Den usynlige projektsygeplejerske

Projektsygeplejersken bliver i forbindelse med et klinisk forsøg patientens og den pårørendes kontaktperson. Hun bliver et fast holdepunkt og er kontinuerligt gennem hele projektet opmærksom på, at patienten og dennes pårørende trives og føler tillid og tryghed ved den fortsatte deltagelse i forsøget. Med andre ord bliver projektsygeplejersken limen, der gør, at projekterne fortsat hænger sammen, dels i forhold til patienten og dennes pårørende, dels i forhold til projektets øvrige samarbejdspartnere (1).
Patienter med en demenssygdom er en skrøbelig og sårbar målgruppe i et videnskabeligt, lægefagligt, klinisk forsøg.

Kommunikationsprocessen er præget af, at den demente både kan have svært ved at opfatte og forstå og svært ved at udtrykke sig (2). Patienten har behov for tryghed, anerkendelse, forudsigelighed og genkendelighed (2,3,4,5). Patientens nærmeste pårørende er oftest belastede af patientens sygdom, fordi mange opgaver, der tidligere har ligget hos patienten, nu må varetages af de nære pårørende, og fordi sygdommen psykisk påvirker de nære pårørende (4,6).

Denne artikel beskriver og diskuterer projektsygeplejerskens opgaver og betydning for det kliniske forsøg. Det er eksemplificeret ud fra projektsygeplejerskens erfaringer med Fru Hansens deltagelse i projektet “Opretholdelse af livskvalitet, fysisk helbred og funktionsniveau ved Alzheimers sygdom – effekt af fysisk træning” (forkortet “ADEX”) (7).

Regionalt Videnscenter for Demens var en del af dette projekt i perioden 2011-2014, se boks 1.

Projektsygeplejerskens arbejdsliv

Fru Hansen lider af Alzheimers sygdom. Projektsygeplejersken kontakter hende og hendes ægtefælle efter aftale med den forskningsansvarlige læge med henblik på deltagelse i det nye motionsstudie. Informationsmateriale, samtykkeerklæringer samt indkaldelse til screeningsbesøg sendes til ægteparret. Ved screeningsbesøget findes Fru Hansen egnet til deltagelse i projektet. Sammen med Fru Hansen, hendes ægtefælle og søn lægger projektsygeplejersken en plan for Fru Hansens deltagelse i projektet.

Fru Hansen klager meget tidligt i forløbet over, at hun skal vente længe på taxaen om morgenen, og at hun altid bliver sat på bagsædet i bilen ved kørslen. Fru Hansen er utilfreds og overvejer sin fortsatte deltagelse i studiet. Projektsygeplejersken taler med kørselskontoret og får arrangeret en speciel ordning til Fru Hansen. Den ændrede kørsel gør Fru Hansens deltagelse i træningen ukompliceret og til en god oplevelse.

PET-scanningerne foregår på Rigshospitalets PET-scannerafsnit. Fru Hansen ringer tirsdag morgen til projektsygeplejersken. Hun var blevet sendt hjem fra PET-scanningen på Rigshospitalet dagen før, fordi undersøgelsen blev aflyst, da hun kom derind. Hun havde i alt siddet i 4-5 timer på hospitalet, inden hun blev kørt hjem igen. Fru Hansen er meget ked af det og er nu i tvivl om, hvorvidt hun kan klare en ny tur derind? Hvis hun ikke kan det, er resultatet, at Fru Hansen må udgå af projektet.

Projektsygeplejersken taler med Fru Hansen, og Fru Hansen slutter med at sige, at hun nok mener, at hun kan klare en tur igen. Projektsygeplejersken sørger herefter for, at Fru Hansen får en ny tid, og mailer til Fru Hansens mand og orienterer ham om den nye tid samt kørselstiderne, så han kan hjælpe Fru Hansen med at huske aftalen. På dagen, hvor Fru Hansen igen skal af sted til samme undersøgelse, ringes Fru Hansen op om morgenen. Fru Hansen huskes på at tage lidt læsestof med, så tiden ikke vil komme til at føles for lang. Fru Hansen er ved godt mod. Turen til hospitalet går fint, og undersøgelsen lykkes.

