Når patientuddannelse øger ulighed i sundhed

Komitéen for Sundhedsoplysning har netop offentliggjort en evaluering, som Dansk Sundhedsinstitut (DSI) har udført af patientuddannelsen ”Lær at leve med kronisk sygdom”. Det er den mest udbredte patientuddannelse i Danmark. Konklusionen er, at uddannelsen hjælper kronisk syge mennesker på en lang række områder. Men kan uddannelsen også risikere at skade deltagerne?  

Manglende etisk vinkel

”Vi ville aldrig kunne forsvare at igangsætte en medicinsk behandling, som ikke er screenet for bivirkninger. Derfor bør vi også gøre det til en fast praksis at undersøge mulige bivirkninger af patientuddannelser.” Sådan sagde den amerikanske sygeplejerske og professor Barbara K. Redman den 29. november 2011 på en konference om patientuddannelse, arrangeret af Dansk Sygeplejeråd og Steno Center for Sundhedsfremme (1).

Alligevel er der heller ikke i Danmark kutyme for at undersøge en patientuddannelses mulige bivirkninger. Ud over at analysere på frafald belyser DSI’s nye evaluering af ”Lær at leve med kronisk sygdom” ikke mulige bivirkninger af patientuddannelsen (2). Til gengæld bidrager tre studieprojekter med viden på området. Gennem observation og interview med deltagere stiller de tre projekter (3,4,5,) fra tre forskellige danske universiteter skarpt på danske deltageres oplevelser af ”Lær at leve med kronisk sygdom”.

Selvom de studerende ikke har haft kendskab til hinandens arbejde, tegner de tre projekter i høj grad samme billede af patientuddannelsen. Denne artikel er en opfølgning på to tidligere artikler om patientuddannelse (6,7) og har til formål at bidrage til et etisk perspektiv på den mest udbredte patientuddannelse i Danmark.

Identitet skal tilegnes på kurset

”Lær at leve med kronisk sygdom” tegner et billede af den gode kronisk syge som aktiv, udadvendt, selvrefleksiv, positiv, handlekraftig og orienteret mod forbedring. Det viser både specialet, afhandlingen og kandidatprojektet (3,4,5). En analyse af kursusbogens opfordringer til individuel ansvarlighed, aktiv selvhjælp og livsstilsændringer viser, at patientuddannelsen forventer, at deltagerne som udgangspunkt er uansvarlige, passive og ude af stand til at igangsætte forandringer (4). Identiteten som gode kronisk syge skal de lære at tilegne sig på kurset. Ikke alle deltagere er dog i stand til at leve op til dette ideal. Patientuddannelsen giver nemlig kun autoritet til en mindre gruppe, hvis håndtering af sygdommen godkendes som kompetent.

Mindre kompetente deltagere overses

Afhandlingen og kandidatprojektet beskriver gennem cases, hvordan instruktørerne opgiver og derefter overser de mindre kompetente deltagere. Specialet viser, at instruktørerne ofte betragter disse deltagere som uambitiøse og tillægger dem negativ betydning for ”den fælles ånd” på kurset (4). ”Det er ikke for folk med få ressourcer eller uden uddannelse, de vil falde fuldkommen af på den – det er alt for svært, og det går alt for stærkt.”

Sådan fortæller en deltager. De mennesker, der falder af på den, hører til i den kategori, som afhandlingen betegner ”the non-using users” – altså deltagere, der ikke har udbytte af uddannelsens forslag og metoder (3). De sætter pris på samværet, men tager ikke programmet til sig. Patientuddannelsens manglende evne til at gribe og engagere disse deltagere forklares med, at de ikke var de rette typer deltagere til ”Lær at leve med kronisk sygdom”. De er til stede, men opmuntres ikke og overses ofte i undervisningen, hvilket følgende tre eksempler illustrerer.

Tre eksempler på social eksklusion

Deltager får ikke ros

En ung, overvægtig mand deltager i patientuddannelsen. Han ønsker et varigt vægttab, og hans første handleplan er ambitiøs: afholdenhed fra slik og en helt ny diæt. Til det efterfølgende møde er planen ikke lykkedes. Instruktørerne sætter den obligatoriske idérunde i gang, hvor deltagerne kommer med løsningsforslag.

