Mestring af sygdomsrelateret stress hos HIV-positive

 

Dødeligheden for personer med human immunodeficiency virus (hiv) er faldet betydeligt i de seneste år som resultat af forbedret medicinsk behandling (1,2,3,4). Selvom antiretroviral behandling (HAART) har ændret hiv fra en dødelig til en kronisk sygdom (5), har dette ikke ændret offentlighedens syn på sygdommen (6).

Det faktum, at hiv stadig er en særdeles stigmatiseret sygdom verden over (7), er også gældende i Danmark. Selvom stigma og tabuer er aftaget i de sidste årtier, er næsten hver fjerde dansker stadig angst over for direkte kontakt med en hiv-positiv person. Hver femte hiv-positive har fortalt nogle få – to eller færre – at de er smittede, og hver tredje hiv-positive er bekymret for, om deres omgangskreds bliver bekendt med deres hiv-status (8,9).

Det er veldokumenteret, at det er en psykisk belastning at få diagnosen hiv. Det er hos de fleste personer altid en traumatisk omvæltning i livet (10).

Problemer i forbindelse med diskrimination og stigmatisering komplicerer tilpasningsprocessen, hvor den enkelte skal vænne sig til at leve med hiv. Det er blevet påpeget, at der er behov for at implementere holistiske behandlinger, der tilgodeser de psykologiske, spirituelle og fysiske dimensioner af at leve med sygdommen hiv (11).

Oplevelsen af stigma og diskrimination kan bidrage til stress og tilpasningsvanskeligheder blandt dem, der lever med hiv (12,13,14). Det er veldokumenteret, at hiv-positive oplever flere stressende begivenheder i livet.

At leve med sygdommen giver adskillige udfordringer, og det er for mange en overvældende belastning, som den enkelte ikke nødvendigvis har ressourcerne til at mestre. Dette kan hæmme den psykologiske tilpasning til at leve med sygdommen som en integreret del af livet (15,16).

Da hiv-positive måske reagerer på stigma ved at skjule deres sygdom for andre, kan bekymringer omkring konsekvenser af uagtsom afsløring af sygdommen desuden direkte påvirke evnen til at drage omsorg for sig selv. Flere studier gør opmærksom på vigtigheden af, at stigma påvirker den enkeltes tilpasning til at leve med hiv (17,18).

Psykologiske faktorer kan også have en indvirkning på udvikling af hiv, og stressende episoders påvirkning af immunforsvaret, såsom CD4- tal, er rapporteret (10). Sammenhængen mellem hiv og depression tillægges flere forklaringer, deriblandt ringere kognitiv og fysisk funktion pga. hiv, bivirkninger til hiv-behandlingen, (19,20,21), helbredsrelateret angst og stress, hiv-relateret stigma og social isolation/ensomhed (22,23).

Danske forskere har fundet frem til, at selvrapporterede, følelsesmæssige belastninger såsom skyld, skam, stress, ensomhed, et dobbeltliv med hemmeligholdelse af hiv og stigma følelsesmæssigt påvirker hiv-positive personers hverdag og i betydelig grad er forbundet med depressive symptomer (22). 

Disse følelser er svære at definere. F.eks. kan stress indebære mange tilstande: Det kan dreje sig om selve belastningen, de fysiske og mentale forandringer, der sker i kroppen, og den enkeltes følelse af utilstrækkelighed. Stress kan føre til depression, og depression er dokumenteret som den mest almindelige psykiske lidelse, hiv-positive personer oplever (24,25,26,27).  

For at undersøge perspektivet fra den hiv-positives synsvinkel og dermed belyse helheden i denne problemstilling (28) var formålet med dette studie at undersøge, hvordan hiv-positive i Danmark lever med sygdommen med fokus på stressfaktorer med relation til hiv.

Metode

Vi anvendte et klassisk grounded theory design (29,30,31). Metodologiens teoretiske grundlag var symbolsk interaktionisme, og formålet var at udvikle en teori om det undersøgte fænomen ud fra de indsamlede empiriske data.

Deltagere

Deltagere blev rekrutteret fra et infektionsmedicinsk ambulatorium i Danmark. Ambulatoriet behandler 11 pct. af det totale antal af hiv-positive i Danmark.

Alle deltagerne havde deltaget i et spørgeskemabaseret tværsnitsstudie om hiv og depression i 2008 på samme ambulatorium. Der var 16 hiv-positive personer, som deltog i undersøgelsen, og de havde forskellige karakteristika.

Deltagerne omfattede kvinder og mænd, heteroseksuelle og homoseksuelle, unge og ældre, nogle med depression og nogle uden samt personer, som blev diagnosticeret med hiv før og efter 1996, hvor antiretroviral behandling blev introduceret.

Indsamling af data

Data blev indsamlet gennem dybdegående, semistrukturerede, individuelle interview.  Alle interview blev udført af førstnævnte forfatter i perioden fra marts til august 2009 og varede omkring 1½ time hver.

Interviewene startede med et par åbne spørgsmål, som tillod personerne at fortælle med egne ord, hvordan det var at leve med hiv. Derefter styrede nogle forudbestemte temaer interviewet, idet vi fokuserede på (a) lettelser/hindringer i livet med hiv; (b) strategier til at klare livet med hiv; og (c) stress og depression.

Interviewguiden var fleksibel og blev udviklet sideløbende gennem processen med dataindsamling og analyse. Umiddelbart efter hvert interview opsummerede intervieweren en generel forståelse af deltagerens udsagn, og deltageren blev bedt om at uddybe og/eller rette potentielle misforståelser.

Analyse

Digitale lydoptagelser af interviewene blev transskriberet ordret og lagt ind i computerprogrammet NVivo 8 (32).  Den systematiske datastyring og søgefunktion i dette program hjalp os til at strukturere og behandle vores data (33). 

Analyseprocessen indbefattede åben, selektiv og teoretisk kodning. I den åbne kodningsproces blev det transskriberede induktivt analyseret linje for linje, og adskillige koder blev udviklet. Dernæst blev de åbne koder samlet i kategorier. Efter en analyse af de seks første interview viste kernekategorien ”at tage individuelle beslutninger omkring åbenhed” sig at have overordnet betydning og at være pålideligt funderet i deltagernes udsagn.

