Han er ikke længere den mand, jeg giftede mig med ...!

Foto: Simon Knudsen

Min første praktik som sygeplejestuderende på en langtidsmedicinsk afdeling med speciale i apopleksi var ubetinget den praktik, som gjorde størst indtryk på mig. For det første erfarede jeg, hvordan et menneske på ét sekund kan forandres for resten af livet, ikke kun fysisk, men også psykisk, mentalt og adfærdsmæssigt. For det andet gjorde det dybt indtryk på mig, hvordan raske ægtefæller håndterede den nye situation med en syg og meget forandret ægtefælle.

Selvom de virkede tapre og optimistiske, når de sad på afdelingen, tænkte jeg tit på, hvordan de havde det, når de gik ud gennem glasdøren. Hvordan ville deres fælles tilværelse komme til at se ud, når det blev hverdag derhjemme" Ville den raske ægtefælle mere blive hjælper end livsledsager, og hvordan ville det influere på forholdet som mand og kone"

Efterfølgende har jeg som sygeplejerske mødt mange apopleksiramte og deres raske ægtefæller i egne rammer derhjemme. Jeg husker særligt en dag, hvor en rask, kvindelig ægtefælle fulgte mig til døren. Ude af mandens synsvinkel sagde hun stille: "Selvfølgelig er jeg glad for, at Børge overlevede." Herefter holdt hun en lang pause, og jeg vidste intuitivt, at nu ville der komme et eller andet, som var svært for hende at sige. Pausen blev noget længere, end jeg havde forventet, og jeg registrerede det vemodige blik i hendes øjne, da hun fortsatte: "Men han er ikke længere den mand, som jeg giftede mig med."

Det var, som om at jeg i de sekunder forstod bare en brøkdel af den følelsesmæssige smerte, som raske ægtefæller lever med dagligt. Det komplekse med apopleksi er jo netop, at det kan ændre personen på alle fronter. Dermed er ægtefællen ikke længere den person, han var før apopleksien, og det må selvsagt være svært at forholde sig til for den raske ægtefælle.

Op mod 12.000 danskere årligt rammes af apopleksi, og kun 40 pct. opnår at blive selvhjulpne igen (1). Med bevidstheden om, at resten bliver afhængige af hjælp fra enten hjemmepleje og/eller ægtefælle, gennemførte jeg i 2007 en kvalitativ interviewundersøgelse med raske kvindelige ægtefæller om deres oplevelser og måder at tackle hverdagen på efter partnerens apopleksi (2). På det tidspunkt var jeg overbevist om, at det ville munde ud i en række forslag til implikationer for klinisk praksis, hvor jeg forestillede mig, at sygeplejersker kunne gøre en forskel. Men jeg skulle blive klogere.
 

Raske ægtefæller får status som plejepersonale

At have en ægtefælle derhjemme tredobler chancen for et godt resultat efter en apopleksi (3). Dermed er der ingen tvivl om, at raske ægtefæller spiller en stor rolle i rehabiliteringen. Imidlertid viser den hidtidige internationale forskning på feltet, at der generelt er mere fokus på konsekvenserne af at være omsorgsyder for en apopleksiramt end på måder til at tackle disse konsekvenser.

Forskningen viser, at raske ægtefæller:

• oplever store begrænsninger i hverdagslivet og øget ansvarsfølelse (4,5)
• har forringet livskvalitet, hvilket øger risikoen for depression og udbrændthed (6,7,8)
• oplever et markant reduceret socialt liv og føler sig bundet til hjemmet alle døgnets 24 timer (6)
• føler sig tvunget til at påtage sig rollen som omsorgsyder, fordi de ikke føler at have et reelt valg og oplever dermed sig selv mere som plejepersonale end som ægtefælle (8)
• oplever at stå i skyggen af deres mand, som er blevet meget selvcentreret og har behov for lejlighedsvis at blive befriet fra omsorgsyderrollen uden skyldfølelse (9)
• efterspørger mulighed for at fortælle deres historie, men oplever ofte at blive den oversete part i samspillet med sundhedspersonalet (10)
• især kvinder har tendens til at påtage sig rollen som en slags mor og har sværere ved at beholde egen identitet end mænd, når ægtefællen bliver syg (9).

