Accelererede operationsforløb - patientens perspektiv

Sygeplejersken sagde, at patienten skulle have proteindrik. Patienten forsøgte derfor at drikke, men kastede straks det hele op igen.

"Man har ikke lyst til at komme op at gå ... bevar mig vel ... og man har da heller ikke lyst til at sidde i en stol."

Citatet er hentet fra ph.d.-afhandlingen "En fænomenologisk undersøgelse af colonopererede patienters oplevelse af at deltage i et accelereret operationsforløb" (1,2). I accelererede operationsforløb bliver patienter mødt med en forventning om at deltage aktivt for at nå bestemte opstillede mål (3,4).

Disse operationsforløb er et eksempel på sundhedsvæsenets udvikling mod evidensbaseret pleje og behandling, korte indlæggelser og øget medansvar til patienter (5,6,7). Hvordan patienterne oplever at deltage i et accelereret forløb, er imidlertid sparsomt belyst.

Denne artikel bygger på ovenstående ph.d.-afhandling og er baseret på interview med 16 patienter opereret for coloncancer. Analysen viser, at deltagelse i det accelererede forløb er vævet sammen med komplekse magtstrukturer, som kan sætte patienterne under pres, og at patienterne håndterer de faglige anbefalinger forskelligt på sygehuset og i eget hjem.

Hovedbudskabet er, at accelererede operationsforløb fordrer særlig opmærksomhed på asymmetriske magtforhold og patientens autonomi, og at støtte til patientens egenomsorg indebærer langt mere end faktuel information baseret på sikker viden.

Mødet med det daglige regime
Deltagelse i det accelererede forløb involverer et møde med flere dilemmaer, og patienterne kan opleve det daglige regime både som en medspiller og en modspiller. Patienterne værdsætter at blive involveret som aktive deltagere i egen restitutionsproces, men undersøgelsen viser også, at de oplever at befinde sig i en periode præget af sårbarhed og eksistentiel usikkerhed.

Det strukturerede program for pleje og behandling og det første møde med de professionelle bringer tillid og tryghed ind i denne usikre livssituation. Imidlertid kan postoperativt ubehag og oplevelse af sårbarhed underminere patienternes kapacitet og incitament til at finde styrken, modet og viljen til at nå regimets mål.

I denne proces udgør tillid og støtte fra de professionelle et afgørende fundament for, at patienter i accelererede forløb kan overvinde dilemmaet mellem de faglige anbefalinger og egne kropslige signaler. Patienterne kan opleve at få denne støtte, men også at mangle den.

Patienternes forestillinger om, hvordan de vil have det efter operationen, kan overraske i positiv retning.

"Da de kom og sagde, at jeg skulle ud af sengen, så tænkte jeg, hold da op, det tør du da ikke. Men det gik faktisk over al forventning. De lærte mig, at jeg skulle lægge mig om på siden og så rulle ud, og det gik jo også let (..) Jeg havde det ikke spor ubehageligt."

Imidlertid kan postoperativt ubehag som kvalme, smerter eller træthed betyde, at patienterne føler det uoverkommeligt at følge anbefalingerne. Regimet og patienternes egen fornemmelse af, hvad der her og nu bidrager bedst til restitution og velvære, trækker i hver sin retning.

"De prøver at få én op, dét gør de ... og det er også nødvendigt at blive skubbet noget på, når man sådan har det lidt halvdårligt, ellers kommer man ikke op (...) De mente jo, at det var så godt, men det føltes jo faktisk ikke, som om det var godt."

Patienterne oplever, at kroppen optræder som en modstander, der kan forsvare sig, når dens signaler bliver overhørt til fordel for de professionelle råd. Der kan opstå et dilemma mellem at kæmpe mod kroppen og samtidig tage vare på og beskytte den.

"Proteindrik, dét er en dræber. Og det skulle jeg have, sagde sygeplejersken (?) og jeg havde jo også læst i brochuren, at du mister en masse muskelkraft. Så det var simpelthen bare med at få noget hældt på. Så jeg tvang det ned, men det kom op lige så hurtigt igen."

Den gode, samarbejdsvillige patient
At deltage aktivt for at nå de opstillede mål for det postoperative forløb ses som en måde selv at gøre noget for at genvinde basale kropsfunktioner. Patienterne påtager sig det forventede medansvar og prøver at tilpasse sig målene. At deltage i et accelereret forløb involverer dermed en dobbelt forventning: de professionelles forventning om, at patienten tager medansvar for regimet, og patientens egen forventning om at være samarbejdsvillig.