Da først kernekategorien var fundet, blev analysen selektiv i henhold til denne kategori. Underkategorier og disses egenskaber blev udviklet vha. yderligere dataindsamling og løbende sammenligning af data som helhed. I den teoretiske fase af analysen blev forholdet mellem kernekategorien og dens underkategorier fastlagt og beskrevet.

Processen fortsatte, indtil der ikke fremkom nye egenskaber, og teoretisk mætning var nået. I overensstemmelse med grounded theory (29) blev der skrevet noter og refleksioner (memos) under hele den analytiske proces for at dokumentere opståede idéer omkring kategorier og antagelser om disses forhold.

Først- og sidstnævnte forfatter arbejdede sammen og diskuterede den analytiske proces vha. data og noter under hele analysen.

Etiske overvejelser

Undersøgelsen blev godkendt af Videnskabsetisk Komite og Datatilsynet. Før interviewet blev deltagerne præsenteret for undersøgelsen og informeret om, at alle oplysninger ville være fortrolige, samt at det på ingen måde ville påvirke deres adgang til behandling, hvis de ikke ønskede at deltage.

Derudover blev de bekendt med deres ret til at trække sig fra interviewet når som helst. Deltagerne underskrev en samtykkeerklæring, der beskrev studiets formål og understregede fortrolighed, samt at interviewet ville blive optaget digitalt og transskriberet.

Fund

En analyse af, hvordan hiv-positive tilpasser sygdommen til deres liv, afslørede detaljerede oplysninger om sygdomsrelaterede stressfaktorer. 

Deltagernes største problem var at ”foretage individuelle beslutninger omkring åbenhed” med det formål at skabe balance i deres nuværende situation. De tre forskellige strategier for åbenhed (åben, begrænset åben, eller lukket) gav anledning til forskellige dilemmaer og mulige stressfaktorer.

De tre strategier var: (a) åbenhed over for alle (åben); (b) begrænset åbenhed (delvis åben); (c) ingen åbenhed (lukket). Ingen af strategierne lettede automatisk hiv-relateret stress, idet overvejelser om åbenhed om hiv-status var en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor.

Beslutningsprocessen omkring åbenhed blev påvirket af individuelle faktorer og faktorer i det sociale miljø. At involvere andre i deres hiv-status kunne frembringe ængstelse og føles som en trussel mod deltagernes personlige trivsel, da hiv stadig forbindes med stigma og fordomme.

En kvindelig deltager sagde:

”Folk har så mange fordomme, fordi det drejer sig om ens seksualitet, og fordi de tror, man har været promiskuøs. Jeg tror, der vil gå år, før den holdning ændres. Måske når der udvikles en vaccine, så man ikke kan overføre det til andre. Hvis det drejer sig om diabetes eller cancer, har folk ondt af dig, men det er ikke nødvendigvis tilfældet, hvis du fortæller, at du har hiv.”

Det tog megen tid og energi at finde og opretholde den følelsesmæssige balance i livet og acceptere dét at være hiv-positiv. I et samfund, der stigmatiserer sygdommen, var det nødvendigt at indarbejde en ny personlig identitet som ”én der lever med hiv”.

Hvad enten den hiv-positive ønskede det eller ej, skulle vedkommende finde en slags balance, ”knække sin personlige kode”, eller ”finde fred med sig selv” i forhold til overvejelserne om åbenhed om sin hiv-status.

En deltager fortalte:

”Som tiden går, lærer du at knække koden, før det bliver værre, og du lærer at takle hiv … få fred med det på en måde. Det er vigtigt for mig, så jeg kan fortsætte mit liv.”

De hiv-positive var ikke kun fysisk inficerede med et virus, men også ”psykologisk inficerede” pga. problemet om åbenhed. En af deltagerne beskrev det med denne metafor:

”Jeg var blevet ramt af en kraftig kugle. Denne kugle bliver hele tiden aktiveret og inaktiveret, og det har at gøre med min ensomhed og hemmeligholdelse omkring hiv.”

De hiv-positive taklede problemet meget forskelligt alt efter deres valg af strategi om åbenhed og også inden for den enkelte strategi afhængigt af personlige ressourcer og den enkeltes måde at klare udfordringer i livet på generelt. Det lod til, at personligt engagement i livet og en fornemmelse af kontrol samt evnen til at se forhindringer som udfordringer påvirkede deres valg af strategi.

At foretage et bevidst valg ved at overveje fordele og ulemper af konsekvenserne omkring åbenhed syntes at være af stor betydning. Selvom åbenhed var ønsket, overvejede den hiv-positive alligevel mulige reaktioner og følger. Den individuelle beslutning omkring åbenhed påvirkede de hiv-positives oplevelse af hemmeligholdelse, kontrol, social støtte og beskyttelse mod stigma og fordomme og var derfor en afgørende faktor i sygdomsrelateret stress. En oversigt over de tre strategier og konsekvenserne af den enkelte strategi er præsenteret i tabel 1.

Beslutning om åbenhed var ikke et forbigående fænomen, men en tilbagevendende udfordring. Når diagnosen var stillet, var åbenhed om hiv-status en af de første overvejelser. Beslutningen kendetegnedes ofte ved blandede følelser, og overvejelser om, hvem der skal involveres, hvornår, og hvad de skal vide, var vigtige.

De fleste af deltagerne indikerede, at de havde tillagt sig ingen eller begrænset åbenhed i den tidlige fase, efter de havde fået diagnosen. Denne strategi gav den enkelte mulighed for at komme overens med sin hiv-status, før vedkommende skulle konfronteres med andres reaktioner.

Overvejelser om åbenhed var ikke kun aktuelle på diagnosetidspunktet, men en fortsat proces livet igennem. I årenes løb forekom vendepunkter, og nogle ændrede deres strategi. Som vist i figur 1 kunne ændringen gå enten fra (a) ingen åbenhed til begrænset åbenhed og nogle gange endda til åbenhed (b), fra begrænset åbenhed til åbenhed, eller (c) fra åbenhed til begrænset åbenhed, f.eks. når den hiv-positive fik nyt job og/eller flyttede til en anden by.

