at "hjælp til at spise" er en upræcis beskrivelse, som ikke siger noget eksakt om, hvilken aktivitet der foregår. Spørgsmålet er dog, om man kan tillade sig at benævne en aktivitet på en måde, som virker anstødelig eller krænkende på dem, der modtager hjælpen"

Ord gør tanken synlig, både for den, der taler, og den, der lytter, skriver Thøgersen med reference til Merleau-Ponty (5)

Mennesker berører hinanden gennem samtalen, og samtalen kan danne udgangspunkt for at lære noget nyt. Imidlertid er der ingen garanti for, at samtalepartnerne når frem til de samme betydninger af det sagte. Merleau-Ponty anser samtalen for at være et åbent felt uden skel mellem dig og mig. Når taleren siger noget, lægges dette "noget" frem i rummet mellem den talende og den lyttende og inviterer til indlevelse i udtrykkets mening. Hvis plejepersonale anvender termen "at made", er det ikke af foragt for patienterne. Snarere er det et forsøg på at konkretisere handlingen. Men når den, der modtager tanken (patienten), opfatter den som stigmatiserende, er det et problem.

Ingen har patent på ordets mening (5), og derfor må plejepersonalet invitere brugerne/patienterne til en samtale om terminologien. Den verbale berøring skal være en velkommen berøring, der sikrer, at patienterne kan genkende sig selv i det sagte.

Et forandret måltid

Når mennesker pådrager sig en tetraplegi, forandres livet. Ikke bare kroppen ændres, måden at være i verden på bliver en anden. Fænomenet at få hjælp til at spise kan kun til fulde forstås ved at se det på baggrund af deltagernes samlede situation. Det var altså ikke noget særligt, at deltagerne skulle have hjælp til at spise. De modtog hjælp til de fleste af dagliglivets gøremål, og uden denne hjælp kunne de ikke overleve. Det særegne ved måltidet var, at de rygmarvsskadede kunne bidrage til det fysiske samarbejde ved at dreje hovedet, åbne og lukke munden etc. Desuden havde de erfaringer med at spise fra deres selvhjulpne liv, som de ønskede inddraget i de assisterede måltider.

Lige efter ulykken var livet så kaotisk, at mad og det at spise ikke optog deltagerne meget. Kun gradvist fik det en større plads i bevidstheden. De rygmarvsskadede havde ikke fået hjælp til at spise, siden de var børn, og det kunne være svært at se sig selv i den situation: "Jamen altså, det har været træls, at man ikke selv kunne spise. Jeg har nok tænkt, at man som 24-årig lige pludselig skal have hjælp til mad og sådan noget. Det har da nok været lidt tragisk at tænke på, kunne man næsten sige."

Den nye livssituation kunne være så chokerende, at deltagerne ikke magtede at spise. Den naturlige appetit udeblev: "Når sygeplejerskerne kom og sagde, jeg skulle have morgenmad, så var jeg ikke sulten. Så ville jeg ikke have noget. Så jeg holdt helt op med at spise."

Etablering af et nyt spisemønster

Efter en periode begyndte de rygmarvsskadede arbejdet med at konstruere et nyt spisemønster. Det var på et center for rygmarvsskadede, deltagerne gjorde deres første erfaringer med at få hjælp til at spise. Her oplevede de stærke traditioner for, hvordan assisterede måltider blev afviklet. De regler og normer, der gjaldt i den første tid efter ulykken, fik stor betydning for, hvordan deltagerne senere i livet håndterede den måltidsrelaterede afhængighed: "Plejepersonalet er med til at forme den skabelon, som vi - i al fald et stykke tid - kommer til at leve med bagefter."

Ifølge deltagerne indgik hjælpemidler rutinemæssigt som en del af måltiderne på de to centre for rygmarvsskadede. Navnlig sugerør og spisestykke. Deltagerne oplevede ikke, at de blev inddraget i beslutningen om at anvende hjælpemidler, men accepterede, at de blev brugt. Efter udskrivelsen var det op til deltagerne at vurdere, om hjælpemidlerne var forenelige med det billede, de havde af sig selv, og det signal, de ønskede at sende til omverdenen. Nogle overførte brugen af hjælpemidler til deres eget hjem og bibeholdt dem i en længere periode eller for altid. Disse deltagere pointerede, at det var let og minimerede risikoen for at blive spildt på: "Jeg kan bedst lide at drikke med sugerør (...) Jeg har aldrig lært eller udviklet en teknik, så derfor er jeg rigtig dårlig til at drikke direkte af en kop, og det ender altid med, at der ryger noget ved siden af."

Andre rygmarvsskadede lagde kraftigt afstand til alle de rutiner, der fandtes på institutionerne, efter at de var udskrevet til eget hjem: "Jeg har egentlig valgt ikke at bruge spisestykke, fordi så må man sgu spilde på den T-shirt og så skifte den, hvis det er sådan. Vi gjorde det i (navn på center), hvor jeg var indlagt. Jeg synes egentlig, det ser fjoget ud, og det er sådan lidt, jeg ved ikke, hvad jeg skal kalde det, sygehusagtigt, gammelmandsagtigt måske."

