Kvalitetsudvikling med patienter og pårørende som mestringsagenter

Webartikel - har ikke været trykt 

Intensivt Afsnit, Regionshospitalet Silkeborg modtog i december 2008, den første patient til Neuro Intensivt Stepdown Afsnit (NISA-patient), Det var et projekt vi søsatte sammen med Hammel Neurocenter og Neurokirurgisk Afdeling, Århus Sygehus. Et tilbud, der løste en stigende ”flaskehals-problematik”.

Problematikken bestod i, at de færdigbehandlede patienter blev fastlåst i en venteposition på de neurointensive afdelinger, inden de var klar til at komme på Hammel Neurocenter til intensiv genoptræning, ofte fordi patienterne stadig var afhængige af respiratorbehandling. Derfor oprettede vi i Silkeborg to pladser, hvor de patienter med erhvervet traumatisk hjerneskade, kunne behandles i respirator, men samtidig modtage højspecialiseret neurorehabilitering.

I 2010, knap halvandet år efter starten, havde vi fået mange positive tilkendegivelser fra de pårørende til denne patientgruppe om, at de var glade for ordningen. Vi ville dog gerne have mere viden om deres oplevelser for at kvalitetsudvikle plejen og behandlingen. Da NISA-3 patienterne ofte er ude af stand til selv at kommunikere, udgør de pårørende en væsentlig ressource i kommunikationen med sundhedspersonalet. Derfor besluttede vi at gennemføre en interviewundersøgelse af de pårørendes oplevelser (1).
 

Vort supplement til LUP

De spørgeskemaundersøgelser, som den landsdækkende undersøgelse af patienttilfredshed, LUP, tager afsæt i, ”bør suppleres med kvalitative metoder for at få mere detaljeret viden om et område, så som patienters og pårørendes oplevelser.” (2). Vi mente ikke, at vi ville få svar på det, vi gerne ville vide gennem en spørgeskemaundersøgelse. Derfor besluttede vi at lave en kvalitativ interviewundersøgelse (1).

Interviewguiden blev udarbejdet på baggrund af litteraturstudier, der på forhånd indkredsede området og fokuserede spørgsmålene, og vi fik opstillet kriterier for inklusion af informanter. Det viste sig, ikke overraskende, at det var vanskeligt at finde pårørende, der havde overskud til at indgå i undersøgelsen.
Kravet til informanterne var, at de skulle være pårørende til NISA patienter, der havde været indlagt på Intensivt Afsnit, Regionshospitalet Silkeborg, i mere end en uge. Vi fandt fire informanter, der alle opfyldte kravene til inklusionskriterierne.

De pårørende gjorde os klogere
Undersøgelsens indledende litteraturstudie viste, at de pårørende i begyndelsen af en indlæggelse befinder sig i en form for kaos. Efter nogen tid begynder en søgen efter orden i kaos, der opstår et såkaldt turningpoint – hvor gamle vaner udvikler sig til nye (1). I denne fase bliver pårørende opmærksomme på egne styrker, og opsøger personalets viden og støtte.

Den pårørende og de sundhedsprofessionelle indgår i fire skiftende relationer, og mentale forandringer hos patienten bevirker, at de pårørende lever med en høj grad af usikkerhed, stress og angst for at miste (4).

Vores interview undersøgelse viser også, at de pårørende kan, og ønsker, at indgå som en vigtig ressource for personalet, og at de kan fungere som en slags mestringsagenter, hvor deres viden om patienterne kan få stor betydning for rehabiliteringsforløbet. Vi fandt også, at de pårørende og patienter forventer at blive involveret, men at brugerinddragelse ikke nødvendigvis foregår uden konflikter.

Inddragelse tydeliggør uoverensstemmelser og konflikter, som dog kan håndteres konstruktivt, hvis man er opmærksom på dem. Analysen af interviewene udmundede i fire overordnede temaer. Det var magtesløshed, information, kontinuitet samt organisering af personalet. I nærværende artikel fokuseres på magtesløshed samt information(1).

I vores undersøgelse fandt vi, at pårørende og patienter har et stort ønske om at tage ansvar for eget liv, og derfor opsøger og efterspørger viden. De pårørende henter megen information udenfor de fagprofessionelles rækker, og det betyder, at de pårørende, der føler sig velinformerede, ikke nødvendigvis er informerede af de fagpersoner, der kender til den specifikke patients pleje og behandling. Det kan give anledning til misforståelser i form af fejlinformation, som kan være nødvendige for plejepersonalet at korrigere.