Deltagernes strategi ændredes for nogle med tiden og havde med deres personlige udvikling at gøre. Nogle blev mere åbne med deres hiv-status med alderen, og det medførte færre bekymringer. Positive oplevelser med åbenhed motiverede nogle til at være mere åbne, hvorimod negative oplevelser havde den modsatte effekt. En mandlig deltager sagde:

”Jeg blev interviewet til avisen, og det overvældede mig, fordi jeg ikke var forberedt på konsekvenserne. Journalisten holdt ikke sit løfte med hensyn til, hvad der måtte skrives, og han skrev ting, vi ikke havde aftalt. Det tog mig et godt stykke tid at komme over det og at håndtere både den negative og positive respons fra folk. jeg vil aldrig igen give interview eller udtale mig offentligt om min hiv-status."

Nogle forklarede, at de havde brug for en frisk start og ændrede strategi, da de flyttede til en anden by eller fik nyt arbejde. En kvindelig deltager udtalte:

”Jeg er i behandling for hiv, og sygdommen påvirker ikke mit arbejde, så jeg kan ikke se meningen i at fortælle det til min chef, nu hvor jeg skifter arbejdsplads. Jeg ser ikke mig selv som en, der er syg, og jeg ønsker, at fokus skal være på det sunde i mig. Hiv er ikke et problem for mig længere, og det påvirker ikke min dagligdag. Jeg ønsker at påbegynde et nyt liv, hvor hiv ikke er hovedfokus, men blot noget, jeg lever med. Hvis folk spørger, vil jeg være ærlig, men det er ikke det første, jeg fortæller.”

Åbenhed (åben)

At være åben over for alle i ens netværk syntes at være en enkel strategi. Det betød ikke, at denne strategi var let eller problemfri. Faktisk resulterede den i mange tanker om, hvordan og hvornår andre skulle informeres. Beslutningen blev typisk taget kort tid efter, at diagnosen var stillet, og de hiv-positives holdning var, at andre var nødt til at acceptere dem, som de var, hvis de stadig ønskede at være en del af hans eller hendes liv.

Denne strategi lettede de hiv-positive for byrden af hemmeligholdelse og stress forbundet med bekymringer som ”hvem har jeg fortalt hvad?”, ”hvad hvis de finder ud af det?” og ”hvilken version skal jeg fortælle?” 

Ikke alle i de hiv-positives netværk accepterede deres status, og nogle forbindelser gled derfor ud, efter de havde fortalt om deres hiv-status. En mandlig deltager udtrykte det således:

”Hvis ikke mine venner kunne acceptere det, kunne vi ikke være nære venner. De syntes, jeg var for hård ved dem, men som jeg sagde: Jeg vil ikke leve et liv med venner, som er bange for mig, som ikke vil drikke fra samme kop som mig eller er bange for, at jeg smitter deres børn, når jeg giver dem et knus. De blev nødt til at tage en beslutning, og flere droppede mig. Det var meget svært, men jeg ved, at jeg traf den rigtige beslutning.”

Den åbne strategi betød ikke åbenhed over for alle og enhver, men hvis adspurgt var den hiv-positive åben om sin status. Valg af strategi blev foretaget på baggrund af frygten for utilsigtet afsløring af hiv-status og bekymring for, at andre tilfældigt ville høre om det.

De, som valgte den åbne strategi, foretrak, at andre lærte dem lidt at kende, før de fortalte om deres hiv-status, især hvis de havde eller håbede på et tæt forhold. Denne tilgang blev brugt i håb om at blive set som den person, de var, uden indflydelse af andres mening eller fordomme om hiv. Når andre først havde sympati for dem, ville hiv ikke spille en stor rolle i forholdet.

En kvindelig deltager sagde:

”Jeg foretrækker, at folk lærer mig en smule at kende, før jeg siger noget, især dem, der er tæt på. Så har de en mening om mig uden at vide, at jeg er hiv, og jeg tror, det gør en forskel. Forhåbentlig tænker de på mig som en rar person og på hiv som en biting.”

At være åben hjalp den hiv-positive i processen med at acceptere sin nye identitet, idet der blev en balance mellem integritet og det at være hiv-positiv. Den hiv-positive måtte være forberedt på at møde fordomme og stigma og at støtte dem, som de havde været åbne over for.

Nogle havde ofte mange spørgsmål og ønskede megen information, og det kunne være krævende både at fortælle om sin hiv-status og formidle viden om hiv. De hiv-positive forberedte sig på ubehagelige konfrontationer for på forhånd at beskytte sig mod andres negative reaktioner, som dog ofte viste sig at være positive.

En mandlig deltager sagde:

”Min kærestes reaktion var positiv, da jeg fortalte hende det. Jeg aner ikke, hvordan jeg ville have klaret det uden hendes støtte.”

Andre var enige i vigtigheden af social støtte:

”Ingen i min familie har været fordømmende overhovedet. De følte det som en tillidserklæring, at jeg fortalte dem om hiv, og de støtter mig på en god måde. Det er svært at forestille sig, at de ikke ville være der for mig. Det er rart at vide, at nogen bekymrer sig om én.”

Den åbne strategi bevirkede tab af kontrol over, hvem der kendte til deres hiv-status, hvad andre ville tænke, og hvem vedkommende, som havde fået besked, fortalte det videre til. De, som valgte denne strategi, følte, at åbenhed var vejen ud af stigma og fordomme. For nogle var denne strategi en slags terapi, som gjorde, at de med tiden kom mere i balance med sig selv og levede med hiv som en integreret del af deres liv.

Begrænset åbenhed (delvis åben)

Begrænset åbenhed var en blanding af de to andre strategier. Det var det mest almindelige valg og også den mest komplekse strategi. Nogle af de hiv-positive kunne styre denne kompleksitet og leve et velbalanceret liv, hvorimod andre led under det følelsesmæssige pres og udtrykte stress.

Hos nogle udviklede det sig til en depression. Denne strategi blev valgt for at beskytte sig selv mod potentiel stigmatisering og afvisning. Strategien krævede konstante overvejelser og beslutninger om, hvad man fortalte til hvem, og der var ikke nogen enkel måde at træffe disse valg på.

De fleste deltagere var umådeligt tilbageholdende med at fortælle om deres hiv-status til andre end nogle få udvalgte – ofte partnere, nærmeste familie og nære venner. Graden af åbenhed afhang af flere faktorer, deriblandt typen af forholdet, et ønske om ikke at bebyrde ens kære, især mindre børn og gamle forældre, at undgå medlidenhed, spørgsmål eller velmente råd eller at undgå ubehagelige situationer.

