Hverdagslivet som uformel omsorgsudøver

I de senere år har der været en voksende interesse for livskvalitet som uformel omsorgsgiver i hverdagslivet med en patient med en kronisk sygdom. Artiklen er en del af et større forskningsprojekt, som undersøger livet med Parkinsons sygdom (PD) og livskvalitet set fra såvel den Parkinsonramte som partnerens perspektiv. Artiklen omhandler specifikt en undersøgelse af kvinders erfaringer med at leve sammen med en partner med PD. Den bidrager med viden om den daglige byrde med at planlægge og tage beslutninger om pleje og omsorg for en partner med svækket dømmekraft og svigtende evne til at klare sig selv samt den påvirkning, det har på omsorgsudøverens omsorg for sig selv.  

Undersøgelsen foregik i Danmark (2007-2008) på et tidspunkt, hvor et politisk mål var at reducere indlæggelser af plejekrævende, kronisk syge og optimere plejen i hjemmet. Det kan selvfølgelig kun lade sig gøre, såfremt der er et familiemedlem i hjemmet til at påtage sig disse opgaver.

Baggrund

Parkinsons sygdom er en progressiv neurologisk sygdom, der opstår ved 55-60-års-alderen. Sygdommen påvirker bevægelses-, kognitive, psykologiske og neuro-psykiatriske funktioner, der manifesterer sig i rysten, stivhed, langsom bevægelse og balanceustabilitet. Desuden udvikler demens sig ofte med tiden, og derigennem har PD en meget stor indvirkning på hverdagslivet (1). Det medfører radikale omvæltninger for hele familien og, efterhånden som sygdommen udvikler sig, behov for mere pleje og omsorg (2). Der er en stigning i antallet af personer med PD og som følge deraf et øget behov for uformel pleje.

Omsorgsgiveren i familien er ofte en ældre person, som tager hånd om en anden ældre person (3). Med uformel omsorg menes traditionelt hjælp med de daglige aktiviteter såsom personlig hygiejne, ernæring, hjælp til påklædning og aktiviteter som madlavning, rengøring og tøjvask (4). Omsorg for en partner med PD kan også medføre en påvirkning af omsorgsgiverens forhold til familie og venner, fordi fritid og sociale aktiviteter reduceres på grund af den tid, der fragår til omsorgsopgaver. Omfanget af opgaver kan også underminere omsorgsgiverens egen fysiske og mentale sundhed (5,6). 

Med andre ord er uformel omsorg en byrde, der kan øge risikoen for sygdom hos den partner, der udøver den uformelle omsorg. Udøveren oplever således en reduktion af egen livskvalitet (7). Der er fundet kønsforskelle, idet flere mænd procentvis får PD end kvinder (8). Følgelig er kvindelige partnere mere involverede end mandlige partnere i de daglige omsorgsaktiviteter for personen med PD hvad angår omsorg, pleje og bistand (9).

Ansvar i forbindelse med daglig omsorg medfører en større risiko for psykisk lidelse, specielt hos kvinder (10).
En undersøgelse fra UK viser, at der blandt omsorgsgivende kvinder er en overdødelighed på 65 pct. mod 38 pct. for mænd (3). Derfor må man ikke undervurdere den belastning, som pålægges familiemedlemmer, der er uformelle omsorgsgivere.
Målet med denne undersøgelse har været at kaste lys på de erfaringer, som kvindelige partnere ved den uformelle omsorg for deres PD-partner har gjort sig, og betydningen heraf for deres omsorg for sig selv, specielt når kognitiv svækkelse er opstået hos partneren, som de lever hverdagen sammen med.

Metodologi

En fænomenologisk hermeneutisk fortolkningsmetodologi inspireret af Ricoeurs filosofi (11,12) blev anvendt til at afdække betydningen af kvinders hverdagslivserfaringer og til at fortolke konsekvenserne. Materiale fra interview med kvinderne blev transskriberet og fremstod som en tekst i fortolkningen. Ricoeur beskriver fortolkning af en tekst som et led mellem sprog og levede erfaringer. Fokus i denne proces er, hvad teksten siger, og hvad den taler om. Ricoeur beskriver også fortolkning af tekster som en vedvarende dialektisk bevægelse mellem enkeltdele og helhed og mellem forklaring og forståelse. At forstå en tekst er at følge dens bevægelse fra betydning til reference: fra hvad den siger, til hvad den taler om. Fremgangsmåden i denne undersøgelse er blevet videreudviklet af skandinaviske forskere (13,14,15,16).

