Komité belyser lokale etiske dilemmaer

Personalet siger: ”Vi har altså handlet uetisk over for denne patient, og det bliver vi ved med at tale om. Vi kan ikke rigtig slippe det, også fordi det nok afspejler andre af vores patient-situationer.”

Mere konkret bestod dilemmaet i, at man havde startet aktiv behandling på en ikke kontaktbar patient, som blev overflyttet fra en anden afdeling, hvorfra der kun fulgte oplysninger om diagnosen. Da et familiemedlem ankom, blev vedkommende meget oprevet over, at der var indledt behandling og pleje, bl.a. intravenøst drop og ernæring. Familien havde på den foregående afdeling fået forståelse af, at der var tale om terminal pleje, hvilket de fandt, var relevant.

Med baggrund i en dialog med familien blev alle behandlingstiltag seponeret, efter et stykke tid blev de indledt igen, da patienten begyndte at bevæge sig en lille smule, hvilket blev tolket som mulige tegn på kontakt med patienten. Senere bortfaldt bevægelserne. Tilstanden var svingende over nogen tid, og i samråd med de pårørende ændredes behandlingen hyppigt. Det har personalet det efterfølgende dårligt med. De følte, at man burde have fulgt de kliniske retningslinjer strikt for den pågældende sygdomskategori. Patienten sov fredfyldt ind i afdelingen under tilstedeværelse af familien, der udtrykte stor taknemlighed og tilfredshed med afdelingen.

Ovenstående er et eksempel fra en etisk konsultation i den lokale kliniske etiske komité.

Slingrekurs i orden

Komitéen fandt sammen med klinikerne, at der var handlet etisk over for patienten, fordi man havde indledt den ikke ønskede behandling ved ankomsten til afdelingen i den bedste hensigt.

Senere, da patientens pårørende ankom, og familiens holdning blev præsenteret, blev ønsket, der samtidig blev vurderet til at være fagligt i orden, efterkommet, og der blev ikke holdt fast i en indledt behandling, selv om der kunne være argumenteret fagligt for den via de kliniske retningslinjer. Både læger og sygeplejersker valgte at se og høre patienten gennem de pårørende.

Ændringerne blev foretaget løbende i samråd med familien. Konklusionen af den etiske refleksion blev, at personalet havde handlet etisk med deres slingrekurs, og komitéen anbefalede på den baggrund at udarbejde en lokal retningslinje for lignende forløb.

Næsten hvert dilemma indeholder sin egen storhed, i dette tilfælde i form af en erkendelse af, at personalet faktisk havde handlet dybt etisk.

Målet er at fokusere på det etiske i det skete, og ikke bebrejde personalet de faglige fejl eller mangler, f.eks. at der ikke blev ringet op til den tidligere afdeling. Udfordringen består i at reflektere etisk over forløbet og ikke gå ind i en faglig drøftelse eller et forhør. Personalet ved godt, hvis der er handlet fagligt forkert, det behøver det ikke komitéens irettesættelse for at erkende. Det vigtige i denne sag var at få en analyse af, om personalegruppen havde handlet uetisk over for patienten. Personalet var efterfølgende enigt om, at det ville anbefale andre klinikere at henvende sig med deres etiske dilemmaer.

Det meningsfulde liv

I en anden situation havde plejepersonalet fundet det uetisk, at der i journalen ikke var blevet ordineret: ”Ikke genoplivning ved hjertestop”. I konsultationen spurgte vi, om det var noget, patienten eller den pårørende havde ønsket?  I sygeplejegruppen havde der været enighed om, at det pågældende liv ikke gav mening, men ved konsultationen gik det op for dem, at det jo gav mening for de pårørende, og at patienten aldrig havde givet udtryk for, at han ønskede en sådan ordination.

Hvordan liv giver mening for den enkelte, er meget forskelligt, og vi glemmer som klinikere, at vores perspektiv på det meningsfulde liv ikke nødvendigvis stemmer med patientens. Denne perspektiv-uoverensstemmelse ser vi bl.a., når en patient vælger ikke at følge de faglige anbefalinger, hvilket ofte har livsforkortende konsekvenser for patienten. For klinikeren ville det gode liv som regel være at modtage den rette behandling og pleje.

Hvis patienten finder dette indskrænkende og uinteressant for hans opfattelse af det gode liv, er det etisk i orden at acceptere det som personale under forudsætning af, at patienten er kompetent til at foretage valget, og at valget harmonerer med den livsstil, patienten i øvrigt har. Se vores Pixi-guide for etisk refleksion (3).

Hvad er det rette? Hvornår skal man som kliniker presse på, og hvordan skal det gøres? Det kan kun en etisk analyse af den enkelte situation afklare, og måske vil det facit, en komité kommer frem til, ikke harmonere med en andens. Det afgørende er, at klinikerne bliver opmærksomme på patientens perspektiv og patienternes baggrund for de valg, de foretager. Opmærksomhed på patientens motiv for valget betyder, at klinikerne ikke blot overlader den svage, i dette tilfælde patienten, til sin egen skæbne, men positivt forfølger beslutningens baggrund (1).

