Patienter med brystkræft behandles i hjemmet

Op mod hver tredje kvinde med fremskreden brystkræft oplever at få knoglemetastaser. De giver symptomer som smerter, og hyperkalcæmi med kvalme, opkastning, tørst og træthed. Den øgede knoglenedbrydning kan føre til patologiske knoglebrud, anæmi og spinalkompression (1).

Dette medfører indskrænkelse i bevægelsesmønster, forringelser i livskvalitet og risiko for invaliditet. Ved at behandle med bisfosfonatinfusion, zoledronsyre, hæmmes nedbrydning af knoglevævet, osteoklast-aktiviteten. Dermed nedsættes risikoen for ovenstående symptomer, patologiske brud og spinalpåvirkning. Behandling med infusion skal ske med 3-4 uges intervaller (1).

Behandling med zoledronsyre gives i dag på Onkologisk afsnit D7, der er et dagsafsnit og et ambulatorium på Onkologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital. Behandlingen med zoledronsyre kræver overvågning af patientens nyrefunktion. Dette sker i praksis ved, at der forud for hver infusion med zoledronsyre tages blodprøver. Svaret på dagens blodprøver foreligger normalt ikke inden infusionen, som således ordineres og administreres på baggrund af blodprøvesvarene fra sidste infusion.

Sygeplejerskerne i Onkologisk dagsafsnit har erfaret, at denne gruppe kvinder oplever det som meget tidskrævende at få behandlingen. De bruger tid på f.eks. transport og blodprøvetagning, og gennem hele behandlingsdagen er der ofte ventetid.
Tidsforbruget på hospitalsbehandling er en halv til hel dag på noget, der samlet kunne overstås på ca. en time.

Litteraturen viser, at ventetid og transport er belastende for mennesker med kræft. Transport kan fremprovokere symptomer som smerter og kvalme, og der er bekymringer om, hvorvidt man når frem til blodprøver og behandling til tiden (2). Ventetid på hospitalet er passiv tid for patienter, og her bliver de hele tiden mindet om sygdom og fastholdes i patientrollen (3), hvorimod de i hjemmet er personer med forskellige roller som forældre, ægtefælle, veninde, nabo m.m. I patientrollen mister de autoritet, føler sig låst fast på hospitalet, og deres hverdagsliv brydes (4). ”Patient er noget, man bliver, når man kommer på sygehuset” (4).

Kvinderne har udtrykt frustration over de mange forskellige fagpersoner, de møder i deres behandlingsforløb. Oftest møder de forskellige læger til deres samtaler, og det er hyppigt forskellige sygeplejersker, som giver dem behandling. Kvinderne har udtrykt bekymring for, om fagpersonerne kender deres forløb og giver udtryk for, at det er anstrengende for dem gentagne gange at skulle genfortælle historie og sygdomsforløb. Dette underbygges af Landsdækkende Undersøgelser af Patientoplevelser (5) fra 2011, hvor de ambulante patienter efterlyser kontaktpersoner (5).

De behandlende sygeplejersker på hospitalet går meget til og fra infusionsbehandlingen, idet de behandler flere patienter sideløbende. Det kan have betydning for, om patienten oplever, at der er rum, ro og tillid til at tale og stille spørgsmål til sygeplejersken (3,6). Ved behandling i hjemmet kan der også være ventetid, men ventetid hjemme kan bruges til hverdagsgøremål (3,6).
 

Patienter og metode

I dette studie fik patienter zoledronsyre-behandling i hjemmet. Behandlingen blev givet af to kræftsygeplejersker fra Onkologisk Afdeling. Afdelingens læger tog hånd om blodprøvesvar og efterfølgende ordination. Desuden var en ansvarlig overlæge tilknyttet projektet. Efter behandlingsforløbet undersøgte en sygeplejerske, hvilke fordele og ulemper deltagerne oplevede ved at modtage behandling i hjemmet.