Fortolkningsmetoden bevægede sig mellem tre trin: naiv læsning, strukturanalyse og dybdegående forståelse (14).
Den naive læsning var fordomsfri og åbnede for indsigt i meningen i teksten som en helhed. Dette trin var analysens første fortolkning og en forberedelse af strukturanalysen. Strukturanalysen blev gennemført med henblik på at forklare teksten og at identificere og formulere temaer. Som det fremgår af tabel 1, formede dette analysetrin sig som en bevægelse mellem meningsenheder til betydningsenheder i teksten.

Forfatterne er sygeplejersker. Vores forforståelse som sygeplejersker, den teoretiske tilgang, vi havde, og formålet med undersøgelsen dannede sammen med den naive læsning og resultater fra strukturanalysen baggrunden for en sammenhængende forståelse og kritisk refleksion (11), se tabel 1.

I en fænomenologisk-hermeneutisk fortolkning kan man aldrig frigøre sig fra sin forforståelse. Som forsker må man være opmærksom på dette gennem kritisk refleksion. Fortolkningen i denne undersøgelse viser en mulig måde at være i verden på.

Materiale og metode

Deltagerne i undersøgelsen var kvinder, som boede sammen med en PD-partner. Undersøgelsen blev udført i Region Syddanmark i perioden oktober 2007 – januar 2008. Kvinderne blev rekrutteret af sygeplejersker fra to neurologiske ambulatorier, når deres PD-partner var til kontrol. Deltagerne gav skriftligt samtykke.

Deltagere
Et brev med information om undersøgelse blev givet til de kvinder, som havde givet tilsagn om at deltage i et interview vedrørende deres levede erfaringer i hverdagslivet med en PD-partner. Inklusionskriteriet for deltagelse var, at de var i stand til at tale og forstå dansk, og at de var gift med eller levede sammen med en hjemmeboende PD-partner.

Der blev konsekutivt inkluderet 10 kvinder i alderen 51-80 år. Ingen blev ekskluderet. Gennemsnitsalderen var 65,8 år. Tre af kvinderne i aldersgruppen 51-62 år var stadigvæk i arbejde. Tre andre i alderen 60-65 år var tidligt pensionerede på grund af deres partners omsorgsbehov. Fire kvinder i alderen 69-80 var på pension, men var stadig i stand til at drage omsorg for deres partner. Samtlige deltagere havde været gift med deres partner i mere end 21 år (M = 37,5). Syv havde mellem et og tre børn. Tre havde ingen børn, se tabel 2.

I fire tilfælde havde kvinderne kendt til PD-diagnosen i et år. To havde kendskab til den i to år og fire kvinder mellem fire og 13 år (gennemsnit = 3,7).

Ingen af PD-partnerne var aktive på arbejdsmarkedet. Parrene boede i eget hjem og var afhængige af en bil til indkøb og andre ærinder. Ni af kvinderne havde kørekort, og seks af partnerne med PD var stadigvæk i stand til at køre bil.

I to tilfælde var kvinderne ansvarlige for husarbejdet, medens manden tog sig af bilen og haven. I tre tilfælde var det kvinderne, som havde ansvar for det hele med hjælp fra voksne børn. I fire tilfælde havde kvinderne hele ansvaret, men uden nogen form for støtte. Endelig var en PD-partner lige flyttet til et plejehjem på tidspunktet for interviewet. På interviewtidspunktet havde fem par taget hjælpemidler i brug (rollator eller kørestol) til støtte for de daglige aktiviteter.

Interview
Interviewene (17) blev udført af førsteforfatteren. De deltagende kvinder blev opfordret til at tale frit om alt, hvad der var vigtigt for dem i deres hverdagsliv. Interviewene blev indledt med spørgsmålet: ”Kan du fortælle mig om livet i hverdagen med din partner med PD?” Dette blev fulgt op med afklarende spørgsmål som: ”Kan du give mig et eksempel?”  Interviewerens vigtigste rolle var at lytte aktivt og hjælpe kvinderne til at fortælle om deres hverdag ud fra deres eget perspektiv. Hvert interview varede ca. en time og blev udført i kvindernes eget hjem. Interviewene blev optaget og gemt i et lydbaseret analyseprogram ”Qualitative Media Analyzer”, som muliggjorde analyse af lyddata uden transskribering. I overensstemmelse med Ricoeurs forståelse blev lyddata fortolket som en tekst (18).

