Viden om livet med nye lunger

På Rigshospitalet udføres der i gennemsnit 30 lungetransplantationer om året (1), som gør det muligt for den uafvendeligt døende lungesyge patient at overleve. Det er den mest komplicerede form for transplantation, og årsagen er lungernes højere grad af risiko for at blive kontamineret af omgivelserne (1).

At mestre livet som transplanteret fordrer viden om en livsstil og levevis, som understøtter tilstanden som immundæmpet (2,3), samt kompetencer til at tage ansvar for et livslangt samarbejde med sundhedsvæsenet. I den sammenhæng er det vigtigt at medinddrage patienten i pleje og behandling (4).

Artiklen bygger på en kvalitativ undersøgelse, der gennem interviews indhentede viden om, hvornår, hvordan og hvor informanterne erhverver den nødvendige viden og handlekompetence til at mestre livet som transplanteret.

Sygeplejersker i Lungetransplantationsafsnittet gav udtryk for, at det var vanskeligt at vurdere, hvilken viden og handlekompetence den nytransplanterede patient havde opnået under indlæggelsen. God kommunikation er en forudsætning for gensidig forståelse (5), og det bliver dermed relevant at forstå den transplanteredes oplevelser i sygeplejen.

Sygeplejerskernes undervisning og vejledning til den nytransplanterede patient tager udgangspunkt i ”Forløbet efter en Hjerte-, Lunge- eller Hjerte-/lunge-transplantation”, herefter ”Rødt hæfte” (3), der udleveres til patienten i det postoperative forløb.

Hæftet er udgangspunkt for sygeplejerskens samtaler med patienten under indlæggelsen, og målet er at sikre (6), at patienten erhverver viden til at træffe valg i forhold til det fremtidige liv som transplanteret (2). Udskrivelsessamtalen planlægges, så pårørende har mulighed for at deltage.
 

Formål

At undersøge, hvordan den lungetransplanterede patient indhenter viden og kompetencer til at mestre livet som lungetransplanteret.

Metode

For at få et indtryk af patienternes oplevelser af den information, de modtager inden udskrivelsen, må deres perspektiv opsøges. Launsø og Rieper (7) anbefaler det kvalitative interview som metode til at få kendskab til informanternes synspunkter, meninger og erfaringer.

På den baggrund blev fem informanter interviewet i forbindelse med indlæggelse til 12-ugers kontrol efter transplantation. Tidspunktet var valgt, fordi flere patienter på det tidspunkt giver udtryk for at have lagt operationen bag sig, og at det igen er blevet hverdag.

Dataindsamlingsperioden startede i maj 2010. Informanterne fik tilsendt et informationsbrev samt en samtykkeerklæring. I brevet blev informanterne informeret om formålet for nærværende undersøgelse, at deltagelsen som informant var frivillig, samt at der var mulighed for at trække sig. Da informanterne kom fra forskellige dele af Danmark, blev det besluttet at afvikle interviewene på hospitalet i afsnittet under uforstyrrede forhold.

Informanterne blev interviewet ud fra en semistruktureret guide, der indeholdt tre overordnede temaer med tilhørende underspørgsmål.

Temaerne i guiden var: information under indlæggelse, kilder til supplerende viden samt forventninger til en sygeplejeintervention og etablering af en transplantations-café med fokus på undervisning og erfaringsudveksling.
Interview-guiden blev pilottestet på to informanter og efterfølgende rettet til.

Alle fem interviews blev foretaget af to sygeplejersker og optaget på bånd, som efterfølgende blev transskriberet ordret. Opgaverne ved interviewet blev fordelt således, at den samme person var interviewer, mens den anden var observatør og med til at sikre, at der blev spurgt til alle guidens temaer.

Såvel interviewer som observatør skrev feltnoter umiddelbart efter interviewet. Det var aftalt, at interviewer og observatør undlod at tale sammen om interviewet, før feltnoterne var skrevet, for at undgå at påvirke hinandens oplevelse.
 

Beskrivelse af informanterne

De fem informanter, to mænd og tre kvinder, havde en gennemsnitsalder på 47 år (34-60 år). To af informanterne var i parforhold, mens tre havde status som enlige. Det var kun den ene af de to enlige kvinder, som boede alene, idet den anden havde hjemmeboende børn. I alt havde fire af informanterne børn, og heraf havde to informanter hjemmeboende børn. Ingen af informanterne var i arbejde, men to informanter havde tanker om fremtiden, som inkluderede beskæftigelse (se tabel 1).

 

Analysemodel

Interviews og feltnoter blev analyseret, inspireret af Graneheims og Lundmanns tekst om ”Qualitative content analysis in nursing research” (8).