De anbefaler ham at undgå at have slik i huset, at købe små pakker slik og at træne og belønne sig selv med lidt chokolade. Manden afviser det hele – han har allerede prøvet samtlige forslag uden effekt og ønsker nu andre råd. Da de ikke kan tilbyde andet, foreslår instruktørerne, at han skriver idéerne ned og alligevel prøver dem af. Manden bliver frustreret. Instruktørerne lader ham blive på holdet, men roser ham ikke efterfølgende for bidrag eller indsatser. 

Den unge mand ser sig selv som meget motiveret for at tabe sig, men han bekræfter ikke programmets metoder og løsningsmodeller, og derfor bliver han ekskluderet. En måned efter uddannelsen kæmper han stadig med overvægt, og nu også med negative tanker og skyldfølelse. Således bekræftede ”Lær at leve med kronisk sygdom”, at han var ude af stand til at gennemføre et vægttab, og placerede ham derved i en anden gruppe end de gode kronisk syge (3).

Ingen positiv indflydelse

En anden case beskriver en ældre enkemand, som konsekvent vælger handleplaner, der allerede indgår i hans hverdagsrutiner – f.eks. at gå til bridge, købe kaffe til bridgeklubben og gå til fysioterapi. Instruktørerne prøver at vejlede manden til at sætte sig nye og større mål, men han vælger hver gang kendte handleplaner og ønsker at fortsætte med sit liv. Til sidst giver instruktørerne op. Selvom den ældre deltager møder forberedt op til hver kursusgang, betragter instruktørerne ham som én, der ikke har positiv indflydelse på gruppeånden (4).

Bliver overset

En tredje case skildrer, hvordan en yngre mand får meget taletid, mens en midaldrende mand forholder sig tavs og springes over. Den yngre mand udtrykker tilfredshed med kursusbogen, er velforberedt og deltager aktivt. Han beskriver sig selv som positivt tænkende, handlekraftig og indstillet på forandring og fortæller i et interview, at han klarer sig bedre end de andre på holdet. Den midaldrende mand er uforberedt og har ikke gennemført sin handleplan. Mod sædvane igangsætter instruktørerne ingen idérunde til ham, hvor deltagerne kan hjælpe. Han oplever, at uddannelsen ikke henvender sig til ham og hans problemer. Adspurgt, om han har prøvet at give udtryk for sine behov, svarer han: ”Ja, jeg har prøvet, men altså, der er jo ikke rigtig nogen, der har taget det op” (5).

Således viser alle tre projekter tendenser til inklusion eller autorisering af den aktive og ressourcestærke deltager og derfor også eksklusion af den passive eller ressourcesvage deltager i patientuddannelsen ”Lær at leve med kronisk sygdom”.

Programmets ambitioner er for høje

Patientuddannelsens kontinuerlige fokus på fremtidig forbedring er i konflikt med deltagernes oplevelser af egen livssituation. De ser det som realistisk, at fremtiden byder på fysisk forværring ud fra deres erfaringer med kronisk sygdom og med de skavanker, som aldringen medfører. Derfor ønsker de at fastholde livet i nuet og frem for alt vedligeholde deres eksisterende funktionsniveau (4). ”Lær at leve med kronisk sygdom” kan ikke imødekomme et ønske om vedligehold. I stedet skal deltagerne hver uge præsentere en handleplan, som indebærer en ny eller større indsats.

Deltageren Søren fortæller, at hele kurset handler om at oplære deltagerne i at lave handleplaner. Han oplever ikke noget udbytte, fordi dét at lave handleplaner ikke er nyt for ham: ”Jeg ved, hvad jeg vil lave i morgen, eksempelvis, og sådan tager jeg det lidt fra dag til dag, men jeg kan så korrigere mine planer, hvis jeg synes, der er noget, der er vigtigere.” Sørens handleplaner til hverdag handler ikke om forbedring, men om at holde sig i gang og fjerne fokus fra sygdommen (4). En anden deltager fortæller, at han altid har lavet handleplaner for sit liv og ikke behøver at lære dette på en patientuddannelse (5).