En komité med alle faggrupper

I Aalborg er vi en tværfagligt sammensat etisk komité, hvilket også er tendensen internationalt (2), og noget vi kan anbefale. Alle faggrupper kan have brug for etisk sparring eller refleksion, og alle faggrupper kan bidrage til og have brug for analyse af etiske dilemmaer.

Jo bredere komitéen er sammensat, des bredere udsyn at analysere og stille spørgsmål ud fra.
Om der i fremtiden skal lægpersoner med i komitéen, er fortsat uafklaret. Flere steder i udlandet er lægpersoner en del af den etiske komité. Vi har endnu ikke fundet en vinkel på et sådant samarbejde, hvor vi med sikkerhed kan sige, at det vil gøre en forskel i analyserne, og vi har derfor valgt at fortsætte uden lægpersoner i de næste fire år. Lægmandsperspektivet favner vidt, det er ikke entydigt, og det kan være svært at argumentere for, at perspektivet ikke allerede er indfanget med den brede tværfaglighed i komitéens sammensætning.

Vi plejer at sige, at vi er hinandens lægpersoner. Det skal forstås sådan, at med den specialiseringsgrad der eksisterer i faggrupperne i dag, ser vi hinandens dilemmaer med den udenforståendes briller, men om det er distance nok, kan diskuteres.

 
Når patienten foretager et dårligt valgInteressen for patientens bedste er i centrum for det kliniske personale, men en af de erfaringer, vi har gjort os, er, at fagligheden i visse situationer tager over og bliver patientens modstander, uden at det kliniske personale bevidst vil det. I nogle situationer kan fagpersoner ikke sætte sig ud over det faglige perspektiv og kan ikke forstå, at en patient foretager et dårligt fagligt valg.

Som eksempler kan nævnes patienter, der ikke vil soigneres, ernæres korrekt eller ikke vil følge deres behandlingsregime. Med de etiske briller på kan man sige, at vi som fagpersoner optræder mere i det pligtetiske felt og glemmer nærhedsetikken. Vi bliver i tvivl, om det er etisk korrekt at lade patienten foretage et valg, der vil betyde forkortet levetid. Når vi oplever det, får vi det dårligt, man kan sige, at praksis rejser sig imod os, og vi får en fornemmelse af et dilemma. I de situationer har komitéen været med til at styrke klinikernes fokus på patientperspektivet.

Et ambassadørkorps på vej

En udfordring i arbejdet har været analysemetoden, som vi er ved at have øvelse i at anvende. Vi er ved Aalborg Sygehus inspireret af den etiske analysemetode, der undervises i ved The Ethox Center, University of Oxford (3), og som anvendes i England. Vi har videreudviklet den engelske metode, så den er tilpasset sygehusets kultur, og indtil videre præsenterer vi den som en Pixi-guide til etisk analyse (4). De etiske refleksioner kræver viden om etik, og det har fået os til at foreslå oprettelse af et etisk ambassadørkorps ved sygehuset. Vi vurderer, at et ambassadørkorps kan sprede den kendsgerning, at komitéen ikke vurderer og bedømmer en klinisk handling, men blotlægger forskellige etiske vinkler af en sag.

Hvordan det skal organiseres, hvor mange ambassadører der skal udpeges, og hvilken funktion de skal have, bliver genstand for en nærmere drøftelse på sygehuset.

I Region Syddanmark har Den Kliniske Etiske Komité inden for psykiatrien oprettet ambassadørkorps pga. psykiatriens geografiske spredning, men modellen virker inspirerende i forhold til at få viden om det etiske arbejde udbredt til det kliniske miljø.

Erfaringer fra komitéen

En erfaring er, at komitéen kan medvirke til at generere viden fra enkelte cases til det generelle plan. Her tænkes på udfærdigelse af en klinisk etisk retningslinje eller guideline. Konkret kan nævnes overvejelser i forhold til ordinationen af ”Ikke genoplivning ved hjertestop” samt anbefaling af retningslinje om, hvornår det vil være etisk korrekt at indlede samtale om holdning til organdonation. Her har komitéen dels styrket klinikeren i, at ny skik og sædvane er på vej, dels medvirket til at ændre klinikerens opfattelse af, hvad der skal være fokus for overvejelserne i forhold til ordinering af et reduceret behandlingsniveau..

Det er primært klinikere fra afdelinger, der har repræsentanter i den etiske komité, som indgiver etiske dilemmaer. Det skyldes formentlig, at komitéen, og ikke mindst den måde arbejdet udføres på, er kendt gennem repræsentanten. En væsentlig faktor for en vellykket analyse er tillidsforholdet mellem klinikerne og komitémedlemmerne. Klinikerne skal vide, at den etiske analyse ikke er en vurdering af, hvorvidt arbejdet er udført fagligt korrekt eller forsvarligt, men at det består af en ligeværdig dialog om de etiske afsæt for handlingen og dens konsekvenser. Efter afsluttet konsultation med komitéen udtalte klinikere: ”De vendte rigtigt til forkert,” og ”jeg blev sikker i min formodning.” Det tolker vi sådan, at klinikerne har følt sig rigtigt behandlet af komitéen.

