Man skal turde snakke om det - selv om det gør ondt

Julie Bergs mor døde i juli 2008, kun 56 år gammel, godt 10 år efter hun fik stillet diagnosen brystkræft. Familien fik aldrig talt om, at Julies mor en dag ville dø af sin sygdom. Foto: Nils Lund

Sygeplejestuderende Julie Berg, 26 år, Odense, har dagligt sin mor med sig i tankerne. Tænker over, hvordan hendes mor ville have sagt og gjort i den og den situation, hvis hun stadig havde været i live.

Julies mor døde i juli 2008, kun 56 år gammel, godt 10 år efter, hun fik stillet diagnosen brystkræft.

Det har været 10 hårde år for Julie, som aldrig helt kunne slippe tanken om sin mors sygdom. 10 år præget af frygt og håb.

I dag er Julie takket være Rådgivningscentret Unge og Sorg kommet helt igennem sorgprocessen og har fået mod på at leve sit eget liv. Hun er p.t. i gang med sit afsluttende bachelorprojekt på sygeplejestudiet.

En barsk besked

Det er sommerferie. Julie, dengang 15 år, nyder det gode vejr i haven og glæder sig over, at der stadig er feriedage tilbage, til hun skal starte i 10. klasse.

Hun husker stadig, hvordan hendes mor kommer grædende hjem og smider sin cykel fra sig i indkørslen. Hun har netop fået resultatet af en mammografiundersøgelse, der viser, at hun har brystkræft.

Julie kender ikke så meget til sygdommen kræft, men ved, at det er det, hendes morfar er død af.

Det gør hende både bange og ked af det.

Men alle i familien er tilsyneladende optimistiske og bekræfter hinanden i, at det hele nok skal gå. Der bliver talt åbent om sygdommen og om de mange behandlinger, moren skal igennem. Derimod taler ingen om, at kræft er en sygdom, man kan dø af. Selvom de hver især er klar over situationens alvor.

Julie er fra starten angst for, at hendes mor skal dø fra hende, men gør, hvad hun kan for at fortrænge tanken. Ingen i hendes omgivelser bringer risikoen på bane, og hun føler sig helt alene med sine tanker.

Sygdommen har allerede spredt sig til lymfekirtlerne. Så Julies mor må ud over selve operationen, hvor det ene bryst bliver fjernet, også igennem en langvarig behandling med kemo og stråler.

Da den månedlange behandling er overstået, ryger familiens liv udefra set tilbage i sin vante gænge. Men i virkeligheden bliver intet rigtigt som før. Bekymringerne og angsten for, at kræften skal vende tilbage, lurer hele tiden i underbevidstheden, især i ugerne op til, at moderen skal til kontrol på Odense Universitetshospital. Moderen er tilsyneladende rask og tilbage i sit job som beskæftigelsesvejleder. Alle kontroller viser, at kræften er under kontrol.

Efter fem år bliver Julies mor afsluttet fra sygehuset. Hun skal ikke længere gå til kontrol, og alle ånder lettet op.

Men ca. et halvt år efter får moderen pludselig voldsomme mavesmerter. Kræften er vendt tilbage med fuld styrke og har spredt sig til bughulen.

Denne gang er lægernes dom hård. Der er ingen kur, kun livsforlængende behandling tilbage.

De første par dage, er alle i familien dybt chokerede og handlingslammede. Men relativt hurtigt finder de hver og én tilbage til hverdagen igen. Julies mor vender tilbage til jobbet, denne gang i et fleksjob. Julie husker, at hun er utrolig god til at skjule sin træthed og de kraftige smerter, hun må slås med. Og selvom hun bliver indlagt med jævne mellemrum, er døden stadig ikke noget, man taler om i hjemmet. Ingen snakker om, at moderen vil ende med at dø af sin sygdom. Det er "business as usual".

Julie, der efterhånden er fyldt 21 år, får sin egen lejlighed og flytter hjemmefra. Hun starter samtidig på sygeplejestudiet. Men morens sygdom sidder hele tiden i baghovedet.

