Patienters oplevelser af at være indlagt med en spiseforstyrrelse

Sygdommen er et udefrakommende væsen, som forsøger at invadere kroppen og kontrollere tanker, følelser og handlinger. Væsenet kan overbevise om, at man er tyk og grim. Foto: Anna-Li Engström.

Endokrinologisk afdeling M på Odense Universitetshospital tilbyder pleje og behandling til patienter med spiseforstyrrelser. Patienterne har tidligere været indlagt i en almindelig, medicinsk sengeafdeling, men i november 2010 åbnede Ernæringsenheden, der er en bemandet enhed på Patienthotellet på Odense Universitetshospital.

Enheden er bemandet med sygeplejersker, social- og sundhedsassistenter og en sygehjælper. I Ernæringsenheden får patienterne eget møbleret værelse, som er indrettet med toilet og bad, tv samt internetadgang, og det er muligt at sætte et personligt præg på værelset.

Ernæringsenheden åbnede med fire sengepladser, men er i 2012 øget til syv pladser. Derudover råder enheden over et fællesrum, hvor patienterne sidder sammen under måltiderne, og hvor der er mulighed for andre sociale aktiviteter såsom spil og tv.

Hos patienter indlagt med en spiseforstyrrelse, som oftest anoreksi, er der fokus på den stabiliserende og rehabiliterende pleje og behandling. Ofte er patienterne indlagt en til to måneder.

Både pisk og gulerod

Spiseforstyrrelser er et alvorligt og voksende problem blandt unge i de vestlige lande, og anoreksi er den alvorligste sindslidelse hos yngre kvinder.

I Danmark er 55.650 kvinder mellem 15 og 45 år diagnosticeret med en spiseforstyrrelse. Heraf lider 3.150 patienter af anoreksi. Sundhedsstyrelsen anslår, at der årligt diagnosticeres mellem 300 og 400 nye tilfælde af anoreksi. Andre former for spiseforstyrrelser er bulimi og overspisning (1).

Indlæggelse i specialafsnit bør overvejes ved svær afmagring, dvs. BMI under 15. Indlæggelse kan også være indiceret ved højere BMI, hvis der er tale om hurtigt vægttab, hyppige opkastninger, misbrug af laksantia eller diuretika og heraf forstyrrelser i elektrolytterne.

Ved komplikationer som specifikke tegn på organsvigt (f.eks. leverpåvirkning), svær hypotension (systolisk BT under 60-80), svær bradykardi (puls under 40-50), legemstemperatur under 36 grader og påvirket bevidsthed er indlæggelse ligeledes nødvendig, og der kan være tale om tvangsindlæggelse (1,2).

Et vigtigt behandlingsmål er vægtøgning, gerne til en normalisering af legemsvægten (den laveste vægt med normale menstruationer er vejledende). En vægtstigning fra et halvt til et kg pr. uge er realistisk for de fleste patienter.

Normalisering af spisemønstre samt behandling af somatiske komplikationer er højt prioriterede behandlingsmål. Vægtøgning sker gennem ernæringsterapi, som består af almindelig kost og/eller sondekost per os eller gennem ventrikelsonde. Vejledning ved diætist er en del af ernæringsterapien.

Man indgår en form for behandlingskontrakt med patienten, som kræver en vis motivation fra patientens side (1). Der etableres gerne en holdning, hvor ”pisk/gulerod” gør sig gældende. Det betyder, at i takt med at målene for behandlingen nås, og patienten formår at samarbejde, får patienten mere medbestemmelse og frihed under indlæggelse. Det kan være nødvendigt med tæt observation af patienten, som måske skal forblive i sengen, men ved fremskridt, f.eks. vægtøgning, vil der løbende udløses flere goder, f.eks. mere udgang, og patienten kommer nærmere en udskrivelse (1,2).

Behandlingen skal være tosporet. De somatiske komplikationer behandles, og der arbejdes mod normalisering af vægt og spisemønstre. Derudover er en psykisk vinkel nødvendig, så patienten kan bearbejde de psykiske problemer, der er en del af spiseforstyrrelsen. Den psykoterapeutiske del af behandlingen foregår via psykiatrisk afdeling eller patientens egen psykolog (1).

Behandlingen er individuel, men målet for indlæggelsen er ofte vægtøgning og måltidsstabilisering. En vigtig opgave for plejepersonalet er at yde den nødvendige støtte til måltiderne. Derudover er det væsentligt at skabe og bevare motivationen hos patienterne, så de kan samarbejde om behandling og pleje.