I specialet har de interviewede deltagere svært ved at forene sig med programmets fremtidsperspektiv og ambitionsniveau på deres vegne. I afhandlingen opgiver instruktørerne den ældre herre, som ønsker at fortsætte sit liv som vanligt. Således betragter ”Lær at leve med kronisk sygdom” manglende handling med henblik på forbedring som et manglende ønske om et sundere liv hos deltageren (4).

Instruktørrollen opfattes som en karrierevej

”Helt grundlæggende, så er jeg blevet bekræftet i, at jeg gør det rigtige, men det var jeg egentlig ikke i tvivl om,” fortæller en deltager (3). Afhandlingen konkluderer, at deltagere i denne gruppe allerede var gode til at tackle livet med kronisk sygdom, før de meldte sig til uddannelsen, og betegner denne gruppe ”de autoriserede eksperter”. Det er i denne gruppe, at nye mulige instruktører udpeges. Mange deltagere oplever invitationen til instruktørkurset som en ny chance. En midaldrende instruktør fortæller, at det var ”som at få et arbejde og gøre nytte igen”.

En anden instruktør fortæller, at hun allerede ønskede at blive instruktør, dengang hun meldte sig som almindelig deltager. Hun havde det svært med sin egen instruktør og tilføjer: ”Jeg var sådan lidt nervøs for, at det ville skade min karriere, eller hvad man skal sige – om jeg kunne få lov at blive uddannet.” Instruktørrollen bliver således en form for karrieremulighed – en vej væk fra arbejdsløshed og lav social status. En deltager med instruktørdrømme fortæller: ”Tænk, hvis der var en vej, hvor jeg kunne hjælpe andre? Det ville jeg smaddergerne (…) Jeg ville bare ikke være i systemet heller, fordi at jeg er bare ikke sådan en nasser, vel altså?” (5).

Ønsket om at hjælpe og støtte andre med kronisk sygdom står ikke længere alene, men suppleres af ønsket om en ny social chance og muligheden for at lægge distance til rollen som kronisk syg og arbejdsløs. Derved risikerer instruktørerne at lægge afstand til, og i værste fald ekskludere, mindre kompetente deltagere i det fælles projekt, der var tanken bag uddannelsen: at lære at leve med kronisk sygdom.

Vindere forudsætter tabere

”Lær at leve med kronisk sygdom” giver autoritet til de deltagere, der på forhånd har evnerne og ressourcerne til at håndtere kronisk sygdom samt ambitioner om at forbedre sig. Disse deltagere autoriserer også programmet, fordi det bekræfter dem som gode kronisk syge, og fordi det tilbyder dem en ny social chance (3,5). Afhandlingen pointerer, at vindere forudsætter tabere – at de gode deltagere har behov for en gruppe af mindre kompetente. Derfor er de-autorisering af andre deltagere ifølge afhandlingen en nødvendighed, der er bygget ind i patientuddannelsen.

Både specialet og afhandlingen pointerer, at denne gruppe af de-autoriserede deltagere ikke tager patientuddannelsens metoder og ambitionsniveau til sig og således ikke ændrer deres selvbilleder.

Ifølge afhandlingen udtrykker den store gruppe af non-using users en svaghed ved ”Lær at leve med kronisk sygdom”, da uddannelsen ikke opnår sit hovedmål: at styre og transformere, hvordan kronisk syge mennesker forholder sig til sig selv (3).

Compliance forklædt som empowerment?

De tre studier betoner en konflikt mellem patientuddannelsens image og reelle form og indhold. I uddannelsens kursusbog kan deltagerne læse: ”Ingen ved, hvad der er den bedste løsning for dig – det skal du være indstillet på selv at afprøve under kurset” (8). I England kritiseres ”Lær at leve med kronisk sygdom” for at camouflere det biomedicinske ideal om god compliance med en iscenesættelse af empowerment, selvstændighed og ansvarlighed (9). De tre studier af patientuddannelsen i Danmark bringer lignende konklusioner: Patientuddannelsen giver ikke plads til et lavere ambitionsniveau, opmuntrer især til handleplaner, der vedrører fysisk aktivitet og kostændringer og giver stort set ikke tid til diskussioner om andet end det dikterede indhold i kursusbogen og undervisningsmanualen.