Af randomiserede, kontrollerede undersøgelser fra England fremgår det, at tilknytning til et tværfagligt team med særlig kompetence i støtte til apopleksi-ramte familier giver øget livskvalitet og tilfredshed for både apopleksiramte og deres pårørende (11,12). De pårørende påpeger især oplevelsen af, at nogen har lyttet til dem, og at de har haft mulighed for at få information og vejledning.

Forskningen indikerer således positiv effekt af sygepleje til apopleksiramte og deres pårørende. Jeg indledte derfor min undersøgelse i blind tro på, at sygeplejersker ved også at tage hånd om den raske ægtefælle kunne bidrage positivt til den apopleksi-ramtes rehabilitering.

Jeg interviewede tre raske kvindelige ægtefæller på hhv. 61, 69 og 76 år. Deres jævnaldrende mænd havde haft apopleksi fra tre-otte år.

De raske ægtefæller blev spurgt om deres oplevelser af hverdagen med en apopleksiramt mand, hvilke ændringer apopleksien har medført, hvad der har bidraget positivt til at tackle hverdagen, samt hvad de gør på eget initiativ for at lette hverdagen. Udgangspunktet var en semistruktureret interview-guide.

En ny rolle i ægteskabet
Undersøgelsens resultater peger på tre centrale temaer, der overordnet handler om at få en anden rolle i ægteskabet efter partnerens apopleksi:

• at få en ny rolle i ægteskabet med en forandret partner
• at tilrettelægge hverdagen på nye måder
• håb om at undgå forværring.

Dels har de raske kvindelige ægtefæller måttet påtage sig nye og uvante opgaver, dels har de måttet opgive mange ting. Partneren har ændret sig markant, og kvinderne har derfor i den nye, forandrede hverdag behov for både at mobilisere styrke og at give afkald.
 

At mobilisere styrke

"Jamen, rollerne er faktisk byttet om. Nu er det mig, der skal være nummer ét. Hele tiden."

Sådan forklarer en af kvinderne, hvordan hun har oplevet at få et helt andet liv, hvor det pludselig er hende, der må tage affære i relation til alle praktiske anliggender. Nu er det altid hende, der skal tage telefonen, fordi hendes mand undgår det, efter at han har fået afasi. Dermed er det også altid hende, der skal klare alt havearbejdet og ringe til håndværkere mv. Hun har også været nødsaget til at ringe til en it-tekniker og forklare, hvad der var galt med deres computer, på trods af at hun aldrig har rørt den og derfor heller ikke havde nogen som helst forstand på den.

Alle tre kvinder beskriver, hvordan deres mand har ændret sig mentalt, idet han er blevet nærtagende, irritabel og let reagerer anklagende:

"Jeg vil gerne have det sådan, at jeg kan snakke med naboerne, men så bliver han så ... (lang pause) ... det er en lille smule ... ja, jeg ved ikke - jalousi" Sådan var han ikke før."

Kvinderne giver udtryk for at skulle tænke, før de taler, og er konstant påpasselige med ikke at komme til at såre manden.

På trods af dette er det påfaldende, hvor meget de forsøger at opretholde et ideal om ligeværdighed med partneren. Det er især minderne og tiden før apopleksien, der er medvirkende til, at de holder ud, bærer over og fortsat betragter ham som en ligeværdig ægtefælle.

Dermed bliver rollen som omsorgsyder en naturlig følge af et langt samliv. De fortæller, at de har følt det meget naturligt at varetage konkrete elementer af genoptræningen, især sprogtræning og personlig pleje. Det er især igennem tilfredsstillelsen over at opleve, at de har del i mandens fremskridt, der også kommer dem selv til gode, at de mobiliserer ressourcerne til dette.
 