Herudover skal personalet støtte, vejlede og hjælpe patienterne til at mestre hverdagen med en kronisk sygdom og forberede patienterne til hverdagen derhjemme. Gennem dialog og refleksive spørgsmål er det muligt at støtte den sunde side i patienten (3).

Undersøgelsen

Formålet med projektet var dels at undersøge, hvordan patienter indlagt med en spiseforstyrrelse oplever at være indlagt gennem længere tid i henholdsvis et sengeafsnit og i en nyetableret Ernæringsenhed. Dernæst var det at undersøge, hvordan patienternes erfaringer, ønsker og behov kan inddrages i plejen med fokus på det brugerorienterede perspektiv.

Patienter med en spiseforstyrrelse er ofte en stigmatiseret patientgruppe. Det er væsentligt at få et indblik i patienternes oplevelser og erfaringer med at være indlagt over længere tid med en invaliderende og ofte kronisk sygdom. Patienternes oplevede erfaringer er brugt direkte til at udvikle nye tiltag i Ernæringsenheden og til at kvalificere pleje og behandling til en udsat patientgruppe.

Undersøgelsen overholder etiske krav til sygeplejeforskning i Norden (4). Projektet har to undersøgelsesspørgsmål:

• Hvordan oplever patienter med en spiseforstyrrelse at være indlagt i et forløb på mere end en måned?
• Hvordan kan patienternes erfaringer, behov og ønsker inddrages i udvikling af sygepleje- og behandlingstilbud?

Undersøgelsen er udført med afsæt i en fænomenologisk-hermeneutisk forståelsesramme. Den hermeneutiske tilgang angiver en ramme, hvori det levede liv fortolkes, og ny forståelse udspringer (5,6). Der er udført fire individuelle interviews. Spørgsmålene var udformet, så informanterne med egne ord fortalte om deres oplevelse af at være indlagt med en spiseforstyrrelse henholdsvis i et sengeafsnit og i Ernæringsenheden på Patienthotellet.  

Interviewguiden blev udarbejdet af artiklens forfattere. Mhp. yderligere kvalificering af interviewguiden har den været i høring hos en erfaren sygeplejerske med stor indsigt i specialet. Herefter er der foretaget face validity, hvor en gruppe sygeplejersker med akademiske og forskningsmæssige kompetencer har diskuteret interviewguidens udformning med tilhørende underspørgsmål. Interviewene er udført af artiklens førsteforfatter.

Til den efterfølgende analyse blev Kvale og Brinkmanns metode til analyse af kvalitative interviews anvendt (7). Her blev temaer udledt og sammenfattet i analysens fund (se boks 1).

Forskerens forforståelse har i det kvalitative interview betydning for den måde, man analyserer og finder temaer i datamaterialet på (7). Forskernes forforståelse er flere års klinisk erfaring i arbejdet med patientgruppen samt teoretisk viden.

Der er anvendt forskertriangulering, som betyder, at flere forskere arbejder sammen om analysen, hvilket giver mulighed for at diskutere datamaterialet og se flere sammenhænge. I aktuelle undersøgelse har interviewer og afdelingens udviklingssygeplejerske analyseret interviews, fundet betydningsenheder, lavet meningskondensering og udledt temaer. Enkelte temaer er diskuteret med lederen af Ernæringsenheden med henblik på yderligere indsigt.

Informanter

Der er inkluderet fire informanter i undersøgelsen. To informanter indlagt i afdelingens sengeafsnit og to i den nyetablerede Ernæringsenhed på Patienthotellet (se tabel 1 og 2).

De væsentligste fund er ønsker om struktur på hverdagen, og at indlæggelsesforløbet minder om hjemlige rammer. Ligeledes efterspørges en udslusningsordning, så man gradvist vænner sig til at tage ansvar for egen hverdag.

Struktur under indlæggelse

Temaet struktur var gennemgående i alle interviews. Der er tale om behov for hjælp til at strukturere hverdagen, og strukturen i spisesituationerne blev fremhævet som positiv.

Patienterne skal overholde generelle og individuelle aftaler vedrørende måltider, hviletider, aktivitetsniveau og vægtøgning. Som oftest er patienterne motiverede for behandling, hvilket er altafgørende for at gennemføre et frivilligt indlæggelsesforløb. Strukturen spiller en væsentlig rolle:

”… der er bare ro på, og det tror jeg er det vigtigste. At der sådan er ro og struktur. For så kan man koncentrere sig om det, det handler om.” Informant D.

