De overraskende momenter

Foto: Simon Knudsen

På mange punkter blev jeg overrasket over udfaldet af undersøgelsen, som er refereret i artiklen"Han er ikke længere den mand, som jeg giftede mig med ...!"

For det første ville skæbnen, at alle tre apopleksiramte mænd viste sig at have ekspressiv afasi. Jeg havde ikke skelnet mellem højre- og venstresidige hjerneskader hos mændene i udvælgelseskriterierne, idet afasien ikke var et springende punkt. Men da aftalerne var på plads med de raske ægtefæller, strejfede det mine tanker, om kommunikationsvanskeligheder ville overskygge alt andet. Derfor var det en stor overraskelse, at ingen af de tre raske, kvindelige ægtefæller på noget tidspunkt nævnte afasien som et problem. Direkte adspurgt var svarene meget entydige, at de efterhånden kender deres ægtefælle så godt, at afasien er sekundær, og at mandens begrænsede sprog ikke fylder meget i hverdagen.

For det andet havde jeg haft en forestilling om, at de apopleksiramte mænd ville bifalde, at der nu var et tilbud, der fokuserede på hustruens situation. Jeg stillede det krav, at den apopleksiramte skulle acceptere hustruens deltagelse i undersøgelsen. Imidlertid fortalte de tre kvinder uafhængigt af hinanden, at deres mænd ikke kunne forstå, hvorfor hun dog ville bruge tid og energi på en sådan undersøgelse. Det fik mig efterfølgende til at tænke meget over, hvem der har ret til hvilke data og hvorfor. Jeg havde end ikke skænket det en tanke, at en sådan undersøgelse ikke ville være i de apopleksiramtes favør, faktisk tværtimod. Forklaringen kan have mange facetter, men kvindernes beskrivelser af, at partneren er blevet ekstremt selvoptaget, er måske en del af det.

For det tredje blev jeg imponeret over, hvilken evne mennesket tilsyneladende har til at tilpasse sig forandringer.

"Jamen, jeg synes jo ikke, at der sådan har været de store forandringer." Sådan siger en af kvinderne eftertænksomt som afslutning på interviewet, vel at mærke efter at hun i en lille times tid har indviet mig i, hvor mange restriktioner mandens sygdom har medført, hvor mange ting hun selv har måttet opgive, hvor nærtagende og opfarende manden er blevet, og hvordan hun konstant har dårlig samvittighed og skyldfølelse over at tage af sted hjemmefra. De har været nødt til at skifte bolig, og de kan ikke længere rejse, som hun ellers gerne ville. Hun må planlægge alt forud og føler stor ansvarsfølelse ved at have en syg mand.

Et citat fra samme interview indikerer imidlertid, at hun er i stand til at finde nye værdier i det mulige: "Der er mange ting, som vi ikke mere kan ... men det er fint, at jeg kan køre ham ind og blive klippet og sådan noget. Det er så vores udflugt, ikke?"

Måske er det, fordi kvinderne formår at overvinde forhindringer frem for at blive bremset af dem, at de ikke oplever de helt store forandringer i hverdagen.

De bliver udfordret på nye måder og formår at tilrettelægge hverdagen, uden at det opleves som uoverskueligt. En mulig forklaring kan måske hentes i Atchleys kontinuitetsteori (13). Han mener, at mennesket, bl.a. i relation til gradvise forandringer, kontinuerligt udvikler rutinestrategier, der gør det i stand til at handle og tilpasse sig, uden at det opleves krævende og uhåndtérbart.

Til gengæld er det ikke overraskende, at håb spiller så stor en rolle, som tilfældet er for dem alle. Imidlertid giver det til stadighed stof til eftertanke at høre personer berette om konkrete situationer, der har ført til netop håb eller det modsatte: følelsen af håbløshed og afmagt. Det er tydeligt, at sundhedspersonernes evne til at indgyde håb eller det modsatte under indlæggelsen har haft stor betydning for tiden efter. Håb er knyttet til opfattelsen af at have mulige valg, alternativer eller flugtveje i sin situation (14). Selv hvis man ikke bryder sig om de mulige alternativer, er oplevelsen af muligheden for at foretage valg i svære situationer af større betydning end noget andet for menneskets selvopfattelse i relation til frihed og autonomi. Disse tre kvinder har valgt at være aktive medspillere i partnerens rehabilitering. Selv hvis det mod forventning ikke fører til de ønskede resultater, vil det stadig være en kilde til trøst. Oplevelsen af håb har dermed en motiverende kraft, der er af stor betydning, når man skal mobilisere kræfter. Det understreger betydningen af, at sundhedspersoner, som arbejder med mennesker i svære situationer, ikke fratager mennesker håb, men samtidig fremtræder som troværdige. Det er en hårfin balance, som professionelle omsorgsydere konstant må finde i arbejdet med mennesker i svære situationer.