Fru Hansen skal ledsages af sin søn, da ægtefællen ikke har mulighed for at deltage den pågældende dag. Sønnen vil støde til på sygehuset, så Fru Hansen skal hentes og bringes hjem af kørslen. Sønnen mailer til projektsygeplejersken samme morgen, at han har et møde, der ikke kan udsættes. Han beder om at få flyttet Fru Hansens tid. Hjemmepleje og kørsel kontaktes, og Fru Hansens afhentningstid flyttes, så hjemmeplejen kommer senere og sikrer, at hun er klar, når kørslen kommer. Sønnen når sit møde, samtidig med at hans mor kommer med kørslen tre timer senere samme dag.

Projektsygeplejersken er den eneste, der kontinuerligt er til stede gennem hele Fru Hansens forløb. At sønnen kan henvende sig til projektsygeplejersken og få ændret aftalen samme dag, gør, at hospitalssystemet og adgangen til dialog opleves fleksibel og ukompliceret.

I et klinisk forskningsforsøg har projektsygeplejersken mange forskellige opgaver. Der ligger et stort arbejde, før patienten møder første dag i forskningsprojektet. Undervejs er der mange direkte, patientrelaterede opgaver. Endelig er der mange andre ikke-patientrelaterede opgaver både før, under og efter selve forskningsforsøgets kliniske afvikling.
 

Inden opstart

Projektsygeplejersken gennemgår sammen med den lægeligt ansvarlige (investigator) den aktuelle protokol. Her fordeles opgaverne, og projektsygeplejersken har mange af de praktiske opgaver, der skal varetages, inden første patient kan screenes ind i projektet.

Ved rekruttering til et nyt forsøg initierer projektsygeplejersken en gennemgang af klinikkens patientunderlag med inklusionskriterierne for forsøget in mente. Kontaktpersonfunktionen overgår til projektsygeplejersken ved inklusion af patienten til forskningsprojektet.
 

Information af samarbejdspartnere

Inden ADEX-projektets opstart havde projektsygeplejersken indkaldt ambulatoriets medarbejdere til orientering om projektet.
Ved alle kliniske forsøg er det vigtigt at informere om det igangværende projekt til nærmeste kolleger, som ikke umiddelbart deltager i projektet, men som har kontaktflade til projektet og dets deltagere. Når projektdeltagere, der har en demenssygdom, kommer ind ad døren til ambulatoriet, er det af afgørende betydning, at de bliver mødt med et smil og en anerkendende tilgang, hvad enten det er sekretæren, en sygeplejerske eller læge, der tager imod patienten. Patienten med en demenssygdom kan ofte være usikker, tøvende og nervøs og have brug for at blive taget i hånden og få at vide, at man gerne vil hjælpe vedkommende (3).

Projektsygeplejersken har en vigtig rolle som formidler mellem forskergruppen, projektledelsen og det kliniske felt, så patient og pårørende i sidste ende føler sig godt modtaget af alle.

Netværk og samarbejde
Projektsygeplejerskens netværk og kendskab til primær sektor er et væsentligt parameter, når der skal rekrutteres samarbejdspartnere til et projekt. Derudover er evnen til at samarbejde på tværs og med mange faggrupper af afgørende betydning.

I ADEX-projektet skulle der rekrutteres ratere, dvs. fagpersoner, der tester patienten til de kognitive tests. Rater måtte ikke have kendskab til, hvilken gruppe patienten blev randomiseret til. Det skulle således være ratere, som ikke havde deres faste gang i klinikken. Regionalt Videnscenter for Demens har et tæt og godt samarbejde med Region Sjællands kommunale demenskoordinatorer. Projektsygeplejersken fik etableret et samarbejde med tre kommunale demenskoordinatorer samt en ergoterapeut fra Geriatrisk afdeling fra Roskilde Sygehus, der blev tilknyttet som ratere.
 

