Sygepleje i cyberspace

Patienter mødes på nettet og udveksler erfaringer og stiller spørgsmål til sundhedsfaglige om alt fra behandling og pleje til rehabilitering og livskvalitet. Umiddelbart en god idé, men er det en fornuftig investering af sygeplejefaglige ressourcer? I hvilket omfang gavner det patienterne? Og hvad får sygeplejersker ud af det?

Vores erfaringer med internetbaserede patientnetværk viser tydeligt, at netværket gør en forskel, og at det er en god investering, ikke kun for brugerne, men også for sygeplejersker og deres kolleger.

I denne artikel vil vi gøre rede for, hvilke opgaver og udfordringer der sygeplejefagligt er i mødet mellem patienter og sygeplejersker på internettet, og hvad rollen som moderator for et internetbaseret patientnetværk indebærer.

Baggrund

Siden 2008 har de to internetbaserede patientnetværk www.livmoderhalskraeftforum.dk og www.gentagneaborter.dk været en realitet (se boks 1 og boks 2. )

Patientnetværkene blev startet op som to ud af i alt seks pilotprojekter i et samarbejde mellem Danske Regioner, sundhed.dk, patientforeninger og Rigshospitalet i 2007. Patientnetværkene blev åbnet for brugere i januar 2008 (1). Formålet var at undersøge, om patienterne gennem brugerdrevne, internetbaserede netværk kunne opnå øget viden om sygdommen, psykologisk støtte og øget egenomsorg. Det var også et mål at undersøge, om netværkene ville give sundhedsfaglig viden, som kunne bruges i udviklingen af informationsmaterialer og sikring af kvaliteten i det kliniske møde med patienterne.

Hvad består et patientnetværk af?

Begge netværk er opbygget ud fra patienternes behov, som bl.a. blev afdækket i et fokusgruppeinterview og en spørgeskemaundersøgelse samt ud fra eksisterende erfaringer på området (2,3).

For livmoderhalskraeftforum.dk blev der nedsat en arbejdsgruppe på tværs af de afsnit, som behandler kvinder med livmoderhalskræft på Rigshospitalet. Gruppen bidrog med erfaringer om, hvad denne type patienter efterspørger af viden og erfaringer, og søgte litteratur og viden på området (4,5). Også Kræftens Bekæmpelses erfaringer med denne type patientnetværk blev inddraget gennem møder (6).

For forum for kvinder med gentagne aborter blev der sparret med den engelske patientforening The Miscarriage Association, der på daværende tidspunkt havde erfaring med et online patientnetværk. Der eksisterer ingen dansk patientforening for netop denne patientgruppe.  

Brugerperspektivet

Fokusgruppeinterviewet belyste, at kvinder med livmoderhalskræft især havde brug for "nogen at tale med, som har prøvet det samme som jeg". De savnede informationer om bl.a. senfølger og livsstilsanbefalinger og ønskede at skabe netværk med andre ligestillede (se boks 3). Og de ønskede at have lettere adgang til at bruge fagpersoner (7). 

Spørgeskemaundersøgelsen blandt kvinder med gentagne ufrivillige aborter fra 2007 viste, at der også her var stor interesse for kontakt med ligesindede gennem internettet og et ønske om, at information om undersøgelse, behandling og kontakt med ligesindede blev samlet et sted (8).

Dette forarbejde med inddragelse af patienter og erfaringsudveksling i styregruppen har ført til, at netværkene i dag består af tre grundelementer: 

• Debat med andre brugere
• Spørg en fagperson
• Fortæl din personlige historie og kommentér andres.

Hvert netværk blev styret og igangsat af en moderator, som i begge netværk var en sygeplejerske, og af en administrator, som samtidig var kommunikationsrådgiver. Dette samarbejde har været utrolig frugtbart og har gjort det muligt at tænke patienter, kommunikation og brugervenlige løsninger ind fra starten.