Inklusionskriterier
Der blev inkluderet 20 kvinder med fremskreden brystkræft. Deltagerne modtog første behandling på hospitalet. Deltagerne måtte gerne være i endokrin behandling, men måtte ikke modtage kemobehandling. De måtte gerne have både kendte og nye knoglemetastaser. Geografisk kunne kvinder med bopæl i Aarhus, Randers, Silkeborg og hele Djursland og bosiddende indenfor en radius af højst 50 km fra hospitalet indgå. Én kvinde fik ikke tilbuddet, da hun boede for langt væk.

Undersøgelsesdesign
Ved fremmøde på hospitalet til behandlingsstart blev kvinderne informeret mundtligt og skriftligt om muligheden for at modtage behandlingen hjemme. De underskrev informeret samtykke for at kunne deltage og som accept af, at en sygeplejerske måtte interviewe dem om oplevelsen af hjemmebehandling. Den behandlende sygeplejerske skrev logbog ved hjemmebesøgene med observationer, deltagerudsagn og indtryk, og erfaringer blev indsamlet løbende. Notaterne blev anvendt til udarbejdelse af et kombineret spørgeskema og interviewguide.
 

Behandling i hjemmet

Ved hvert hjemmebesøg blev der indledningsvis taget blodprøver for at monitorere nyrefunktionen. Dernæst blev infusionen givet i en perifer venflon, et centralt venekateter (CVP) eller PICC-line (perifert indsat centralt kateter – et tyndt silikonekateter, som ligger i et blodkar på overarmen).

En hjemmebehandling tog i alt 45-60 minutter.

I projektperioden havde projektsygeplejersken bil, bærbar pc og mobiltelefon til rådighed. Hun medbragte: zoledronsyre, dropstativ, taske med diverse kanyler, blodprøvesæt, væsker, forbindsstoffer, infusionssæt, plastre og kanylebokse. Blodprøverne blev opbevaret efter forskrift og indleveret på hospitalet til analyse.
 

Metode

Data blev indsamlet i form af observationer, udtalelser og oplevelser efter hjembesøgene og noteret i logbog i tre måneder. På baggrund af disse data blev der udarbejdet et spørgeskema, som blev anvendt til at interviewe deltagerne. Interviewene var individuelle, og intervieweren noterede undervejs. En risiko for tab af materiale og en bias i forhold til, at intervieweren har fortolket, må der tages forbehold for. Hvert interview tog ca. 45 minutter.

Deltagerne fik spørgeskemaerne på forhånd. Ved interview af deltager nr. 2 deltog en vejleder som observatør. Spørgeguiden blev derefter ændret. Interviewene foregik i 17 ud af 20 tilfælde i kvindens eget hjem, mens tre foregik på hospitalet. Alle kvinder havde ved deres interview modtaget minimum to hjemmebehandlinger. Nogle havde modtaget op til seks behandlinger. I gennemsnit havde kvinderne modtaget 3,7 hjemmebehandlinger, inden de blev interviewet. De demografiske forhold ses i figur 1.

Resultater

Kvinderne blev spurgt, om de havde bekymringer i forhold til behandlingen, før de startede behandlingen på hospitalet. Se figur 2. (klik på figurerne for større visning)
11 ud af 20 kvinder havde få eller ingen bekymringer, før de startede behandling i afdelingen på hospitalet. ”Henne på afdelingen ordner de det for mig, det er jeg glad for.”

Otte ud af 20 kvinder udtrykte bekymringer. Bekymringerne gik på behandlingen og ikke på opholdet i afdelingen. ”Hvad med mig og behandlingen, hvad går det ud på? Hvad skal jeg? Virker behandlingen? Hvordan får jeg det?”

En enkelt kvinde havde kraftigt ubehag ved at være på afdelingen: ”Det er utroligt ubehageligt at ligge sammen med alle de dødssyge mennesker. Det skifter så meget mellem personalet, de er alle søde, men når jeg træder ind på afdelingen, puster døden mig i nakken.”