Afvikling af et klinisk forsøg

Kort fortalt er projektsygeplejerskens formelle opgaver i forbindelse med et klinisk forsøg konstant at have opmærksomhed på sin kontaktpersonfunktion i forhold til patienten og dennes pårørende samt løbende planlægning og koordinering af alle aftaler i forbindelse med patientens deltagelse i forsøget. For patient og pårørende betyder det oplevelsen af kontinuitet, at blive taget hånd om og at føle tryghed ved, at projektsygeplejersken hele tiden har overblik over og ansvar for patientens samlede forløb.

Projektsygeplejersken skal have sat sig grundigt ind i protokollen for det kliniske forsøg og have et klart overblik over opgaverne. Hun booker og indkalder patienterne til alle projektbesøg. Patientjournal, projektmappe, laboratoriekits samt diverse informationsmateriale til patienten skal samles inden patientens fremmøde, hvilket også er projektsygeplejerskens opgave. Alle fremmøder til MR- og PET-scanninger for patienterne aftales mellem projektsygeplejerske og scannerafsnittene. For patienten og dennes pårørende giver det oplevelsen af, at der er tjek på det, når alle administrative ting er ordnet, inden patienten kommer til et projektbesøg.
 

Krav til projektsygeplejerskens kompetencer

Som ovenstående viser, har projektsygeplejersken den absolut hyppigste kontakt til patient og pårørende og skal have stor indsigt i, præcis hvor patienten er i sin sygdom. Det kræver specialistviden inden for fagområdet. Demens er en fremadskridende sygdom (3,4,5,9), der har mange faser. Det er vigtigt, at projektsygeplejersken mestrer kommunikation, så den er målrettet netop det kognitive funktionsniveau, som patienten er i. Men det kræver i høj grad også andre faglige og personlige kvalifikationer hos projektsygeplejersken, se boks 2.

Projektsygeplejersken skal mestre overblik og evnen til at planlægge og koordinere. Uddannelse som projektleder bør være et krav til projektsygeplejersken, da et klinisk forskningsforsøg et langt stykke hen ad vejen afvikles på lige fod med andre projekter. Kendetegn for et projekt er, at det er en tidsafgrænset, tværfaglig engangs- og udviklingsopgave. Skabelonen for et projekts planlægning og afvikling med alle dets faser, aktører, interessenter m.m. er således et vigtigt arbejdsredskab at have med sig.

Projektsygeplejersken skal have gode samarbejdsevner. Hun skal være anerkendende, engageret, have humor, være positiv og ikke mindst motiverende. Hun skal se udfordringerne frem for problemerne, og hun skal være bevidst om, at kommunikation er hendes vigtigste arbejdsredskab.

Også i samarbejdet med alle de øvrige samarbejdspartnere i et klinisk forsøg er ovenstående kvalifikationer vigtige. I alle kontakter og fremmøder fra et projekts samarbejdspartnere skal projektsygeplejersken være opmærksom på at anerkende indsatsen herfra.

Hvis ikke projektsygeplejersken er en ildsjæl og brænder for sagen, vil engagementet blandt samarbejdsparterne over tid dale, hvilket i yderste konsekvens vil kunne afbryde et projekt før tid pga. aflysninger og manglende prioritering af opgaverne.
 

Projektsygeplejersken i fremtidens forskning

Projektsygeplejersken er en vigtig person i afviklingen af et videnskabeligt projekt. Hendes kvalifikationer og konstante opmærksomhed på patienten og dennes pårørende sikrer den fortsatte deltagelse i et forsøg. Hun er således til gavn for patienterne, det videnskabelige felt og er med til at styrke den evidensbaserede praksis (1).

Det er vigtigt at stille specifikke krav til projektsygeplejerskens kvalifikationer, så man sikrer, at hun har både specialistviden inden for demensområdet, specialistviden inden for Good Clinical Praxis (GCP)(8), at hun er en god logistiker og projektleder, og at hun desuden har personlige kvalifikationer i form af gode samarbejds- og kommunikationsevner.
En egentlig uddannelse som projektsygeplejerske findes endnu ikke.