”… Det er også det, der gør, at jeg har fået det bedre. For hvis jeg er hjemme, så kan jeg ikke selv …”

”… jeg er glad for, at der sidder personale under måltiderne. Bare det, at I sidder der, det er også en støtte i sig selv … så ved man, at der er nogen, der holder øje.” Informant C.

”… bare det at have nogen at gå op og spise sammen med gjorde, at det var nemmere at rejse sig fra sengen.” Informant D.

Strukturen kan være med til at skabe et frirum i forhold til at tage ansvar for sin sygdom. Det gælder specielt ved måltiderne, hvor personalet overtager ansvaret for en periode. Op til en indlæggelse har spiseforstyrrelsen fyldt meget i hverdagen, hvorfor nogle patienter oplever det som en befrielse at kunne slippe ansvaret:

”… der var ønsket om, at den sorte mand, som jeg kalder spiseforstyrrelsen, ikke skulle fylde så meget. Så han ligesom kunne komme lidt på tilbagetog … Så det har egentlig nok også været lidt som et frirum. Altså håbet om at få lidt ro på oppe i øverste kasket.” Informant A.

Informant A beskriver, hvordan mange patienter med en spiseforstyrrelse oplever deres sygdom. Sygdommen beskrives her som et udefrakommende væsen, som forsøger at invadere kroppen og kontrollere tanker, følelser og handlinger.

Væsnet kan overbevise om, at man er tyk og grim. Patienter med en spiseforstyrrelse er ofte meget perfektionistiske og lever et kontrolleret liv (3).

Problemet er, at det er sygdommen, der sætter dagsordenen. I arbejdet med patienterne ses, at den kontrollerede adfærd udvikler sig til dårlige vaner som belastende ritualer i spisesituationerne, fedt- og sukkerfobi, overdreven motionering, opkastninger eller anden kompenserende, bulimisk adfærd.

Hjemlige rammer og fællesskab

Sengeafsnittet
Informanterne indlagt i sengeafsnittet ønsker hjemlige rammer. De savner normalitet i hverdagen, hvilket er svært at opnå i et sengeafsnit.

En enestue er klart at foretrække, det giver lidt privatliv. Informanterne fra sengeafsnittet fortæller, at muligheden for fællesskab og fælles aktiviteter med andre patienter er begrænset. Man tilbringer det meste af tiden på stuen, hvor dagens måltider indtages, og hvor man i mellemtiden forsøger at aktivere sig selv, så tiden går. Tiden fylder meget. Det være sig tid i form af travlhed og tid, der går langsomt.

En af informanterne taler om travlheden i sengeafsnittet:

”… rigtig travl afdeling, hvor jeg til tider har følt, at der ikke helt har været plads til mig, fordi der har været så mange medicinsk syge patienter …” Informant A.

En anden informant taler om begrebet tid som en slags venteposition uden egentligt indhold i hverdagen.

”… men tiden kan selvfølgelig godt blive lang. Men det er jo fordi, man ikke har sine ting omkring sig … der går meget tid med ingenting egentlig.” Informant B.

Ernæringsenheden

I Ernæringsenheden er det en del af behandlingstilbuddet, at patienterne spiser sammen i et fælles rum. Det giver større mulighed for fællesskab. Derudover oplever informanterne fra Ernæringsenheden en større frihed og mere privatliv.

De efterlyser et hyggeligt opholdsrum, hvor man har lyst til at være sammen, og hvor det er muligt at indgå i et fællesskab. Et skisma for denne patientgruppe er, at man er tilbøjelig til at isolere sig, hvis personalet ikke hjælper med at planlægge fælles aktiviteter:

”Der var spil, og der var … altså, vi kunne sætte os nede i spisestuen og være sammen … men jeg har aldrig haft behov for sådan at være social, det er ikke mine stærke sider” …”det er også, tror jeg, den der frygt for at komme for tæt på”.

”… når jeg tænker anoreksi, så tænker jeg – vil gerne gemme mig væk og vil ikke ses – så det er sådan en balancegang …” Informant D.

Udslusning ønskes

Temaet udslusning var et gennemgående tema i alle interviews. Patienterne er ofte indlagt i mere end en måned. Det kan derfor opleves som overvældende, når man pludselig skal udskrives til eget hjem og selv står med ansvaret igen:
”Det kan hurtigt skride i svinget, lige så såre man er kommet ud ad døren”.

”… jeg tænker, at det er en smule stressende at være indlagt, når man gerne vil have det til at gå, når man kommer hjem … Hvis man har været indlagt i nogle måneder, er det jo begrænset, hvad man har derhjemme.” Informant B.