Hjælpemidler kunne således opleves som krænkende og unødigt stigmatiserende, men også som helt nødvendige for at kunne spise på en værdig måde: "Jeg fortæller hjælperne, hvordan jeg har det omkring det at have en serviet på. Jeg har den på for ikke at blive spildt på. Bliver der spildt, lægger man mærke til, at tøjet er plettet (...) Lige så snart jeg er færdig med at spise, skal spisestykket væk. Det skal ikke ligge som en hagesmæk."

At spise ude

I tiden umiddelbart efter ulykken foretrak de rygmarvsskadede at få hjælp til at spise på steder, hvor de ikke kunne iagttages af fremmede. Her var de skærmet for andres blikke og mulige vurderinger: "Det er sådan mere roligt og mere behageligt at blive hjulpet med at spise derhjemme."

Gradvist udvidedes den zone, hvori deltagerne fandt det acceptabelt at få hjælp til at spise. De vænnede sig til at modtage hjælp på offentlige steder og til, at omverdenen viste interesse for deres situation. At få hjælp til at spise i det offentlige rum anså nogle rygmarvsskadede ikke blot som en nødvendighed for dem selv, men også som et forsøg på at konfrontere selvhjulpne mennesker med andre måder at spise på: "Det kan godt være, at der er et andet menneske, der skal føre maden op til munden på mig, men vi er ganske almindelige mennesker af den grund alligevel. Men det er da utroligt, hvor meget opsigt det altid vækker, ligegyldigt hvor man er."

For at kunne få hjælp til at spise, på trods af den uønskede opmærksomhed, havde nogle deltagere udviklet forskellige strategier, der gjorde det muligt for dem at håndtere situationen: "Jeg plejer at vende mig sådan, at jeg er sikker på, jeg ikke har øjenkontakt med dem (fremmede)."

Når deltagerne spiste på deres arbejdsplads, til private sammenkomster eller i det offentlige rum, var de mindre tilbøjelige til at anvende hjælpemidler. De ønskede at fremstå så normale som muligt og ville ikke tiltrække unødig opmærksomhed: "Det var irriterende, når de stoppede helt op og blev stående. Eller hvis vi var inde at spise et sted, og folk sad og drak kaffe, når koppen den stoppede midtvejs mellem bordet og munden og så blev der i 10 minutter. Tiden er jo lang i de dér situationer."

Æstetik spillede en stor rolle. Standarden for, hvordan deltagerne ønskede at se ud, når de spiste, ændrede sig ikke, fordi de skulle have hjælp af et andet menneske. Nu var det blot op til hjælperen at sikre, at den rygmarvsskadede så velsoigneret ud under og efter måltidet. Visse fødeemner var så vanskelige at få hjælp til at spise på en æstetisk måde, at de blev fravalgt: "Der er selvfølgelig nogle ting, som jeg ikke vil spise, fordi jeg ikke vil sidde dér og kæmpe med, at maden sidder i hele hovedet. For det er én af de ting, jeg synes, at når man er handicappet, er det altid vigtigt, at man er præsentabel."

Samarbejdet med hjælperne

Arbejdet med at sætte ord på alle ønsker til måltidet blev beskrevet som besværligt. Måltidet var teknisk snarere end sanseligt. Imidlertid gav et længerevarende samarbejde med en hjælper mulighed for at reducere de verbale instruktioner. Kendskab til præferencer og indsigt i kropslige signaler, f.eks. nik, øjenbevægelser eller lyde, kunne delvist erstatte ordene.

De rygmarvsskadede havde et stort ønske om at kunne genkende deres egne handlinger, som de huskede dem, i det arbejde, hjælperne udførte: "Det er meget vigtigt, at det er mig. Jeg skal kunne se mig selv i den handling, som de udfører. Deres hænder er jo mine hænder, det er ikke omvendt."

Ingen af deltagerne var interesseret i at blive behandlet som en "patient" eller som en "tetraplegiker." De var også følsomme over for fremgangsmåder og attituder, der minder om den måde, små børn får hjælp til at spise på: "Så giver de jo én maden, faktisk som man giver en lille baby. Altså f.eks. det dér med at køre gaflen helt op eller skeen helt op (...) Jeg har også været ude for, at man pr. refleks lige tørrer én med skeen."

De ønskede at spise på samme måde som andre voksne blot med den forskel, at de havde et andet menneske til at udføre de praktiske handlinger.

Hjælpernes udelte opmærksomhed under måltidet var meget betydningsfuld, og det blev oplevet som ydmygende, hvis en hjælpers koncentration svigtede: "Den gode hjælper har et lidt mere vågent øje (...) forstået på den måde at kunne se, når jeg er færdig med at tygge og har en fornemmelse for det, og så kommer med en bid til. Hvor jeg ikke skal sidde og sige "en bid til" og "en bid til" hele tiden."