En kvindelig deltager sagde følgende:

”Jeg har ikke fortalt det til mine børn, som er 13 og 15 år gamle. Jeg synes ikke, de skal bekymre sig om mig, for jeg har det fint. At holde på en hemmelighed vil også bebyrde dem, og det tror jeg ikke er godt for dem.”

Der var bekymring for at blive stemplet, afvist og diskrimineret pga. manglende kendskab til hiv. Denne bekymring opvejedes af et behov for at delagtiggøre andre i ens situation. Der var flere grunde til at vælge denne strategi, og disse havde adskillige konsekvenser.

Grunde til lukkethed om hiv-status inkluderede frygt for bagtalelse og udstødelse. Lukkethed gjorde det også nemmere at fjerne fokus fra hiv. Og at fortælle så få som muligt om diagnosen betød færre situationer, hvor den hiv-positive var nødt til at anerkende diagnosen og diskutere den.

Den hiv-positive havde ikke lyst til at være ”personen med hiv” på arbejdet, men ønskede at blive set som ”læreren”, ”sygeplejersken” osv.  Efter at have fortalt om sin status til enkeltpersoner i familien eller vennekredsen beskrev nogle det som et dilemma, især når alle var samlet, og risikoen for utilsigtet afsløring var til stede.  De hiv-positive følte, at de løj og var uærlige, og det var svært at lyve over for deres kære, når de normalt fortalte dem om vigtige ting i deres liv og snakkede med dem om, hvad der påvirkede dem. Ikke at være åben om hiv, ikke at være i stand til at være et helt menneske var en evig stressfaktor, og nogle følte sig ”uden for det almindelige liv”.

De hiv-positive var psykisk forberedt på uventede møder og på, at andre konfronterede dem med spørgsmål, som kunne afsløre, at de var hiv-positive. De fandt deres individuelle forklaringer/historier eller måder at fortælle folk det på uden at nævne hiv. Deres forklaring/historie var nødt til at være så tæt på sandheden som muligt, så de ubesværet kunne fortælle den, og den skulle heller ikke være for underlig, for så stillede folk for mange spørgsmål. En kvindelig deltager fortalte følgende:

”Jeg opfandt denne her historie om, at jeg havde en infektion i blodet, som lægerne diagnosticerede, da jeg var indlagt efter at have boet i udlandet i relation til mit arbejde. Jeg siger, at jeg ikke kan huske det latinske navn, men at lægerne holder kontrol med det for forskningens skyld. Jeg har faktisk sagt det så mange gange nu, at jeg selv tror på det.”

Der var den fornemmelse, at hvis de delagtiggjorde andre i deres hemmelighed, blev disse ufrivilligt tvunget til hemmeligholdelse, og det var en grund til kun at være åben over for nogle få. Nogle tillod den, de var åben over for, at fortælle det til en anden, så de havde nogen at diskutere det med og dermed ikke blev sat i en tilsvarende situation med at skulle holde på en hemmelighed alene. De kunne have brug for at diskutere deres tanker og bekymringer med én, som ikke var følelsesmæssigt knyttet til personen.

Denne strategi var belastende, da den gav problemer med at holde styr på egne løgne og leve med hemmeligheder. Nogle beskrev det som ”at være en hemmelig agent, altid bange for at blive afsløret” eller ”at leve et dobbeltliv”. For nogle blev dette ”dobbeltliv” mindre dominerende efter at have levet med sygdommen i nogle år, fordi de tilpassede strategien og deres hemmeligheder som en ”normal” del af livet.

De fleste hiv-positive bekymrede sig om, hvorvidt andre opdagede deres hiv-status ved et tilfælde, og fandt det belastende ikke at have kontrol over, hvem der kendte til det, og hvem der ikke gjorde.

  En mandlig deltager udtrykte dette dilemma:

”Nogle af mine venner ved det, og nogle gør ikke, og jeg har en søn og en datter, og det er kun min datter, som ved det. Det er f.eks. et problem til fødselsdage, når nogle, der ikke ved det, spørger omsorgsfuldt til mig. Jeg ved ikke altid, hvad jeg skal sige, og jeg ved ikke, om de andre har fortalt dem, at jeg er hiv-positiv.”

Det var almindeligt at tage en fridag/feriedag, når man skulle på sygehuset og f.eks. sige, at man skulle til tandlægen eller på en tur. Denne strategi havde implikationer for, om de oplevede social støtte. De fik støtte fra det netværk, som vidste besked, og beskrev, at det at have nogen at tale med ud over sygehuspersonalet øgede deres evne til at få balance i livet med hiv og mindskede deres bekymringer og angst.

De, der anvendte begrænset åbenhed, gjorde det for at have en slags kontrol over deres situation ved kun at informere de nærmeste på et tidspunkt, hvor de følte, at de var klar til at takle deres reaktion. Ønsket om kontrol er måske forklaringen på konklusionen, at mange kun fortalte relativt få om deres hiv-status, lige så vel som frygten for, hvordan de ville reagere på oplysningen.

Når man fortalte det til én, betød det, at man spekulerede på, om vedkommende fortalte det videre til sin partner, børn, venner og bekendte, og pludselig havde man mistet kontrollen over, hvem og hvor mange der kendte til ens hiv-status, hvilket igen gav tvivl om andres evne til at takle oplysningen.

Ingen åbenhed (lukket)

De, som valgte at holde deres hemmelighed for sig selv, havde en temmelig enkel strategi, meget lig den, som de, der var åbne over for alle, havde. Denne strategi var bare modsat: aldrig at fortælle om deres hiv-status. Mange beskrev hiv som noget adskilt, de holdt fuldstændigt isoleret fra deres daglige bevidsthed og de fleste aspekter i livet. En mandlig deltager sagde:

”Jeg taler aldrig om mit privatliv på arbejde, som mine kolleger gør, og jeg tror, de synes, jeg er lidt underlig, fordi jeg ikke fortæller noget. Hvis jeg begyndte på det, er jeg bange for, at de ville finde ud af, at jeg er bøsse og hiv-positiv.”

Hovedårsagen til at hemmeligholde diagnosen lignede de overvejelser, som dem der valgte strategien begrænset åbenhed: at beskytte sig selv mod mulig stigmatisering og afvisning. Stressfaktorer i forbindelse med selvbeskyttelsen som f.eks. andres frygt, udstødelse og nedværdigelse, skyld og usikkerhed påvirkede personen.