Ifølge kursusbogen skal den kronisk syge person træde i karakter som chef for sin egen sygdom, der bruger læger og andre sundhedsprofessionelle som faglige konsulenter (8). Uddannelsen idealiserer den patient, der er kritisk i sit valg af behandlingsform. Men som alle tre studieprojekter pointerer, er det et paradoks, at deltagerne betragtes som selvstyrende og selvstændige i dét øjeblik, de ukritisk følger patientuddannelsens råd og instrukser.

Ifølge DSI’s evaluering har mange deltagere stor gavn af uddannelsen. Men tilsyneladende producerer ”Lær at leve med kronisk sygdom” både vindere og tabere – de ressourcestærke, der bekræfter patientuddannelsens effektivitet, og dem, som ikke kan eller vil anerkende uddannelsens løsningsmetoder og ambitionsniveau. De tre studier afføder nye spørgsmål:

• Er ”Lær at leve med kronisk sygdom” god nok til at tage afsæt i deltagernes situationer og livserfaringer?
• Er det etisk forsvarligt, at denne patientuddannelse hylder empowerment og ansvarlighed for egne valg, men samtidig kræver, at deltagerne er ukritisk kompliante, når det gælder patientuddannelsens råd?
• Er det etisk forsvarligt, at produktionen af vindere og tabere er bygget ind i patientuddannelsens form?
• Hvilken betydning har ”Lær at leve med kronisk sygdom” for lighed i sundhed?
• Hvad sker der med ”tabernes” liv efter endt patientuddannelse?

 Ifølge professor Barbara K. Redman fortjener alle kronisk syge mennesker muligheden for et varieret udbud af patientuddannelse – uanset køn, alder, etnisk baggrund eller uddannelsesniveau. Hun understreger, at det er en fejlantagelse, at patientuddannelse er harmløs over for deltagernes sikkerhed og identitet (1). Derfor efterlyser hun en omfattende monitorering og dokumentation af patientuddannelsers skadelige effekter. Denne artikel har bragt nogle bud på, hvordan det indbyggede skel mellem kompetente og mindre kompetente deltagere i ”Lær at leve med kronisk sygdom” skaber ulighed blandt kronisk syge, eller med andre ord: vindere og tabere. Det er endnu uvist, hvilken effekt patientuddannelsen får for tabernes håndtering af et liv med kronisk sygdom.

Ida Marie Skou Storm er kandidatstuderende, pædagogik og uddannelsesstudier samt sundhedsfremme og sundhedsstrategier, Roskilde Universitet.

Litteratur

1. Konference om Patientuddannelse: Hvordan kommer vi fra teori til praksis? Steno Diabetes Center og Dansk Sygeplejeråd. D.4/12 2011.
2. Dansk Sundhedsinstitut. Lær at leve med kronisk sygdom. Evaluering af udbytte, selvvurderet effekt og rekruttering. København: Dansk Sundhedsinstitut; 1996.
   Tilgået 02/01 2018.
3. Juul Nielsen G. Traveling technologies and transformations in health care. København: Doctoral School of Organization and Management Studies. Copenhagen Business School; 2010.
4. Meier Rasmussen K. Fastholdelse af livet i nuet. København: Institut for Folkesundhedsvidenskab. Københavns Universitet; 2009.
5. Hansen SG, Laursen AH, Weigelt M, Storm IMS. Patientuddannelse – Lær at leve med kronisk sygdom. Roskilde: Pædagogik og Uddannelsesstudier. Roskilde Universitet; 2010.
6. ”Patientuddannelse i Danmark anno 2010”, Sygeplejersken 2010;18.
7. ”Etik i patientuddannelser”, Sygeplejersken 2010;19.
8. Komitéen for Sundhedsoplysning: Patientuddannelse – lær at leve med kronisk sygdom. 2009.
9. Wilson PM, Kendall S, Brooks F. The Expert Patients Programme: A Paradox of Patient Empowerment and Medical Dominance. Health and Social Care in the Community 2007:15:426-438.