Vores undersøgelse viser endvidere, hvor vigtigt det er for samarbejdet mellem patient og pårørende, at de og personalet kender hinanden. Når parterne kender hinanden, bliver det lettere at samarbejde. Der udveksles viden, udformes fælles vurderinger af situation og behov og træffes fælles beslutninger. Patienter og pårørende forventer kvalitet, tryghed og dialog i et tæt samarbejde mod et fælles mål. Set fra et patientperspektiv kan man betragte patienter og pårørende som faste medlemmer af et behandlingsteam, alt imens det professionelle personale kan variere.

Patient og pårørende er omdrejningspunktet, og for dem er oplevelsen af pleje og behandling altså noget, der foregår i et team, som de er en del af. Et velfungerende team er noget der opstår, når der er en vis stabilitet i, hvem teammedlemmerne er.

Vores litteraturstudie viser, at både patienter og plejepersonale fremhæver, at lægerne har en særlig rolle som ansvarlige for central information og som nøglepersoner i vigtige samtaler (1). Patienterne og de pårørende ser ikke lægen og plejepersonalet som en ”funktion” men som en ”person”, der har brug for at kende patienterne for at kunne træffe de rigtige beslutninger og handle kompetent. I den forbindelse fremhæves også karakteristika ved lægen og plejepersonalet som personer, der bidrager til de gode samtaler og samarbejdet omkring behandlingen (1,4, 5).

De pårørende beskriver den gode pleje og behandling som et samarbejde, hvor patient og pårørende fortæller om patientens liv og symptomer, og hvor lægen, plejepersonalet og terapeuter bidrager med hver deres viden. Begge spørger ind til den andens viden, og begge parter deltager i beslutninger om, hvad der nu skal ske. Teamet bør inddrage den pårørendes erfaringer, og på den måde bliver de et samlet team. Her er det en central opgave at sikre, at dialogen sættes i gang, og at den foregår på bedst mulig måde. I sidste ende afhænger bruger- pårørendeinddragelse således både af, hvad teamet gør i samtalen, og hvilke rammer de formår at få skabt omkring samtalerne.
 

Resultater af brugerinddragelsen

Vores undersøgelse viser opsummerende, at de pårørende kan udvikle sig fra bekymrede, frygtsomme pårørende til aktive medspillere og mestringsagenter, når de bliver inddraget i plejen (1,6,7). De bliver mindre opsøgende og mere trygge gennem forventningsafstemning i form af mere eksplicitte samarbejdsaftaler, som vi på den baggrund netop har indført på afdelingen.

De pårørende vægter ikke kun funktionen, men især personen bag de fagprofessionelle. Patienternes personlighed og interesse bør danne baggrund for tilrettelæggelsen af plejen og behandlingen. Det har betydet at vi i dag, ikke blot for NISA-patienter, men for samtlige patienter på Intensivt Afsnit, arbejder med en obligatorisk, opfølgende ”rundbordssamtale” eller målsamtale, hvor de fagprofessionelle mødes med patient - hvor det er muligt, og pårørende. Her afstemmes forventninger, og der fastsættes mål for plejen og behandlingen i de faste teams, vi har etableret omkring patienter og pårørende. I disse teams er det af stor betydning, at der bliver arbejdet bevidst med såvel faglige som personlige relationer.

Det samlede tiltag har vi valgt at benævne ”Primary Care”. Fremadrettet vil konceptet undergå sin egen evaluerings- og videreudvikleproces som en naturlig del af den brugerdrevne og innovative organisationsudvikling samt inddragelse af Den Dansk Kvalitetsmodel (8).

Marianne Kærsgaard er ansat som klinisk udviklingsansvarlig sygeplejerske på Intensivt Afsnit, Janne Brammer Damsgaard, er ansat som Udviklingsansvarlig sygeplejerske på Anæstesiologisk afdeling og
Karen Meldgaard er Afdelingssygeplejerske på Intensivt Afsnit alle på Regionshospitalet, Silkeborg.

Litteratur 

1. hospitalsenhedmidt.dk/forskning/care 
2. Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser. Udarbejdet af Enheden for Brugerundersøgelser på vegne af regionerne og Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse. 2009
3. Kvale, S. og Brinkmann, S. ”Interview. Introduktion til et håndværk”, 2.ed., Hans Reitzel Forlag, København. 2009.
4. Steven Laureys.”Progress in Brain Research”. 2005.-585 s.illustreret. Amsterdam;Oxford, Elsevier.
5. Honoré, K. Redigeret af Graubæk, Anne-Mette. ”Patientologi. At være patient.” København1. udgave, 1. oplag, Gads Forlag. 2010. 
6. Jacobsen, C. Petersen, A. ”At skabe muligheder for brugerinddragelse i daglig klinisk praksis.” Fokus, Forum for kvalitet og udvikling i offentlig service. Nr. 36, januar 2009.