Etik
Kvinderne blev såvel mundtligt som skriftligt informeret om, at deres deltagelse var frivillig, og at de kunne trække sig fra undersøgelsen når som helst uden begrundelse. Interviewene blev gennemført, uden at PD-partneren var til stede. Erfaringer har vist, at det at fortælle om følsomme emner i forbindelse med livet med en kronisk syg partner kan medføre, at deltagerne bliver overvældet af sindsbevægelse. Derfor var der sat god tid af til interviewene. Deltagerne blev sikret anonymitet og data behandlet fortroligt ved publicering af resultater. Undersøgelsen var godkendt af Regional Etisk Komité og anmeldt til Datatilsynet (j. nr. 2009-41-3595).

Resultater

Analysen blev udført af de tre forfattere.

Den naive læsning
Interviewteksten blev læst flere gange med en fænomenologisk tilgang som forberedelse af strukturanalysen (13,14). Teksten tydeliggjorde den kendsgerning, at kvinderne betragtede det som en udfordring at lære at håndtere et liv sammen med en kronisk syg person. De talte om betydningen af at få nye ansvarsområder i livet i hverdagen og de varierede grader af hjælp og støtte til omsorgen for partneren og omsorgen for dem selv, efterhånden som sygdommen skred frem.

Kvinderne nævnte en anden fordeling og en ændring af ansvarsområder i både den følelsesmæssige og den personlige kontakt med de øvrige familiemedlemmer, deres sociale netværk og med sundhedsvæsenet. Kvinderne forklarede, at det var vanskeligt at tilgodese egne behov, når man bor sammen med en kronisk syg mand. De sygdomsrelaterede ændringer medførte, at kvinderne oplevede magtesløshed og hjælpeløshed, når de gav efter for deres vrede og frustrationer. Kvinderne havde vanskeligheder ved at finde overskud og energi, og deres magtesløshed over for deres partners svigtende evner fremkaldte vrede. Deres vrede steg, når nye begrænsninger eller forandringer i hverdagen opstod.

Der var næsten udelukkende fokus på partneren med hensyn til beslutninger vedrørende hans stigende behov for pleje og omsorg. Kvinderne fortalte også om deres egen stigende træthed og deres mangel på energi til at tage vare på sig selv eller have socialt samvær med andre eller for den sags skyld deltage i aktiviteter uden for hjemmet, se tabel 3.

Strukturanalyse
Fortolkningen fortsatte med strukturanalysen, hvor der blev identificeret temaer (13,14). Teksten blev læst systematisk og opdelt i meningsenheder ud fra teksten i den naive læsning. En betydningsenhed kunne omfatte nogle få ord eller en hel sætning. Betydningsenheder blev sammenholdt med andre meningsenheder, som gav indsigt i erfaringer fra det levede liv med en person med PD.

Denne refleksionsproces gjorde det muligt at identificere og formulere temaer for yderligere fortolkning. Fire temaer blev tydeliggjort i analysen.

Tema 1

Lære at leve sammen med en kronisk syg partner

For kvinderne betød diagnosen, at de var nødt til at lære nye måder at være sammen på som par på grund af sygdommens fremadskridende udvikling og dens indvirkning på både de kognitive og de motoriske funktioner.

En midaldrende kvinde, som gennem hele sit lange ægteskab havde følt sig beskyttet af sin partner, opdagede pludselig, at hun var alene om at forholde sig til PD som en kronisk sygdom. Hun skulle alene tage beslutninger om behovene for omsorg og bistand. Hun beskrev, hvorledes dette over tid voksede og påvirkede hendes hverdagsliv.

”Nu er det pludselig mig, der skal være den beskyttende. I lang tid ville min mand ikke indrømme, at han var syg, og nægtede derfor at tage sin medicin. Jeg kunne ikke forstå det, fordi hans job var truet på grund af symptomerne, og medicinen ville have været en hjælp.” (Informant 8).

Kvindernes hverdagsliv kan beskrives som en læreproces med konstant udvikling af nye færdigheder for at klare hverdagen. PD-diagnosen tvang kvinderne til at udvikle nye måder at leve på. Tilegnelsen af nye færdigheder blev oplevet forskelligt. Nogle kvinder fik støtte fra deres PD-partner i læreprocessen, mens andre var alene om opgaven med at lære.

”Nu drejede alt sig om ham. Børnene kom i anden række. Han ønskede ikke at omtale den (PD) som en kronisk fremadskridende sygdom, der var kommet imellem os i vort ægteskab. Han insisterede på, at jeg ikke måtte tale om sygdommen. Bortset fra familien var der ikke andre, der fik at vide, at han havde fået en diagnose. Det var vanskeligt ikke at være i stand til at forklare, hvordan vi havde det.” (Informant 5).

