Parkinsonkoordinator fremmer livskvaliteten

”Næh, jeg er ikke syg,” sagde den dygtige chefsekretær. Sygeplejerske og parkinsonkoordinator: ”Jamen, er det ikke dig, der har Parkinson?” Lone: ”Øh, jo, det har jeg.” Sygeplejerske: ”Så er du da også syg.” Stilhed. Lone: ”Jah, men jeg er jo ikke syg syg.”

Samtalen er refereret af en parkinsonramt kvinde, da hun i efteråret 2013 holdt oplæg ved evalueringen af Parkinsonforeningens ”Projekt Parkinsonkoordinator”.

Lones budskab var klart: Hendes mangel på sygdomserkendelse dækkede over bl.a. en depression. Først da en sygeplejerske i rollen som parkinsonkoordinator satte Lone i gang med bl.a. holdtræning, vendte livsmodet tilbage.

Ved Parkinsons sygdom er symptombilledet typisk sammensat som i Lones eksempel. Derfor involverer støtte til parkinsonramte mange aktører i social- og sundhedssektoren og i privat og offentligt regi. Ofte må en pårørende påtage sig rollen som koordinator.

Derfor fik Parkinsonforeningen den idé at ansætte en parkinsonkoordinator med privat fondsstøtte. De tre vigtigste mål for Projekt Parkinsonkoordinator var, at projektdeltagerne kunne forblive længst muligt på arbejdsmarkedet, at de klarede sig i eget hjem uden hjælp, og at de og deres familie kunne opnå størst mulig livskvalitet.

Udfordringen var, at Parkinsons sygdom er en kronisk, fremadskridende hjernesygdom, der medfører bevægeforstyrrelser, non-motoriske symptomer som besvær med søvn og fordøjelse og kognitive vanskeligheder som lav sygdomserkendelse, initiativløshed og manglende overblik.

Erfaren sygeplejerske på hjemmebesøg

Valget af parkinsonkoordinator faldt på en erfaren sygeplejerske, som gennem halvandet år fra 2012-13 bistod 70 mennesker med Parkinsons sygdom med hjemmebesøg, træning, mental støtte og med at gøre brug af offentlige tilbud i tre storkøbenhavnske kommuner, Gladsaxe, Herlev og Frederiksberg. Deltagerne var 40-90 år.

Projektet blev afsluttet med en evaluering fra evalueringsinstituttet KORA (1) og en spørgeskemaundersøgelse fra Parkinsonforeningen. Begge dele viste, at både de parkinsonramte og deres familier fastholdt deres oplevede livskvalitet i projektperioden, selv om sygdommen blev tungere. Desuden kom færre end forventet på plejehjem i perioden, nemlig under 10 pct. af projektets 70 deltagere. Alle syv deltagere i job fastholdt deres tilknytning til arbejdsmarkedet.

En rapport fra Sundhedsstyrelsen (2) fra 2013 viser, at individorienteret forløbskoordination kan være omkostningseffektiv og livskvalitetsfremmende, hvis indsatsen gives til borgere med særlige behov. Personer med fremskreden sygdom har netop særlige behov pga. høj sygdomskompleksitet, komorbiditet/multisygdom og lav egenomsorgsevne. Også for patienter i mindre fremskredne faser styrkede parkinsonkoordinatoren patienternes informationsniveau og tilfredshed med deres behandling.
Projektet demonstrerer, at en patientforening kan påtage sig rollen som sundhedsfaglig iværksætter (3).

I foråret 2014 fortsætter ordningen med en ny parkinsonkoordinator ansat direkte i de tre forsøgskommuner. Med fuld adgang til offentlige informationer får parkinsonkoordinatoren endnu bedre muligheder for at nå en svag målgruppe og tilføre kommunens ansatte relevant viden og kompetencer.

Projekt Parkinsonkoordinator har modtaget en samlet støtte på 900.000 kr. fra Helsefonden og Trygfonden. 

Ayo Brandt, sygeplejerske, tidligere ansat i Parkinsonforeningen

Kirsten Hoff, socialrådgiver, cand.scient.soc., ansat i Parkinsonforeningen.

Litteratur

1. Evaluering Parkinsonkoordinator (KORA): http://www.kora.dk/udgivelser/udgivelse/i6760/Evaluering-af-Projekt-Park...
2. Tematisk evaluering. Forstærket indsats for patienter med kroniske sygdomme 2010 – 12. Sundhedsstyrelsen 2013.
3. Brandt A og Hoff K: Projekt Parkinsonkoordinator – et udviklingsprojekt i Parkinsonforeningen. In: Bonfils IS og Scheel LS. Antologi. Borgernær sundhed og koordination. Metropol, København 2014.