Socialt fællesskab motiverer borgere med KOL

Hvad betyder det for egenomsorgsevnen hos patienter med kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) at deltage i et otte-ugers struktureret patientuddannelsesforløb?

Det spørgsmål blev stillet i et Sundhedscenter i Randers Kommune. De 11 KOL-patienter, som havde KOL i moderat til svær grad, blev i 2009-2010 interviewet via individuelle interview og gruppeinterview tre måneder efter patientuddannelsen, se figur 1. Informanterne gav udtryk for, at deres viden om KOL og evnen til at håndtere KOL-symptomer blev øget. De samlede resultater er formidlet i en videnskabelig artikel (1), der især fokuserer på patienternes behov for modningstid.

Modningstid handler om, at KOL-patienter ikke når lige langt i løbet af otte ugers patientuddannelse, og at nogle har behov for ekstra hjælp fra sundhedsprofessionelle til at integrere det lærte i hverdagslivet. Undersøgelsen viste også, at informanterne lagde stor vægt på det sociale aspekt i uddannelsesforløbet. Med denne artikel ønsker vi at sætte fokus på fundene omkring det sociale fællesskab i patientuddannelse.

En stor patientgruppe med svære symptomer

I Danmark lever ca. 430.000 personer med KOL. Patienter med KOL skal lære at leve med åndenød, hoste, øget slimproduktion, hyppige luftvejsinfektioner og træthed samt eventuelt følgevirkningerne angst, isolation og depression (2). Sundhedsstyrelsen har KOL som et prioriteret indsatsområde. I anbefalingerne for KOL (2) anbefaler Sundhedsstyrelsen bl.a., at KOL-patienter tilbydes KOL-rehabilitering med henblik på at opnå den højest mulige funktionsevne og livskvalitet i dagligdagen.

Selvom KOL er udpeget som et prioriteret område i Sundhedsstyrelsen, er det helt op til regioner og kommuner at aftale, hvilke patientrettede forebyggelsestilbud der skal udbydes, ligesom omfang og serviceniveau aftales lokalt (3). De fleste patientskoler i Danmark er udviklet med sigte på patienter med specifikke sygdomme, hvilket gør uddannelserne meget forskellige med hensyn til fokus, metode og ønsket effekt (3). Et Cochrane review fra 2007 konkluderer, at KOL -patientuddannelse med styrkelse af egenomsorg sandsynligvis reducerer antallet af indlæggelser (4). Forskningen er dog uklar i forhold til, hvilke elementer i KOL-rehabilitering og patientuddannelse der har en effekt (4,5).

At blive mødt med forståelse

Dagligdagen med KOL bærer præg af, at det er en næsten usynlig sygdom, og patienterne oplever, at det kan være svært for omgivelserne at forstå omfanget af sygdommen (6). Alt efter sværhedsgraden af sygdommen kan nogle KOL-patienter i hvile se fuldstændigt upåvirkede ud. Imidlertid kan selv små udfordringer eller aktiviteter hurtigt forandre billedet og føre til åndenød med angst til følge. KOL-patienter oplever, at de bruger kræfter på at forsøge at forklare deres sygdomssituation og retfærdiggøre valg og fravalg i aktiviteter overfor deres omgivelser (7). Det kan være svært for pårørende at forstå, hvorfor patienterne ikke kan deltage i sociale arrangementer som f.eks. familiesammenkomster, cafébesøg og koncerter.

I denne undersøgelse fortalte informanter om episoder, hvor de havde valgt oplevelser og samvær fra af angst for, at tændte stearinlys, røgfyldte rum, varme og fysisk anstrengelse skulle få åndenøden til at eskalere (8). Disse forholdsregler fører ofte isolation og ensomhed med sig for den enkelte KOL-patient.

Undersøgelsen her har vist, at patienterne værdsætter samværet med andre KOL-patienter, idet de samstemmende fortæller, at det sociale fællesskab deltagerne imellem gør en vigtig forskel i forhold til at gennemføre forløbet. Informanterne fortæller, at de oplever det som en lettelse, at de ikke skal bruge kræfter på at forklare de øvrige KOL-patienter, hvordan de har det, hvorfor de nogle gange ikke kan deltage, og at medpatienterne kan sætte sig i deres sted.