Før behandling i hjemmet

Tanken om at starte behandling hjemme gav ikke anledning til bekymringer for 15 af kvinderne. De blev spurgt: ”Havde du bekymringer, før du skulle starte behandling hjemme?” 15 kvinder svarede, at de slet ikke havde haft bekymringer. ”Nej, det er nemmere for mig, og jeg undgår sygeliggørelsen på sygehuset.”

Fem kvinder gav udtryk for bekymringer før opstarten: ”Holder de nu samme kontrol med mig? Selv om jeg er træt af sygehuse, er jeg tryg ved sygehuset. Og kommer der nu bare en og stikker mig, og går hun så bare igen?”
Alle 20 informanter oplevede, at det var nemt rent praktisk at få behandling hjemme.

Behandling i hjemmet havde indflydelse på kvinders oplevelse af at være syg, se figur 3. 16 ud af 20 kvinder oplevede sig mindre syge ved hjemmebehandling.
En af kvinderne sagde: ”Sygeliggørelsen inde på sygehuset, jeg kan slet ikk’ li’ at komme på sygehuset. Jeg undgår det, hvis jeg kan, også hvis jeg skal besøge nogen.”

For tre af kvinderne har hjemmebehandlingen betydning for deres oplevelse af hverdagen.
”Behandlingen er et led i min hverdag, den er kommet ind som en del af min hverdag. Min hverdag er normal, før du kommer (sygeplejersken), og efter du er gået.”

Alle 20 interviewpersoner oplevede tryghed ved hjemmebehandling. ”Der er mulighed for at ringe til lægen, det er ikke blevet sværere at få lægehjælp.”
 

Medpatienter

Ingen af de 20 kvinder savnede medpatienter i forbindelse med deres behandling. Seks af dem oplevede, at de blev negativt påvirket af medpatienter. ”Jeg vil helst være væk fra hospitalet, kan ikke holde de andre ud, de husker alt om deres sygdom. Jeg orker ikke sygehistorier. Jeg involverer mig ikke med de andre, jeg bliver mere syg af det, der er andet end sygdom.”

Fem kommenterede, at de ikke havde behov for at tale om sygdom og erfaringer med andre patienter. ”Ved ikke, hvad jeg skal bruge dem til (medpatienterne). Ingen snak med nogen, som er i samme situation som mig, jeg har overhovedet ikke behov for at vende min situation. Bruger min mand, børn, venner.”

Én enkelt beskriver, at behovet har ændret sig over tid: ”Jeg har brugt andre patienter til snak som efter operationen. Men det ebber ud, det behov for at tale med andre og andres snak. Der, hvor jeg er nu, har jeg ikke behov for at tale med andre i samme båd.”
 

Behandling i afdelingen

Kvinderne blev spurgt, hvordan behandling givet i afdelingen påvirkede deres hverdagsliv, se figur 4.
Over halvdelen af kvinderne, 12 ud af 20, havde en meget pragmatisk tilgang til at komme i afdelingen. ”Sådan er det jo! Et vilkår, det er et nødvendigt brud i min hverdag”. ”Det er træls, man ville jo gerne bruge tiden, ville gerne være fri.”

Nogle nævner de praktiske omstændigheder, når de skal på hospitalet. ”Du skal være klar i god tid før ... til transporten, mere tidskrævende.”

Fire informanter oplevede tryghed i afdelingen. ”Kan godt lide at blive holdt i kort snor. Inde hos få fagpersoner, der er kort vej til læge, og jeg bliver fulgt.” 

Behandling givet i eget hjem

Kvinderne gav næsten alle sammen udtryk for, at behandling i eget hjem havde en positiv effekt på deres daglige liv, se figur 5.

For otte kvinder handlede det om, at behandlingen er blevet en integreret del af deres hverdagsliv. ”At være hjemme er en kæmpe fordel. En lettelse at være fri for ventetiden og ikke at skulle ud af huset. Lang patienttransport, det tager tid, altid. Hjemme kan jeg hvile på sofaen, jeg er i egne rammer og rives ikke ud af hverdagen.”
 