At give afkald

Kvinderne føler sig meget bundet til hjemmet efter partnerens apopleksi. De savner følelsen af frihed, og når de endelig er af sted fra hjemmet, har de dårlig samvittighed og formår slet ikke at nyde friheden. De føler stor ansvarsfølelse ved at have en syg mand og synes, de skal skynde sig hjem. De tænker på ham hele tiden. Dermed bidrager pustet af frihed ikke til at opbygge nye kræfter. I stedet forstærkes skyldfølelsen over at svigte partneren på trods af, at kvinderne altid sørger for, at alting ligger klar og er tilrettelagt, så han ikke skal lide under hendes manglende tilstedeværelse:

"Jeg har det ikke godt med at tage af sted, fordi jeg ved, at han sidder hjemme, men det er min fejl. Man bliver meget afhængig af hinanden efter så mange år."

Tillige har de alle måttet opgive sociale aktiviteter som rejser, familiefester og spontane besøg. I tiden lige efter mandens apopleksi er der ikke overskud til at tænke på egne behov, men efter nogle år spirer de raske ægtefællers lyst til at genoptage tidligere aktiviteter frem igen. Her er mandens accept af særlig betydning. Således giver den ene kvinde håbefuldt udtryk for, at manden selv vil foreslå hende at gå i gang med gymnastikken igen. Derfor kommenterer hun helt bevidst for ham, hvordan hun kan se, at nabokonerne tager af sted til gymnastik om torsdagen. Med nedslået blik tilføjer hun stille, at der dog ikke har været antydningen af positiv tilkendegivelse fra hans side endnu her tre år efter apopleksien.

Raske ægtefæller har således tendens til at blive problemløseren, der sætter sig selv i anden række og tilsidesætter egne behov og ønsker. Samtidig må de forholde sig til, at deres mand er blevet meget forandret. Til gengæld finder de glæde og styrke i at være den, der gør noget godt for ham, både på det personlige plan og rehabiliteringsmæssigt.

At tilrettelægge hverdagen på nye måder
Direkte adspurgt har de tre kvinder meget svært ved at svare på, hvilke konkrete ting de selv gør for at gøre hverdagen nemmere. Til gengæld har de mange eksempler på, hvordan de tackler hverdagens udfordringer på nye måder efter partnerens apopleksi. Her viser det sig, at det helt centrale er at bibeholde selvstændighed og at finde nye værdier.

At bibeholde selvstændighed
Alle tre par har afslået at få hjælp i hjemmet til varetagelse af partnerens pleje. De giver udtryk for, at det er dem, der kender partneren og deres rytme i hverdagen bedst, og at det derfor ville være svært at skulle rumme fremmede sundhedspersoner: "Jeg tager dagen, som den kommer. Det hjælper ikke at spørge personalet, for du gør det jo alligevel på din egen måde."

Ønsket om og behovet for at klare sig selv hænger måske sammen med et behov for at bevare egen identitet og kontrol over tilværelsen. Kvinderne forsøger at værne om mandens selvstændighed i forholdet. Én fortæller, hvordan hun lod flytningen til en mindre andelsbolig ske på en sådan måde, at det var hans beslutning. Hun lod ham tage beslutningen, så han ikke skulle føle, at det var noget, der blev trukket ned over hovedet på ham. Ved at involvere manden i beslutninger opretholdes følelsen af fortsat at være ligeværdige parter.

En anden fortæller, at selvom manden ikke har kunnet bruge hverken værksted eller båd i lang tid, så skal det ikke tages fra ham: "Det skal bare være der. Det har jeg holdt stejlt på ... der skal ikke tages noget fra ham. For det er ligesom at slå benene væk under folk."

At bibeholde faste holdepunkter fra før kan være den raske ægtefælles forsøg på samlet set at gøre situationen mere overskuelig for partneren, der selv er meget forandret. Heri kan en identitetsbevarende ressource ligge indlejret. Kvinderne må således balancere mellem at tilpasse sig forandringerne, mens de for mandens skyld også forsøger at holde fast i noget velkendt fra før apopleksien.
 

