Sundhedsfremme i det palliative arbejde

​

Lilly er 67 år. Hun er gift med Per, sammen har de to voksne sønner. I 2007 får Lilly konstateret fremskreden kræft i æggestokkene. Hun gennemgår en større operation, efterfulgt af kemoterapi.

Sommeren 2008 får Lilly tilbagefald af sygdommen. Hun modtager atter kemoterapi, som formår at holde sygdommen i ro et års tid. Herefter får hun i palliativt øjemed tilbudt en såkaldt åben indlæggelse på sin stamafdeling. Lilly har nu to måneder hjemme, hvor hun forsøger at leve så normalt som muligt. Men så indlægges hun akut på gynækologisk afdeling efter at have kastet op i et par dage. Det er en afdeling, hun ikke har haft kontakt til siden sin operation.

På afdelingen bruger personalet adskillige timer på anamnese og diverse undersøgelser, som kan forklare Lillys symptomer. Lilly får lavet CT-scanning, som viser tarmstop og afklemning af den ene urinleder. Dilemmaet er nu, om der skal sættes en behandling i gang. Man vælger at anlægge ventrikelsonde, give intravenøs væske, anlægge nefrostomikateter samt vente med yderligere behandling til mandag, hvor Lillys tidligere kontaktsygeplejerske og -læge er på arbejde. Mandag viser det sig, at Lilly har besluttet sig for ikke at modtage yderligere behandling. Hun vil gerne hjem til sig selv og afslutte livet der. Lilly har på det tidspunkt været indlagt i tre døgn og har gennemgået en del ressourcekrævende undersøgelser og behandlinger, som hun faktisk gerne ville have været foruden.

Fortællingen om Lilly er baseret på et autentisk patientforløb. Med afsæt heri vil vi fokusere på en række problemstillinger, der kendetegner palliative forløb i hospitalsregi, og som er medvirkende til, at den palliative indsats ikke altid lykkes efter hensigten:

• En åben indlæggelse er ikke i sig selv en garanti for god palliativ pleje og omsorg
• Hospitalsansatte sundhedsprofessionelle kan have svært ved at forholde sig til døden i et palliativt forløb
• Det kan være vanskeligt at afgøre, hvornår et menneske er døende
• De fleste mennesker vil gerne leve og dø hjemme hos sig selv.

Præcisering af problemstillinger

En åben indlæggelse er ikke i sig selv en garanti for god palliativ pleje og omsorg

Når behandlingsmulighederne synes udtømte, er det god klinisk praksis, at uhelbredeligt syge patienter får tilbudt åben indlæggelse på stamafdelingen. Patient og pårørende får dermed mulighed for at henvende sig akut, hvis der opstår symptomer, som ikke kan lindres med de midler de selv, den praktiserende læge og hjemmeplejen har til rådighed.

Dette kan medføre langvarige indlæggelser, hvor fokus primært er på udredning, behandling og lindring af fysiske symptomer, og hvor samtaler om behov og ønsker for den sidste del af livet har tendens til at glide i baggrunden. Den åbne indlæggelse kan altså give den enkelte patient og de pårørende tryghed, men det kan også utilsigtet resultere i manglende sundhedsfagligt fokus på det grundlæggende forhold, at patienten er uafvendeligt døende af sin sygdom.

Hospitalsindlagte patienters almentilstand anskues ofte primært i et naturvidenskabeligt perspektiv, også selv om formålet med indlæggelsen er palliation. Ifølge Dalgaard skyldes det, at man på sygehuset primært arbejder for at helbrede og behandle. De sygehusansatte er ikke gearede til at give tid og rum til de uhelbredeligt syge og døendes liv og lidelse (1).

Hansen anfører, at hospitalsansatte sygeplejersker prioriterer, organiserer og udfører kropslig og symptomrelateret sygepleje på bekostning af nærvær og blik for patienternes behov og lidelser (2). At give tid og rum til de uhelbredeligt syge og døendes liv og lidelse og at være nærværende i mødet med dem og deres pårørende handler om at rette fokus mod det psykosociale og eksistentielle. Hospitalspersonalet skal altså både forholde sig til den fysiske tilstand, lytte til patienternes fortællinger og sætte sig ind i deres ønsker og behov. Først da kommer patienternes ressourcer og ønsker i forgrunden.