Hjemmebehandlingens betydning for pårørende

13 ud af de 20 kvinder boede sammen med en ægtefælle/samlever.

Én kvinde havde et hjemmeboende barn. 19 ud af de 20 angav at have personer i deres netværk, som var en særlig støtte for dem.

12 kvinder oplevede, at det var ægtefællen, der var støtteperson, og i 15 tilfælde var det også børn og veninder.

15 kvinder oplevede, at hjemmebehandling havde betydning for deres pårørende. For otte kvinder gjorde hjemmebehandling en positiv forskel for deres pårørende. Det drejede sig både om praktisk hjælp, kørsel til behandlingen og ægtefællens tid. Men de oplevede også, at ægtefællen bekymrede sig mindre, når de oplevede partnerens velbefindende hjemme.

”Det er mere afslappet. Min mand synes, det er behageligt, når jeg har det så godt. Så kan han ordne sit. Han har ingen bekymringer om behandlingen.”

Fire udtrykte, at parret begge fik mere overskud til hverdagen, når behandlingen foregik i hjemmet, også selv om den pårørende ikke var til stede under denne. ”Jeg har fået behandling, når ingen var hjemme. Jeg er ikke så træt om eftermiddagen.” Se figur 6.

For én kvinde betød hjemmebehandlingen, at ægtefællen blev mere utryg: ”Det kan jeg ikke sige, kan mærke på min mand, at han er usikker. Han har jo ingen problemer med at køre herind (til hospitalet). Jeg kan mærke på ham, at inden du kommer, bliver han urolig, han farer rundt og vimser, inden du kom derhjemme. Det betyder meget. Min mand er usikker på, om der sker noget, og når jeg er på sygehuset, er der jo læger. Han er et pjok.”

Denne kvinde valgte midlertidigt at gå ud af projektet pga. ægtefællens bekymringer.
 

Kommunikation ved hjemmebehandling

Hovedparten, 16 ud af de 20 deltagere, gav udtryk for, at dialogen mellem dem og sygeplejersken var anderledes ved hjemmebehandling.

13 kvinder oplevede, at de talte mere og om flere emner hjemme end på afdelingen, se figur 7. Dialogen hjemme udmærkede sig ved både at være professionel og personlig, om sygdom, deres liv og om deres pårørende. ”Absolut – det er godt, vi er alene, jeg lukker mere op, det ville jeg aldrig gøre på afdelingen.”

”Bedst, når det er herhjemme, du har jo mere tid her. Hvis der er noget ... du skal jo ikke ud blandt andre patienter.”

Det havde betydning, at samme sygeplejerske varetog hjemmebehandlingen. Ni kvinder nævnte dette. ”Meget betryggende med en fast sygeplejerske, den samme sygeplejerske, vi taler om alt. Vi får vendt tingene, mens du er her.”

Seks kvinder oplevede, at sygeplejersken havde mere tid til dialog i hjemmet. ”Der er masser af tid sammen, og jeg kender dig på en helt anden måde.”

De fysiske rammer i egne omgivelser blev nævnt som en faktor i kommunikationen. ”... når jeg er i mine egne rammer, er jeg mere afslappet.”
 

Fordele og ulemper ved hjemmebehandling

Hjemme oplevede kvinderne en større grad af tryghed og ro, som gjorde, at de oplevede, at det var nemt at få behandling. Der var både fysiske, praktiske og psykiske fordele forbundet med behandling i eget hjem. Deltagerne oplevede sig mindre som patienter og mere som personer.

Hjemmebehandling blev en integreret del af deres dagligdag, og bekymringer om kræftsygdom og behandling fyldte mindre i deres bevidsthed. Et fransk studie med 818 inkluderede patienter, hvor hjemmesygeplejersker gav behandlingen, viser, at patienttilfredsheden med hjemmebehandling var meget høj (95,3 pct.). Dette hang i høj grad sammen med kontinuitet og et godt forhold mellem patient og sygeplejerske (57,6 pct.), mindre transport (68,8 pct.) og mindre brud på de daglige rutiner (36,6 pct.). Derudover var der meget høj tilfredshed blandt sygeplejerskerne (7).