Analyse af datamaterialet blev varetaget af begge forfattere. Indledningsvis blev hvert enkelt interview med tilhørende feltnoter gennemlæst. Interviewet blev analyseret med udgangspunkt i interviewguidens tre overordnede temaer for at finde ”meaning units”, idet de dele af interviewets tekst, som angik det enkelte tema, blev fremhævet og listet som ”meaning unit”.

Efterfølgende blev ”meaning units” reduceret til ”condensed meaning units”, uden at budskabet i informanternes tekst gik tabt. Sidst blev ”condensed meaning units” mærket med ”codes”. ”Codes” gav overblik over analysens resultater, idet de fastholdt budskabet i ”condensed meaning unit” samt gav mening i relation til konteksten (se figur 1 side xx med eksempel på analyseprocessen).

Analysen fordrede en opmærksomhed på, at der kan peges på variationer i datamaterialets tidsmæssige perspektiv, idet blikket i interviewene var rettet bagud i tid, mens feltnoterne havde fokus på her og nu-situationen. Feltnoterne beskriver observatørens og interviewerens subjektive oplevelse af situationen, rummet eller scenen, hvor informanten, intervieweren og observatøren taler sammen om informantens erindringer. Analysens fund blev gennemgået af begge forfattere, og der blev opnået konsensus.

Etiske aspekter

Rigshospitalets Juridiske Sekretariat fandt det ikke nødvendigt at kontakte Dansk Data Register, idet undersøgelsen ikke har fokus på at indhente data, der gør det muligt at identificere de deltagende informanter. Helsinki-deklarationens bestemmelser vedrørende anonym, informeret, frivillig deltagelse samt ret til at trække sig som informant blev respekteret.

Fund

Analysen af interviewene ledte frem til tre temaer:

• Udskrivelsessamtalen
• Kilder til opdatering af viden
• Transplantations-café.

Udskrivelsessamtalen

Formålet med udskrivelsessamtalen er at sætte tid og rum af til at tale med patienten og den/de pårørende om medicin, levevis og forholdsregler efter transplantation.

Det er intentionen, at patienten med tiden bliver ekspert på egen tilstand som transplanteret. At mestre tilværelsen som transplanteret fordrer opmærksomhed på afvigelser i kroppen og på at opretholde en sund levevis.

Analysen viste, at hovedparten af informanterne (n=4) oplevede, at tidspunktet for afviklingen af udskrivningssamtalen havde betydning for udbyttet af samtalen. De ønskede tid til eftertanke.

Analyse af feltnoter viste, at især én informants udskrivelsessamtale var givende, og at den blev afviklet på et velvalgt tidspunkt:

”Dagen før. Det var fint ... det var ikke lige sådan en samtale og så farvel, der var tid til ligesom, hvordan var det nu lige ... den dag, hvor man skal hjem, der tænker man jo kun på at komme hjem ... der var tankerne allerede hjemme ...”

Det syntes hensigtsmæssigt, at tidspunktet for samtalen blev aftalt individuelt. Flere af informanterne (n=3) ønskede samtalen afviklet et par dage før udskrivelsen, så der var mere tid og ro omkring samtalen.

Forskellige problemstillinger som medicinpåvirkning, depressioner eller delirøse tilstande i tiden op mod udskrivelsessamtalen havde en særlig indflydelse på patienters evne til at koncentrere sig og forholde sig til en given information (9).

En af informanterne udtrykte det sådan:

”Hvis jeg nu skulle vælge, hvornår man skulle have udskrivelsessamtale, så skulle det være efter tre måneder. Det skyldes nok min situation, men jeg kunne ikke huske en skid fra de første 14 dage.”

Analyse af tilhørende feltnoter antydede, at tilstande med bevidsthedssløring og oplevelsen af ikke at have kontrol førte til utryghed. En informants manglende evne til at opsøge, modtage og forstå viden om livet efter transplantation medførte angst og bekymring for udskrivelsen: ” … det virkede skræmmende, at jeg allerede skulle hjem.”

Da hensigten med udskrivelsessamtalen er at øge patientens kompetencer til at mestre livet som transplanteret, er det vigtigt at planlægge afviklingen af samtalen et par dage før udskrivelsen, så patienten har tid til at reflektere og stille spørgsmål.
 

Kilder til opdatering af viden

De lungetransplanterede patienter vejledes ved udskrivelsessamtalen til at være opmærksomme på, hvilken supplerende viden de hver især kan have brug for i forhold til deres personlige situation som lungetransplanteret. Det kan dreje sig om konkret viden i forhold til medicin, bolig, aktivitet eller det sociale liv. I interviewene blev der spurgt til, hvilke informationskilder informanten havde opsøgt.