For denne kvinde blev energien til at lære opbrugt i et forsøg på udadtil at bevare illusionen om et normalt familieliv, der samtidig berøvede hende muligheden for at udvikle en identitet som partner til en kronisk syg person. Andre kvinder blev anmodet om ikke at være til stede ved møder, hvor familiemedlemmer til personer med PD mødes og taler sammen om livet med en kronisk syg person. De fleste af kvinderne efterkom deres partners ønsker. Dette selv om de var klar over, at samvær med andre kvinder, der også havde kronisk syge partnere, ville have været en god anledning til at få idéer om, hvordan man forholder sig til specifikke problemer i det daglige. De kunne få ny energi ved at dele deres erfaringer med andre i en lignende situation.

Nogle af kvinderne accepterer ikke at have kontakt med andre personer i en lignende situation. De ældste kvinder opgav derimod at udvikle deres færdigheder, idet deres partners behov for deres hjælp og omsorg langsomt blev forøget og medførte mangel på energi til at deltage i aktiviteter uden for hjemmet.

Tema 2

Kontakt til sundhedsvæsenet

Opgaven med at administrere medicin spillede en central rolle i kvindernes hverdagsliv. Det meste PD-medicin skal tages med præcise intervaller for at undgå muskelstivhed. Det betyder, at patientens evne til selv at administrere medicinen bliver formindsket. Dvs. at i takt med at sygdommen gradvis tiltager, aftager muligheden for, at patienten selv er i stand til at tage sin medicin. Denne kvinde påtog sig følgende ansvar:

”Min mand kan ikke længere huske, om han har taget sin medicin, og jeg ved, hvor vigtigt det er – derfor har jeg udviklet et system med forskelligt farvede æggebægere og et vækkeur. Det fungerer virkelig godt, men jeg skal stadigvæk holde ham under opsyn. Af og til, på dårlige dage, glemmer han, hvorfor vækkeuret ringer.” (Informant 3).

Kvinderne indtog alle en rolle i relation til at administrere medicinen. Nøje iagttagelse af partnerens tilstand var nødvendig, såfremt man ville nå frem til den nødvendige dosering. Derfor prioriterede kvinderne observation og medicinregulering. De var overraskede over, at deres observationer ikke blev drøftet, når deres mænd var til kontrol i ambulatoriet i neurologisk afdeling. Der blev ikke gjort brug af deres erfaringer med hensyn til hverdagslivet.

”Min mand sad hos lægen i ambulatoriet og fortalte, hvor godt han havde det, og at han ingen bivirkninger havde fra medicinen. Jeg tænkte, at lægen da må være klar over, at PD-patienter ofte ikke kan huske noget som helst. Lægen spurgte slet ikke, hvordan jeg mente, at det gik med min mands helbred.” (Informant 9).

Kvinderne havde behov for at drøfte observationerne i forhold til medicinreguleringen og finde ud af, hvordan de kunne forvente, at sygdommen ville udvikle sig. Derfor overvejede de at kontakte ambulatoriet på et senere tidspunkt for at få rådgivning fra de sundhedsfaglige personer.

Tema 3

Mellem magt og magtesløshed

Ubalancen mellem parrene voksede i takt med sygdommens udvikling. Kvinderne følte ofte, at de anvendte magt over for deres partnere. En kvinde forklarede, at hun havde været nødt til at gennemtvinge en beslutning om, at hendes mand skulle flyttes til et plejehjem mod sin vilje. Hun var midaldrende og havde hverken økonomi til eller ønske om at opgive sit job og blive uformel omsorgsgiver på fuld tid. Hendes arbejde gav hende mulighed for at trække vejret og få lidt afstand fra sit hverdagsliv med en partner med et stort behov for omsorg og bistand.

Til trods for hjælp fra både familien og den primære sundhedssektor betragtede hun den omsorgsbyrde, som ventede hende hjemme hver dag efter arbejdet, som for meget. ”Jeg kunne ikke holde det ud længere. Snart ville der være to syge mennesker her i huset, hvis det havde fortsat. Jeg turde ikke længere lade min mand være alene i huset blot i nogle få timer. Han sad i kørestolen og var ikke i stand til selv at foretage et nødopkald. Hver gang han faldt, blev han liggende på gulvet, indtil jeg kom hjem.” (Informant 10)

Ligesom denne kvinde følte andre deltagere, at det ville være uansvarligt at forlade deres partner. De var plagede af et dilemma: På den ene side var de nødt til at tvinge en voksen person til at flytte, og på den anden side var de nødt til at acceptere, at det var nødvendigt, når deres partner ikke længere kunne forvalte sit eget liv på grund af den fremskredne tilstand, som sygdommen medførte.