"Hvis du vil igennem det så hurtigt og så godt som muligt, så må du selv udvise en vilje til at efterleve de regler, der nu engang er."

Selvom patienterne oplever, at de professionelle ikke nødvendigvis opfatter de opstillede mål som fastlåste, kan patienterne selv opfatte medansvaret bogstaveligt og se målene som udtryk for et vellykket restitutionsforløb. De vil nødigt afvige for meget fra det daglige regime.

"Jeg kunne godt tænke mig at blive liggende, men jeg vidste, at der var risiko for blodpropper, og det skulle jeg i hvert fald ikke risikere. Og jeg havde også læst, at jeg i princippet havde forpligtet mig til at være oppe otte timer næste dag. Så det var min indstilling ... at efterleve det, der stod der i ? (patientinformationen), og på mit ur holdt jeg øje med, at jeg nu var oppe i de dér otte timer."

Kvalme kan fratage patienterne alt initiativ og overskygge ressourcer til at varetage egne behov. Det kræver overvindelse selv at hente sin mad, og angsten for at kaste op lurer. Patienternes faktiske fysiske formåen og deres ubehag ved at udføre handlingen kan ikke forenes.

"I det øjeblik, der står en madvogn, og du får al den duft op i hovedet, så er du færdig. Det er sådan lige før, det står én helt op i halsen. Nogle gange, når jeg stod derude, så tænkte jeg, du klarer ikke det her."

Patienterne beder ikke nødvendigvis personalet om hjælp, selvom de mærker, at manglende hjælp påvirker deres velbefindende negativt. Rollen som den gode, samarbejdsvillige patient, forventningen til patienten om at være selvhjulpen og begrænset kontakt til plejepersonalet betyder, at der er risiko for, at patienten pålægger sig selv et større ansvar, end tankegangen bag forløbet kræver.

Relationen til det faglige personale
Patienterne oplever den præoperative samtale og selve indlæggelsen som et skift fra nærhed til afstand. Under indlæggelsen er de en blandt mange patienter, og de kan opleve, at kontakten til personalet primært relaterer sig til hjælp ved første mobilisering og kropslig restitution.

At undertrykke eventuelt ubehag og overhøre kropslige signaler kræver mod af patienterne, og de gør det i tillid til de faglige forsikringer om, at kroppen ikke overbelastes af det. Tilliden går begge veje. Når patienterne mærker, at personalet tror på dem, bestræber de sig på at gengælde den viste tillid og overvinde de forhindringer, der måtte vise sig.

"Når de tror på dig, så kan du vel også."

Set fra patienternes perspektiv er det en kunst, når personalet rammer netop det pres, som virker befordrende uden at virke befalende. Skal dette lykkes, må der først skabes en relation med en positiv stemning. Patienterne ser ros som en bekræftelse på, at de lever op til forventningen om medansvar og som en anerkendelse af deres indsats. Omvendt kan patienterne opleve personalets respons som autoritær og uden invitation til samarbejde.

Denne fornemmelse understreger det asymmetriske magtforhold mellem dem og kan skabe en distance i relationen, hvor patienten oplever at blive talt til og ikke med.

"Der var en sygeplejerske, der sagde: "Jeg synes ikke, at jeg har set dig ude på gangen, har du ikke været ude at gå"" (fortæller det med skrap stemme). Så tænkte jeg uha, så må du hellere ud at gå frem og tilbage på gangen."

Patienterne oplever, at deres ønsker kan kollidere med de rammer, regimet udstikker, og at medansvar og samarbejde med personalet hviler på bestemte betingelser. Det kan komme til udtryk, hvis de prøver at tilpasse regimets normer til deres egne præferencer og bliver korrigeret af personalet.

"Jeg ville prøve at snyde mig til at spise i sengen og se fjernsyn, fordi jeg syntes, at jeg havde rendt så meget. "Nej," sagde sygeplejersken så, det syntes hun ikke var nogen god idé, at jeg sad i sengen og spiste min mad (...) Det var sgu lige meget, hvad jeg sagde, så sagde hun "jamen". Så det endte med, at jeg måtte op, men jeg syntes, det lige kunne have været rart at hvile sig en times tid, inden min mand og pigerne kom."

Selvstændigheden udfordres
Kræftdiagnosen, sygdommen og operationen udgør en eksistentiel trussel. Det er ikke blot et operationssår, der skal heles, men en livsverden, der skal heles, og en hverdag, der skal reetableres. At komme sig fysisk efter operationen er kun første led i denne omfattende proces. Livet opleves som skrøbeligt. Patienterne føler sig sårbare og i en særlig tilstand.