Under den sociale diplomuddannelse udbydes i dag tre specialmoduler på Professionshøjskolen Metropol inden for ”Ældre og demente”. Et fremtidigt fjerde modul kunne med fordel være ”Projektsygeplejersken i den kliniske forskning”. Ud over specialistviden på demensområdet, GCP-undervisning, logistik, projektledelse, kommunikation og samarbejde kunne et sådant modul også have fokus på skriftlig formidling/artikelskrivning, så sygeplejersker bliver bedre til at markere sig og formidle sygeplejen i de videnskabelige, kliniske forskningsprojekter.

De allerfleste forskningsprotokoller på demensområdet er lægefagligt funderet, og alle publikationer er efterfølgende skrevet af og til læger. Ofte er projekterne derfor udelukkende baseret på kvantitative data. Det betyder, at problemstillinger med ikkelægefagligt fokus nedtones, hvilket kan give et unuanceret billede, hvor de mere bløde værdier mistes.

I flere af de forskningsforsøg, som Regionalt Videnscenter for Demens har deltaget i, kunne en kvalitativ del have været en spændende og relevant del af projektet. Det er klart, at det ikke er alle projekter, hvor det er relevant med kvalitative data. Men i projekter, hvor der f.eks. sættes fokus ikke alene på patienternes fysiske eller kognitive funktionsniveau, men også på det psykiske velbefindende og patient og pårørendes oplevelse af livskvalitet, kunne det være relevant at tænke i en kvalitativ dataindsamling.

Det efterlader overvejelser, der peger i retning af, at projektsygeplejersken med fordel kunne tænkes ind allerede i skriveprocessen, når en protokol bliver til. Projektsygeplejersken kunne således blive en mere aktiv medspiller i forhold til udvikling af kommende kliniske forskningsprotokoller. Hvis projektsygeplejersken får del i protokolskrivningen, vil fokus på de sygeplejefaglige aspekter kunne bidrage til en bredere vinklet forskning.

For at projektsygeplejersken skal kunne bidrage i protokolskrivningen, må en overvejelse være, om projektsygeplejersken skal skoles hen imod en mere akademisk tankegang. Mestring af de forskellige metodevalg i forskningen er vigtig, og det er relevant at overveje, om projektsygeplejersken skal have en ph.d.- eller kandidatuddannelse i sygepleje (cand.cur.).

Susanne Kristiansen, merkonom i ledelse og samarbejde, projekt- og specialistsygeplejerske, regionalt videnscenter for demens, neurologisk afdeling, Roskilde Sygehus; sukr@regionsjaelland.dk

Litteratur

1. Rislund S. Projektsygeplejersken sikrer sammenhængen. Sygeplejersken 2006;(6).
2. videnscenterfordemens.dk/pleje-og-behandling/pleje-og-omsorg/kommunikation – hentet d. 1.7.2014.
3. Kallehauge JG m.fl. Rehabilitering ved demenssygdom, København: Forlaget Munksgaard; 2012.
4. Hasselbalch S m.fl. Forstå demens, Lindhardt og Ringhof Forlag A/S og Alzheimerforeningen, 2004.
5. Kitwood T. En revurdering af demens – personen kommer i første række. København: Munksgaard Danmark; 1999.
6. videnscenterfordemens.dk/pleje-og-behandling/pleje-og-omsorg/indsats-for-paaroerende – hentet d. 1.7.2014.
7. videnscenterfordemens.dk/adex – hentet d. 1.7.2014.
8. ICH Harmonised Tripartite Guideline for GCP – Declaration of Helsinki EC Directive 2001/20/EC.
9. videnscenterfordemens.dk/viden-om-demens/til-patienter-og-paaroerende/faktaark-kort-information-om-demens/demenssygdomme/faktaark-alzheimers-sygdom – hentet d. 1.7.14.