Rolleskift

De raske ægtefæller oplever et markant rolleskift i hverdagen efter mandens apopleksi. De angiver alle, at det er faldet dem meget naturligt efter mange års samliv, og de virker handlekraftige og ressourcestærke. Her er det tankevækkende, om jeg i interviewene opnåede den helt ærlige spejling"

E. Goffman, der har beskæftiget sig med sociologisk teori og bruger teatret som et billede på social samhandling, kalder det rum, hvor en persons fremtræden udspilles, for en scene (15). Personen kan så befinde sig dels frontstage i færd med at udspille sin rolle eller backstage, hvor der reflekteres og lades op til igen at være frontstage. Rollen på scenen som rask omsorgsyder til en syg partner kan være så integreret i kvinderne, at de måske ubevidst oplevede interviewet som en frontstage-situation. Herved viser de udadtil kontrol over den nye situation. Dette forklarer Goffmann bl.a. med, at mennesket er tilbøjeligt til ikke at bryde ud af spillet. Det falder mere naturligt at blive i det igangværende spil og blot ændre spillereglerne. At gøre de ting, der forventes, og spille rollen vil ifølge hans teori derfor falde mennesket mest naturligt. Dog skal det pointeres, at alle tre kvinder fortæller, at de har oplevet det som deres eget valg, men at det egentlig ikke har føltes som et valg, men som en naturlig følge af et langt og godt liv sammen.

Nej tak til professionel støtte

Sidst, men ikke mindst overraskede det mig, at de raske ægtefæller benægtede behov for støtte fra professionelle i hverdagen efter partnerens apopleksi. Det kan der være flere årsager til. Dels er sygeplejen på hospitalerne måske så kvalificeret, at de raske ægtefæller bliver godt rustede til at tackle hverdagen efter partnerens udskrivelse. Dels kan det være, at raske ægtefæller oplever, at fagpersoner ikke kan sætte sig ind i deres følelser og situation. Det bliver antydet af en af kvinderne:

"Man kan utrolig meget, når man skal. Men der er ingen, der kan sætte sig ind i, hvordan det er, hvis ikke de har prøvet det."

Hun fortæller herefter om, hvilken glæde hun har haft af netværket i en patientforening, hvor hun har mødt andre raske ægtefæller til apopleksiramte. Hermed indikeres, at det ikke nødvendigvis er de professionelles hjælp, der er behov for.

Samlet set giver undersøgelsen indtryk af nogle meget ressourcestærke ægtefæller, der formentlig falder lidt uden for det generelle billede af raske, kvindelige ægtefæller til apopleksiramte. Udvælgelsesstrategien kan meget vel have bevirket, at jeg fik kontakt til informanter med særligt overskud. At tackle hverdagen kan dermed virke mere positivt værdiladet, end jeg som udgangspunkt havde tænkt det. Ikke desto mindre repræsenterer disse kvinder en særlig gruppe raske ægtefæller, der dagligt egenhændigt anstrenger sig for at få hverdagen til at fungere. Udadtil kan de virke ressourcestærke, men vil formentlig være sårbare i andre sammenhænge.

Stof til eftertanke

Selv om en undersøgelse af denne størrelse ikke i sig selv kan pege på implikationer for praksis, kan den medvirke til at skærpe opmærksomheden på, hvordan raske ægtefæller håndterer tilværelsen sammen med en apopleksiramt ægtefælle, når hverdagen i hjemmet har indfundet sig.

Først og fremmest må vi lære at acceptere, at vi trods vores kendskab til og erfaring med apopleksi ikke nødvendigvis er dem, der kan gøre den største forskel for raske ægtefæller. Min egen forforståelse er dermed blevet til ny viden. Jeg blev nemlig i den forbindelse opmærksom på, hvordan vi i bedste mening kan komme til at gå helt fejl af hinanden: Ved at møde den anden med overbevisning om nogle behov, som hun eller han slet ikke har!