Behovet for ikke at blive konfronteret med hiv kunne betyde ensomhed. Nogle undgik nære relationer, så de undgik den byrde at skulle åbne sig for en partner, og beskyttede dermed sig selv mod afvisning og ængstelsen for at smitte andre. Ved slet ikke at være åbne kunne de ikke bruge deres sociale netværk i relation til at leve et liv med hiv, men måtte opretholde deres egne mestringsstrategier. Nogle mente, at det var umuligt at bevare meningsfulde forhold, og havde ikke den sociale støtte som andre, ej heller optimisme omkring fremtiden.

En mandlig deltager sagde:

”Jeg var meget social, før jeg fik hiv. Nu har jeg bygget et forsvar op. Jeg bor for mig selv. Jeg arbejder hjemmefra, og ingen ved, jeg har hiv, ikke engang min 20-årige søn. Jeg tror ikke, det er godt for mig, men jeg tror, det er svært at ændre nu. Jeg ville gerne kunne tale med min søn om det, nu hvor han ikke længere er et barn, men jeg tror, det er meget svært, og jeg har lært at takle min ensomhed.”

Dét at kunne kontrollere, hvem der kendte til ens hiv-status, var meget vigtigt for deltagerne. Nogle følte, at de ved at være tavse om emnet bakkede op om den mistænkeliggørelse eller afvisning af hiv-positive, som samfundet stod for, men manglede modet til at stå frem.

Det var bedre at leve hemmeligt med hiv, selvom det drænede energi at hemmeligholde det, og det påvirkede deres dagligdag i negativ retning. Ikke at åbne sig for nogen var nøglen til normalitet, nøglen, der sørgede for, at livet fortsatte, som om intet var forandret. Paradoksalt nok var de påvirkede af de følger, de faktisk ønskede at undgå, idet de isolerede sig socialt.

Denne strategi modvirkede positive virkninger som øget social støtte og mindsket stress. Hiv-positive, som valgte denne strategi, fandt, at deres sociale liv led under det, da det påvirkede deres evne til at socialisere sig med andre mennesker.

En mandlig deltager udtrykte det således:

”Mit sociale liv lider under det. Jeg har mistet evnen til at kommunikere med andre.”

Diskussion

Fundene viser, at det at leve med hiv lige så vel er et psykosocialt problem, som et fysisk og medicinsk problem.

Overvejelser om åbenhed om hiv-status er en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor. Hele tiden at skulle tage personlige beslutninger for at finde den bedst mulige måde at fortælle om deres diagnose til andre optog de hiv-positive meget.

Overvejelser om åbenhed om hiv-status var komplekse, en vedvarende udfordring og potentiel stressfaktor. Det var en dynamisk og vedvarende social og psykologisk proces.

Undersøgelsen har sine begrænsninger. Der kunne være en begrænsning i forhold til valg af de deltagere, som ville lade sig interviewe, altså at f.eks. hiv-positive, som valgte at være lukkede, heller ikke mødte op til kontrol og derfor ikke blev tilbudt at være med i undersøgelsen.

I Danmark har vi Den Danske Hiv Kohorte (DHK), og denne database dækker alle hiv-positive, som følges på de danske hospitaler (34). Det totale skøn er, at de fleste hiv-positive i Danmark kommer til kontrol på hospitalerne. Vi hævder ikke, at vores resultater afspejler hele registret af holdninger, erfaringer og adfærd blandt hiv-positive i Danmark. Der kan nemlig være køns- og kulturforskelle, forskelle i forbindelse med, hvordan man er smittet med hiv (homoseksuel, heteroseksuel, biseksuel, stofmisbruger eller født med hiv), samt forskel mellem børn, unge og voksne, som vi ikke har med i vores undersøgelse.

Vi tror dog, at vores teori om hiv-positives måde at takle sygdomsrelaterede stressfaktorer på, svarer godt overens med den generelle virkelighed for hiv-positive i Danmark. Vores fund er relevante for hiv-positive og for sundhedsprofessionelle, som behandler hiv-positive. Teorien bidrager med en forklaring af de psykologiske belastninger i et liv med hiv, men vil formentlig kræve tilpasning, efterhånden som holdningen til hiv ændrer sig i retning af mindre stigma og tabu. I henhold til Taylor (35) viser vores resultat, at den stempling, der er forbundet med hiv, blev oplevet forskelligt af hver enkelt og ændrede sig dynamisk for dem, som fortalte om deres status under sygdomsforløbet.

Overvejelser om åbenhed om hiv-status er et komplekst emne, der har fået øget opmærksomhed (36,37,38), og er forbundet med psykosociale problemer og manglende social støtte for den hiv-positive. Vildledende oplysninger og frygt bidrager også til fastholdelse af hiv-relateret stigma, og denne stempling kan bringe den enkeltes mentale helbred i fare (39).

Selvom studier fremhæver de mulige omkostninger ved åbenhed, er der en tendens til at formode, at åbenhed har terapeutisk virkning i en sund retning og skal tilskyndes. Vores resultater antyder, at det at afsløre sin hiv-status ikke bør være et mål i sig selv.

Beslutningen om, hvilken strategi personen skal vælge, beror på en fortløbende individuel drøftelse med den enkelte person. Vi har vist, at de, som valgte at være lukkede omkring deres status, led under manglende social støtte og havde svært ved at opretholde nære personlige forhold pga. stress i relation til hemmeligholdelsen af deres sygdom. Social tilbageholdenhed eller afvisning kan hæmme den enkeltes psykiske og fysiske helbred (40). De, som var åbne over for alle, risikerede andres stempling og fordomme.

Denne strategi, som samlet set ikke var den mest almindelige, lod til at være hyppigst forekommende hos personer med et højt selvværd. Begrænset åbenhed var en blanding af de to andre strategier, og pga. dens kompleksitet var det en udfordring at finde en god balance. Vores resultater viser, at åbenhed ikke er et statisk fænomen, men en livslang proces. Baumgartner (41) kom også frem til, at åbenhed var en dynamisk proces, og fandt tre typer af åbenhed: (a) at fortælle det til sin partner, (b) offentlig åbenhed og (c) situationsbestemt åbenhed.

Forfatteren argumenterede for, at hiv-positive valgte en strategi, der hang sammen med oplevelsen af deres hiv-identitet, hvordan de forholdt sig til diagnosen og integrerede den i deres liv i øvrigt (38).

