Sygeplejersken
Tal åbent om risikoen
Pionér. Genetiske sygdomme er meget udbredte i Mellemøsten og Nordafrika. En kvindelig tunesisk læge har sat sig for at gøre noget ved problemet, og hendes budskab har spredt sig i hele Mellemøsten.
Sygeplejersken 2009 nr. 8, s. 22-23
Af:
Britta Søndergaard, journalist
Foto: Søren Holm
Familier med to og tre syge børn, der lider af alvorlige blodsygdomme, har ekstra fingre og er blinde. Det var den slags chokerende oplevelser, der fik den unge tunesiske læge Habiba Bouhamed Chaabouni til at forske i fætter-kusine-ægteskaber i 70'erne.
Hun undrede sig over de mange genetiske sygdomme i et land, hvor en tredjedel af alle ægteskaber indgås mellem fætter og kusine. Hun begyndte at undersøge fænomenet, og i dag er Habiba Bouhamed Chaabouni en af den arabiske verdens førende forskere i arvelige sygdomme. Hun leder en forskningsenhed for genetiske sygdomme ved universitetet i Tunis og har skrevet mere end 40 videnskabelige artikler om emnet. Hun står også bag oprettelsen af et netværk af klinikker, som tilbyder genetisk rådgivning og optræder flittigt i de arabiske medier som ekspert i fætter-kusine-ægteskaber.
Og Habiba Bouhamed Chaabouni er ikke alene. I Tyrkiet, Saudi-Arabien, Jordan og andre mellemøstlige lande arbejder læger på at udforske og oplyse om risikoen ved fætter-kusine-ægteskaber.
"Fætter-kusine-ægteskaber udgør et alvorligt sundhedsproblem i den arabiske verden. Derfor er det vigtigt, at de unge bliver oplyst, og at der er genetisk rådgivning til fætter-kusine-par," siger Habiba Bouhamed Chaabouni på en skrattende telefonlinje fra Tunis.
Hun fortæller, at 40.000 tunesiske par foreløbig har fået genetisk rådgivning og tilbud om fosterdiagnostik.
"Hvis der diagnosticeres alvorlig sygdom, som der ikke findes behandling for, tilbydes parrene abort," siger Habiba Bouhamed Chaabouni.
Et stort tabu
Selv om risikoen ved fætter-kusine-ægteskaber har været på dagsordenen i Tunesien de seneste 20 år, er traditionen stadig udbredt.
"Ægteskaber inden for familien er stadig meget almindelige, men oplysning har øget bevidstheden om, at der er en risiko ved fætter-kusine-ægteskaber, hvis der er arvelige sygdomme i familien. I nogle familier er emnet stadig meget tabubelagt og ikke noget, man vil tale om," fortæller Habiba Bouhamed Chaabouni. Den tunesiske læge mener, at det kan være en endnu større udfordring at informere om risikoen ved beslægtede ægteskaber blandt indvandrere i Danmark end i hjemlandet.
"Indvandrere har en tendens til at være mere lukkede og konservative end befolkningen i de lande, de kommer fra. I Tunesien oplever jeg, at familier reagerer meget forskelligt, når de får at vide, at deres barns sygdom kan hænge sammen med indgifthed. Nogle familier accepterer ikke den forklaring. Andre ønsker at vide mere," siger Habiba Bouhamed Chaabouni, der opfordrer danske sygeplejersker og læger til at bryde tabuet og tale åbent om risikoen. Desuden mener hun, at de etniske minoriteters egne foreninger og religiøse samfund har pligt til at diskutere traditionen.
"Vi skal ikke forbyde fætter-kusine-ægteskab. Det er et personligt valg, som den enkelte skal tage stilling til. Et forbud vil blot skabe en modreaktion. Men der skal være tale om et valg, der træffes på baggrund af grundig oplysning."
Habiba Bouhamed Chaabouni er professor i genetik ved universitetet i Tunis. I 1981 grundlagde hun det første center for genetisk rådgivning og studerede samtidig omfanget af indgifthed i et område af det nordlige Tunesien, hvor genetiske sygdomme er meget udbredte. Hendes studier viste, at en fjerdedel af alle ægteskaber i området var mellem fætter/kusine.
I 2004 ledede Habiba Bouhamed Chaabouni den første gruppe af forskere, der udforskede en genmutation, som udløser dyb stemme og skægvækst hos piger og tidlig pubertet hos drenge helt ned til toårsalderen.
Hun har også kortlagt det såkaldte Bardet-Biedl syndrom, der resulterer i synsforstyrrelser, fedme samt ekstra fingre og tæer, i 19 tunesiske fætter-kusine-ægteskaber.
I 2006 modtog hun Unesco L'Oreal prisen til kvinder i videnskab.