Dårlige KOL-patienter kan opleve høj livskvalitet

Patient i NIV-behandling. Foto: Søren Svendsen

Patienter med KOL indlagt på intensiv afdeling bliver stadigt mere dårlige i deres habituelle tilstand. Udviklingen afføder etiske spørgsmål om, hvilket behandlingsniveau vi skal tilbyde disse patienter og ud fra hvilke kriterier. Artiklen præsenterer en undersøgelse af patienters egen opfattelser af deres livskvalitet efter indlæggelse på Intensiv afdeling, Holbæk Sygehus.
 

Non Invasiv Ventilation

Intensiv afdeling på Holbæk Sygehus er en almen intensiv afdeling, der modtager alle typer patienter fordelt på ca. 70 pct. medicinske, ca. 20 pct. kirurgiske og 10 pct. børn.

Siden 2002 har Non Invasiv Ventilation (NIV) været et meget benyttet behandlingstilbud til bl.a. patienter med KOL på vores afdeling (1,2). NIV betyder, at ventilationen gives via en tætsluttende maske. Fra masken går der en eller to slanger til en NIV-maskine eller en konventionel respirator (se boks 1 side xx). Patienterne bliver altså ikke intuberet på traditionel vis. Lungemedicinsk afdeling behandlede også patienter med NIV, men retningslinjer udarbejdet af Dansk Lungemedicinsk Selskab og Dansk Anæstesiologisk Selskab (DASAIM) foreskriver, at patienter med pH under 7,25 behandles i intensivt regi (6).

Patientens holdning til behandling
Efter nogle år med NIV som behandlingstilbud har vi oplevet, at der er sket en udvikling hos de KOL-patienter, der bliver visiteret til vores afsnit. Patienterne bliver stadigt mere dårlige i deres habituelle tilstand (3,4), og andre studier, bl.a. fra Hongkong, har vist, at hovedparten af patientgruppen vil dø eller udvikle en anden livstruende tilstand inden for et år (5). Også afdelingens anæstesilæger har mærket denne forandring.

Hos personalet udløste de mange meget respiratorisk dårlige patienter frustrationer. Specielt fordi en del patienter er i CO2-narkose ved indlæggelsen og derfor hverken er i stand til at give udtryk for egne ønsker i forhold til behandling eller i stand til at besvare de spørgsmål, vi sædvanligvis anvender som udgangspunkt for en vurdering af patientens umiddelbare livskvalitet; dagligt funktionsniveau, kommer patienten på gaden, mængden og arten af hjemmehjælp, det sociale netværk mv.

Dette udløste mange etiske diskussioner personalet imellem. Udsætter vi disse patienter for unødige pinsler ved at behandle dem med NIV, når forskningen viser, at hovedparten vil dø eller udvikle en anden livstruende tilstand inden for forholdsvis kort tid?

Patienterne var desuden ofte velkendte i behandlingssystemet, og vi undrede os over, at der ikke tidligere var talt med patienterne om behandlingsniveau og eventuel respiratorbehandling.

Under gennemgangen af DNI (Do not intubate)-patienternes journaler fandt vi kun en enkelt, hvor der på medicinsk afdeling havde været en samtale, hvor man havde drøftet patientens ønske om behandlingsniveau, og hvor ønsket var beskrevet i journalen.

Da opstarten af NIV-behandling foregår i en akut fase på intensiv afdeling, er der sjældent tid til at gennemgå hverken omfangsrige journaler eller hjemmeplejedokumenter inden behandlingsstart. Hvis der er pårørende til stede ved overflytningen til intensiv afdeling, lytter vi selvfølgelig til deres opfattelse af patientens livskvalitet, funktionsniveau og ønsker for behandling, vel vidende at de pårørende kan have et andet syn på sagen end patienten selv.

I sidste ende udsprang vores etiske diskussioner af manglende viden om patienternes egen opfattelse af livskvalitet. Andre sundhedsprofessionelle har haft lignende overvejelser i forbindelse med NIV. Bl.a. i et læserbrev (7), hvor skribenten spørger:

Ændrer vi det, der kunne være en god og fredelig død, til en dårlig død med unødvendig lidelse, og anvender vi NIV, for at lægerne kan begrave hovedet i sandet, og dermed ignorere det uundgåelige?“ (7). 

Undersøgelse af patienternes livskvalitet

Der er tidligere lavet kvantitativ forskning på afdelingen om NIV behandling (3,4), men vi havde ikke tidligere undersøgt livskvaliteten hos de patienter, som har været indlagt på intensiv afdeling til NIV-behandling, hvor man har besluttet at lægge et behandlingsloft og ikke tilbyde respiratorbehandling, dvs. DNI-patienterne. En litteratursøgning viste, at ingen på verdensplan har undersøgt dette aspekt hos DNI-patienter. Vi ønskede også at undersøge, hvordan patienterne har oplevet selve NIV-behandlingen.

