Patientens oplevelse af et koordineret forløb - når tarmkræft udredes og behandles som en akut sygdom

I forbindelse med de akutte kræftforløb på Regionshospitalet Randers har personalet diskuteret, om forløbet går for hurtigt for patienterne. Nogle mener, at patienterne ikke kan nå at indstille sig på operation og kræftdiagnose. Desuden diskuteres, om den ændrede planlægning af forløbene har medført en nedprioritering af omsorgen for patienten.

Derfor igangsættes et udviklingsprojekt. Ifølge projektbeskrivelsen (1) er formålet, ud fra et patientperspektiv, at evaluere pakkeforløbet (2) til patienter, der udredes og behandles for tarmkræft med henblik på:

• at få indblik i, hvordan patienterne oplever forløbene
• at få belyst, hvor forløbene kan optimeres og udvikles yderligere ud fra problemformuleringen: Hvordan oplever patienter med tarmkræft forløbet, fra de bliver kategoriseret i gruppen af patienter med begrundet mistanke om tarmkræft, og indtil de bliver opereret med hensyn til:
  -  Planlægning og sammenhæng i forløbet.
  -  Tidsfaktoren (går det for stærkt/for langsomt).
  -  Kommunikationen og omsorgen i forløbet.

Baggrund

Pakkeforløbene på hospitalet er strukturerede og tilrettelagt tværfagligt. Forløbskoordinatoren er den gennemgående person, se figur 1.

Forløbstiderne er i projektperioden sammenholdt med tiderne i Sundhedsstyrelsens retningslinjer, se figur 2.

Analyse og resultater

Patienterne er konsekutivt inkluderet i perioden 15. oktober 2008 til 2. marts 2009. Medianalderen er 66 år (41-90 år). Der indgår 14 mænd og seks kvinder. Én patient har ikke ønsket at deltage, fordi hun ikke orkede at tale mere om sygdom.

Spørgeguiden er udformet med forslag til spørgsmål inden for ovennævnte områder. Interviewene tog fra otte til 45 minutter. Generelt skulle intervieweren holde fast i, at undersøgelsen havde fokus på den præoperative periode. De temaer, der er fokus på i undersøgelsen, var tydeligvis af betydning for patienterne, hvilket måske var med til at øge deres fortællelyst.

Projektpatienterne har haft fem forskellige veje ind i gruppen af patienter med bestyrket mistanke om kolorektalcancer:

• seks patienter er akut indlagt på en sengeafdeling
• en patient er kikkertundersøgt på privatklinik
• seks patienter er henvist af den praktiserende læge uden om den akutte udredning
• fem patienter er henvist til den akutte udredning fra praktiserende læge
• to patienter er viderehenvist fra andet sygehus.

Planlægning og sammenhæng

Hvad er betydningsfuldt for, at patienterne i planlægningen af forløbet oplever sammenhæng, forstår hvad der skal foregå og hvorfor samt kan håndtere den situation, de er kommet i?

Patienterne giver udtryk for meget stor tilfredshed med planlægningen af forløbet. Mange fremhæver det som meget betydningsfuldt og en stor støtte at gå fra hospitalet med en plan for det videre forløb.

"Fik hele slagplanen af forløbskoordinatoren. Det var en fantastisk ting. Jeg fatter ikke den her debat, jeg er så positivt overrasket over det danske sundhedsvæsen."

Det pointeres, at det er godt at have en kontaktperson at kunne henvende sig til i det ambulante udredningsforløb.

"Jeg kunne jo ringe til hende, når det skulle være, men fik ikke brug for det."

"Helt fantastisk med forløbskoordinatoren. Et eksempel, en lille bitte ting, hun ringede næste morgen, fordi hun vidste, jeg var alene. Det giver tryghed. Det oplevede jeg rigtig godt. Det tror jeg har meget at sige, et menneske man har navn og ansigt på, én du kan henvende dig til."

Flere patienter fremhæver den første samtale med forløbskoordinatoren som meget positiv. "Hun tog den tid, det krævede. Det var mig, der fik lov at tale mig tom."

Patientforløbene er, fra de er blevet kategoriseret som akut kræftforløb, blevet oplevet som sammenhængende. Flere patienter har oplevet ventetid og manglende sammenhæng inden henvisning til hospitalet pga. fejlagtig henvisning uden om de akutte forløb.

Tidsfaktoren

Hvordan oplever patienterne tidshorisonten i forbindelse med udredning og behandling af akut tarmkræft? Hvor i forløbet oplever patienterne, det går for stærkt eller for langsomt?

Patienterne giver alle udtryk for, at det gik meget hurtigt, da mistanken om tarmkræft var rejst. Flere fremhæver hastigheden som det mest positive ved forløbet og undrer sig over mediernes negative omtale af lange forløb.