”… jeg gider ikke ud og have mig et kulturchok. Det er i sociale situationer med dem, som jeg normalt omgås … det er tit der, at jeg er følelsesmæssigt sårbar, da jeg reagerer på maden. Og derfor er det også vigtigt at træne spisesituationer hjemme.” Informant C.

En form for udslusning synes at være et stort ønske og behov. Det kan opfyldes ved, at man i tiden op til udskrivelsen kommer hjem og arbejder videre med de aftaler om struktur, der trænes under indlæggelsen. Der kan være tale om få timer eller flere dage. Informanterne ytrer ønske om muligheden for dels at være hjemme, dels at komme i Ernæringsenheden, f.eks. til måltiderne, som kan være svære at håndtere.

Konsekvenser for praksis

Siden projektets afslutning i foråret 2011 har Ernæringsenheden fået et større fælles- og opholdsrum. Ud over fællesspisning og hvil er der også mulighed for at sidde sammen og se tv, film, spille spil eller være sammen om andre aktiviteter i hyggelige og hjemlige omgivelser.

Der er udarbejdet en aktivitetsplan og en generel information, som giver struktur og et større overblik over dagen både for patienter og personale. Her fremgår bl.a. tidspunkter for måltider og hvil, at alle hjælper med at dække og rydde af bordet, daglig oprydning på stuerne og andre aktiviteter, som afspejler en normal hverdag.

Temaeftermiddage med foredrag og film, hvor personalet i enheden underviser patienter og eventuelle pårørende om forskellige emner, er under udarbejdelse. Mindre oplæg om anatomi og fysiologi, f.eks. hvad der sker med kroppen, når den får utilstrækkelig næring, er f.eks. et emne. Andre emner kan være relateret til det at have en kronisk sygdom.

Undersøgelsens fund har bidraget med et brugerorienteret perspektiv, som er væsentligt, når klinisk praksis skal udvikles.

De nævnte tiltag og ændringer er sket på baggrund af informanternes erfaringer, behov og ønsker. Brugerinvolvering er væsentligt, så praksis ikke forandres ud fra det, de sundhedsprofessionelle tror, er det rigtige.

Undersøgelsens fund er baseret på fire informanters udsagn. Muligvis ville flere informanter have belyst undersøgelsesspørgsmålene ud fra et bredere perspektiv. Vores fund understøtter de erfaringer, vi har gennem flere års arbejde med patientgruppen, og nu har vi reelle udsagn, der dokumenterer den erfaringsbaserede viden. De fire informanters fortællinger og deraf udledte temaer har givet anledning til udvikling af klinisk sygeplejepraksis i en nyoprettet Ernæringsenhed.

En udvikling, som har medført nye tiltag med afsæt i et brugerorienteret perspektiv.

Ønsket om at etablere en udslusningsordning, er endnu ikke imødekommet. I øjeblikket er det ikke muligt at være dagpatient i Ernæringsenheden, men det er et udviklingsområde, vi vil se nærmere på.

Maria Støttrup Jensen er ansat på endokrinologisk afdeling M, Odense Universitetshospital; Maria.stoettrup.Jensen@ouh.regionsyddanmark.dk. Anne Holm Nyland er udviklingssygeplejerske samme sted.

Aktivitetsplan for patienter indlagt i Ernæringsenheden kan fås ved henvendelse til forfatterne.

Litteratur

1. Sundhedsstyrelsen. Spiseforstyrrelser – Anbefalinger for organisation og behandling. København: Sundhedsstyrelsen; 2005.
2. http://www.netpsych.dk/ > Artikler >Anoreksi. Besøgt d. 27.03.12.
3. Karsholt AK. Sygepleje til patienter med spiseforstyrrelser I: Thomsen TB, Knudsen TE (editors). Medicinske Sygdomme. Sygdomslære og sygepleje. København: Dansk Sygeplejeråd – Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 2010 p.507-9.
4. Sykepleiernes Samarbeide i Norden. Etiske retningslinjer for sygeplejeforskning i norden. Oslo: Vård i Norden; 2003.
5. Elgaard Sørensen, E. Sygeplejefaglig ledelse – en empirisk undersøgelse af samspil mellem ledelse og faglighed i ledende sygeplejerskers praksis i dansk sygehusvæsen. Ph.d.-afhandling. Aarhus Universitet: Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet; 2006.
6. Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning. En innføring. Oslo: Universitetsforlaget; 2003.
7. Kvale S, Brinkmann S. Interview. Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; 2009.