Sygeplejersken
Overvægt af alvorligt syge nyfødte blandt nydanskere
Risiko. Op mod en tredjedel af de nyfødte børn, der følges på Rigshospitalets ambulatorium for medfødte stofskiftelidelser, Juliane Marie Centeret, kommer fra etniske minoritetsfamilier. En af forklaringerne er fætter-kusine-ægteskaber blandt familierne, forklarer overlæge.
Sygeplejersken 2009 nr. 8, s. 14-16
Af:
Rebekka Holm Andersen, journalist,
Britta Søndergaard, journalist
Foto: Søren Holm
Alvorligt syge børn betaler prisen for urgammel tradition for fætter-kusine-ægteskaber. Børnene lider bl.a. af stofskiftesygdomme, som kan betyde underernæring og i værste tilfælde død.
Rigshospitalets afdeling for Klinisk Genetik møder en overvægt af børn fra etniske minoritetsfamilier, og mange af forældrene er fætter og kusine. På landsplan dianogsticeres hvert år 20-25 tilfælde af nyfødte med sjældne arvelige sygdomme. Det fortæller overlæge ved neonatalklinikken på Rigshospitalet, Steen Hertel:
"En tredjedel af de børn, der følges på det ambulatorium, hvor man behandler medfødte stofskiftesygdomme, er fra etniske minoritetsfamilier, og de børn kommer fra familier, hvor der er en stærkt øget forekomst af fætter-kusine-ægteskaber. Det er mit indtryk, at familierne godt kender risikoen, men de håber alligevel at få raske børn," forklarer Steen Hertel.
Sven Mortensen, læge på afdeling for for tidligt fødte børn ved Odense Universitetshospital, genkender tendensen med en overvægt af indvandrerfamilier.
"Jeg er ikke i tvivl om, at der er en overrepræsentation af de ressourcesvage familier hos os - i den gruppe er mange indvandrere, og jeg tror, at fætter-kusine-ægteskaber er en del af forklaringen," siger han.
Fætter-kusine-ægteskaber er en tradition, som især er udbredt blandt pakistanske og tyrkiske familier. Men der findes ingen undersøgelser af, hvor mange af de 300.000 nydanskere fra ikkevestlige lande der er gift med deres fætter eller kusine. Udenlandske undersøgelser viser, at en tredjedel af pakistanerne og hver tiende af tyrkerne er gift med en fætter eller kusine.
Mange af parrene får raske børn, men generelt er risikoen for, at et fætter-kusine-par føder et barn med handicap eller alvorlige sygdomme, dobbelt så høj som i resten af befolkningen.
Børn af fætter-kusine-par lider af mange forskellige typer sygdomme, som f.eks. fejludviklede organer eller sygdomme, hvor knoglerne ikke udvikler sig eller vokser. De fleste sygdomme skyldes fejl i stofskiftet, og på afdelingen for Klinisk Genetik er det da også oftest stofskiftesygdomme, man behandler.
"Afhængigt af hvad det er for en stofskiftedefekt, de har, kan der være tale om børn, der er svært syge fra fødslen, og som ikke kan behandles og derfor dør efter en kortere eller længere periode. Enkelte sygdomme kan behandles med diæt eller medicin, så børnene kan udvikle sig og vokse normalt," siger Steen Hertel. Han oplever, at det kan være svært at tale med familierne om fætter-kusine-ægteskaber og risikoen for syge børn.
"De bliver kede af det, fordi de godt er klar over, at det er et problem. Og på trods af, at mange af familierne har nået et højt uddannelsesniveau, betyder traditionen mere, fordi den ligger så dybt i deres kultur," siger han.
Steen Hertel mener, at problemet skal bekæmpes på flere fronter. Det kan bl.a. ske gennem oplysning til de unge og deres forældre.
"De af sygdommene, som kan påvises ved genetisk test, kan nogle gange også findes hos fosteret meget tidligt i graviditeten, og på den måde kan forældrene blive anbefalet en abort af de syge fostre. Som alternativ til abort kan man i særlige tilfælde tilbyde sæddonation fra en donor, der ikke bærer sygdomsgenet, men jeg er godt klar over, at det vil kræve en overvindelse hos mange forældre og være utænkeligt for andre."
Der er brug for bedre undersøgelser og mere oplysning, mener Anne-Marie Nybo Andersen, der er professor i epidemiologi ved Institut for Sundhedstjenesteforskning på Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet ved Syddansk Universitet. Hun har netop offentliggjort et stort forskningsprojekt om dødfødsler fra Syddansk Universitet, hvor konklusionen er, at tyrkiske, pakistanske og somaliske mødre har dobbelt så stor risiko for at føde dødfødte børn som danske kvinder. En af forklaringerne kan være fætter-kusine-ægteskaber og en anden, at sundhedsvæsenet ikke gør nok for etniske minoriteter.
"Vi skal forske i det, så vi bliver oplyst i stedet for at sige noget om, hvad vi tror. Det er vigtigt, at risici ved at gifte sig med en beslægtet er noget, vi tør tale om, og det er noget, der indgår som en del af biologiundervisningen i skolen, så de unge ved, at der er en omkostning, man bør veje op mod fordelene, hvis man gifter sig med én, man er i familie med," siger Anne-Marie Nybo Andersen.
Cand.scient. Grete Skøtt Pedersen fra Syddansk Universitet er som den første herhjemme i gang med et større dansk forskningsprojekt, der skal kortlægge 0-5-årige nydanske børns sundhed - herunder også betydningen for børn af fætter-kusine-ægteskaber. Hun vil bl.a. se på udbredelsen af de mest almindelige arvelige sygdomme.
"Vi håber også at kunne komme med bud på nogle konkrete anbefalinger til, hvad sundhedsvæsenet kan gøre for at fremme etniske minoritetsbørns sundhed. Det er jo et meget vigtigt spørgsmål at tage fat på, hvis den sociale ulighed i sundhed skal udjævnes," siger Grete Skøtt Pedersen.
- Børn med for lavt stofskifte pga. mangel på hormon fra skjoldbruskkirtelen.
- Sygdomme, hvor der aflejres stofskifteprodukter i organer, f.eks. i hjertet, så de ikke fungerer normalt.
- Unormal omsætning af proteiner.
- Unormal omsætning af mælkesyre, som kan være livstruende.
- Sygdomme i nervesystemet og muskler.
- Sygdomme i knoglernes udvikling og vækst.
- Medfødte cyster i nyrerne.
Kilde: Steen Hertel, overlæge på neonatalklinikken på Rigshospitalet.