Vores resultater understreger betydningen af ”The shifting perspective model of chronic disease” af Paterson (42).

Perspektiv-modellen viser, at livet med en kronisk sygdom er kendetegnet ved vedvarende skift mellem at føle sig syg og føle velvære. Modellen viser et liv med mange paradokser og er dermed i opposition til de traditionelle medicinske opfattelser af at være kronisk syg.

Ifølge Perspektiv-modellen er livet med en kronisk sygdom ikke et forløb, der er forudsigeligt og fremadskridende mod stadigt større afklaring. Modellen problematiserer også den gængse opfattelse af accept eller manglende accept af at være syg, idet den viser, at evnen til at holde sygdommen i baggrunden ikke er en fornægtelse, men i stedet giver personen en mulighed for, at velvære kan fylde livet. Sygdommen kræver altså opmærksomhed for ikke at tage for megen opmærksomhed.

Den smittede er nødt til at acceptere sygdommen som et faktum, mens vedkommende samtidig afviser dens begrænsninger og betydelighed. Modellen antyder, at forskere og klinikere bør øge deres fokus på kronisk sygdom fra, hvordan den påvirker patientens sundhed, til en forestilling om patientens eget sygdomsperspektiv i en større sociokulturel og psykisk sammenhæng. I relation til hiv og åbenhed er det derfor en fortsat udfordring for de sundhedsprofessionelle at støtte den hiv-positives evne til at balancere åbenhed, og ikke bare et emne, der diskuteres på diagnosetidspunktet.  Baumgartner et al. (43) argumenterer for, at det tager tid fra den første følelsesmæssige reaktion ved diagnosetidspunktet, til hiv bliver en integreret del af personens identitet.

I vores undersøgelse fandt vi, at vendepunktet oprandt for dem, som fortalte om deres status og de ændrede mestringsstrategier, når disse viste sig at være vellykkede. Når de tog udfordringen op og tog kontrol og ansvar for deres liv, fremkom de med en ny bevidsthed. Positive oplevelser med åbenhed motiverede til yderligere åbenhed.

I studiet af Arnold et al. (44) fandt man frem til næsten tilsvarende strategier om åbenhed. De konkluderede, at i stedet for at undersøge, hvorvidt man fortalte om sin hiv-status i sammenhæng med forhold (partner, familie, venner, arbejdsgivere, plejepersonale og andre), er det muligt at forstå overvejelserne om åbenhed som en del af den personlige identitet.

Fundene i vores undersøgelse understøtter denne forståelse og viser, at (a) åbenhed er et personligt anliggende, der har at gøre med personlige ressourcer, og med hvilken tilgang udfordringer i livet imødegås, og (b) åbenhed har at gøre med de vilkår, personen lever under, dvs. konteksten. Hiv-positive med højere grad af hårdførhed (hardiness), hvilket er et aspekt af begrebet resilience (=overlevelsesevne/robusthed) medfører positive psykiske og fysiske helbredsresultater (45). I overensstemmelse med tidligere forskning (46) viser vores fund, at dét at fortælle om sin hiv-status både er en akut og vedvarende udfordring og en potentiel stressfaktor.

Overvejelserne om graden af åbenhed har en dobbelt betydning, idet det både er en stressor og en faktor, som den enkelte bruger til at takle sit liv med hiv i en positiv retning.

Vi fandt, at strategien om åbenhed oftest først blev endeligt besluttet efter grundige overvejelser om udbyttet af de positive sociale, fysiske, psykiske og følelsesmæssige aspekter opvejet mod de negative følger af åbenhed. Dette er ligeledes fundet i et studie af Serovich (47). Vi fandt en sammenhæng mellem stigmatisering og åbenhed, og det stemte overens med andre studier, som belyste dette dilemma (48). Hvis man valgte åbenhed om sin hiv-status, så var man ikke længere nødt til at skjule sin hemmelighed, men man blev sårbar over for fordomsfulde reaktioner og stempling.

I vores undersøgelse fandt vi, at man ved at afsløre sin hiv-status over for andre tilsyneladende åbnede for social støtte, hvilket er i tråd med andre undersøgelser (38,47,50). Man risikerede dog også stempling, følelsen af skam og oplevelsen af afvisning, hvilket andre studier også har vist (40).

Konklusionen på en metaanalyse var, at åbenhed hænger positivt sammen med social støtte, og stempling hænger negativt sammen med både rapporteret åbenhed og social støtte (49).  Fundene i vores undersøgelse viste, at hemmeligholdelse var associeret med personlig stress og ensomhed, hvilket stemmer overens med eksisterende litteratur (51), og at det at forvente og frygte afvisning pga. stempling blev associeret med mere begrænsede sociale netværk.

Sociale netværk antages for at være særdeles vigtige i opnåelse af vellykket tilpasning til at leve med hiv i balance (52). Dét at holde på en hemmelighed anses generelt for at kunne være en belastning for kroppen (53), og derfor kunne åbenhed måske resultere i bedre mentalt og fysisk helbred for nogle (54).

At bekæmpe stigmatiseringen af hiv, hvilket er den største forhindring i forbindelse med åbenhed om hiv-status, lader til at være et tveægget sværd. Bør forandringen komme fra de hiv-positive eller fra deres omgivelser? I en metaanalyse foreslår forfatterne, at ved at reducere den eksisterende stempling omkring hiv og finde en anden måde at tale om det på uden at fremkalde stempling, kunne man på længere sigt have indflydelse på, hvor ofte de, som lever med hiv, afslører deres status over for andre, og derved give dem muligheden for at opnå støtte (49).

Vores fund bakker op om dette forslag.

På det individuelle niveau bør sundhedsprofessionelle således tilbyde en intervention, der skal hjælpe dem, som lever med hiv, med at reducere stress i forbindelse med overvejelser om åbenhed, støtte den enkelte til at træffe virkningsfulde beslutninger om åbenhed og opøve gode kommunikationsevner i relation til åbenhed.

Overvejelser om åbenhed er uløseligt forbundet med tilpasningsprocessen i et liv med hiv, og fremskridt inden for hiv-behandling har øget interessen for livskvalitet hos hiv-positive personer.