Hospitalsansatte sundhedsprofessionelle kan have svært ved at forholde sig til døden i et palliativt forløb

I Danmark sker halvdelen af alle dødsfald på sygehuset. Man kunne derfor tro, at døden i et palliativt forløb blev opfattet og håndteret som en naturlig afslutning på livet, også i hospitalsregi. Imidlertid viser både klinisk erfaring og forskning, at hospitalsansatte sundhedsprofessionelle ikke har så let ved at forholde sig til døden i et palliativt forløb (3,4).

Som i resten af samfundet hersker der i sundhedsvæsenet betydelig berøringsangst. Ifølge Timm ”gennemsyrer dødsangsten vores samfund”, hvilket ”hænger tæt sammen med et behandlingssystem, hvor det eneste overordnede succeskriterium er helbredelse” (5). Når succeskriteriet er helbredelse, er der fare for, at det at dø kan blive opfattet som et nederlag. Men døden er et livsvilkår. Det er derfor uheldigt, hvis sundhedsvæsenet bidrager til en opfattelse af døden som en ikke helt naturlig afslutning på livet.

Det kan være vanskeligt at afgøre, hvornår et menneske er døende

Den medicinske og teknologiske udvikling har medført, at det kan være svært at identificere overgangen fra tidlig palliativ fase til sen palliativ fase. Tilsvarende kan det være svært at afgøre, hvornår et menneske er uafvendeligt døende. Imidlertid angiver Dalgaard et al. (6), at manglende opmærksomhed på dette forhold medfører, at ændringer i patienternes ønsker og behov ikke opfanges og ikke tilgodeses.
Stroebe og Schut anfører, at mennesker i sorg bevæger sig i vekselvirkning mellem konfrontation med og undgåelse af tab. Ifølge deres såkaldte ”To-spors-model” (7) har mennesker brug for pauser fra sorgen for at kunne rumme den. De pendulerer derfor frem og tilbage mellem det, forfatterne kalder sorgens og livets rum. Tilsvarende lever døende mennesker i vekselvirkning mellem håb og håbløshed, bl.a. afhængigt af hvor godt deres symptomer er lindret.

De fleste mennesker vil gerne leve og dø hjemme hos sig selv

Ifølge Baggrundsrapporten ”Danskerne om livet med sygdom og død” ønsker størstedelen af befolkningen at opholde sig hjemme som døende; kun 5 pct. ønsker at være på sygehuset (8). Resultaterne tyder på, at mange på forhånd har gjort sig tanker om livets afslutning, også uhelbredeligt syge (9). Faktum er imidlertid, at 48,5 pct. dør på sygehus, se boks 1.

En medvirkende årsag kan være, at de sundhedsprofessionelle ikke fokuserer tilstrækkeligt på ønsker og behov i forbindelse med behandlingens ophør.
Hvordan kan man på sygehusene blive bedre til at understøtte den palliative pleje og omsorg? Det mener vi kan ske gennem en tidlig opsporing af de palliative udfordringer i patientforløbet.

Tidlig opsporing af palliative udfordringer

I fortællingen om Lilly har de sundhedsprofessionelle fokus på fysiske symptomer. Desværre undlader de at tale med Lilly om, at hun er døende. Havde de talt med Lilly om hendes tanker for fremtiden, ville de have fået at vide, at hun ikke ønskede livsforlængende behandling, og havde kunnet handle og planlægge derefter. Denne erkendelse førte til et ønske om bedre planlægning af de palliative forløb med større grad af inddragelse af patienternes egne ønsker, en praksis vi valgte at benævne ”Tidlig opsporing af palliative udfordringer” (TOPU).

Det nye ved TOPU er, at den palliative indsats tager afsæt i sundhedsfremme med afsæt i Verdenssundhedsorganisationen WHO’s definition på sundhed samt Antonovskys begreb om salutogenese (10,11). Allerede i 1948 definerede WHO sundhed som ”en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og socialt velbefindende og ikke blot et fravær af sygdom eller svækkelse”. Sundhedsfremme er dog ofte adresseret til kroppen, hvor råd om motion, at spise fedtfattigt, undlade rygning samt begrænse indtaget af alkohol (KRAM) retter sig mod sundhed i biologisk forstand. Ifølge WHO handler sundhed imidlertid også om psykisk og socialt velbefindende; at mennesker kan håndtere deres livssituation bedst muligt under de givne livsbetingelser.

