Den mandlige patient og hjemmehæmodialyse

Mænd og kvinder håndterer sygdom forskelligt, og for at kunne yde en optimal pleje og behandling er det nødvendigt, at sygeplejersker medtænker kønsperspektivet. Mænd har stort behov for at bevare deres autonomi, de har tendens til at bagatellisere problemer, de ønsker privathed omkring deres sygdom og behandling, og de har behov for at have kontrol over deres følelser (1).

Kvinderne derimod tager ofte afsæt i følelserne i deres håndtering af sygdom og er tilbøjelige til at anvende emotionelt baserede mestringsstrategier (2). Kvinderne har et sprog, hvori sygdom og medfølgende frustrationer kan florere, og de har som regel ikke problemer med at gå 100 pct. ind i patientrollen (2,3).

Kønsperspektivet bliver særligt aktuelt i forbindelse med kronisk dialysebehandling, da patienten her ofte er en aktiv medspiller og i flere og flere tilfælde oplæres til at dialysere hjemme. Kronisk nyresygdom og dialysebehandling giver mange udfordringer, og en af de største er at lære at håndtere og mestre sygdommen, som påvirker patienterne både fysisk, psykisk og socialt (4,5).

Patienterne oplever en hverdag fyldt med tilpasning og restriktioner, hvilket ofte medfører en oplevelse af magtesløshed og tab af kontrol (4,5). De fysiske gener kan være hjertesvigt, kronisk træthed og påvirkning af seksuel formåen. Psykisk er patienterne påvirket af det store tidsforbrug, bundethed af behandlingen og uvished om, hvordan den næste dag bliver. Endelig rammes mange økonomisk, da de ikke magter et arbejde (4,5).

I 2012 var der i Danmark ca. 2.500 patienter i kronisk dialysebehandling, og som nævnt ovenfor vælger flere og flere af dem hjemmehæmodialyse som behandlingsform (6). Hjemmehæmodialyse giver mulighed for stor fleksibilitet i hverdagen, da behandlingen kan foregå på selvvalgte tidspunkter, hvilket giver patienterne en større livskvalitet (7). Hjemmehæmodialyse kræver stor involvering i og ansvar for egen behandling, og magter patienten dette, kan det betyde en øget følelse af sammenhæng og kontrol samt en følelse af at fremtræde og fungere så normalt som muligt (8).

For at patienten kan håndtere hjemmehæmodialyse, kræves et optræningsforløb, som varetages af sygeplejersker i stamafdelingen. Undersøgelser viser, at hvis patienterne ikke modtager adækvat undervisning, kan konsekvensen være, at de fravælger denne behandlingsform (9). Det er derfor afgørende, at sygeplejerskerne formår at tilrettelægge et individuelt undervisningsprogram, der tager udgangspunkt i den enkelte patients ressourcer, livsstil og mål, og her er det specielt vigtigt, at sygeplejersken også er bevidst om patientens køn (9).

Denne artikel giver et indblik i, hvordan mænd reagerer på sundhed og sygdom eksemplificeret ved en lille gruppe mænds oplevelser i forbindelse med et optræningsforløb til hjemmehæmodialyse, og deres bud på, hvordan forløbet kan optimeres, så det matcher deres behov.
 

Metode

Mændenes oplevelser er fremkommet gennem tre individuelle, semistrukturerede interview fra to forskellige dialysecentre i Danmark, se boks 1 (Klik på boksen for at se den i større format). Interviewene foregik i eget hjem, da det kan gøre patienten mere tryg og dermed give intervieweren mulighed for at få bedre indsigt i informantens erfaringer og behov. Interviewene blev optaget på diktafon og efterfølgende transskriberet. Der blev anvendt tematisk analyse inspireret af Kvales fem trin omkring meningskondensering (10).

Fund

Analysen viste, at det, mændene var optaget af, var at forblive kaptajn i deres eget liv, og at det var vigtigt for dem at opleve respekt og anerkendelse af deres personlige behov og ønsker.
 

At være kaptajn i eget liv

At være kaptajn i eget liv indebærer, at man har styringen og kontrollen, og at man tager ansvar. Derfor var det afgørende for mændene, at sygdommen ikke fik magten over dem. De havde stort behov for at være i kontrol og være styrende, og det var deres argumentation for at vælge hjemmehæmodialyse, da det gav dem oplevelsen af frihed, fleksibilitet og øget autonomi.

Mænd slipper ikke grebet om sig selv og går ikke 100 pct. ind i rollen som patient (1). De finder det meget ubehageligt at være hjælpeløse og i følelsernes vold, og hvis de oplever, at deres ønsker ikke tilgodeses i plejen, så kan en reaktion være distancering både mentalt, verbalt og socialt (3).