Den modsatte situation, hvor den ene mundfuld ikke var spist, før den næste var parat, kunne opleves, som om måltidet blev forceret: "Står der sådan en bid og venter foran næsen på en, det er ikke særlig behageligt."

Der var risiko for, at hjælperne kom til at spilde på deltagerne. Det kunne give anledning til irritation. Navnlig gentagne uheld var det svært for deltagerne ikke at opfatte som manglende interesse eller opmærksomhed: "Jeg føler sådan, det er på et eller andet stadie sådan nedladende, når der bliver spildt. Jeg føler, jeg tænker bare, at jeg ligner en eller anden hjælpeløs gut, som simpelthen ikke kan nogen ting, hvis der er andre, der ser på det."

Hvem skal hjælpe?

Det at hjælpe et andet menneske med at spise er ikke en opgave, der kan varetages af hvem som helst. At etablere et nyt spisemønster er en kompliceret proces, der fordrer sensitivitet og konstans i samarbejdet, hvis måltidet skal blive mere end en teknisk procedure. Hjælperen må have en oprigtig interesse i at bistå den rygmarvsskadede med at indtage sin mad i overensstemmelse med dennes egne vaner og standarder. Ifølge Benner (6) opleves pleje og omsorg kun som støttende, såfremt hjælperen passer ind i den livsverden, der tilhører den hjælpsøgende. Et menneske, der ønsker autonomi, må plejes på en sådan måde, at plejen styrker dets stræben efter kontrol og uafhængighed på de områder, hvor det er muligt (6). For deltagerne i denne undersøgelse var måltidet en af de få situationer, hvor de kunne bidrage fysisk til samarbejdet med hjælperen, og de ønskede i vidt omfang at øve indflydelse på måltidets forløb. At vise respekt for viljen til deltagelse er en forudsætning for, at rygmarvsskadede kan reintegreres i deres livsverden efter den forstyrrelse, ulykken forårsagede (6).

Spørgsmålet er, om det fortsat er en opgave for sygeplejersker at hjælpe patienter med at spise. Internationale undersøgelser (7,8) viser, at praktiske opgaver, der er relateret til patienternes mad, i stigende grad er blevet uddelegeret til andet personale. I mange tilfælde er sygeplejersker slet ikke bekendt med, hvad eller hvor meget patienterne spiser (7). Samme tendens findes i det danske sundhedsvæsen, hvor sygeplejersker mere eller mindre frivilligt videregiver måltidsrelaterede opgaver til andre faggrupper. Imidlertid må måltidets betydning for patienten ikke undervurderes. Det er en sårbar situation, og det kan være vanskeligt at acceptere at skulle have hjælp. Er det ikke muligt for sygeplejersker selv rent praktisk at hjælpe patienterne med at spise, må vi som minimum hjælpe andre faggrupper med at fokusere på måltidets betydning og støtte dem i at skabe rum for, at måltidet kan få den opmærksomhed, det fortjener.

Bente Martinsen er ph.d.-studerende og ansat på Professionshøjskolen Metropol, Sygeplejerskeuddannelsen i Herlev.
Ingegerd Harder er ansat som lektor på Institut for Folkesundhed, Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet.

Den kvalitative metode, som blev anvendt i studiet af hjælp til at spise, er beskrevet i artiklen Fænomenologi som forskningsmetode i Sygeplejersken nr. 13/2008.

Supplér eventuelt læsningen af denne artikel med artiklen Mobilisering af patienter, som har brækket halshvirvelsøjlen i Sygeplejersken nr. 21/2008.

Litteratur

1. Martinsen B, Paterson BL, Harder I et al. The nature of feeding completely dependent persons: A meta-ethnography. QHW 2007;2:208-16.
2. Martinsen B, Harder I, Biering-Sørensen F. The meaning of assisted feeding for people living with spinal cord injury: a phenomenological study. JAN 2008;62(5):533-40.
3. Martinsen B, Harder I, Biering-Sørensen F. Sensitive co-operation: A basis for assisted feeding. JCN (in press).
4. Martinsen B. Assisted feeding: a phenomenological study among people living with high cervical spinal cord injury. PhD-thesis. Institute of Public Health, Department of Nurs-ing Science, Faculty of Health Sciences, University of Aarhus (in press).
5. Thøgersen U. Krop og fænomenologi. En introduktion til Maurice Merleau-Pontys filosofi. Århus: Systime Academic; 2004.
6. Benner P. The phenomenon of care. I: Toombs SK, editor. Handbook of phenomenology and medicine. Dordrecht, The Netherlands: Kluwer Academic Publishers; 2001. p. 351-69.
7. Kowanko I. The role of the nurse in food service: A literature review and recommendation. Journal of Nursing Practice 1997;3(2):73-8.
8. Pearson A, Fitzgerald M, Nay R. Mealtimes in Nursing homes: the role of the nursing staff. J Gerontol Nurs. 2003;29(6):40-7.