Familierne ved godt de har dårligt blod

Ægteskaber inden for familien er på retur blandt de veluddannede nydanskere, men skikken vil fortsat bestå blandt de mest marginaliserede, og det giver en særlig udfordring, siger sundhedskonsulent Sisi Buch fra Vollsmose. Sisi Buch er uddannet sundhedsplejerske og har arbejdet med etniske minoriteter i næsten 30 år. Foto: Alex Tran 

Da sundhedsplejersken mødte familien, var der syv børn. Både den ældste og yngste i flokken var født med samme handicap: nedsat muskelstyrke i overkroppen. Den yngste kunne ikke holde sit eget hoved, før han blev et år. Den ældste var mentalt retarderet, og i en alder af 16 år var hun overvægtig, opereret i knæene og gik på specialskole.

En oplevelse, formanden for Fagligt Selskab for Sundhedsplejersker, Susanne Hede, havde svært ved at ryste af sig.
"Vi havde en mistanke om, at det kunne hænge sammen med, at forældrene var fætter og kusine, når det syvende barn havde samme problemer som det første. Og de øvrige børn var ikke særligt kvikke," forklarer hun.

Ingen ved i dag, hvor mange nydanskere fra ikkevestlige lande der er gift med deres fætter eller kusine. Skikken er mest udbredt i familier med pakistanske og tyrkiske rødder, og en norsk undersøgelse fra 2007 viser, at en tredjedel af pakistanerne og hver tiende med tyrkiske rødder er gift med en fætter eller kusine.

Den norske undersøgelse viser også, at skikken med at gifte sig inden for familie er på retur. Mens halvdelen af alle pakistanske førstegenerationsindvandrere er gift inden for familien, falder tallet til en tredjedel i næste generation.

På verdensplan lever halvanden milliard mennesker i samfund, hvor fætter-kusine-ægteskaber er almindelige, og i bl.a. Tyrkiet og Tunesien betragtes arvelige lidelser på grund af slægtsægteskaber som et så stort sundhedsproblem, at myndighederne har iværksat kampagner, der skal udbrede kendskabet til risikoen.

"Skikken er ikke knyttet til islam, men er en tradition, der bl.a. hænger sammen med, at jord og ejendom på den måde kan beholdes inden for familien. Ofte kan et fætter-kusine-ægteskab være arrangeret. For en fætter i hjemlandet kan det være en måde at få en eftertragtet opholdstilladelse i Danmark på," fortæller integrationskonsulent Manu Sareen.
 

Fordoblet risiko

Statistisk set er risikoen for, at fætter-kusine-par føder børn med handicap eller arvelige sygdomme, dobbelt så høj som blandt gennemsnitsbefolkningen.

"Det kan lyde voldsomt, men mens risikoen i baggrundsbefolkningen er 2-3 pct., så er den to til tre gange større blandt fætter-kusine-par. Dvs. mellem 4 og 9 pct. Masser af fætter-kusine-par vil altså føde sunde og raske børn. Men hvis der er en eller flere i familien, som lider af arvelige sygdomme eller handicap, så kan risikoen for barnet være betydeligt højere," fastslår professor Karen Brøndum-Nielsen, der er direktør ved Kennedy Instituttet - det nationale forsknings- og rådgivningscenter for genetik, synshandicap og mental retardering.

Selvom den statistiske risiko er begrænset, så kan konsekvenserne være tragiske, hvis begge forældre er bærere af en arvelig sygdom.

Sundhedsfaglig konsulent Sisi Buch fra Sundhedscenter Vollsmose har arbejdet med etniske minoritetsfamilier i næsten 30 år, og hun har mødt flere fætter-kusine-ægtepar, hvor både far, mor og børn er alvorligt syge.

"I en familie var både forældre og alle børn hårdt ramt af et syndrom med bl.a. hjertelidelse, og en datter på ni år døde. Familien forklarede sygdommen med, at det var Allahs vilje. Men i langt de fleste tilfælde kender familierne udmærket årsagen til sygdommen, og de taler om, at der er dårligt blod i familien. I næsten alle tilfælde vil forældrene gøre alt for at undgå, at traditionen med at gifte sig inden for familien fortsætter," fortæller Sisi Buch.

Drop berøringsangsten

I dag tilbydes fætter-kusine-par genetisk rådgivning, hvis de tidligere har fået handicappede børn, eller det skønnes, at de er i risiko på grund af sygdom i familien. Men det er langtfra tilstrækkeligt, mener de fagfolk, Sygeplejersken har talt med. De efterlyser, at der sættes ind langt tidligere med kampagner rettet mod både teenagere og deres forældre.