En følelse af fællesskab

KOL-patienterne fortæller, at der opstår et fællesskab patienterne imellem, som betyder, at de har lyst til at komme af sted, og at de føler sig forpligtede til at møde op og deltage i den fælles træning og undervisning. Denne forpligtelse skal forstås som en positiv forpligtelse, da den er drevet af lysten til at være sammen med de øvrige deltagere.

”Dan: Det der med at vide at ... du springer ikke bare fra, der står altså nogen og venter på dig dernede, ikke også ... ja, og er efter dig, hvis det er sådan, at du ikke kommer, det er da gode venner, man egentlig skaffer sig på den måde også - det er fand’me lige så meget værd, altså det er motivationen, jeg tænker på ...

Interviewer: Det er motivationen?

Dan: Ja, helt afgjort.”

(Uddrag af interview med informanten Dan).

Informanterne giver altså udtryk for, at fællesskabet fungerer som motivation for at gennemføre uddannelsesforløbet, men også for at fastholde rutinerne efterfølgende. De kontakter, der er knyttet under forløbet, kan række ud over de otte uger. I den undersøgte kommune tilbydes deltagere efterfølgende gratis vedligeholdelsestræning i kommunale ældrecentre. Dette tilbud tager mange imod. Således har otte af de 11 interviewede informanter valgt at fortsætte den fælles træning, efter uddannelsesforløbet stoppede. De giver udtryk for, at dette valg har flere dimensioner.

På den ene side vil de gerne fastholde de fremskridt, de oplever at have opnået i forhold til deres fysiske funktioner. På den anden side er der ønsket om at fastholde kontakten til den eller de KOL-patienter, de har knyttet bånd til under uddannelsesforløbet.
Hvad kan vi som professionelle gøre for at være med til at skabe et godt sammenhold i KOL -gruppen? En informant giver udtryk for, at sundhedspersonalet har en forpligtelse i forhold til det sociale aspekt:

”Knud: Og det er nok også det, vi li´som skal ... æh ... have slået på, det er, at man skal passe på, at man ikke taber os igen, når ... når vi er færdige med sådan en, en, en tur som hernede, ikke også? Så vi er nemme til at tabe, jo ... Fordi der skal for det første være et nogenlunde godt forhold imellem os, så det trækker os sammen, det der ... med at være sammen med hinanden, ikke også ... hvis det eksisterer, så tror jeg, så kører alting ...

Interviewer: Så holdaspektet, det er vigtigt?

Knud: Ja, det er det. Det er virkelig vigtigt, at man får det draget ind i det hele.”

(Uddrag af interview med informanten Knud).

Det har ikke været muligt at identificere særligt gunstige gruppekonstellationer, som kan generere hypoteser i forhold til sammensætning af KOL-grupper i det undersøgte uddannelsestilbud, men det har heller ikke været undersøgelsens formål. KOL-patienternes udsagn tyder dog på, at patienterne har haft glæde af mangfoldighed i grupperne. Således gav de under interviewene udtryk for at have lært af hinanden, både på tværs af køn, alder og sygdomsstadier.

Læring gennem uformelle relationer

Informanterne gav udtryk for, at læring ikke udelukkende foregik i de planlagte undervisnings- og træningsseancer. De beskriver læring gennem uformelle samtaler mellem deltagerne, f.eks. når de ventede på, at træningsmaskiner blev ledige. Her talte patienterne om dagligdags problematikker og udvekslede idéer til, hvordan de kunne mestres.

Et eksempel er en patient, der overhørte en samtale mellem to andre deltagere. Samtalen drejede sig om åndenød i forbindelse med brusebad. Da han selv oplevede at blive meget forpustet i forbindelse med badesituationer, spurgte han de øvrige deltagere, hvordan de klarede at tage bad. Dette spørgsmål åbnede for muligheden for at dele tips og erfaringer. KOL-patienten lærte af sine medpatienter at slukke for vandet, imens han sæbede sig ind. Herved undgik han, at dampe fra det varme vand fik åndenøden til at eskalere.

Netværkets betydning

I uddannelsen indgår deltagerne i grupper på 7-12 deltagere, og nogle af dem vælger at fortsætte med at mødes og træne sammen efter uddannelsestilbuddets ophør. Her er tale om et uformelt netværk, hvor KOL-patienterne selv tager initiativ til socialt samvær ud over træningsdelen. Rammerne stilles til rådighed af kommunen. Dansk Sundhedsinstitut har netop udsendt en ny publikation om KOL-borgeres oplevelse og udbytte af netværksgrupper efter patientskole (9).