Konsekvensen af partnerens personlighedsændringer oplevede de som det mest belastende. Disse ændringer bevirkede, at kvinderne følte, at de nu pludselig havde ansvaret for en person, der næsten var en fremmed for dem. Men på grund af et langt ægteskab følte de, at det var deres pligt fortsat at tage sig af deres partner. Fornemmelsen af frustration voksede. Den kom til udtryk ved, at de ikke længere kunne betragte hinanden som ligestillede i hverdagen.

Udmattelse og hjælpeløshed blev oplevet hver dag sammen med en angst og utryghed med hensyn til fremtiden.

”Hvad pokker kommer der til at ske? Jeg påtager mig omsorgsbyrden. Jeg kan ikke overlade den til andre. Jeg er den, som bedst ved, hvordan tingene skal gøres.” (Informant 9).

Kvinderne giver udtryk for bekymring over muligheden for, at omsorgsbyrden vil blive for stor, at man ikke længere vil kunne klare det. De oplevede en magtesløshed ved ikke at kunne forestille sig at overlade omsorgen for deres mand til en fremmed. Samtidig nagede frygten for, at de selv blev syge og ude af stand til at tage sig af deres syge mand. Disse følelser af hjælpeløshed og bekymring blev til bitterhed. Især personlighedsændringerne bevirkede, at kvinderne følte, at deres partner havde ødelagt deres liv.

”Nu efter et langt arbejdsliv og med opdragelse af børnene havde jeg forestillet mig, at vi skulle rejse og nyde livet. I stedet passer jeg ham nat og dag.” (Informant 4).

De havde dårlig samvittighed, når de til tider mistede kontrollen, blev vrede og råbte ad deres partner.

Tema 4

Forandring i livskvaliteten

Kvinderne kæmpede både med deres partners manifeste behov for omsorg og deres eget behov for omsorg i hverdagen. De havde ikke alle informeret deres voksne børn, venner eller sundhedsvæsenet om, at de havde brug for hjælp til pasning af deres kronisk syge partner. Som sygdommen udviklede sig, påtog kvinderne sig ikke alene de praktiske opgaver, men også opgaver i relation til praktisk bistand som personlig hygiejne, påklædning, spisning m.m. og at genoptræne deres partner. På den måde påtog kvinderne sig et stigende ansvar for omsorgen uden bevidst at tænke over, om de nu også havde tilstrækkelige ressourcer til at håndtere den stigende byrde. For en 80-årig kvinde blev belastningen kun mærkbar, da hun faldt om på gulvet en nat på grund af mangel på søvn, fordi hendes partner behøvede hendes assistance til at vende sig i sengen flere gange i løbet af natten. Hun blev hasteindlagt på hospitalet.

Der var ingen tegn på sygdom, men det var tydeligt, at hun var udkørt. Efter tre dages søvn på hospitalet var hun frisk igen.

”Du forstår, vi er vant til at passe på os selv, jeg vidste ikke, at det var muligt af få hjælp fra de sociale myndigheder.” (Informant 3).

Denne kvinde var ikke i stand til at påkalde sig andres opmærksomhed på sit behov for støtte, førend hun faldt om og var både fysisk og psykisk udkørt. Hun havde ikke modtaget støtte på grund af manglende viden om mulig støtte fra sundhedsvæsenet.

Udmattelse var et universelt fænomen blandt kvinderne. Ansvaret for mange aktiviteter både inden for og uden for hjemmet, kombineret med partnerens behov døgnet rundt, førte til en fornemmelse af aldrig at få hvile. Selvom kvinderne kendte til vigtigheden af omsorg for sig selv og var vidende om, at ethvert menneske er ansvarligt ikke kun for sin nærmeste, men også for sin egen person, tilsidesatte de deres egne behov.

Denne kvinde opgav at cykle til arbejde og tog bilen i stedet. Hendes partner var bekymret for, om hun kunne blive overfaldet på cykelstien tidligt om morgenen, men hun var også selv nervøs for at komme til skade:

”Hvis jeg ikke længere var her, hvad ville der så ske med min mand? Jeg kan ikke holde ud at tænke på det.” (Informant 8).

Disse bekymringer kunne genfindes i lignende situationer blandt de øvrige kvinder, som også tillod sig selv at være delvist isolerede i deres hjem. I takt med sygdommens progression ophørte de med at dyrke deres fritidssysler for at få mere tid til deres partner. Træthed betød, at de ofte ikke havde kræfter og overskud til at holde kontakt med venner og bekendte. Kontakt med andre blev begrænset til den nærmeste familie og de repræsentanter fra hjemmeplejen, som forsynede dem med praktisk bistand i hjemmet. Grunden til kvindernes isolation var enten, at deres syge partner ikke kunne lide at være alene, eller at de skønnede, at hans behov for omsorg gjorde, at han ikke kunne være alene hjemme.