Patientens udbytte

Brugerne af netværket kan spænde fra den uerfarne til den meget it-kyndige patient - fra patienten, som har mange spørgsmål, hun ikke har fået svar på, til patienten, som har søgt en masse viden på internationale internetsider, som hun gerne vil tale med en sundhedsfaglig om, hvilket der måske ikke var tid til i konsultationen.

En åbenlys fordel ved, at disse netværk er internetbaserede, er, at brugerne kan søge viden, spørge og læse svar, når det passer bedst ind i deres liv, og når de har tid og ro til det. De kan således bruge netværket i hverdagen, når udfordringerne er tæt inde på livet, både før indlæggelse, og når de er kommet hjem fra hospitalet. Her er således tale om både forebyggende og rehabiliterende sygepleje, som tilbydes før, under og efter sygdoms- og behandlingsforløbet.

Det har været kendetegnende for begge netværk, at de typer af spørgsmål, der er stillet til fagpersoner, har omfattet spørgsmål i stil med: "Hvad er næste skridt i mit behandlingsforløb""

"Er de symptomer, jeg har, bekymrende?"

"Hvad betyder forstadier?" og enkelte spørgsmål til selve behandlingsmetoderne. På begge netværk har patienterne brugt hinanden til at få luft, blive forstået af ligestillede og til at få svar på seksuelle og psykosociale problemstillinger.

Det at møde ligesindede, finde ny information samt at få mulighed for at stille anonyme spørgsmål til andre brugere og sundhedsfaglige har ifølge evalueringen været meget værdifuldt for brugerne (9).

En sygeplejefaglig udfordring

Moderatorrollen har været en central sygeplejefaglig satsning i de to netværk. At læse med i alle indlæg og kommentarer og formidle svar fra læger og svare på brugernes spørgsmål i relation til deres sygdom, behandling, bivirkninger og hverdagsliv, kræver en fagperson med kendskab til sundhedsfaglige problemstillinger og patientforløbene. En af moderatorernes vigtigste opgaver er at følge alle netværkets indlæg for at sikre, at der ikke kommer ukorrekt information om sundhedsfaglige aspekter som behandling, resultater m.m. Desuden håndterer moderatorerne ris/ros, andre forslag fra brugerne og koordinerer de øvrige sundhedsfagliges svar til brugerne. Moderatorerne bliver således en slags sikring af troværdig information på netværket og garanter for den specialerelaterede information og vidensdeling.

Mødet med patienten på internettet

Når man som sygeplejerske i egenskab af moderator mødes på internettet med patienten, har man ikke mulighed for at se patientens kropssprog og mimik. Moderator skal i stedet, udelukkende ud fra det skrevne, sætte sig ind i patientens verden og aflæse, hvad spørgsmålet omfatter, samt vurdere, hvilken tilstand patienten er i mht. at kunne modtage information. Ud fra det skrevne skal moderator vurdere, hvor påvirket patienten er. Er indlægget f.eks. velformuleret med et stort ordforråd og højt lixtal eller med mange stave-/slåfejl" Springer brugeren i emner og tid (nutid og datid), eller har spørgsmålet karakter af, at brugeren har søgt viden andre steder" Enkelte ord og sætninger i svaret kan få afgørende betydning for, om brugeren føler sig forstået, mødt, og får svar på det, hun spørger om. Idet svaret gives skriftligt i et offentligt forum, er det tilgængeligt for patienten, men også for alle andre. Det betyder, at svarene skal være informative for den enkelte patient, men også for andre, som søger viden og måske finder svaret i andre sammenhænge.

Ud fra en statistisk opgørelse på netværket af antal klik på siderne af registrerede vs. ikke-registrerede brugere ved vi, at mange læser svar og viden på netværkene uden at være oprettede som brugere, og de er måske ikke patienter. Hvad der kendetegner dem, er selvsagt uklart, men det er stadig en målgruppe, som er relevant. At svare skriftligt på internettet i et offentligt forum kræver derfor indimellem noget lidt andet af den sundhedsfaglige end en mundtlig besked, men samtidig er der den fordel for patienten, at man altid kan genlæse svaret og stille nye spørgsmål på baggrund af det gamle og derved få uddybet sin viden og forståelse.