Ud fra vores undersøgelse lader det til, at de, som lever med hiv, kæmper med spørgsmålet om åbenhed som en livslang stressfaktor, og at kun nogle fandt en vedvarende strategi, der kunne forebygge stress og depression. For at tage fat på åbenhed på et interpersonelt niveau bør interventionen være individuelt skræddersyet, og sundhedsprofessionelles rolle bliver at støtte hiv-positive i deres evne til at identificere og forstå deres situation omkring deres liv med hiv, at vejlede, når personen giver udtryk for et ønske om at ændre strategi, når der forekommer vendepunkter, at gribe ind tidligere samt at opmuntre til en mere positiv tilpasning.

Tidligere undersøgelser konkluderer, at interventioner vedrørende stresshåndtering generelt forbedrer den mentale sundhed og livskvalitet betydeligt (55). Interventioner med fokus på at ændre en negativ selvopfattelse eller ændre oplevelsen af stigma vil kunne styrke den enkeltes ressourcer i livet med hiv og øge den enkeltes selvværd (56,57,58). Os bekendt er der ikke publiceret nogen undersøgelser, der tager de forskellige strategier beskrevet i denne undersøgelse med i overvejelserne, når de udvikler interventioner til håndtering af åbenhed som en vedvarende udfordring livet igennem som beskrevet af Paterson (42).

Ud fra ovennævnte diskussion af vores fund foreslår vi, at forskere og klinikere bør udvide deres fokus på kronisk sygdom til at se det som en vedvarende og omskiftelig proces. Patienten kunne drage fordel af en systematisk og fortsat drøftelse af alle de spørgsmål, der er forbundet med åbenhed om hiv-status og derved reducere stress og depressive symptomer. Vi foreslår, at der fokuseres på, hvad der bringer den enkelte ud af balance i stedet for at tænke på risikofaktorer.

Dette vil kunne bidrage til en sundere strategi for åbenhed og bedre balance i den enkeltes liv. Vi foreslår også, at fremtidig forskning skal udvikle interventioner, der fokuserer på kommunikationsstrategier, der kan støtte den hiv-positive til et velbalanceret liv.

Undersøgelsen peger på, at hiv-positive vil have glæde af løbende at drøfte overvejelser om åbenhed om hiv-status. Det vil kunne hjælpe til at reducere hiv-relateret stress og dermed forebygge depression.

Tak

Forfatterne ønsker at takke deltagerne i undersøgelsen. Uden deres medvirken kunne undersøgelsen ikke være gennemført.
Interessekonflikter: Ingen.
Finansiering: Projektet har modtaget økonomisk støtte fra Århus Universitetshospitals Forskningsfond Skejby,
Sygekassernes Helsefond, Lundbeckfonden og Region Midtjyllands Forskningsfond.