Derfor afslog kvinderne ofte socialt fællesskab. Når det i stigende grad blev vanskeligt at håndtere aktiviteter uden for hjemmet oven i omsorgsbyrden og praktiske gøremål derhjemme, blev sammenkomster med venner, gymnastik, strikkeklub og cafébesøg nedprioriteret eller ophørte helt. Kvinderne udviklede deres egne metoder til at komme gennem deres hverdag med en kronisk syg partner. Det var et liv uden megen hjælp, hvor de yngre kvinder udtrykte vanskelighed ved at håndtere isolationen og den voksende ensomhed, medens de lidt ældre kvinder betragtede det som værende en konsekvens af livet med en kronisk syg mand. Gensidig bekymring for hinanden i et parforhold er tydeligst blandt de ældre kvinder. Valget af skilsmisse som en mulig vej ud af ensomheden og belastningen af omsorgsbyrden kom ikke på tale, hverken hos de yngre eller ældre kvinder.

Diskussion

Hverdagslivet for kvinder, som bor sammen med en partner med PD, var kendetegnet af en balance mellem at kunne tilgodese egne behov og samtidig påtage sig ansvaret for PD-partnerens tiltagende behov. Omfanget af omsorgsopgaver var proportionalt med sygdommens udvikling med påvirkning af motoriske, kognitive og neuropsykiatriske funktioner. Som vist i to skandinaviske undersøgelser (5,19) blev plejebyrden tungest, når de kognitive funktioner var påvirkede. Forandringer i de kognitive funktioner betyder, at gensidighed i parforholdet ikke kan bevares, med risiko for at omsorgsgiveren bliver fortvivlet.

Den norske omsorgsforsker Kari Martinsen (20) omtaler to typer af gensidighed i et parforhold: generel gensidighed og balanceret gensidighed. Sidstnævnte er som regel indlysende i et ligeværdigt ”gi’ og tag”-forhold med daglig omsorg for hinanden. Denne form for balance kan ikke opretholdes, når partneren har en kronisk, progressiv sygdom som PD, der ikke blot skaber kognitive, men også motoriske og emotionelle forandringer. Den balancerede gensidighed vil gradvist forsvinde og til sidst blive erstattet af en generel gensidighed. I et forhold mellem en rask person og en kronisk syg patient, som har behov for pleje, er det en ulige relation, som karakteriseres ved, at den raske partner drager uselvisk omsorg for den syge partner. I modsætning til en balanceret gensidighed betyder det, at en kvinde, som nærer omfattende omsorg for sin partner, ikke kan forvente noget til gengæld.

På grund af et gradvist skred fra balanceret til generel gensidighed befandt kvinderne sig i undersøgelsen i rollen som uformelle omsorgsgivere på en måde, der har meget til fælles med den professionelle omsorgsudøver. Faglært omsorg karakteriseres ved, at omsorgsgiveren ikke kan forvente nogen gengældelse bortset fra den tilfredsstillelse, det er at hjælpe et andet menneske, som har behov for hjælp for at klare sig.

Uformel omsorg varierede i undersøgelsen fra hjælp til enkelte funktioner til at dække alle livets aspekter, både dag og nat. Når progression i sygdommen krævede omfattende pleje, var det disse kvinders indsats som uformelle omsorgsgivere, som var den afgørende faktor for, om den kronisk syge partner kunne klare hverdagen hjemme, eller om det ville være nødvendigt at flytte vedkommende til et plejehjem. En overflytning af en person til et plejehjem fjerner imidlertid ikke hele den uformelle omsorgsbyrde. Flytning vil ikke eliminere hele forpligtelsen, omsorgen, engagementet eller smerten, som er forbundet med at se en elsket person gennemgå en lang periode med forfald (21).

Når der er tale om en generaliseret omsorgsrelation, medfører det en mulighed for magt, idet den person, som har brug for bistand, er i et afhængighedsforhold til den person, som yder bistanden. I undersøgelsen voksede denne ulighed mellem partnerne i trit med udviklingen af sygdommen. Anvendelse af magt, som sygdommen kan medføre, kan enten være relateret til en person eller ikke være personbundet forstået på den måde, at magten til at leve sit liv, som man ønsker, ikke er en personrelateret magt (22). Den er nært beslægtet med en gammeldags kønsopfattelse, hvor det forventes, at kvinden tager sig af de syge og svagelige i hjemmet.