Sygeplejefagligt udbytte

Sygepleje i cyberspace er nyt, men opgaverne indeholder de facetter af sygeplejen, som er velkendte fra klinisk praksis. Formen er skriftlig og sker på internettet, men elementerne er de samme og omfatter stadig at informere, at lytte ved at læse det skrevne og give feedback på det, observere, yde omsorg, støtte og stimulere til selvhjælpshandlinger og øget egenomsorg. Som sygeplejersker har vi ikke direkte kunnet observere patienten og har ikke hver gang fået respons på, hvilken betydning den ydede sygepleje har haft. Indirekte gør antallet af brugere og den aktivitet, der er på netværket dog, at vi kan se, at det er noget, patienterne har gavn af. Det samme gælder de mange umiddelbare tilbagemeldinger fra brugerne på internettet og i daglig klinisk praksis.

Ikke erstatning, men supplement

Sygeplejersker får i netværkene mulighed for at få indsigt i, hvilke emner og spørgsmål der optager brugerne, når de er i deres eget miljø. Derved kan man tilpasse og udvikle den mundtlige og skriftlige information i forhold til dette.

Internetbaseret sygepleje er ikke en erstatning, men et moderne supplement til den mundtlige og skriftlige information, der er givet. Vi mener, at den er givtig både for patienter og sundhedsfaglige nu og her og på sigt. Dette understøttes af resultater fra en nyere dansk ph.d.-afhandling om internetbaserede selvhjælpsstøttegrupper for kræftpatienter (10).

Det skal dog også nævnes, at vi har kendskab til patienter, som bevidst ikke ønsker at bruge netværket, da informationer og beskrivelser fra andre brugere f.eks. kan virke skræmmende, og de foretrækker at være uvidende om andres mulige problemer og udfordringer.

Sygeplejefaglige opgaver for en moderator

Den sygeplejefaglige moderator skal være up to date med, hvad der kan have interesse for brugerne for at opfylde formålet om, at brugeren skal kunne få information og dele viden ét sted. Moderators rolle og opgaver udvikles hele tiden og kan aldrig blive en vedligeholdelsesfunktion. De består bl.a. af følgende:

Observation/dataindsamling:

• Følge med i brugernes emner og debatter
• Henvise til eksisterende information
• Finde relevante links og sikre, at tidligere links er aktive
• Udbrede ny og relevant viden om f.eks. sygdom, pleje, behandling, selvhjælpshandlinger og om folkesundhed af relevans for patientgruppen på netværket.

Identifikation af problem/behov:

• Identificere mulige kvalitets- og kommunikationsforbedringer i klinisk praksis, melde tilbage til klinikken om disse og tage initiativ til ændringer
• Overveje oprettelse af nye funktioner som f.eks. ordbog. FAQ (Frequently asked questions) etc.

Handlinger:

• Følge med på sidelinjen og observere om evt. ny information er forstået korrekt
• Afgive svar og sørge for svar fra andre fagpersoner
• Orientere relevante afdelinger i Danmark og Norden, patientforeninger og andre om netværket bl.a. ved at lave opslag og udlevere mærkater med navnet på netværket til patienterne
• Informere, korrigere misforståelser
• Introducere patienter og kolleger for netværket.

Den vidensøgende og opdaterende opgave samt svarfunktionen kræver tid, særligt i opstartsfasen. Men det giver fagligt udbytte og en høj arbejdstilfredshed, idet man oplever at opfylde patienters behov på måder og tidspunkter, der måske ellers ikke var mulige, mens man selv øger sin faglige viden. Opgaven som moderator kræver, at der ugentligt sættes tid af til dette, men vi mener, det bør betragtes som en af sygeplejerskens kliniske arbejdsopgaver. Moderator har gennemsnitligt brugt ca. 15 timer pr. måned pr. netværk med flest timer i opstartsfasen og færre i driftsfasen, hvor hver moderator bruger ca. tre timer om ugen og administrator en time om ugen.