Metode

Studiet omfatter samtlige DNI-patienter indlagt til NIV-behandling i perioden 1. januar 2007 – 28. februar 2009, dvs. en periode på 26 måneder. Patienterne i 2007 er interviewet af speciallæge i anæstesiologi, Poul Kristensen, som led i hans speciallægeuddannelse, resten af patienterne er interviewet af sygeplejerskerne Vivi Petersen og Camilla Nymand Wolff.

Patienterne er i deres første døgn på intensiv afdeling scoret ud fra det fysiologiske scoringssystem APACHE II, der er udviklet til at forudsige mortaliteten på intensive afdelinger. Jo højere værdien er, jo højere er risikoen for død.

Til patienter udskrevet i live fra hospitalet sendte vi et spørgeskema med spørgsmål udvalgt fra RAND SF-36. SF-36 er et internationalt anerkendt og dansk valideret spørgeskema til undersøgelse af livskvalitet hos patienter heriblandt patienter på intensiv afdeling. Spørgeskemaet indeholdt også spørgsmål konstrueret specielt til denne undersøgelse.

En uge efter at patienterne har modtaget brevet med spørgeskemaet, ringede vi dem op og interviewede dem ud fra skemaet, som de havde udfyldt i forvejen. Patienterne gengav deres svar, og vi krydsede af i tilsvarende rubrikker.

Patienterne havde under denne samtale mulighed for at give et mere nuanceret billede af deres livskvalitet ud fra spørgsmål som: 

• ”Hvordan synes du, dit helbred er alt i alt?” 
• ”Hvad har det betydet for dig, at du har været så syg, som du var under indlæggelsen på intensiv afdeling? – har det ændret dit liv?” 
• ”Hvordan er dit liv lige nu?”

Et år efter i november 2009 kontaktede vi de nu få overlevende patienter igen, sendte dem de samme spørgsmål om livskvalitet og interviewede dem endnu en gang pr. telefon.
 

Etiske aspekter

Inden både 1. og 2. spørgeskema blev udsendt, blev det via hospitalets patient-administrative system (Grønt System) kontrolleret, at patienten fortsat var i live.
Inden projektstart blev den regionale Etiske Komité, Region Sjælland, kontaktet, og der var ifølge Komitélovens § 8, stk. 3, ikke behov for godkendelse af projektet af Etisk Komité.
 

Ni patienter i live efter to år

I løbet af perioden har i alt 48 ud af 245 NIV-patienter fået lagt behandlingsloft, de benævnes DNI- patienter. Af de 48 patienter døde de 15 på intensiv afdeling, 19 døde på lungemedicinsk afdeling efter udskrivelse fra intensiv afdeling, og kun 14 patienter blev udskrevet i live fra sygehuset (se tabel 1 side xx). En patient blev ekskluderet af undersøgelsen på grund af demens, derfor blev patientantallet i vores undersøgelse 13. Af tabel 1 fremgår det, at flere forskellige diagnoser har været forsøgt behandlet med NIV, men KOL-patienterne udgør hovedparten af de overlevende.
To år efter projektet startede, var kun ni ud af 48 DNI-patienter fortsat i live. Det lykkedes os at etablere kontakt med tre, som endnu en gang blev interviewet pr. telefon efter samme spørgeskema.

Ingen sammenhæng mellem dødsrisiko og livskvalitet

Resultaterne af telefoninterviewene ud fra spørgeskemaerne kan sammenfattes som vist i figur 1 og 2 side xx og xx.
Figur 1 viser sammenhæng mellem patientens egen oplevelse af livskvalitet og beregnet risiko for død ud fra APACHE II score. X-aksen viser de 13 patienter (1-13), der blev udskrevet i live. Y-aksen angiver både livskvalitet fra 0-100 og risiko for død 0-100, hvor 100 er udtryk for patientens oplevelse af maksimal livskvalitet. Patienterne er sat ind i figuren, så patienten med højeste selvvurderede livskvalitet har nr. 1, og patienten med den laveste har nr. 13.

F.eks. ses patient nr. 10 på X-aksen at have en høj risiko for død (70 pct.). Trods det scorer patienten højt på selvvurderet livskvalitet ud fra SF 36 (70 ud af 100 mulige point). Det omvendte er tilfældet for patient nr. 3, som har en meget lav risiko for at dø (20 pct.), men alligevel kun scorer 18 ud af 100 point på livskvalitet.
Resultaterne viser, at der ikke er nogen klar sammenhæng mellem ringe fysik, høj risiko for at dø og patienternes opfattelse af deres livskvalitet.

Figur 2 viser sammenhængen mellem patienternes alder og deres oplevelse af livskvalitet.
Patienterne er her sat ind, så den ældste patient har nr. 1, og den yngste patient har nr. 13. Resultaterne viser også her, at der ikke er nogen sammenhæng mellem patienternes alder og oplevelse af livskvalitet (se boks 2 side xx).
 