Livet med en partner i et fremskredet stadium af PD skabte et etisk dilemma for kvinderne ved erkendelsen af, at det blev nødvendigt at udøve magt. Det blev vanskeligt, når det ikke længere var muligt at fortsætte med at tage sig af deres partner til trods for støtte fra hjemmeplejen, og det blev nødvendigt at tvinge deres partner til at flytte til et plejehjem.

Ud fra dette synspunkt kan magtanvendelse i en sådan situation siges at være styret af pragmatisme, som det er blevet udlagt af den danske teolog Løgstrup (20). I forholdet mellem kvinden og hendes partner havde anvendelse af magt det formål at sikre professionel omsorg og et værdigt liv for hendes partner, som kvinden ikke længere var i stand til at sørge for hjemme. Anskuet på denne måde opfattes magtanvendelsen hverken som en officiel overtagelse af kontrollen med en andens liv eller en krænkelse. Hvis kvinden derimod havde undladt at tage affære og blot efterladt partneren hjælpeløs, så ville det blive betragtet som ansvarsforflygtigelse.

Det er vanskeligt at definere grænsen mellem magt og magtesløshed. Disse kvinder, der fungerede som uformelle omsorgsgivere 24 timer i døgnet, syv dage om ugen, havde dårlig samvittighed. Træthed og mangel på søvn førte undertiden til, at de undlod at hjælpe eller ikke greb ind, førend situationen blev uholdbar. Når en udmattet kvinde således var årsag til sin mands unødvendige lidelse, var det mere et udtryk for magtesløshed end for magtanvendelse. På den baggrund er det relevant at overveje, om det offentlige sundhedsvæsen tager nok ansvar for levering af tilstrækkelig aflastning af omsorgsgiverne til at lette disses byrde. Kvinderne oplevede en uacceptabelt dårlig livskvalitet, og som påvist af Birgersson og Edberg (23) er det afgørende, at de professionelle i sundhedsvæsenet drager omsorg for raske partnere, som fungerer som garant for kvaliteten af den uformelle omsorg. Tilvejebringelsen af omsorg for de uformelle plejegivere vil også bidrage til resten af familiens velbefindende.

Metodiske overvejelser

Pålidelighed og valideringen af data var en løbende proces under interviewene med brug af spørgsmål som: ”Hvad mener du? Har jeg forstået dig korrekt?” Desuden var der en løbende diskussion mellem forfatterne for at finde frem til en troværdig måde at præsentere forskningsresultaterne på.

Begrænsninger

Inklusion af 10 uformelle omsorgsudøvere er naturligvis en begrænsning, men ikke ualmindeligt i kvalitative undersøgelser. En begrænsning kunne være, at deltagerne blev konsekutivt inkluderet og derfor ikke udvalgt i forhold til alder og længden af PD-sygdommen og partnerens sygdomsbillede. På den anden side er styrken, at vi derved fik fortællinger fra de kvinder, som var partnere til de udspurgte patienter fra en igangværende undersøgelse af livet med PD set fra patientens perspektiv.

Konklusion og relevans for klinisk praksis

Hverdagslivet med en partner, som har PD, kræver, at man erkender, at det i varierende grad fører til et liv som uformel omsorgsgiver. Omfanget af den uformelle omsorg er mere eller mindre afhængigt af sygdommens udviklingsstadium. Undersøgelsens resultater kan hjælpe til at gøre opmærksom på nødvendigheden af at udvide sundhedsvæsenets ydelser og øge de professionelle omsorgsgiveres forståelse for betydningen af den uformelle omsorg.

Desuden kan resultaterne medvirke til at øge bevidstheden om den kendsgerning, at de kvindelige omsorgsgiveres livskvalitet er reduceret, fordi de tilsidesætter deres egne behov for omsorg til fordel for deres kronisk syge partneres omsorgsbehov. Vigtigheden af resultaterne kan understrege, at mennesker med PD med basale støttetiltag fra sundhedsvæsenet kan fortsætte med at bo længere i eget hjem sammen med deres partner.

Omsorg for en partner over en længere periode ser ud til at have nogle negative konsekvenser for omsorgsgiverens fysiske og følelsesmæssige helbred og ofte også for deres økonomiske status (2,9). Kvindernes indsats burde værdsættes højere, og de burde i højere grad støttes for at opretholde deres evne til egenomsorg. Aflastning og mindskning af omsorgsbyrden burde især tilbydes til de kvinder, som lever hverdagen i hjemmet med en hjemmeboende, kronisk syg partner.