"Det fyldte hele mit liv, men jeg var rigtig dårlig til at tale om det."

Julie kan hverken gå til sin far eller sin mor med den angst, der trykker i mellemgulvet. Hun vil gerne beskytte forældrene. De har nok at tænke på og skal ikke bekymre sig om hende også. Julie har gennem sit studium hørt om rådgivningscentret Unge og Sorg og overvejer på et tidspunkt at søge hjælp dér, men dropper tanken.

"Jeg følte, jeg ville tage den sidste rest af håb ikke bare fra mine forældre, men også fra mig selv. At begynde i en sorggruppe ville være det samme som at sige ligeud, at min mor skulle dø. Og den erkendelse var hverken jeg eller resten af familien kommet til endnu."

Efterfølgende kan Julie godt se, at hendes mors sygdom har påvirket hendes ungdomsliv.

Julie har altid været noget af en tryghedsnarkoman, der godt kan lide at hygge sig derhjemme. Moderens sygdom øger Julies behov for at være sammen med hende i en grad, så hun foretrækker familien frem for sine jævnaldrende. Hun har svært ved at slappe af, hvis hun ikke er i nærheden af sin mor, og bekymrer sig meget om, hvordan hun har det. Bekymringen for, hvad fremtiden vil bringe, slider så meget på kræfterne, at hun ikke har overskud til at forholde sig til andre mennesker. Derfor vælger hun ofte at være hjemme en lørdag aften frem for at gå i byen med veninderne.

På det tidspunkt er det slet ikke gået op for Julies omgangskreds, hvor alvorlig hendes mors sygdom er. De opfatter hende derfor som lidt "kedelig".

Selv føler Julie sig utrolig ensom og anderledes og er sikker på, hun er den eneste i verden, der har det på den måde. Alligevel orker hun ikke at indvie veninderne i sine problemer og ønsker heller ikke, at de skal tage særlige hensyn til hende.

"Jeg bildte mig ind, at hvis jeg ikke snakkede om min mors sygdom, så døde hun nok heller ikke fra mig. Jeg kunne ikke overskue, hvordan livet overhovedet skulle kunne gå videre, hvis min mor ikke var der. Jeg følte, at jeg havde så meget brug for hende," fortæller Julie, som samtidig spekulerede meget over, hvordan og hvornår døden vil komme.

Sammenbrud

Julie er godt inde i sygeplejestudiet, da hendes krop en dag siger fra. På det tidspunkt er hendes mormor lige død, og hendes far har været indlagt på hospitalet, og nu frygter hun også at miste ham. Det er, som om hele hendes familie langsomt er ved at smuldre væk.

Hun vågner en morgen, og alt virker ligegyldigt og uoverskueligt. Hun er på det tidspunkt i praktik på Odense Universitetshospital, men kan slet ikke overskue at stå op og tage derhen. Forud er gået mange uger, hvor dagene er gået ud i ét, og fritiden ofte bliver sovet væk. Der er længere og længere imellem, at hun føler sig glad.

I dag ved Julie, at hendes sammenbrud skyldtes, at hun havde gået alt for længe og helt alene med sine bekymringer.

Det ender med, at hun får et halvt års orlov fra studiet.

"Min mor er sygemeldt på det tidspunkt. Det betyder, at jeg kan være sammen med hende i dagtimerne. Vi hygger os sammen og går ture. Det er jeg den dag i dag rigtig glad for, at jeg gjorde."

I løbet af det halve år, Julie har orlov, bliver hendes mor lige så stille dårligere og dårligere.

Hun er jævnligt indlagt og må til sidst opgive sit job. Derefter går det stærkt. Men ingen af lægerne eller det øvrige sundhedspersonale fortæller familien, hvor galt det står til. "De ville måske skåne os," siger Julie i dag.

Den sidste streng af håb ryger, da en læge tilbyder Julies mor en terminalerklæring. Med den i hånden vil den dyre kvalmestillende medicin, hun har så hårdt brug for, nemlig være gratis.