Men giver det mening at tale om sundhed og sundhedsfremme, når kroppen er uhelbredeligt syg og døende? Det mener vi, det gør: Ved at lytte til patient og pårørende og rette fokus mod deres ressourcer og ønsker kan de sundhedsprofessionelle medvirke til, at alle parter opnår større forståelse for deres situation og dermed oplevelse af meningsfuldhed med tilværelsen, sådan som den aktuelt former sig.

En definition på TOPU

De to vigtigste komponenter i TOPU er, at der tages tidlig kontakt til patient og pårørende, og at fokus rettes mod ressourcer, ønsker og behov for den sidste levetid. Der etableres derfor, så snart henvisning er modtaget, en åben indlæggelse, hvorefter patient og pårørende inviteres til ”netværkssamtale”.

Inden samtalen har patient og pårørende fået informationsmateriale, et symptomscoreskema samt spørgsmål vedrørende patient og pårørendes forventninger, ønsker og behov. Symptomscoreskemaet indeholder en række symptomer som er karakteristiske for gynækologiske kræftsygdomme f.eks. kvalme/opkastning, smerter, sure opstød/halsbrand, træthed, humørsvingninger med flere. Patienten markerer på en linje (med endepunkterne: påvirker ikke min hverdag – påvirker min hverdag), i hvor høj grad symptomerne påvirker hverdagen.

I det følgende illustreres, hvordan netværkssamtalen kan bidrage til tidlig opsporing af palliative udfordringer:
Alice er 78 år, hun bor alene i et lille rækkehus, har to voksne døtre. Alice havde for syv år siden brystkræft og får i 2008 konstateret kræft i livmoderen. Hun gennemgår operation og er derefter færdigbehandlet. To år senere finder man recidiv, og Alice informeres om, at der desværre ikke findes helbredende behandling. Hun tilbydes åben indlæggelse samt netværkssamtale; samtidig udfyldes terminalerklæring samt terminaltilskud til lægemidler.

Kontaktsygeplejersken ringer en uge før netværkssamtalen til Alice for at høre, om der er spørgsmål til papirerne. Alice har allerede udfyldt papirerne sammen med sin datter. Til samtalen deltager Alice, hendes datter Pia, kontaktsygeplejersken og kontaktlægen. Samtalen tager udgangspunkt i Alices egen vurdering af sin situation: Alice scorer 7 på symptomskemaet under søvn. Hun har ikke sovet i fire dage. Men i går aftes tog hun en sovepille, hun havde liggende efter sin mands død, og for første gang i lang tid sov hun fem timer i træk.

Alice støttes i at have sovepiller i huset og i at tage en enkelt ved behov. Alice scorer 5 under funktionsniveau. Hun har altid været meget glad for at hækle, men har ikke kunnet, siden hun for to måneder siden brækkede sit håndled. Hun ønsker så brændende at kunne hækle igen. Det aftales at undersøge håndleddet, og at Alice skal påbegynde genoptræning på Lokalcentret, hvor hun allerede kommer. Alice er meget åben omkring sine tanker for fremtiden. Hun ønsker at dø hjemme, hvor hun har boet i 40 år og passet sin mand til hans død for fem år siden.

Alice og Pia fortæller, at de har aftalt, at Pia søger plejeorlov, ”når det kommer dertil”. Det sikres, at Pia har viden om, hvor hun skal henvende sig til den tid. Alice er meget glad for, at der er kommet styr på tingene. Hun har følt, at det var meget svært at tale med sine døtre om sin kræftsygdom. Nu er begge parter begyndt at åbne op. Alice har ikke ønske om kontakt til det palliative team. Hun er tilfreds med sin hjælp fra hjemmeplejen. Der aftales telefonkonsultation ved kontaktsygeplejersken for yderligere opfølgning (12). Alice dør efter to korte indlæggelser, der omhandlede smertebehandling, som ønsket i sit hjem.