Litteratur

1.  Keiser O, Taffe P, Zwahlen M et al. All cause mortality in the Swiss HIV Cohort Study from 1990 to 2001 in comparison with the Swiss population. AIDS. 2004;18:1835-43.
2. Jensen-Fangel S, Pedersen L, Pedersen C et al. Low mortality in HIV-infected patients starting highly active antiretroviral therapy: a comparison with the general population. AIDS. 2004;18:89-97.
3. Mocroft A, Ledergerber B, Katlama C et al. Decline in the AIDS and death rates in the EuroSIDA study: an observational study. Lancet. 2003;362:22-9.
4. Van Sighem A, Danner S, Ghani AC et al. Mortality in patients with successful initial response to highly active antiretroviral therapy is still higher than in non-HIV-infected individuals. J Acquir Immune Defic Syndr. 2005;40:212-8.
5. Lohse N, Hansen AB, Pedersen G et al. Survival of persons with and without HIV infection in Denmark, 1995-2005. Ann Intern Med. 2007 Jan 16;146(2):87-95.
6. UNAIDS. Reducing HIV-stigma and discrimination: a critical part of the national AIDS programme. A resource for the national stakeholders in the HIV response. Joint United Nation Programme on HIV/AIDS  2007.
7. Herek GM, Capitanio JP, Widaman KF. HIV-related stigma and knowledge in the United States: prevalence and trends, 1991-1999. Am J Public Health. 2002;92(3):371-7.
8. Carstensen M, Dahl A. Patient Association. HIV-Denmark. HIV and living conditions – a survey of living conditions and quality of life of people living with hiv in Denmark. 2008.
9. The Danish AIDS Foundation. Danskernes viden, holdninger og adfærd i forhold til hiv og hiv-smittede. 2009
10. Leserman J, Petitto JM, Gu H et al. Progression to AIDS, a clinical AIDS condition and mortality: psychosocial and physiological predictors. Psychol Med. 2002;32(6):1059-73.
11. Barroso J, Powell-Cope GM. Metasynthesis of qualitative research on living with HIV infection. Qual Health Res. 2000;10(3):340-53.
12. Clark HJ, Lindner G, Armistead L et al. Stigma, disclosure, and psychological functioning among HIV-infected and non-infected African-American women.Women Health. 2003;38(4):57-71.
13. Heckman TG, Anderson ES, Sikkema KJ et al. Emotional distress in nonmetropolitan persons living with HIV disease enrolled in a telephone-delivered, coping improvement group intervention. Health Psychol. 2004;23(1):94-100.
14. Lee RS, Arlene Kochman, Kathleen J. Sikkema Internalized Stigma Among People Living with HIV-AIDS. AIDS and Behavior. 2002;6 (4):309-19.
15. Bouhnik AD, Préau M, Vincent E et al.; MANIF 2000 Study Group. Depression and clinical progression in HIV-infected drug users treated with highly active antiretroviral therapy. Antivir Ther. 2005;10(1):53-61.
16. Ironson G, O’Cleirigh C, Fletcher MA et al. Psychosocial factors predict CD4 and viral load change in men and women with human immunodeficiency virus in the era of highly active antiretroviral treatment. Psychosom Med. 2005;67(6):1013-21.
17. Heckman TG. The chronic illness quality of life (CIQOL) model: explaining life satisfaction in people living with HIV disease. Health Psychol. 2003;22(2):140-7.
18. Schmitz MF, Crystal S. Social Relations, Coping, and Psychological Distress Among Persons With HIV/AIDS. Journal of applied Social Psychology 2000;30:665-83.
19. Clifford DB. HIV-associated neurocognitive disease continues in the antiretroviral era. Top HIV Med. 2008 l;16(2):94-8.
20. Hult B, Chana G, Masliah E et al. Neurobiology of HIV. Int Rev Psychiatry. 2008;20(1):3-13.
21. Vance DE, Farr KF, Struzick T. Assessing the clinical value of cognitive appraisal in adults aging with HIV. J Gerontol Nurs. 2008 Jan;34(1):36-41.
22. Rodkjaer L, Laursen T, Balle N et al. Depression in patients with HIV is under-diagnosed: a cross-sectional study in Denmark. HIV Med. 2010;11(1):46-53.
23. Vanable PA, Carey MP, Blair DC et al. Impact of HIV-related stigma on health behaviors and psychological adjustment among HIV-positive men and women. AIDS Behav. 2006;10(5):473-82.
24. Bing EG, Burnam MA, Longshore Det al. Psychiatric disorders and drug use among human immunodeficiency virus-infected adults in the United States. Arch Gen Psychiatry. 2001;58(8):721-8.
25. Ciesla JA, Roberts JE. Meta-analysis of the relationship between HIV infection and risk for depressive disorders. Am J Psychiatry. 2001;158(5):725-30.
26. Leserman J. Role of depression, stress, and trauma in HIV disease progression. Psychosom Med. 2008;70(5):539-45.
27. Rabkin JG. HIV and depression: review and update. Curr HIV/AIDS Rep. 2008;5(4):163-71.
28. Barroso J, Sandelowski M. In the field with the Beck depression inventory. Qual Health Res. 2001 ;11(4):491-504.
29. Glaser BG. & Strauss AL. The discovery of grounded theory: strategies for qualitative research. Strategies for qualitative research. Hawthorne, NY: Aldine de Gruyter 1967.
30. Glaser, BG. Advances in the methodology of grounded theory: Theoretical sensitivity. Mill Valley, CA: Sociology Press 1978.
31. Lomborg K, Kirkevold M.  Truth and validity in grounded theory – a reconsidered realist interpretation of the criteria: fit, work, relevance and modifiability. Nurs Philos. 2003 Oct;4(3):189-200.
32. QSR International. NVivo 8 (Computer software). Mel¬bourne, Australia. 2008.
33. Richards T, Richards L. The way ahead in qualitative computing. J Modern Applied Statistical Methods 2003;2(1),16-26.
34. Obel N, Engsig FN, Rasmussen LD et al. Cohort profile: the Danish HIV cohort study. Int J Epidemiol. 2009 Oct;38(5):1202-6.
35. Taylor B.HIV, stigma and health: integration of theoretical concepts and the lived experiences of individuals. J Adv Nurs. 2001;35(5):792-8.
36. Ciccarone DH, Kanouse DE, Collins RL et al. Sex without disclosure of positive HIV serostatus in a US probability sample of persons receiving medical care for HIV infection. Am J Public Health. 2003;93(6):949-54.
37. Crepaz N, Marks G. Serostatus disclosure, sexual communication and safer sex in HIV-positive men. AIDS Care. 2003;15(3):379-87.
38. Kalichman SC, DiMarco M, Austin J et al. Stress, social support, and HIV-status disclosure to family and friends among HIV-positive men and women. J Behav Med. 2003;26(4):315-32.
39. Major B, O’Brien LT. The social psychology of stigma. Annu Rev Psychol. 2005;56:393-421.
40. Brashers DE, Neidig JL, Goldsmith DJ. Social support and the management of uncertainty for people living with HIV or AIDS. Health Commun. 2004;16(3):305-31.
41. Baumgartner LM. The incorporation of the HIV/AIDS identity into the self over time. Qual Health Res. 2007;17(7):919-31.
42. Paterson BL. The shifting perspectives model of chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2001;33(1):21-6.
43. Baumgartner LM, David KN. Accepting being poz: the incorporation of the HIV identity into the self. Qual Health Res. 2009;19(12):1730-43.
44. Arnold E, Rice E, Flannery D, Rotheram-Borus MJ. HIV disclosure among adults living with HIV. AIDS Care. 2008;20(1):80-92.
45. Farber EW, Schwartz JA, Schaper PE et al. Resilience factors associated with adaptation to HIV disease. Psychosomatics. 2000;41(2):140-6.
46. Holt R, Court P, Vedhara K, Nott KH, Holmes J, Snow MH. The role of disclosure in coping with HIV infection. AIDS Care. 1998;10(1):49-60. 
47. Serovich JM. A test of two HIV disclosure theories. AIDS Educ Prev. 2001;13(4):355-64
48. Chesney MA, Smith AW. Critical delays in HIV testing and care: The potential role of stigma. American Behavioral Scientist,199;42,1162-74.
49. Smith R, Rossetto K, Peterson BL. A meta-analysis of disclosure of one’s HIV-positive status, stigma and social support. AIDS Care. 2008;20(10):1266-75.
50. Emlet CA. A comparison of HIV stigma and disclosure patterns between older and younger adults living with HIV/AIDS. AIDS Patient Care STDS. 2006;20(5):350-8.
51. Wiener LS, Battles HB, Heilman N. Public disclosure of a child’s HIV infection: impact on children and families. AIDS Patient Care STDS. 2000;14(9):485-97.
52. Mavandadi S, Zanjani F, Ten Have TR, Oslin DW. Psychological well-being among individuals aging with HIV: the value of social relationships. J Acquir Immune Defic Syndr. 2009;51(1):91-8.
53. Pennebaker JW, Hughes CF, O’Heeron RC. The psychophysiology of confession: linking inhibitory and psychosomatic processes. J Pers Soc Psychol. 1987;52(4):781-93.
54. Pennebaker JW, Colder M, Sharp LK. Accelerating the coping process. J Pers Soc Psychol. 1990;58(3):528-37.
55. Scott-Sheldon LA, Kalichman SC, Carey MP, Fielder RL. Stress management interventions for HIV+ adults: a meta-analysis of randomized controlled trials, 1989 to 2006. Health Psychol. 2008;27(2):129-39.
56. Galvan FH, Davis EM, Banks D, Bing EG. HIV stigma and social support among African Americans. AIDS Patient Care STDS. 2008;22(5):423-36.
57. Emlet CA. Experiences of stigma in older adults living with HIV/AIDS: a mixed-methods analysis. AIDS Patient Care STDS. 2007;21(10):740-52.
58. Heijnders M, Van Der Meij S. The fight against stigma: an overview of stigma-reduction strategies and interventions. Psychol Health Med. 2006;11(3):353-63.