"Altså, du hænger meget mere i en tynd tråd, kan man sige. Der skal ikke siges og gøres meget, før ... så reagerer du på det. Altså, du er nok meget sårbar."

Denne særlige tilstand beskrives som at være ved siden af sig selv. Det kan være svært at modtage information, og postoperativt ubehag forstærker tilstanden, så patienterne ikke kan samle tankerne og leve op til forventningen om egenomsorg. Her kan personalet fungere som en katalysator, der hjælper dem med at overkomme dilemmaet mellem anbefalingerne og følelsen af uoverkommelighed.

"Jeg havde kvalme, og jeg havde ondt, og når jeg skulle snakke med nogen, så løb tårerne ukontrollabelt ned ad kinderne (?) Næste dags aften var der en sygeplejerske, der havde ? tid, og ? rørte sådan lige ved hånden og sagde "det var fan'me også træls" og ? brugte nogle ord, jeg godt kunne bruge (?) Jeg var på en sekssengsstue, og lugte og lyde derinde ? det var kvalmende. Men han fik mig så bakset ind i opholdsrummet. Og så var det så, han sagde: "Hvad med noget varm broccolisuppe"" Så tænkte jeg, det kan sgu godt være, og broccoli, det har jo også nogle kræfthæmmende ? ingredienser ? så lad os prøve det. Og så kom jeg så ud af det dér, og jeg kunne begynde at tænke klart igen."

Oplevelsen af skrøbelighed og manglende kontrol over sig selv kan give patienterne skyldfølelse efter udskrivelsen.

"Da jeg kom hjem, havde jeg det skidt fysisk, for det gjorde ondt. Og psykisk havde jeg det skidt på den måde, at jeg snerrede, og det gik ud over min kone. Jeg har sagt til hende flere gange, at det er jeg ked af ... og at det ikke er med vilje, men det ... øh, kommer jo frem."

Uvante kropslige reaktioner og fornemmelser er forbundet med usikkerhed, utryghed og skepsis, og i hjemmet kan der opstå tilspidsede situationer, når løsninger ikke er lige inden for rækkevidde. Situationen går i hårdknude og bringer patient og pårørende i afmagt.

"Jeg havde både ondt og havde ubehag ... var lidt oppe og lidt i seng ? og så ind på toilettet for at prøve igen. Jeg turde jo heller ikke presse for meget, for det er så utrygheden igen ? holder det skidt dér (...) Min hustru tog det meget roligt indtil et vist tidspunkt. Så var hun jo også utryg ved at stå med mig, som havde det skidt, og så bliver det sådan en cirkel eller et eller andet ? og så hylede vi lidt over det."

Anbefalingerne bøjes
Efter udskrivelsen skifter patienten rolle fra den samarbejdsvillige patient til at være den, der tager styringen. I hjemmet indgår anbefalingerne om motion, smertebehandling og ernæring i det omfang, det er foreneligt med patientens udfordringer i hverdagen.

Under indlæggelsen har patienterne erfaret, at de ikke umiddelbart kan lytte efter kroppens signaler, men må overhøre dem for at efterleve regimet. I hjemmet derimod retter patienterne opmærksomheden mod kroppens signaler for at reflektere over dem. Alene eller i dialog med pårørende søger patienterne at vurdere, hvad der er en naturlig følge af operationen, og hvad der er unaturlige afvigelser. Evnen til at finde acceptable forklaringer bliver vigtig. Personalets information om det forventede restitutionsforløb danner baggrund for overvejelserne, men patienterne handler i høj grad i tillid til egen intuition og forståelse, hvilket kan betyde, at elementer af regimet bliver forkastet.

"Jeg lugtede ligesom en kemifabrik (?) og så bestemte jeg mig for, at nu ville jeg smide de smertestillende tabletter væk (?) Natten blev en smule mere urolig, men på en eller anden måde også mere tilfredsstillende, fordi ? jeg kunne bedre opfatte kroppens signaler. Ikke som jeg var vant til, for det var nogle helt andre signaler, men de var ikke fremmede på samme måde (?) og så tror jeg også, tabletterne forlænger processen. Så det var bare om at bide tænderne sammen og komme igennem det."

Patienterne konstruerer altså nogle hverdagsagtige indikatorer, der fungerer som tegn på restitution. Vægttab i forbindelse med operation kan blive set som en kærkommen slankekur, der får patienterne til at undlade at følge de faglige råd om energirig kost for at fastholde en selvdefineret idealvægt, også selvom de står over for kemoterapi.