Analysen af interviewene viste, at alle informanterne (n=5) læste i det ”Røde hæfte” eller talte med personalet, når de havde brug for konkret viden:

En informant fortalte:

”Nogle af tingene har stået i bogen, og så har jeg ringet herind og spurgt nogle gange. I har forstand på det."

Af feltnoterne fremgik, at de fleste af informanterne (n=4) tilsyneladende havde den viden, de havde brug for her og nu. De gav udtryk for at være trygge ved at slå op i det ”Røde hæfte” i hverdagen og brugte personalet som en form for hotline ved tvivlsspørgsmål.

Flere af informanterne (n=3) nævnte medpatienter som en kilde til information. Man mødtes og talte sammen i afsnittets fællesområder, og flere havde privat kontakt med andre patienter, som havde været transplanteret gennem længere tid

[Spørger du medpatienterne?] ”Ja, eller også så spørger de mig, der er jo en rask knever henne ved bordene ... Og så den der, jeg vil ikke sige angst, men der er jo en bekymring for, jeg snakkede med flere ... pludselig fik de en ordentlig nedtur ... og så lige pludselig skulle de næsten på ilt igen ... hvis man ligger på stue sammen, så snakker man om det.”

Analysen af tilhørende feltnoter antyder, at en informant spejlede sig i medpatienterne og deres tilstande og dermed også forholdt sig til, at livet som transplanteret indebærer en risiko for, at der uventet kan tilstøde komplikationer.

Nogle af informanterne (n=2) søgte på internettet. De søgte viden på forskellige hjemmesider om transplantation eller var medlemmer af Facebookgruppen for transplanterede. Der var imidlertid nogle (n=2), som ikke brød sig om viden fra internettet eller om at stille spørgsmål på Facebook.

En informant repræsenterede denne gruppe: ”Facebook, det synes jeg er for meget af det gode. De misforstår hinanden.”

Informanterne henvendte sig først og fremmest til afsnittets personale eller slog op i det ”Røde hæfte”. Dernæst var medpatienterne en kilde til information. Informanterne brugte tiden på hospitalet til at udveksle erfaringer, ligesom flere knyttede venskaber med medpatienter og holdt kontakten med hinanden mellem kontrolbesøgene på Rigshospitalet. En informant fortalte f.eks.:

”Vi har mødtes og spist frokost sammen. Ellers har jeg ringet til dem.”

Selv om flere af informanterne (n=3) anvendte internet og Facebook med henblik på at indhente viden, var der meget delte meninger om udbyttet. Det så ud, som om informanterne foretrak den personlige kontakt til de professionelle for at kunne stille konkrete spørgsmål eller udveksle erfaringer med medpatienter.

 

Transplantations-café

I slutningen af hvert interview blev informanterne spurgt, om de kunne have lyst til at deltage i en transplantations-café ledet af en sygeplejerske. Formålet med transplantations-caféen ville være at skabe et rum med mulighed for undervisning og erfaringsudveksling med tilstedeværelse af en erfaren sygeplejerske.

Analysen af interviewene viste, at alle informanterne (n=5) havde lyst til at deltage i en transplantations-café:

”Ja, det kunne jeg da godt. Det kunne være meget sjovt. At høre om andre folks oplevelser ... Hvad de er gået igennem og hvor lang tid og så videre.”

Informanterne blev bedt om at nævne emner, som kunne være tema for en transplantations-café. De fleste af informanterne (n=4) kunne tænke sig, at transplantations-caféen omhandlede emner med relation til livet som transplanteret, men umiddelbart havde de svært ved at være præcise om forslag til emner. En enkelt informant nævnte dog emnerne hudpleje, aktivitet og rehabilitering:

” ... at få en kosmetolog ud, en der har forstand på hud og hår ... Både hvad man gør med alt det hår, som kommer alle vegne, hvordan fjerner man det bedst ... så snakkede vi faktisk også om, at vi ville skrive til ham der Chris McDonald, om han ikke også kunne fortælle noget i forhold til, hvordan vi skulle komme i gang.”

Samlet set viste analysen, at informanterne var positive i forhold til en mulig transplantations-café, men indtrykket var også, at der ikke var et indlysende behov for at etablere en sådan. Informanterne talte om behovet for erfaringsudveksling, men sagde, at det allerede skete i afsnittet, privat eller på Facebook.