Internetbaseret sygepleje i fremtiden

er, at det er sundhedsvæsenets, og i disse to netværks tilfælde delvist Rigshospitalets ansigt udadtil. Kunsten er at gøre viden på netværket generel og interessant for alle brugere og samtidig specifik og støttende i forhold til den enkelte bruger. Netværkene er ikke kommercielt finansieret og er ikke fra en patientforening, men et netværk drevet af brugerne i samspil med fagfolk fra sundhedsvæsenet. Det er en udfordring at matche brugernes behov. De skal kunne finde, hvad de søger, og aktivitet i form af indlæg fra brugere er nødvendig for at sikre dynamikken og nyhedsværdien.

Ny teknisk platform og revision af netværkenes design er under udvikling i samarbejde med sundhed.dk og Danske Regioner. I Danske Regioner ønsker man på sigt, at nye netværk kan etableres. Har du som sygeplejerske et bud på en relevant målgruppe, bør du kontakte Danske Regioner.

Lise Bjerrum Thisted er ansat på Rigshospitalet som kræftrehabiliteringssygeplejerske og moderator for det internetbaserede patientnetværk, www.livmoderhalskraeftforum.dk

Lisbeth Egestad er ansat på Rigshospitalet som sygeplejerske på Abortus Habitualis Enheden og moderator for det internetbaserede patientnetværk, www.gentagneaborter.dk

Linda Svenstrup Munk er ansat som administrator for begge netværk og er kommunikationsrådgiver for Juliane Marie Centret, Rigshospitalet. 

Litteratur

1. Hansen B. Nye internetbaserede patientnetværk kan øge patienternes livskvalitet. Danske Regioner. 2008. Kan downloades fra: www.regioner.dk > aktuelt/nyheder januar 2008 Besøgt 11.03.2010.
2. Sigaard L, Larsen JL, Lauridsen L, Romdal AS. Patienter bruger internettet aktivt. Sygeplejersken 2007;107(22):56-61.
3. Borg Jensen A, Bruun Jakobsen C. Krabbeshøft C. Wulf. Webbaseret kommunikation i sundhedssektoren. Speciale IT-Universitetet. København 2006.
4. Hørbye MT. Storytelling of Breast Cancer in Cyberspace. On-line counteractions to the isolation and demeaning of illness experience. Institut for Antropologi, Københavns Universitet: Videnskabsbutikkens Forlag 2002;69.
5. Østerlin K, Ringsing K. Patienternes viden vokser. Sygeplejersken 2003;(18):20-1.
6. Øvernes E. Kartlegging av nettbaserte tilbud til kreftpasienter og pårørende. Kartlegging av forskning gjort på nettbaserte tilbud overfor nevte grupper. Nasjonalt senter for telemedisin. Universitetssykehuset Nord-Norge og Kreftforeningen. August 2007.
7. Sygeplejesymposiebogen. Thisted LB, Strömberg C. Øget livskvalitet for kvinder med livmoderhalskræft. Udviklingsaktiviteter på Rigshospitalet 2007.
8. Sygeplejesymposiebogen. Egestad L. Internetbaseret patientnetværk for kvinder med gentagne aborter - et sygeplejefagligt perspektiv. Udviklingsaktiviteter på Rigshospitalet 2007.
9. Hansen J, Lundsby Jensen M. DSI rapport: Evaluering af patientnetværk., 2009.
10. Høybye Terp M. Internet based support in the rehabilitation of Danish Cancer Survivors. A randomized anthropological and epidemiological study. Københavns Universitet, 2009.