Det er primært sygeplejersker og læger, som har anvendt muligheden for at få en sag analyseret. I Journal of Medical Ethics (5) anføres i et norsk studie, at det er lægegruppen, der bedst er i stand til at anvende det etiske perspektiv og dermed den etiske analyse. Sygeplejegruppen har ifølge studiet en tendens til at blive indfanget i situationens lidelse eller handlingsforløb og har ikke samme lethed i forhold til at se en case i et upersonligt og i et etisk perspektiv.

Det kan vi genkende i Aalborg, men hovedsageligt fra komitéens indledende periode. Det skyldes måske, at vi i komitéen er blevet bedre til at forklare, hvad en etisk analyse består i, at formålet og omdrejningspunktet er patientens holdning og livsindstilling og ikke et spørgsmål om faglighed, personlig holdning eller medfølelse. Vi har en formodning om, at vi er blevet bedre til at gøre det klart for os selv og for klinikerne, at konsultationen ikke er at sidestille med faglig vejledning og debriefing, ej heller med psykologisk, juridisk eller åndelig rådgivning.

Vi vurderer, at der er behov for, at en komité fungerer mindst to år, før man kan forvente at gøre en sikker forskel, og med erfaringerne fra Aalborg Sygehus er en tidshorisont på tre til fire år ikke urimelig som prøveperiode. Måske kan nye komitéer bruge andres erfaringer og således hurtigere komme til at agere sikkert, men megen læring for komitémedlemmerne udspringer af deltagelse i analyseforløb. Der er behov for komitémedlemmer med engagement i arbejdet og en person i komitéen, der kan sikre forankring for erfaringerne. Det kræver en person, der foruden frirummet til at sikre kontinuiteten i arbejdet har filosofisk uddannelse, for at arbejdet får en frigørende og nyorienterende karakter, ellers vil man med stor sandsynlighed få en komité, der sidder fast i enkeltsagernes faglige og følelsesmæssige forhold, som man let bliver opslugt af.

Evaluering af arbejdet

UNESCO anbefaler i Universal Declaration on Bioethics and Human Rights fra 2005, at der oprettes kliniske etiske komitéer (6), og fra flere sider anbefales at gøre det på tværs af universitære og kliniske miljøer. Dette spor bliver afgørende at forfølge, ikke mindst da det med tiden vil kunne konsolidere det etiske miljø ved sygehuset. Med den nuværende opbygning ved Aalborg Sygehus er komitéens virke meget afhængig af enkeltpersoner, deres engagement og viden. Med en sammenknytning mellem det kliniske og det universitære miljø vil det etiske refleksionsrum blive mindre skrøbeligt.

Det vurderes, at fremtidens udfordringer i form af en eksponentiel stigning i behandlingsmuligheder og en øgning i brugernes vidensniveau vil afføde et øget antal etiske dilemmaer i klinisk praksis ikke mindst sammenholdt med en ressourceramme, der altid vil virke begrænsende.

I kommissoriet for arbejdet i Den Lokale Kliniske Etiske Komité er det beskrevet, at vi skal evaluere arbejdet efter fire år for at få en vurdering af, om vi fortsat skal have et etisk komitésystem ved Aalborg Sygehus. På baggrund af de her beskrevne erfaringer må svaret blive et klart ja.

Dorte Elise Møller Holdgaard er oversygeplejerske på Aalborg Sygehus, Aarhus Universitetshospital, og er formand for Den Lokale Kliniske Etiske Komité samme sted.

7.-8. juni 2012 blev der afholdt en national konference, hvor Dansk Selskab for Klinisk Etik (Dasket) blev etableret (7).

Litteratur

1. For flere dilemmaer se beretning for 2008-2009, http://www.aalborgsygehus.rn.dk. > fagfolk > Lokal Klinisk Etisk Komité ved Aalborg Sygehus > Kommissorium og beretning
2. Master-afhandling 2006,
   http://www.aalborgsygehus.rn.dk/ > fagfolk > Lokal Klinisk Etisk Komité ved Aalborg Sygehus > Publikationer
3. A practical guide for clinical ethics support. The Ethox Centre, Department of Public Health and Primary Care, University of Oxford; 2004.
4. PIXI-guide for etisk refleksion. http://www.aalborgsygehus.rn.dk/ > fagfolk > Lokal Klinisk Etisk Komité ved Aalborg Sygehus.
5. Pedersen R, Akre V, Førde R. What is happening during case deliberations in clinical ethics committees? A pilot study. Journal of medical Ethics 2009, 35:147-52
6. Knox JBL, Medicinsk etik i praksis – etisk konsultation på en neonatalklinik. I ”Filosofisk praksis i sundhedsarbejde”. Kap. 5, p. 117.
7. Dansk Selskab for Klinisk Etik, www.klinisketik.dk