"Bare jeg får stoppet den nedadgående vægt ? så er det fint nok med mig. Jo mindre jeg vejer, jo mindre har jeg jo at slæbe rundt på."

Patientperspektivet i accelererede forløb
Fænomenologisk udforskning af patientperspektivet kan belyse, hvordan patienter oplever bestemte forhold, og hvilke udfordringer de selv oplever at stå over for. I modsætning til biomedicinsk forskning sættes der her fokus på menneskets konkrete eksistens i verden. Denne undersøgelses fund belyser, hvordan eksistentielle og almenmenneskelige forhold kommer til udtryk mangfoldigt og komplekst blandt colonopererede patienter i accelererede forløb.

Undersøgelsen viser, at medinddragelse af patienter i accelererede forløb involverer en uundgåelig spænding mellem forudbestemte evidensbaserede anbefalinger og den enkelte patients selvstændighed og præferencer. Denne spænding relaterer sig til rollen som den gode patient, rationalitet bag den evidensbaserede praksis og professionel autoritet over for patientens autonomi.

Patientinddragelse udgør i dag et stort forskningsfelt, som har synliggjort, at udfordringerne er store for både plejepersonale og patienter. Vanskeligheden ligger især i overdragelse af magt og kontrol fra de professionelle til patienten, men denne overdragelse er samtidig en forudsætning for en succesfuld inddragelse (8,9,10). Litteraturen peger bl.a. på, at sygeplejersken og patienten kan have forskelligt værdisæt (8), forskellig opfattelse af, hvad patientinddragelse indebærer (9), og at sygeplejersken kan overvurdere patientens ønske om at påtage sig en aktiv rolle (10).

De colonopererede patienter i denne undersøgelse værdsætter intentionen om at blive involveret som aktive deltagere. Imidlertid peger fundene også på nødvendigheden af at skærpe opmærksomheden på asymmetriske magtforhold og på aktivt at medtænke den enkelte patients virkelighed. Gensidig afstemning af forventninger mellem patient og sygeplejerske er afgørende, og selvom et plejeforløb er veldefineret og velbeskrevet, er det ikke ensbetydende med, at sygeplejen bliver mindre kompleks. Tværtimod kræver det, som denne undersøgelse viser, indgående faglig viden, kommunikative evner, empati og tid at inddrage den enkelte patient og dennes virkelighed.

Annelise Norlyk er ansat som adjunkt ved University College Lillebælt, Sygeplejeskolen i Vejle.
Ingegerd Harder er lektor på Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet. 

Litteratur

1. Norlyk A. After colonic surgery - A phenomenological study of participating in a fast-track programme. PhD dissertation. Faculty of Health Sciences, Department of Nursing Science, Aarhus University 2009.
2. Norlyk A, Harder I. After colonic surgery - The lived experience of participating in a fast-track programme. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 2009;4(3):170-80.
3. Jakobsen DH, Hallin M, Kehlet H. Nye plejeprincipper efter kolonkirurgi. Sygeplejersken 1999;99(46):36-9.
4. Egerod I, Rud K, Søe Jensen P. En pakkeløsning til patienten: accelererede operationsforløb og kliniske vejledninger. Sygeplejersken 2006;106(17):42-8.
5. Folkersen J, Andreasen J, Basse L, Jakobsen DH, Kehlet H. Det accelererede kolonkirurgiske patientforløb: - en medicinsk teknologivurdering, Sundhedsstyrelsen. 2005. København.
6. Kehlet H. Wilmore DW. Evidence-based surgical care and the evolution of fast-track surgery, Annals of Surgery 2008;248(2):189-98.
7. Zargar-Shoshtari K, Hill AG. Optimization of perioperative care for colonic surgery: a review of the evidence, ANZ Journal of Surgery 2008;78(1-2):13-23.
8. Eldh AC, Ehnfors M, Ekman I. The meaning of patient participation for patients and nurses at a nurse-led clinic for chronic heart failure. European Eur J Cardiovasc Nurs 2006;5(1):45-53.
9. Larsson IE, Sahlsten MJM, Sjostrom B, Lindencrona CSC, Plos KAE. Patient participation in nursing care from a patient perspective: a Grounded Theory study. Scand.J.Caring Sci. 2007;21(3):313-20.
10. Florin J, Ehrenberg A, Ehnfors M. Patient participation in clinical decision-making in nursing: a comparative study of nurses' and patients' perceptions. JCN 2006;15(12):1498-508.a