Deltagernes negative oplevelse af at møde medpatienter i afdelingen var overraskende. At møde andre kræftpatienter oplevedes for størsteparten af kvinderne som en psykisk belastning, de følte sig mere syge, og nogle blev angste for udviklingen af egen sygdom. De fandt det belastende at forholde sig til og involvere sig i andres sygdom. De oplevede ikke en positiv erfaringsudveksling med de andre medpatienter. At møde ligesindede er ellers noget, som ca. halvdelen af kræftpatienter mangler støtte til ifølge Kræftens Bekæmpelse (8).

Deltagerne i hjemmebehandlingsprojektet er erfarne patienter, som har haft kræft gennem længere tid. En kvinde gav udtryk for, at tidligere lige efter operationen var hendes behov for erfaringsudveksling større, men at behovet aftog over tid. Det tyder på, at behovet for psykisk støtte i et kræft- og behandlingsforløb ændrer sig i et forløb, og derfor må støtte til den enkeltes situation og fase tilpasses individuelt. Deltagerne sagde, at de brugte deres netværk som støtte, ofte ægtefælle eller veninder, og at de dér selv styrede hvem og hvor meget. I afdelingen blev de derimod tvunget ind i en kontekst, som de oplevede som psykisk belastende.

Deltagerne oplevede en større grad af kontakt til sygeplejersken ved behandling i hjemmet. Dels på grund af tryghed ved at være hjemme, dels på grund af færre forstyrrelser og ingen lyttende medpatienter. De oplevede, at dialogen blev mere nærværende, personlig og støttende, også fordi det var den samme sygeplejerske, som altid gav behandlingen.
Mindre tidsforbrug for deltagerne var en rigtig positiv faktor ved hjemmebehandling. Der var meget mindre ventetid på behandling og ingen transporttid. Desuden oplevedes ventetid i eget hjem ikke som passiv ventetid. Det mindre tidsforbrug kom også de pårørende til gode. For hovedparten af ægtefæller betød det øget tid til andre gøremål og dermed mindre belastning.

 Der var én kvinde, der var bekymret for sin datter. Datteren havde givet udtryk for, at hun var bange for, at hjemmebehandling trak sygdom hjem i familien. Et andet forbehold fandtes hos den deltager, som måtte holde op med hjemmebehandling på grund af ægtefællens utryghed. Senere i projektforløbet kom deltageren med i hjemmebehandling igen, idet ægtefællen indså, at hans kone brugte for mange kræfter på at komme frem og tilbage til behandling i afdelingen.

Denne undersøgelse er udført med kvindelige deltagere. Vi ved ikke, om resultaterne er direkte overførbare til mandlige patienter. Mænds mestringsstrategier er ofte handlingsorienterede (9). Man må dog forvente, at mænd ville opleve visse fordele ved hjemmebehandling. Dette underbygges af en fransk undersøgelse, hvor både mænd og kvinder har modtaget zoledronsyrebehandling hjemme (7).

Når det skal vurderes, om en sygehusbehandling skal flyttes fra hospital til hjem, er det økonomiske aspekt centralt. Et stort geografisk område kræver en del transporttid for behandleren og er dermed mindre effektivt. I dette studie betød det, at sygeplejersken ikke kunne behandle det samme antal patienter, som hvis de kom på hospitalet. Der er dog noget, der tyder på, at transport af patient fra og til hospitalet og behandling på hospitalet er meget dyrere end den totale udgift ved hjemmebehandling (10).

I dette projekt har der været udgifter til sygeplejersker, leaset bil, drift af denne og it-udstyr. Over de to år var der udgifter for 800.000 kr. Dog har projektsygeplejerskerne også haft andre arbejdsarbejdsopgaver, som ikke har haft med projektet at gøre.
 