Tværkulturel rådgiver Farwha Nielsen, som har arbejdet mange år med etniske minoritetsfamilier, oplever, at unge kvinder stadig bliver tvangsgift med deres fætre.

"Mit indtryk er, mange unge ikke selv vælger at blive gift med deres fætter eller kusine. Det er forældrene, der lægger pres på de unge og tvinger dem til at blive gift. Men man kan bl.a. komme traditionen til livs ved at lave et sundhedsteam, som kommer hjem til familien og fortæller om både kost, diæt og risici ved at gifte sig med en fætter eller kusine," siger Farwha Nielsen, der også er uddannet sygeplejerske.

Integrationskonsulent Manu Sareen opfordrer også til, at skolelærere, sundhedsplejersker og sagsbehandlere tager problemet op. "Det er vigtigt at droppe berøringsangsten og tale lige ud af posen med forældrene og de unge om, at den her skik kan give nogle problemer," siger Manu Sareen.

I områder med mange etniske minoriteter som Vollsmose i Odense og Gellerup i Århus indgår undervisning i risikoen ved fætter-kusine-ægteskab som en del af sundhedsplejerskens information om prævention og graviditet, og erfaringerne med at bryde tabuer er gode.

"Vi oplever, at det er et emne, man sagtens kan tale åbent og direkte om, hvis tingene bliver sagt på den rigtige måde. Det er vigtigt med oplysning både i forhold til teenagere og forældre. Det, vi hører, er, at skikken er på retur blandt unge familier. En af vores sundhedsplejersker siger, at hun møder færre børn med anormaliteter end tidligere i den skole, hvor hun er kommet gennem mange år," fortæller sundhedsplejerske og sundhedskoordinator Jytte Steengaard fra Sundhedshuset i Gellerup.

Sisi Buch fra Vollsmose har heller ingen problemer med at fortælle om risikoen ved at gifte sig og få børn inden for familien: "De fleste unge er udmærket klar over problematikken. Traditionen knytter sig ofte til et arrangeret ægteskab, og tendensen er, at flere og flere vælger deres ægtefælle selv."

Debat i etniske miljøer

Norge er det skandinaviske land, der er længst fremme med at sætte fætter-kusine-ægteskaber på dagsordenen. I 2007 udgav det norske Folkehelseinstituttet undersøgelsen "Inngifte i Norge, omfang og medicinske konsekvenser". Den påviste, at der er dobbelt så høj spædbørnsdødelighed og øget risiko for medfødte misdannelser og dødfødsel blandt børn af fætre og kusiner.

"Et af de vigtigste resultater af den norske debat har været, at der er kommet en intern diskussion blandt de etniske minoriteter," siger læge og direktør ved Folkehelseinstituttet i Oslo, Camilla Stoltenberg, der var med til at lave rapporten. Men fætter-kusine-ægteskaber er et følsomt emne, og blandt herboende imamer og indvandrerorganisationer har der hidtil ikke været debat om traditionen.

Rigshospitalets imam Naveed Baig, der også leder rådgivningsgruppen Etnisk Ressourceteam, efterlyser flere undersøgelser.

"Fra hospitalerne har jeg ikke haft erfaring med, at fætter-kusine-ægteskaber skulle udgøre et problem. Det er nyt for mig, at der er forskning på området. Hvis der bliver lavet flere undersøgelser og en handleplan, så vil Etnisk Ressourceteam gøre, hvad vi kan for at oplyse om emnet i samarbejde med andre," siger Naveed Baig.

Hans kollega - den danske imam Abdul Wahid Pedersen - er opmærksom på risikoen ved fætter-kusine-ægteskaber, men mener også, at medierne har tendens til at blæse problemet op.

"Det er selvfølgelig et problem, vi skal tage op fra tid til anden. Men det er ikke noget, der fylder i hverdagen. De unge vælger i stigende grad deres ægtefælle selv. Jeg møder rigtig mange unge, der afviser forældrenes ønske om ægteskab, og det kan være fætter-kusine-ægteskab," lyder det fra Abdul Wahid Pedersen, der hvert år vier 100 muslimske par fra mange forskellige etniske minoriteter og blandt dem ikke er bekendt med et eneste fætter-kusine-par.

Fagfolk med kendskab til etniske minoritetsmiljøer fremhæver, at traditionen med at gifte sig inden for familien vil forsvinde i takt med, at uddannelsesniveauet stiger.

Eller som sundhedskonsulent Sisi Buch fra Vollsmose udtrykker det: "Det kan da godt være, at de unge får forslag om at gifte sig med deres fætter eller kusine, men i mange tilfælde siger de nej. Skikken vil dog fortsat bestå blandt nogle af de mest marginaliserede indvandrere, og det giver en særlig udfordring for sundhedsvæsenet."