Du er nu nummer 18 i køen

Karen Lintrup opgav at vente, da hun fik at vide, at hun var nummer 18 i køen. Hun prøvede igen lidt senere, igen forgæves. Så sendte hun en fax, da hun kom tilbage til kontoret, og på den måde gik der flere timer med at skaffe medicin. "Det handlede ikke om noget akut-akut, ellers var jeg troppet op hos lægen in person og havde sagt, "så er det her og nu"," siger hun. Foto: Søren Holm

Hjemmesygeplejerske Karen Lintrup er i gang med at ringe til en praktiserende læge, inden hun skal cykle ud til dagens første patienter i Herning. Det er nu mellem kl. 8 og 9, det skulle være muligt at tale med en læge. Men første gang lykkes det end ikke at komme i kø. Næste gang er der 17 foran hende. "Du er nu nummer 18 i køen," lyder telefonbeskeden.

"Når opkaldet drejer sig om palliation af en kræftpatient, er det virkelig svært," siger Karen Lintrup. "Det er så ubehageligt at have en patient, der ikke er smertedækket, og ikke kunne komme igennem til en læge, der kan ordinere den nødvendige medicin."

Men Karen Lintrup har ikke andre muligheder end telefonen. Ingen mails og sjældent et telefonnummer uden om den linje, som alle andre også bruger.

Når bare behovet opstår om dagen, så går det endda, siger hun. Om dagen ved man, at lægerne er der, og det er sygehusets palliative team af specialister i lindring og smertebehandling også. De kan være svære at få fat i. Men de er der.

Om aftenen, natten og i weekenden er det hele mere ufremkommeligt.

En nat oplever Karen Lintrup en akut udvikling hos en palliativ kræftpatient. Der er brug for ny medicin. Men det findes ikke i hjemmet. Der er heller ikke lagt nogen plan for, hvilken medicin der kan tages i brug i forløbet. Derfor er der heller ikke nogen ordination, som kan skaffes fra det vagthavende apotek.

Hvad gør man så?
Da det kan tage op til flere timer for vagtlægen at nå frem, og da patienten er meget forpint, vælger hjemmesygeplejersken at ringe til vagtlægen og udbede sig en ordination. Derefter kører hun på sygehuset og får udleveret præparaterne på en afdeling.

Er det godt nok?
Nej, mener Karen Lintrup, som er medlem af bestyrelsen for Fagligt Selskab for Sygeplejersker i Primærområdet. Der er mange ting, sundhedssystemet burde rette op på i behandlingen af de palliative kræftpatienter, som er i eget hjem. Det gælder især i de akutte situationer.

"Hvis man står i en akut situation - enten med smerter, kvalme, angst eller uro - så bliver man nødt til at kunne få en rimelig hurtig ordination," siger hun og understreger, at der også er situationer, hvor alt fungerer optimalt.

Stor forskel på indsatsen

Der er stor forskel på den faglige indsats fra patient til patient i Danmark, fortæller centrale fagfolk inden for palliation. Sygeplejersken har bedt dem om input til næste sommers Kræftplan III, som bl.a. har den smertestillende og lindrende behandling på dagsordenen.

Nogle gange får patienten en rigtig god behandling, hvor alle involverede samarbejder fleksibelt, fordeler ansvaret klart, har den rette viden og bruger den til så vidt muligt at forudsige og planlægge forløbet. Og når planerne ikke rækker, kan de få fat på hinanden og gribe til handling.

Andre gange bliver patienter og pårørende holdt i utryghed, måske angste og forpinte, fordi praktiserende læger, sygehuslæger, hjemmesygeplejersker og palliative team kører for meget i hver deres cirkler.

Særligt slemt er det lige efter udskrivelsen fra hospitalet, hvor patienter kan opleve, at der ikke er nogen, der holder hånden under dem, når den kurative behandling er slut, fortæller Frede Olesen, formand for Kræftens Bekæmpelse og mangeårig praktiserende læge.

"På palliationsområdet har vi haft fokus på hospicer og palliative team i nogle år. Det store behov for fokus er nu at hjælpe hjemmesygeplejersker og praktiserende læger til at arbejde mere og bedre sammen og at få de specialiserede team til at understøtte dem effektivt," siger Frede Olesen.

Tre dimensioner går ifølge forskningen igen, når patienter og pårørende beskriver, hvad der er godt for palliative kræftpatienter, siger Frede Olesen:

"Den første er faglighed - den lægefaglige og den sygeplejefaglige. Den anden er tillid, at patienten oplever tillid til enkeltpersoner i systemet og ved, hvem de kan bruge i de forskellige situationer. Den tredje er tryghed - at der er hjælp at hente på et hvilket som helst tidspunkt," siger han.

Frede Olesen mener, at der mangler nogle dimensioner i sundhedssystemet, når kun hver fjerde kræftpatient dør i eget hjem, selv om otte ud af 10 i spørgeundersøgelser siger, at det vil de helst.

"Hvis man vil fremme tillid og tryghed, skal man indrette sundhedssystemet, så patienten oplever "rimelig kontinuitet, rimelige præcise beslutningsgange og en klar placering af ansvar"," siger han.

Hvad angår faglighed er der ifølge Frede Olesen behov for at kanalisere mere viden ud i primær sektor - og for, at aktørerne deler mere viden om patienterne f.eks. ved hjælp af it.