En chance til

Under telefoninterviewene fik vi mange forskellige udsagn om patienternes liv, positive som negative. En patient sagde: ”Jeg sidder i en stol hele tiden, kan ikke koncentrere mig om andet end tv, jeg er nede i kulkælderen.”

En anden sagde: ”Mit liv er ikke, som det plejer, men jeg lever, og det er det vigtigste.”

En tredje udtalte: ”Jeg har ændret mit syn på at have fået en chance til i livet, men er ked af, at der er begrænsninger på fysisk.”

De få patienter, der stadig var i live efter to år, og som ønskede at tale med os, gav overvejende udtryk for, at deres livskvalitet ikke havde ændret sig markant, siden vi talte med dem året før, dog havde de lidt mindre luft og overskud.
Ud af de 13 patienter var det kun fem, som kunne huske NIV-behandlingen på intensiv afdeling, og fire af disse patienter fandt behandlingen ubehagelig eller meget ubehagelig.

På trods af disse ubehagelige oplevelser ville ni af de adspurgte patienter gennemgå NIV-behandlingen igen, kun én svarede måske: ”nogen gange ønsker jeg at dø.”
 

Mange KOL-patienter klarer NIV

Undersøgelsen viser samlet, at der ikke er nogen klar sammenhæng mellem DNI-patienternes alder, helbredstilstand/beregnet risiko for død og patienternes oplevelse af livskvalitet. Når vi ser på gruppen af DNI-patienter, er der en klar overvægt af patienter med diagnosen KOL, som overlever NIV-behandlingen, nemlig 79 pct. Dvs. at selv om denne patientgruppe vurderes for dårlig til at blive intuberet og tilbudt respiratorbehandling, kan mange godt klare NIV-behandlingen og for nogles vedkommende endda blive udskrevet og stadig opleve kvalitet i livet.

Desuden har undersøgelsen vist, at de helt overvejende funktionsorienterede patientoplysninger, vi hidtil har brugt for at vurdere patienternes umiddelbare livskvalitet og de deraf relevante behandlingstilbud, ikke nødvendigvis har sammenhæng med patientens egen vurdering af livskvalitet og ønsker for behandling.
 

Afklarende samtaler mangler

Undersøgelsen bekræfter, at det er essentielt at have afklarende samtaler med KOL-patienter om de eksisterende behandlingsmuligheder og patientens tanker og ønsker om eventuel respiratorbehandling. Dette er ikke en uoverskuelig opgave, idet patienter med KOL, der udgør den største gruppe af NIV, ofte er i tæt kontakt med behandlingssystemet, både egen læge, hjemmepleje og lungeafdeling.

Vi har i afdelingen sat fokus på disse afklarende samtaler og foretager desuden hyppige revurderinger af disse samtaler, da vi er bevidste om, at patienterne i sygdomsforløbet kan ændre opfattelse. Vi forestiller os, at tilbud om en såkaldt ”End-Of-Life”-samtale tidligere i patientens sygdomsforløb vil kunne hjælpe patienterne til at reflektere over deres situation som alvorligt kronisk syge og de valg, eventuelle forværringer kan medføre.

Hvis patienten tager imod sådan en samtale, og patientens tanker og ønsker kommunikeres videre i sundhedssystemet, vil livstrætte patienter kunne spare unødige overflytninger til intensiv afdeling med langvarige NIV- og/eller respiratorbehandlinger.

Vivi Petersen arbejder på Intensiv afdeling, Holbæk Sygehus, Sygehus Nord, Region Sjælland,
Camilla Nymand Wolff arbejder nu på Roskilde Sygehus

Hans-Henrik Bülow er overlæge samme sted.
Poul Kristensen V var speciallæge i anæstesiologi.

Litteratur

• Kruse N, Bülow HH. Noninvasiv ventilation. Resultater af de første seks måneder med ny teknik. Ugeskr Læger 2003;165:4020-25.
• Larsen S, Petersen V, Bülow HH. Non-invasiv ventilation på intensiv afdeling, de sygeplejefaglige aspekter. Dråben; 2007:22;25-31.
• Bülow HH, Thorslund B & Højberg JM. Experiences from introducing non-invasive ventilation in the intensive care unit: A two year prospective consecutive cohort study. ACTA 2007;51:165-71.
• Bülow HH, Thorsager B. Outcome in patients on Noninvasive ventilation and a “Do-Not-Intubate” order. A Five year follow-up study. ACTA. 2009;53:1153-57
• Chu CM, Chan VL, Wong IW, Leung WS, Lin AW, Cheung KF. Noninvasive ventilation in patients with acute hypercapnic exacerbations of chronic obstructive pulmonary disease who refused endotracheal intubation. Crit Care Med 2004;32:372-77.
• www.dasaim.dk > Rekommandationer > Retningslinjer for behandling med non invasiv ventilation ved eksacerbation i Kronisk Obstruktiv Lungesygdom. Besøgt 29.10.12.
• Læserbrev: Short K, Whitnack J. Letter to the editor. Crit Care Med 2006;34:1855.