Lise Hounsgaard, Birthe D. Pedersen og Lis Wagner er alle ansat ved Enheden for Sygeplejeforskning, Klinisk Institut, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet, Syddansk Universitet; lhounsgaard@health.sdu.dk

Bidrag: Undersøgelsesdesign: LH, BD, LW; Analyse af data: LH, BD, LW og interview: LH. 

Litteratur

1. Thanvi S, Munshi N, Vijaykumar N et al. Neuropsychiatric non-motor aspects of Parkinson’s disease. Postgraduate Medical Journal  2003;79:561-5.
2. Eriksson M, Svedlund M. Being in the light or in the shade: persons with Parkinson’s disease and their partners’ experience of support. International Journal of Nursing Studies 2004; 41:621-30.
3. Collins C, Jones R. Emotional distress and morbidity in dementia carers: a matched comparison of husbands and wives. International Journal of Geriatric Psychiatry 1997; 12:1168-73.
4. Nolan M, Grant G, Grant J. Understanding Family Care: A Multi-Dimensional Model of Caring and Coping. Buckingham: Open University Press; 1996.
5. Aarsland D, Larsen J, Karlsen K et al. Mental symptoms in Parkinson’s disease are important contributors to caregiver distress. International Journal of Geriatric Psychiatry 1999; 14:866-74.
6. Whitlatch CL, Piiparinen RL & Feinberg LF. How well do family caregivers know their relatives’ care values and preferences? The International Journal of Social Research and Pratice. 2009; 8:223-43.
7. Ekwall A, Sivberg B, Hallberg I. Dimensions of informal care and quality of life among elderly family caregivers. Scandinavian Journal of Caring Science 2004;18:239-48.
8. Van Den Eeden SK, Tanner CT, Bernstein AL et al. Incidence of Parkinson’s disease: variation by age, gender and race/ethnicity. American Journal of Epidemiologic  2003; 157:1015-22.
9. Eriksson M, Svedlund M. The intruder: spouses’ narratives about life with a chronically ill partner. Journal of Clinical Nursing 2006;15:324-33.
10. Yee JL Schulz R. Gender differences in psychiatric morbidity among family caregivers – a review and analysis. The Gerontologist 2000; 40:147-64.
11. Ricoeur P. Interpretation Theory: Discourse and Surplus of Meaning. Texas Christian University Press; Fort Worth 1976.
12. Ricoeur P. Fra text til handling En Antologi Om Hermeneutik. Lund/Stockholm: Symposion Bokforlag; 1988.
13. Pedersen BD Nursing Practice. Language and Cognition. Denmark; University of Aarhus, PH.D thesis 1999.
14. Lindseth A, Norberg A. Phenomenological hermeneutical method for researching lived experience. Scandinavian Journal of Caring Sciences A 2004; 18:145-53.
15. Hounsgaard L, Petersen L, Pedersen L. Facing possible illness detected through screening – experiences of healthy women with pathological cervical smears. European Journal of Oncology Nursing 2007;11:417-23.
16. Dreyer P, Pedersen BD. Distanciation in Ricoeur’s theory of interpretation: narrations in a study of life experiences of living with chronic illness and home mechanical ventilation. Nursing Inquiry 2009;16:64-73.
17. Kvale S, Binhmann S. Interviews – Learning the Craft of Qualitative Research Interviewing. London: 2nd edn; Sage 2009.
18. Hounsgaard L. Feltarbejde blandt raske kvinder og computerassisteret analyse og fortolkning af empiriske data. In: Forskning I Klinisk Sygepleje 2 – Metoder Og Vidensudvikling I: Lorensen M, Hounsgaard L & Østergaard-Nielsen G (red.) Copenhagen; Akademisk Forlag; 2003:73-92: 
19. Thommessen B, Aarsland D, Braekhus A  et al. The psychosocial burden on spouses of the elderly with stroke, dementia and Parkinson’s disease. International Journal of Geriatric Psychiatry 2002;17:78-84.
20. Martinsen K Omsorg, medisin og sykepleie. Oslo: Universitetsforlaget; 1989.
21. Williamson C, Simpson J & Murray CD. Caregivers’ experiences of caring for a husband with Parkinson’s disease and psychotic symptoms. Social Science & Medicin 2008; 67:583-9.
22. Jensen U. Moralsk Ansvar og Menneskesyn – Om Holdninger i Social- og Sundhedssektoren. København:Munksgaard; 1998.
23. Birgersson AMB, Edberg AK. Being in the light or in the shade: persons with Parkinson’s disease and their partners’ experience of support. International Journal of Nursing Studies 2004; 41:621-30.