En informant udtrykte det således: ”Det er jo lidt det, vi allerede gør – vi har bare ikke jer med i det.” Der blev nævnt temaer til transplantations-caféen, som blev tolket som af mere personlig karakter, og som derfor vil kræve individuelle løsninger. En informant foreslog f.eks. et tema om børn af transplanterede forældre.

Konklusion

Tidspunktet for udskrivelsessamtalen bør aftales i samarbejde med patienten. Det anbefales, at samtalen afvikles et par dage før udskrivelse, så patienten har tid til at reflektere og stille spørgsmål.

Patienterne henvender sig først og fremmest til afsnittets personale eller læser i ”Det Røde hæfte”, hvis de har brug for supplerende viden. Dernæst er medpatienter en kilde til information. Selv om det er muligt at finde information om transplantation på internettet, foretrækker patienterne den personlige kontakt. Patienterne synes ikke at have behov for at deltage i en transplantations-café.

Diskussion

Informanterne gav udtryk for at være glade for den tryghed, som indlæggelsestiden efter transplantationen gav dem. De følte sig i kompetente hænder hos personalet. Faktisk oplevede nogle det som skræmmende, når udskrivelsen nærmede sig. Ville man kunne håndtere en uforudset hændelse med egne aktuelle kompetencer (2)? På den anden side ønskede informanterne også at komme hjem, da de savnede familien. De var bevidste om, at de først blev udskrevet, når de professionelle vurderede, at det var forsvarligt.

Thomsen fandt i 2008 (10), at de transplanterede tillagde personalets information betydning for efterforløbet, hvilket supplerer denne undersøgelses fund. Hvis der var behov for supplerende viden, kontaktede informanterne først og fremmest personalet eller udvekslede erfaringer med medpatienter, som de kendte godt. Betydningen af den personlige kontakt med mulighed for at stille konkrete spørgsmål vejede tungest, selv om informanterne havde let adgang til relevant information. Informanterne var fortrolige med internettet og de hjemmesider, som handlede om transplantation samt Facebookgruppen for transplanterede.

Livet som transplanteret blev oplevet som komplekst. Informanterne var taknemmelige for transplantationen og glædede sig over de muligheder for fysisk udfoldelse, som de nye lunger medførte. De håbede på en meningsfuld fremtid, hvilket stemmer overens med Thomsens fund (10), hvor informanterne håbede på, at ”det gode liv vil vare ved”. På den anden side bekymrede informanterne sig om risikoen for infektion og akut eller kronisk afstødning. De spejlede sig i de andre patienter og fulgte udviklingen i deres forløb.

Flere kendte til prognostiske tal for overlevelse, men valgte at leve i nuet for at opnå en høj grad af livskvalitet. I lighed med Thomsens informanter (10) fandt de det vigtigt at have en positiv holdning til livet.
 

Betydning for sygeplejen

For at give den nytransplanterede de bedste betingelser for at kunne mestre livet som immundæmpet, bør tidspunktet for udskrivelsessamtalen planlægges individuelt, og samtalen bør afvikles i god tid inden udskrivelsen, så patienten får tid til refleksion og mulighed for opfølgning.

Der bør iværksættes initiativer med henblik på at imødegå den nytransplanteredes bekymring for selv at skulle tage ansvar, så usikkerheden omkring udskrivelsen mindskes.

Litteratur

1. http://www.lunge.dk/lungetransplantation
2. Antonowsky A. Helbredets mysterium. København: Gyldendals Bogklubber; 2007.
3. Rigshospitalets Hjertecenter, Transplantationsafsnittet. Forløbet efter en Hjerte-, Lunge- eller Hjerte-/lunge-transplantation. 2. udgave, 2010.
4. Færch J, Harder I. Medinddragelse i egen pleje og behandling – fra retorik til realitet? Sygeplejersken 2009;(17).
5. Vedtofte DI. Sammedagskirurgiske patienter bruger erfaringer til at opnå handlekompetence. Klinisk sygepleje 2008;(3).
6. The teach-back method Teach-Back: A Health Literacy Tool.
7. Launsø L, Rieper O. Forskning om og med mennesker. København: Nyt Nordisk Forlag, Arnold Busck. 2000.
8. Graneheim UH, Lundmann B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achive trustworthiness. Nurse Education Today. (2004) 24, 105-12.
9. Fusar-Poli P, Lazzaretti M, Ceruti M, Hobson R, Petrouska K, Cortesi M, Pozzi E, Politi P. Depression after lung transplantation: causes and treatment. Lung. 2007 Mar-Apr;185(2):55-65. Epub 2007 Mar 28.
10. Thomsen D, Østergaard Jensen B. Patients experiences of everyday life after lung transplantation. Journal of Clinical Nursing 2009;vol. 18(24):3472-79.