"Når man har fået diagnosen, kan det næsten ikke gå stærkt nok."

"En enorm tryghed. En af årsagerne til tryghed er, at det går så hurtigt - de der historier, man hører, har I gjort til skamme."

Enkelte patienter kunne have ønsket sig forløbene endnu hurtigere.

"Det gik bestemt ikke for stærkt. For min skyld kunne det godt have gået hurtigere, men jeg syntes, det var acceptabel ventetid."

Der er således en meget samstemmende oplevelse af tidsfaktoren. Situationen er oplevet belastende, men belastningen kan minimeres ved kort forløbstid.

Kommunikation og omsorg

Hvordan har patienterne oplevet kommunikationen og omsorgen i forløbet" Har de fået den information, som de selv syntes, de havde behov for, og hvordan er den blevet givet?

Kommunikationen er oplevet meget positiv. Patienterne har følt sig godt informeret om de undersøgelser, de skulle have foretaget, forberedelsen og hvordan undersøgelserne foregik. Oftest var der pårørende med til samtalerne, og de har ligeledes følt sig godt informeret.

"Rigtig god information. Havde min kone og datter med, så vi var tre, der lyttede, så det har hjulpet mig meget."

"Både skriftlig og mundtlig information var ganske udmærket."

Informationen om undersøgelsesresultater er også oplevet positivt af patienterne. Det er af flere fremhævet, at det har virket godt, når der er anvendt illustrationer i forbindelse med informationen. Enkelte har ønsket sig, at der var mere tid i forbindelse med informationen. I forbindelse med overgange til andre hospitaler har nogle patienter oplevet utryghed.

"Han fortalte, hvad der skulle ske. Han tegnede og fortalte - det forløb godt."

"Lægen gjorde det rigtig godt."

"Jeg følte mig tryg."

"Samtalerne med lægerne var fokuseret på håndværket. Der skulle have været mere tid til det psykiske."

Den skriftlige information er af de fleste oplevet som meget god og brugbar, specielt tegninger og afdelingens eget skriftlige materiale. Flere har fundet mængden af brochurer i overkanten af det overkommelige. Andre patienter angiver, at sproget i de skriftlige informationer trænger til en revision.

"Godt nok mange tidsskrifter jeg fik udleveret ... har ikke læst dem alle."

"Det, jeg syntes var for meget, var alle pjecerne fra Kræftens Bekæmpelse allerede den første dag i ambulatoriet. Det kunne have været på et senere tidspunkt.

Det var godt med jeres egne pjecer."

"Vi fik en masse materiale med hjem. Det trænger til en, der kan lide dansk. Det er rodet. Det trænger til, at blive kigget på med uvildige øjne."

Der er generelt i forløbene oplevet omsorgsfuld pleje og behandling fra alle faggrupper. Personalet er oplevet som meget kompetent og med stor medmenneskelig forståelse.

"Omsorgen i forløbet var til ug."

"Det var professionelt arbejde. Alle mennesker var omsorgsfulde."

"Var virkelig imponeret over forløbet og har rost hospitalet meget, efter at jeg er kommet hjem."

"Lægen, der foretog skopien, og den koordinerende sygeplejerske tog sig tid, så jeg havde noget at køre hjem på. Jeg var imponeret over, at der også var tid til den medmenneskelige omsorg. Jeg følte virkelig, jeg var i menneskehænder. Den læge, som skoperede mig, fulgte mig hen til den koordinerende sygeplejerske."

Samlet vurdering

Undersøgelsen viser, at de 20 inkluderede patienter er særdeles tilfredse med, at deres forløb er systematisk tilrettelagt, at de straks får en køreplan. De giver udtryk for, at det er gået overraskende hurtigt, og at det for flere har været det mest positive ved forløbet. Flere udtrykker stor forundring over forskellen i mediernes fremstilling af forholdene og deres egne oplevelser. Generelt er forløbene - fra patienterne er henvist til den akutte udredning - oplevet sammenhængende. Samtalen med forløbskoordinatoren den første dag, hvor diagnosen er stillet, har haft stor betydning i forhold til at kunne håndtere situationen. Ud over planlægningen fremhæves den psykiske støtte af flere som værdifuld. Behovet for kontakt til forløbskoordinatoren undervejs i forløbet er meget individuelt, men det er betryggende at have en fast person at kunne henvende sig til. Et par af patienterne lægger vægt på, at det var af stor betydning, at forløbskoordinatoren ringede dem op dagen efter, de havde fået diagnosen med henblik på at høre, hvordan de havde det.

Den akutte udredning er tilsyneladende ikke sket på bekostning af dialogen og omsorgen, idet både omsorg og kommunikation generelt er oplevet meget kompetent. Der bliver peget på, at den skriftlige informationsmængde er stor, og at den sproglige udformning kunne være bedre.