Boligen - en styrke og en bekymring

Boligforholdene er ligeledes en kilde til følelsen af selvstændighed. I en tilværelse, hvor parrene ikke længere har tilknytning til arbejdsmarkedet, er hjemmet rammen om deres fælles hverdag og det sted, hvor de opholder sig mest. Det kommer frem, at boligen både kan være en styrke og en bekymring, alt afhængigt af om den er velegnet til deres nuværende situation. En af kvinderne, der stadig bor i det etplans hus, som hun har haft med sin mand i mange år, spekulerer meget over, hvor længe de kan blive i huset. Selvom hun er blevet tilbudt hjælp, har hun svært ved at tage imod:

"Naboerne har da sagt, at jeg bare skal komme, hvis der er noget. Men det vil man jo ikke. Jeg vil helst gøre det selv. De skal ikke tænke om mig, at jeg kommer rendende hele tiden."

Kvinderne er ikke i stand til at svare på, i hvilken grad de i kraft af sundhedspersonalet har følt sig forberedte på hverdagen med en syg mand. De siger blot, at sygeplejerskerne har været søde og imødekommende. Selv efter lang betænkningstid kan kvinderne ikke påpege specifikke behov for støtte fra sundhedspersoner i forløbet efter partnerens apopleksi. De svarer alle, at de ved, hvor de kan få hjælp, hvis behovet skulle opstå.
 

At finde nye værdier

Det er især i sammenligning med andres situation, at de raske kvindelige ægtefæller sætter deres egen situation i perspektiv. De føler sig taknemmelige, når de støder på andre, der er hårdere ramt. Til gengæld kan det være svært at forholde sig til andres beklagelser over mindre problemer, der opfattes som bagateller sammenlignet med den skæbne, de selv oplever ved at leve med en syg mand døgnet rundt. At have evnen til at se rationelt på egen situation har imidlertid været givtigt:

"Vi har jo levet vores liv, altså ikke dermed sagt at man er færdig med livet, men jeg ser sådan på det, at vi jo som sådan ikke har noget til gode."

At se tilbage på noget, der har været ringere i forløbet, hjælper ligeledes kvinderne i deres opfattelse af den nuværende situation. En af kvinderne fik eksempelvis under mandens akutte indlæggelse at vide, at han nok aldrig ville komme til hverken at tale eller gå igen. I to dage kunne han intet sige. Men pludselig begyndte han at bande. Han bande-de konstant og sagde de værste ord, men den raske ægtefælle blev i denne situation lykkelig, fordi han da i det mindste sagde noget.

Imidlertid gives også eksempler på triste episoder, som kvinderne har svært ved at lægge bag sig. Forudsigelser om en dårlig prognose i indlæggelsesforløbet tog næsten både håb og mod fra dem. En af kvinderne fortæller dybt berørt, hvordan en socialrådgiver på sygehuset i forbindelse med mandens udskrivelse kun havde talt negativt om deres fælles fremtid. Hun beskriver dette som den dag i hele hendes liv, hvor hun har været mest ked af det. Alle tre fortæller, at de generelt koncentrerer sig om at tage én dag ad gangen, og at oplevelsen af gradvis forbedring af partnerens funktionsniveau bidrager til en tro på, at hverdagen kan og vil blive bedre.

Håb om at undgå forværring
De raske ægtefæller håber, at situationen ikke forværres, og at de selv forbliver raske, så de fortsat kan tage vare om mand og hjem:

"Hvis bare vores hverdag kan blive ved med at fungere, så synes jeg ikke, at vi kan forlange mere. Man affinder sig og går ikke rundt og har store ønsker."

Behov for støtte fra professionelle efterspørges ikke. De vil helst selv, og bevidstheden om, at muligheden for hjælp eksisterer, såfremt de skulle få brug for det, giver dem tryghed. De er meget realistiske med hensyn til fremtiden og mandens funktionsniveau. De ved, at det gradvist kan forbedres, men at det modsatte også kan ske, og at de nok ikke skal forvente et sandt mirakel. En af kvinderne får med blot én sætning sagt, hvad de alle giver udtryk for:

"At vi må få lov til at være raske, og at det ikke bliver værre med min mand, for så skal vi nok klare det ...!"

Randi Dam Schmidt er adjunkt på University College Lillebælt, Sygeplejerskeuddannelsen i Vejle.

Læs også: "De overraskende momenter"