Konklusion og implikationer for praksis

Kvinder med fremskreden brystkræft, som er i behandling med zoledronsyre, oplevede helt overvejende fordele ved hjemmebehandling. Deres hverdagsliv fungerede bedre. De oplevede sig mindre syge og undgik oplevelsen af at være patient. Kvinderne gav udtryk for, at de blev meget negativt påvirkede af at møde andre patienter ved behandling på hospitalet, og at de ikke savnede dem som ressource. Deltagerne hentede i stedet støtte fra deres netværk, dvs. ægtefælle, familie og veninder.

Samlet set oplevede deltagerne en forbedring af deres livskvalitet ved hjemmebehandling. Samme sygeplejerske gennem hele forløbet gav nærhed og mulighed for at tale om hele deres livssituation, og princippet kunne med fordel overføres til behandling på hospitalet. 

Det viste sig at være enkelt for hospitalssygeplejersken at behandle med zoledronsyre i hjemmet. De behandlende sygeplejersker var erfarne i det onkologiske speciale, men man kunne overveje, om opgaven med fordel kunne varetages af sygeplejersker fra primærsektor, som kunne uddannes til opgaven.

Projektets patientgruppe vil ofte i deres sygdomsforløb få behov for primærsektorens ydelser, derfor kunne det være hensigtsmæssigt, at der blev skabt kontakt til denne tidligt i forløbet. Primærsektors viden om tilbud i lokalområdet er alt andet lige større, og kendskabet kunne lette adgangen til hjælp og støtte der.

Dette underbygges af det tidligere nævnte franske studie (7). Man kunne alternativt foreslå en organisering af hjemmebehandling fra et udkørende hospitalsteam. Besluttes det, at hjemmebehandling fra hospital skal være en fremtidig model, vil der være behov for, at hospitalet organiserer løsning af de mange praktiske problemstillinger som f.eks. leasing af biler, parkering, og dropboks til blodprøver.

Lene Poulsen er kræftsygeplejerske på Onkologisk Afdeling D7, Aarhus Universitetshospital; lenpouls@rm.dk

Litteratur

1. SKA, Sammenslutningen af kræftafdelinger: ”Malign hypercalceami, Symptombehandling” 2011. SKA, Sammenslutningen af kræftafdelinger: Knoglemetastaser, Behandlingsvejledning 2011.
2. Espersen, BT, Taps E. Behandling af kræftpatienter i medicinsk kræftbehandling – udenfor hospitalet 2009 juni. (Upubliceret materiale, Onkologisk Afdeling, Århus Universitetshospital, kan fås ved henvendelse til forfatteren).
3. Hansson H. Rigshospitalet bag forsøg med kemoterapi i hjemmet. I: Cancer Fokus. 2009;29-30.
4. Martin HM. Er der styr på mig? Sammenhængende patientforløb fra patientens perspektiv. I: Dansk Sundhedsinstitut. DSI rapport. 2010. 01.
5. Sundhedsstyrelsen: Landsdækkende Undersøgelser af Patientoplevelser 2011.
6. Jørgensen BB. Kemobehandling i hjemmet normaliserer syge børns hverdag.  I: Cancer Fokus. 2009. 30-1.
7. Lebert T et al. Home-based zoledronic acid infusion therapy in patients with solid tumors: Compliance and patient-nurse satisfaction. I: Support Care Cancer 2013; (21):1613-25.
8. Kræftens Bekæmpelse, Kvalitet og Patientsikkerhed. Kræftpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet gennem udredning og behandling. Kræftens Bekæmpelses Barometerundersøgelse 2011.
9. Madsen SÅ.  Mænd I psykoterapi.  I: Psykolog nyt, Årg. 62, 2008;(1):3-9.
10. Marr et al: Feasibility of administering zoledronic acid in palliative patients being cared for in the community: Results of a pilot study. I: Current Oncology 2010; vol. 17, no. (2):69-74.