I forhold til information om diagnose og behandling fremhæver nogle patienter, at lægen udelukkende har fokus på håndværket. Flere patienter har oplevet det positivt, når der i forbindelse med information er anvendt tegninger og andet billedmateriale.

Refleksion over resultaterne

Undersøgelsen beskriver 20 patienters oplevelser af pakkeforløbene. Resultaterne kan anvendes lokalt på Regionshospitalet Randers, fordi de skal ses i sammenhæng med den måde, forløbene her er struktureret på. Projektgruppen har derfor valgt efterfølgende at fremsætte forslag til, hvad der kan arbejdes videre med.

Patienterne fremhæver betydningen af at få en plan og at kunne få kontakt med forløbskoordinatoren ved tvivlsspørgsmål. Det virker som en støtte at vide, hvad der kan forventes i forløbet.

Planen for de akutte forløb for tarmkræftopererede er dels udarbejdet på baggrund af de pakkeforløb, Sundhedsstyrelsen har skitseret, dels via et tværfagligt samarbejde i afdelingen, hvor der i arbejdsgrupper med ledelsesmæssig opbakning er skabt konsensus om, hvordan forløbene skal tilrettelægges. Denne strategi for implementering af pakkeforløbene kan have været medvirkende til at imødekomme patienternes forventninger og vil kunne danne model for udviklingen af andre patientforløb.

Patienterne har følt sig omsorgsfuldt og professionelt behandlet. De har vidst, hvad der skulle ske, og at de kunne komme i kontakt med forløbskoordinatoren. Det virker professionelt og skaber tryghed. Flere patienter nævner betydningen af, at forløbskoordinatoren ringede dem op og spurgte til deres velbefindende. Forløbskoordinatoren har ud fra et fagligt skøn ringet patienter op, som var alene, eller som virkede rystede efter beskeden om diagnosen. Dette tilbud kunne gives til alle patienter i forbindelse med akut kræftudredning.

Undersøgelsen peger på, at informationsmaterialet skal revideres. Af interviewene fremgår det tydeligt, at der er forskellige syn på informationsmængden, og hvordan informationen skal gives. Projektgruppen foreslår, at der udarbejdes en overskuelig mappe med relevant patientinformation til patienten. I mappen kan det beskrives, hvad der forventes læst, og hvad der kan betragtes som opslagsværk.

Det er vigtigt, at sundhedspersonalet bliver mere bevidst om at differentiere den information, der gives, og at anvende forskellige formidlingsformer, f.eks. illustrationer, it-programmer og film. En faglig drøftelse af emnet på et temamøde for personalet foreslås.

Nogle af patienterne giver udtryk for, at lægerne har travlt og kun har tid til håndværket, og at de har for lidt tid til den psykologiske støtte. En tværfaglig drøftelse af, hvordan arbejdsdelingen i forløbene skal være, kunne derfor være relevant. Hvis der er klarhed om arbejdsdelingen, kan det formidles i informationsmaterialet til patienterne, så forventningerne hos patienter og personale kan justeres.

Tidsfaktoren i forhold til udrednings- og behandlingsforløbet er afgørende for patientens oplevelse af forløbet (6). Patienterne har i undersøgelsen været meget tilfredse med, at udredning og planlægning af forløbene er gået stærkt. Deres forventninger var i forvejen ikke store, og flere af patienterne henviser til mediernes omtale af ventetider. De bliver positivt overraskede. På sigt vil patienternes forventninger til hospitalsvæsenet formodentlig ændre sig fra at have fokus på tidsfaktoren til også at omfatte andre kvalitetskrav. Der vil således fortsat være udfordringer for hospitalet i forhold til arbejdet med udvikling og kvalitetssikring af patientforløbene.  

Grete Kærgaard er udviklingssygeplejerske på Kirurgisk afdeling, Regionshospitalet Randers.
Hanne Hahn er forløbskoordinator på Kirurgisk afdeling, Regionshospitalet Randers.

Litteratur

1. Hahn H, Kærgaard G. Projektbeskrivelse: Patientens oplevelse af et koordineret forløb. 2008. Kan rekvireres hos artiklens forfattere.
2. Sst.dk/udgivelser/2009/pakkeforløb for kræft i tyk og endetarm. Besøgt d. 18.03.10.
3. Kvale S. Interview: En introduktion til det kvalitative forskningsinterview. København: Hans Reitzels Forlag; 1997.
4. Jensen HI. Telefoninterview som metode i brugerundersøgelse. Sygeplejersken 2008:(12) 50-3.
5. Dahler-Larsen P. At fremstille kvalitative data. Odense: Syddansk Universitetsforlag; 2003.
6. Forskningsenheden, palliativ medicinsk afdeling, Bispebjerg Hospital 2006. Kræftpatientens verden. www.cancer.dk/Nyheder og presse/rapporter. Besøgt d. 18.03.10