Diskussion

TOPU havde positiv indflydelse på Alices forløb. Ved den tidlige netværkssamtale blev forskellige udfordringer opsporet, som Alice fik konkret hjælp til, hvilket forbedrede livskvalitet og funktionsniveau. Endvidere fik Alice talt med sine døtre om sine ønsker og behov. Også personalet fik gennem netværkssamtalen værdifuld indsigt i Alices ønsker. TOPU orienterer sig ikke kun mod handlinger og problemløsning. Mindst lige så væsentligt er det, at der lyttes og skabes forståelse for livsvilkår, der muligvis ikke kan ændres, som patient og pårørende må udholde.

 Afdelingens praksis følger Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation. Ifølge dette bør der i samarbejde med patient og pårørende foretages vurdering af patientens samlede helbredssituation, ressourcer og behov ved alle væsentlige ændringer i behandlingsforløbet (13).

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at der benyttes et valideret spørgeskema til behovsvurderingen, f.eks. EORTC-QLQ-C15_PAL-skemaet. Men da dette skema ikke er dækkende for de symptomer og udfordringer, som er forbundet med gynækologisk kræftsygdom, har vi udarbejdet et skema, hvor også disse symptomer indgår. Spørge- og symptomscoreskemaet er redskaber, som kan danne grundlaget for netværkssamtalen, men den tidlige netværkssamtale handler også om at skabe kontakt og tillid. Det er derfor afgørende, at familien tildeles kontaktpersoner, samt at rammen tydeliggøres. Kun derved sikres patientinddragelse, koordinering og kontinuitet (14).

Døende mennesker har brug for pauser fra sorgen og pendulerer derfor mellem konfrontation med og undgåelse af tab. På samme måde penduleres mellem håb og håbløshed, hvorved nye ønsker og behov kan opstå. Der bør derfor udarbejdes behovsvurdering, både når diagnosen stilles, ved forværringer i sygdommen(e), ved sektorovergange samt ved andre væsentlige livsbegivenheder (13). I denne sammenhæng repræsenterer TOPU ikke en nyskabelse, men snarere en velfungerende metode til implementering af Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft.

Ovenfor har vi argumenteret for, at en tidlig palliativ indsats giver livskvalitet. Det er imidlertid vigtigt også at reflektere over, om man med en tidlig indsats risikerer at tage håbet fra patient og pårørende. Roscigno og Mattingly beskriver, hvordan mennesker kan finde håb i form af ny mening og nye succeskriterier for fremtiden. Dette håb har patienterne imidlertid indimellem svært ved at dele med deres behandlere, som ofte har en mere snæver forståelse af håb bundet op på helbredelse og rehabilitering, det Mattingly kalder ”det medicinske håb”. Behandlerne må derfor ændre deres forståelse af håb, hvis de skal kunne støtte patienterne i at bevare deres unikke håb (15,16).

Tilsvarende har patienter, som er ramt af håbløshed, behov for støtte:
”Når to mennesker sammen ser på en vanskelighed i livet og tager den til efterretning som en udfordring eller byrde, sker der noget med den vanskelighed, så den bliver lidt lettere at møde. Det er mange gange det eneste, det ene menneske kan hjælpe det andet med ” (17).

De sundhedsprofessionelle kan således, alene ved at stå til rådighed for samtale, understøtte håb.
Danske undersøgelser viser, at patienter med nydiagnosticeret fremskreden kræft har udækkede palliative behov allerede ved diagnosetidspunktet. Dette skyldes, at en palliativ indsats først tænkes ind, når kurativ behandling er ophørt. De sundhedsprofessionelles adfærd og kultur skal ændres, så de tidligt i patientforløbet får identificeret patienter med behov for palliation (18).

Ifølge Sundhedsstyrelsens kræftpakkeforløb skal beslutninger om især udredning og initial behandling samt skift af behandlingsstrategi eller udredning og behandling ved recidiv foregå på mulitidisciplinære teamkonferencer (MDT). MDT åbner mulighed for, at man tidligt kan identificere nydiagnosticerede patienter med behov for palliation.

Dalgaard et al. beskriver tre typer barrierer for identificering af palliative behov på hospitalerne: de diagnose-specifikke, som handler om det uforudsigelige i sygdomsforløbet, de bruger-specifikke, som omhandler patienters (mis)forståelse af palliative symptomer og prognose samt de personale-specifikke, som omhandler etiske udfordringer og manglende forståelse af sigtet med palliation (19).