"Jeg kan interaktivt kommunikere med hele verden, men ikke hjemmeplejen," siger han og klandrer kommunerne for, at de ikke "på ansvarlig vis har løftet deres sundhedsopgaver", et eksempel er, at hjemmesygeplejersker ikke får nok efteruddannelse.

"Det kan ikke være rigtigt, at man kan være røntgensygeplejerske i 20 år og derpå søge ud i primærsektoren og forventes at være kvalificeret til superkomplicerede problemstillinger," siger han.

Den måske vigtigste udfordring for primær sektor er at udbrede en kultur, hvor aktørerne er villige til samarbejde, mener Frede Olesen.

Gode muligheder i praksis

Sådan en kultur lader til at findes i Skødstrup ved Århus. Her fortæller praktiserende læge Roar Maagaard, at samarbejdspartnerne nemt kan få fat i hinanden, fordi de har udvekslet telefonnumre og mailadresser. Desuden holder klinikken månedlige møder med områdets hjemmesygeplejersker. Her opnår deltagerne et vigtigt gensidigt kendskab til hinanden, siger han.

Roar Maagaard gør en aktiv indsats for, at hans patienter oplever, at systemet holder hånden under dem, når de udskrives fra hospitalet med besked om, at der ikke er en helbredende kur.

"Jeg synes, at det er helt naturligt at tage kontakt til sådan en patient," siger han og understreger, at det også er en fordel for lægen at være opsøgende.

"Det betyder, at man kan lave planlagte forløb i stedet for at få en akut henvendelse på en travl mandag formiddag," siger Roar Maagaard.

Han udleverer i øvrigt sit private telefonnummer til pårørende til terminale kræftpatienter. Dermed er det ham, som kender patienten, der løser akutte situationer. Samtidig har han ofte i den situation ordineret en såkaldt "tryghedskasse" til hjemmet. Den er pakket med de medikamenter, der erfaringsmæssigt kan blive brug for. Så er de klar.

"Vi har gode muligheder i praksis. Vi er bare ikke altid så gode til at udnytte dem," konkluderer han.

Som formand for Dansk Selskab for Almen Medicin havde Roar Maagaard ønsket sig en såkaldt palliativ ydelse indført ved seneste forhandling om overenskomst. Den ville - siger han - have givet praktiserende læger "incitamenter af økonomisk art, så palliation ikke var rent tilsæt i forhold til at tage sig af nemmere opgaver". Forslaget blev afvist, men Roar Maagaard håber at få det igennem senere.

Specialisternes rolle

De største problemer for palliative kræftpatienter er træthed, smerte og kvalme, refererer Anne Marie Kjærsgaard-Andersen fra store faglige undersøgelser. Hun er afdelingssygeplejerske i Det Palliative Team på Regionshospitalet Randers og formand for Speciel Interesse Gruppen for Smerte under Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker.

"Jeg møder mange patienter, som er glade for, at de har mødt os i det palliative team, bl.a. fordi de får mulighed for at håndtere de andre sider, det sociale og det psykiske, når de er i god smertestillende og lindrende behandling," siger hun.

Men alle palliative patienter skal ikke mødes af specialister.

"Vejen frem er, at der er ressourcer til specialister, som hjælper dem, der har behov for specialiseret palliativ indsats. Det vil give patienterne en reel mulighed for at vælge at være hjemme den sidste tid. Specialisterne skal samtidig have en rådgivende funktion for hjemmesygeplejersker og praktiserende læger," siger hun.

Anne Marie Kjærsgaard-Andersen har indtryk af, at flere regioner har planer for den palliative indsats, men de bremses af de økonomiske forhold. De planer skal op af skuffen, mener hun.

Det er formanden for Fagligt Selskab for Kræftsygeplejersker, Birgitte Grube, enig i. Vores syn på kræft og palliation skal passe til, at kræft nu for mange mennesker er en kronisk lidelse, som de lever med i mange år. Det bør i højere grad afspejles i sundhedssystemet, som skal være standby i de lange stabile perioder og slå hurtigt til i pludseligt accelererende tilfælde, mener Birgitte Grube.

Hun frygter, at regeringens gode palliative intentioner i Kræftplan III vil fordampe som tidligere gode hensigter.

"De tidligere kræftplaner var jo anbefalinger, hvor ikke alt blev effektueret. Jeg vil gerne vide, hvem der i Kræftplan III skal løfte pegefingeren og sige: Det her er ikke efterlevet - nu skal det gøres?" spørger hun.

Helle Thimm er leder af Palliativt Videncenter og medlem af en arbejdsgruppe om palliation under Sundhedsstyrelsen, som kommer med input til Kræftplan III. Hun nikker genkendende til de problemer, som de andre fagfolk nævner.

Derudover har Helle Thimm et stort ønske om, at alle, der arbejder med kræftpatienter, ser et afgørende faktum i øjnene: "Halvdelen af kræftpatienterne kommer til at dø af deres kræft. Sådan er det, selv om det ikke er det, man bliver uddannet til. Døden er også en del af arbejdet," siger hun.

Først når man har erkendt det, er man ifølge Helle Thimm i stand til at hjælpe patienterne med at leve. Først da bliver man mere åben over for, at behandling ikke behøver at være første valg, hvis den har slemme bivirkninger. Måske skal man i stedet råde patienten til at stile efter at leve med højere livskvalitet og en god palliativ behandling.