Denne publikation præsenterer fund fra en undersøgelse foretaget i Horsens Kommune, hvor man siden 2008 har tilbudt deltagelse i netværksgrupper i forlængelse af afsluttet patientskole. Netværksgruppen mødes en gang om ugen til træning og efterfølgende socialt samvær. Resultaterne herfra viser, i tråd med den netop præsenterede undersøgelse, at KOL-patienter oplever tryghed ved at træne blandt ligestillede, hvor det er tilladt at hoste og have en dårlig dag. At blive mødt med en dyb forståelse af livet som KOL-patient ses også i DSI-rapporten, en forståelse som udenforstående, ja selv tætte pårørende, ofte ikke kan møde KOL-patienten med.

Ligesom fællesskab opleves som en motivationsfaktor under patientuddannelsesforløbet, beskriver DSI rapporten, at sammenholdet og fællesskabet i netværksgrupperne også virker som en motivationsfaktor for at komme af sted til træningen. Patienterne er drevet af ønsket om at møde de andre i gruppen.

Fagligt fokus på grupperelationer

Vi vurderer derfor, at drøftelser af hvordan vi som fagpersoner kan medvirke til at styrke relationerne blandt deltagere i patientuddannelse, er relevante. Et vigtigt skridt på vejen kan være at blive opmærksom på disse patientoplevelser og at synliggøre de gevinster, der kan være for den enkelte patient med KOL samt udveksle idéer til, hvordan vi kan arbejde med at støtte op om disse grupperelationer. Denne undersøgelse indikerer, at sammenholdet virker som motivationsfaktor for at komme af sted, knytte venskaber og gennemføre livsstilsændringer.

Camilla Askov Mousing er ansat som adjunkt på VIA University College i Randers.
Kirsten Lomborg er ansat som lektor på Aarhus Universitet, Institut for Folkesundhed, Sektion for Sygepleje.

Oversigt over patientuddannelsen kan rekvireres hos forfatteren

Litteratur

1. Mousing CA, Lomborg K. Self-care 3 months after attending chronic obstructive pulmonary disease patient education: a qualitative descriptive analysis. Patient Prefer Adherence. 2012;6:19-25. Published online 2012 January 4. doi: 10.2147/PPA.S28466.
2. Sundhedsstyrelsen. KOL – Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Anbefalinger for tidlig opsporing, opfølgning, behandling og rehabilitering 2006 (Internetdokument). [cited 2012 Feb 13] Available from: http://www.sst.dk/
3. Danske Regioner. Gruppebaserede patientuddannelser i regioner og kommuner, 2007 (Internetdokument). [cited 2011 Dec 22] Available from: regioner.dk/Publikationer/
4. Effing TW, Monninkhof EM, PDL, Zielhuis GA, et al. Self-management education for patients with chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database Syst.Rev. 2007 12(4).
5. Willaing I, Folmann NB, Gisselbæk AB. Patientskoler og gruppebaseret patientundervisning: en litteraturgennemgang med fokus på metoder og effekter. København: Sundhedsstyrelsen; 2005.
6. Halding AG, Wahl A, Heggdal K. “Belonging”. ‘Patients’ experiences of social relationships during pulmonary rehabilitation. Disabil Rehabil. 2010;32(15):1272-80.
7. Lomborg K, Kirkevold M. Achieving therapeutic clarity in assisted personal body care: professional challenges in interaction with severely ill COPD patients. J Clin Nurs 2008 Aug;17(16):2155-63.
8. Mousing CA. Hvordan oplever KOL-patienter, at deltagelse i patientuddannelse påvirker egenomsorgsevnen?: en interviewundersøgelse med 5 KOL-patienter. Afdeling for Sygeplejevidenskab, Aarhus Universitet, 2009. Internetdokument. [cited 2012 Feb 13] 
9. Christensen IE. KOL-borgeres oplevelse og udbytte af netværksgrupper efter patientskole. København: DSI, 2011 (Notat).
10. Sandelowski M. Qualitative analysis: what it is and how to begin. Res Nurs Health. 1995;18(4):371-5.