Konklusion

Kommunikation og inddragelse af patienter og pårørende er en vigtig del af alle sammenhængende patientforløb. Åben indlæggelse og netværkssamtale danner grundlag for netop dette. Moderne patienter ønsker medindflydelse og inddragelse i pleje og behandling. Tidlig opsporing af palliative udfordringer sætter fokus på patientinvolvering. Ved systematisk at inddrage patientperspektiver og sætte disse i spil med forskningsbaseret viden om palliation kan der skabes liv og kvalitet i palliative patienters sidste levetid.

Den her beskrevne palliative indsats repræsenterer palliation på basisniveau. Tidlig opsporing af palliative udfordringer kan gennem involvering af patienter og pårørende, kontinuerlig træning i sundhedsfaglig kommunikation samt tværfagligt samarbejde formentlig i en del tilfælde forebygge, at der opstår behov for en specialiseret indsats. På tværs af afdelinger og sektorer kan TOPU medvirke til, at palliative patienter oplever sammenhængende patientforløb, hvor det er deres ønsker og behov, der er i fokus.

Birgit Kirk-Thomsen Hessellund, udviklingssygeplejerske, SD, Gynækologisk-Obstetrisk afdeling Aarhus Universitetshospital.
Lene Seibæk, ph.d., forskningssygeplejerske, Gynækologisk-Obstetrisk afdeling, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

1. Dalgaard KM. At leve med uhelbredelig sygdom – at begrænse dødens invasion og fremme livsudfoldelse i tid og rum. Ph.d. afhandling, Aalborg Forskningsenhed for klinisk sygepleje, 2007.
2. Hansen SR. Lidelsen som udgangspunkt for den palliative indsats. Omsorg 2004(2);53-62.
3. Puggard LB. Positioner i samtalen med den alvorligt syge og døende patient. Sygeplejersken 2003(2);70-84.
4. Svennevig B. Vi skal turde spørge til patientens ønske om at dø. Sygeplejersken 2012(12);43-6.
5. Timm H. Vi skal blive bedre til at dø. Dagbladet Information: 2010; April 09.
6. Dalgaard KM et al. Identifying transitions in terminal illness trajectories: a critical factor in hospital-based palliative care. International Journal of Palliative nursing, 2010 vol 16. no 2;87-92.
7. Guldin MB. Sorgreaktioner: Ny forståelse og behandling. Klinisk sygepleje, 21(2);45-50.
8. Palliativt videncenter og Trygfonden. Baggrundsrapport udarbejdet af rådgivende sociologer Aps. Danskerne om livet med sygdom og død. København; 2012.
9. Brogaard T. Home is where the heart is, coordinating care and meeting needs in palliative home care. Ph.d. afhandling. Aarhus Universitet Forskningsenheden for almen praksis; 2011.
10. WHO definition på sundhed. http://www.who.int/about/definition/en/print.html. Søgedato; 2014; April 25.
11. Antonovsky A. Helbredets mysterium. København: Hans Reitzels forlag; 2000.
12. Nielsen SF, Petersen MD. Opfølgende telefonisk kontakt til kvinder opereret for underlivskræft. Sygeplejersken 2011(16);60-3.
13. Sundhedsstryelsen. Sundhedsstyrelsens forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft. København: Sundhedsstyrelsen; 2012.
14. Soelver L et al. Identifying factors significant to continuity in basic palliative hospital care-from the perspective of patients with advanced cancer. Journal of psychosocial oncology:2014;32(2),167-88.
15. Mattingly C. The paradox of hope: Journeys through a clinical borderland. Berkley, CA: University of California press; 2010;p268.
16. Roscigno CI et al. Divergent views of hope influencing communications between parents and hospital providers. Qualitative health research. 2012(22):1232-46.
17. Falk B. At være – der, hvor du er, om samtale med kriseramte. København: Nyt nordisk forlag Arnold Busch; 2006.
18. Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsens anbefalinger for den palliative indsats. Sundhedsstyrelsen. København: 2011.
19. Dalgaard KM et al. Early integration of palliative care in hospitals: A systematic review on methods, barriers, and outcome. Palliative and supportive care: 2014; page 1 of 19.