"Det nægter min mor. Hun vil stadig ikke forholde sig til, hvor syg hun er, og siger til lægen, at hun godt selv kan betale sine piller. Men den dag går det op for mig, at jeg skal miste min mor," fortæller Julie.

En måned efter dør Julies mor på hospitalet. Julie får lov at få en seng ind på morens stue i den sidste tid, så hun kan være der om aftenen og natten, mens faren er der i dagtimerne. Hun kan slet ikke udholde tanken om, at moderen skal ligge alene på sin stue og evt. risikere at dø alene.

Julie og hendes mor har på intet tidspunkt i sygdomsforløbet talt om døden. En nat vågner moderen op på hospitalet og siger: "Julie, Julie, skal jeg dø af det her""

"Jeg kan kun svare, at det vist ikke ser så godt ud, fordi hun er meget syg. Det var en frygtelig ting at måtte fortælle sin egen mor. Jeg tror, hun var meget bange for at dø."

Julies mor er skrevet op til en plads på hospice, men dør inden.

Lettelse og ambivalens

For Julie kommer moderens død til sidst som en lettelse. Men også som en ambivalent følelse.

"Jeg savnede hende og havde svært ved at forstå, at hun ikke kom hjem mere, men samtidig var det befriende, at jeg ikke længere skulle bekymre mig om hende."

Hun har grædt så mange tårer ved sin mors begravelse, at der i en rum tid ikke er flere tilbage.

To uger efter begravelsen tager hun til Tyrkiet med tre veninder.

"Jeg følte, at jeg havde fået mit eget liv tilbage. Jeg havde levet i en konstant stress-tilstand, hvor mit eget liv var sat på standby."

I virkeligheden var det ikke rigtigt gået op for hende, hvad der var sket.

Det er først, da hverdagen vender tilbage, at savnet for alvor melder sig. Samtidig føler Julie et stort behov for at få sat ord på alle de følelser, hun aldrig har fået formuleret i alle de år, hvor hendes mor var syg. Derfor henvender hun sig på eget initiativ til Unge og Sorg, hvor hun igennem 14 mdr. bliver del af en såkaldt ungegruppe. Ungegruppen består af andre unge, der også har mistet en eller begge forældre. Gruppen ledes af professionelle terapeuter. I gruppen skiftes de unge til at læse et brev til den afdøde forælder op. De har hver gang et billede med af den afdøde forælder og kommer helt derind, hvor det gør rigtigt ondt. Efter første møde i gruppen går Julie derfra med en dundrende hovedpine. Men det gør også godt at høre de andre fortælle, og hun oplever en helt ny følelse af energi og af at føle sig forstået.

"Det tog mig lang tid at erkende, at livet er lettere nu. I starten føltes tanken helt forkert inden i mit hoved, og jeg havde dårlig samvittighed over, at jeg kunne tænke sådan! Jeg havde også dårlig samvittighed over, at jeg kunne grine og have det sjovt."

Men Julies mor er ikke glemt. Hendes gravsted er blevet et frirum, hvor Julie ofte tager hen, når hun har brug for at "mærke" sin mor.

"Jeg har hende altid med mig. Hver gang jeg skal tage en beslutning, tænker jeg på, hvad min mor ville have gjort i mit sted."

Julie stoppede i ungegruppen lige før jul. Hun følte, at hendes overskud var vendt tilbage, og at hun et eller andet sted havde forliget sig med det meningsløse i hendes mors alt for tidlige død.

Til andre unge i samme situation vil Julie sige, at de skal sørge for og turde få snakket sammen i familien - også selvom det gør ondt. Hun kunne også godt have brugt professionel hjælp undervejs. - "Personalet på min mors afdeling var enormt søde og kom med mad mv. til mig, men ingen spurgte ind til, hvordan jeg havde det rent psykisk. Engang jeg brød sammen på afdelingen, sagde en sygeplejerske, at jeg endelig måtte sige til, hvis jeg havde brug for at snakke. Men det blev ved snakken. Hun vendte aldrig tilbage!"