På det område er der således en divergens til den eksisterende forskning, der netop viser både behov for og positivt resultat af sygepleje i form af bl.a. støttegrupper til raske ægtefæller i forløbet efter partnerens apopleksi. Her er det meget tankevækkende, om kvinderne også ville have afslået et sådant forløb, såfremt det havde eksisteret, og de var blevet det tilbudt" Det er selvsagt mere nærliggende at sige nej tak, når man på et generelt plan bliver spurgt, om man har brug for hjælp, end til et konkret tilbud, der er skræddersyet til den pågældendes situation og dermed mere håndgribeligt. I samme åndedrag skal det tilføjes, at disse kvinder i høj grad er kendetegnet ved ikke at ville være til besvær. Uafhængigt af hinanden siger de, at der er andre, der har mere brug for hjælp end dem.

Imidlertid viser forskningen, at raske ægtefæller først efterspørger hjælp, når situationen er eskaleret (9). Det springende punkt er derfor at være opmærksom på, at situationer kontinuerligt forandrer sig. Dette understreger betydningen af, at sygeplejersker i udpræget grad bruger deres sanser og kontinuerligt følger med i, hvad nye forskningsresultater viser. Med denne bevidsthed sammenholdt med vores menneskekundskaber kan vi alligevel spille en stor rolle for raske ægtefæller til apopleksiramte: Dels ved at have føling med de signaler, der bliver sendt, dels ved at træde til med den rigtige støtte på det rigtige tidspunkt og i det rigtige omfang, når der er behov for det.

Randi Dam Schmidt er adjunkt på University College Lillebælt, Sygeplejerskeuddannelsen i Vejle.

Læs også: "Han er ikke længere den mand, jeg giftede mig med ...!"

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi 2005; s. 12-36. (Søgt 17. juni 2009). http://www.sst.dk/ > udgivelser > 2006 > Referenceprogram for behandling af patienter med apopleksi. 
2. Schmidt RD. En ny rolle i ægteskabet. En kvalitativ undersøgelse af hvordan raske, kvindelige ægtefæller oplever og tackler hverdagen som forventet omsorgsyder efter partnerens apopleksi. Masterprojekt. Master i Klinisk Sygepleje. Afdeling for sygeplejevidenskab Aarhus Universitet; 2008.
3. Jørgensen H, Reith J, Kammersgaard L, Raaschou H, Skyhøj Olsen T. What Determines Good Recovery in Patients with the Most Severe Strokes" The Copenhagen Stroke Study. Stroke 1999; 30, 2008-2012.
4. Eriksson & Svedlund. ?The intruder": spouses' narratives about life with a chronically ill partner. J Clin Nurs 2006; 15; 324-333.
5. Smith L, Lawrence M, Kerr S, Langhorne P, Lees K. Informal carers' experience of caring for stroke survivors. J Adv Nurs 2004; 46(3), 235-44.
6. Berg A, Palomaki H, Lonnquist J, Lehtihalmes M, Kaste M. Depressions among caregivers of stroke surviviors. Stroke 2005; 36(3):639-43.
7. Larson J, Franzén-Dahlin Å, Billing E, Arbin M, Murray V, Wredling R. Predictors of quality of life among spouses of stroke patients during the first year after the stroke event. Scand J Caring Sci 2005; 19, 439-45.
8. O'Connell B & Baker L. Managing as carers of stroke survivors: Strategies from the field. Int J Nurs Pract 2004; 10, 121-6.
9. Kuyper M & Wester F. In the Shadow: The Impact of Chronic Illness on the Patient's Partner. Qual Health Res. 1998, vol. 8, no. 2; 237-53.
10. Scholte op Reimer W, de Hann R, Rijnders P, Limburg M, & van den Bos GAM. The burden of caregiving in partners of long-term stroke survivors. Stroke 1998; 29, 1605-11.
11. Tilling K, Coshall C, McKevitt C, Daneski K, Wolfe C. A family support organiser for stroke patients and their carers: a randomised controlled trial. Cerebrovasc Dis; 2005; 20: 85-91.
12. Kalra L, Evans A, Inigo P, Melbourn A, Patel A, Knapp M, Donaldson N. Training carers of stroke patients: randomised controlled trial. BMJ 2004; vol. 328.
13. Athcley, Robert C.: Continuity and Adaption in Ageing. Baltimore and London: The John Hopkins University Press; 1999.
14. Travelbee J. Mellemmenneskelige aspekter i sygepleje. København: Munksgaard Danmark; 2002.
15. Goffman E. The presentation of Self in Everyday Life. Garden City, N.Y.: Doubleday; 1959.