En af informanterne beskrev det således:
”Jeg vil have så meget magt over min sygdom, som jeg overhovedet kan. Jeg kan ikke vinde over min sygdom, men jeg vil selv have så meget indflydelse på, hvor meget den har af indflydelse på mig. Det føler jeg på den måde, at jeg bestemmer, jeg kan tage min egen dialyse”… ”jeg er nødt til at have kontrol over, hvad de laver med min krop, fordi jeg skal kunne sige stop, ellers kører de den mange gange længere ud, end jeg har lyst til at komme.”

Ved selv at tage vare på dialysebehandlingen oplevede mændene en stor følelse af frihed og fleksibilitet. En frihed, som bl.a. betød, at de ikke skulle bruge tid på transport til og fra dialysecentret, hvilket var med til at give større livskvalitet.
”Jeg vil jo næsten sige, livskvaliteten – det er jo sådan noget, som det er svært lige at sætte procenter på … jamen, jeg vil jo faktisk mene, min livskvalitet den er 100 pct. nu. Før var den ikke mere end 50 pct. Jeg har fået, hvad skal man sige, frie tøjler som sådan, hvordan jeg vil vælge at køre mine behandlinger.”

Informanterne fik langt mere dialyse med hjemmehæmodialyse, end de fik før, hvilket gav mere energi. En energi, som blev brugt på at lave de aktiviteter i hverdagen, som var så vigtige for at hindre, at sygdommen fik magten over dem, og dermed gav dem en oplevelse af at være fastlåst i et sygdomscentreret perspektiv.

”Du har energien og overskuddet, det er tilfredsstillende for en selv, at du kan gøre noget endnu.”

At blive respekteret som den, man er

Valget af hjemmehæmodialyse gav som nævnt mændene en oplevelse af at være kaptajn i deres eget liv, og selve optræningsforløbet kunne påvirke denne oplevelse i negativ retning. I de tilfælde, hvor mændenes behov ikke blev mødt, havde de en følelse af at miste deres autonomi.

En af informanterne beskrev, at hans læringsstil var at se tingene og have dem i hænderne, hvilket hans kontaktsygeplejerske ikke var opmærksom på, da hun var meget fokuseret på at terpe det skriftlige oplæringsprogram uden at tage højde for hans eksisterende viden. Informanten oplevede, at sygeplejersken ikke i tilstrækkelig grad havde øje for, hvad det var for et menneske, hun sad overfor.

Umiddelbart var hun ikke bevidst om hverken køn, forhåndsviden, alder eller baggrund. Hun skulle bare af med den viden, som hun havde på hjerte. Informantens kommentar til dette var: ”I kommer meget længere med en patient ved, at I prøver at gå lige så stille ind og snakke og så prøver at analysere det, som vedkommende siger og så bruge det.”

Det var et stort behov hos mændene at have 100 pct. tillid til sygeplejersken og at opleve, at der var god kemi imellem dem. Det var også meget afgørende, at sygeplejersken var ærlig, og at hun indrømmede, hvis hun fejlede:
”Hvorfor vil hun ikke indrømme, at hun rammer forbi (ikke rammer fistlen ved kanylering), så synes jeg ikke, at man spiller med åbne kort, så indrøm det sgu da … hvad andet bliver så skubbet ind under ...?” se boks 2.

At tilliden har stor betydning, og at det er vigtigt, at sygeplejersken er ærlig, så der ikke skabes utryghed og mistillid, underbygges af sygeplejeteoretiker Kari Martinsen, idet hun påpeger, at tillid er en grundværdi i omsorgen, hvilket har med engagement og indlevelse at gøre (11). Det er desuden vigtigt at tale sandt, oprigtigt, at tale ud og lytte (11,12).

Når patienten vover sig frem for at blive imødekommet, kræver det, at sygeplejersken er ærlig og oprigtig, og at hun er villig til at engagere sig i relationen, ellers kan hun ikke sætte sig ind i patientens situation (11,12).

Den yngste af informanterne var meget optaget af den forskel, som han oplevede på de yngre og de ældre sygeplejerskers væremåde. Han havde det især svært med de yngre, da han følte, at de ikke anerkendte ham, idet han ikke måtte gøre tingene på sin måde:
”Der er mange af de nye sygeplejersker, de tror, at de er Guds gave til alle os andre her, ikke?” De kommer ind og siger, at man skal gøre sådan og sådan, og så siger man, jamen jeg vil have lov til at gøre det på min egen måde … det måtte jeg ikke. Det vil jo nok være en god idé, at nye sygeplejersker kom til at gå som ”føl” sammen med en ældre sygeplejerske, og de så får at vide, prøv at lægge mærke til, hvordan jeg behandler patienterne.”

Informanten oplevede, at sygeplejerskerne var for fastlåste i deres teoretiske baggrund, idet de ikke kunne se nuanceret på tingene og lytte til, hvad han sagde:
”Det er ligesom, at de har fået at vide, at nu skal han passes, og det er altså i hoved og røv, hvis han har noget, han tænker på, så skal han endelig komme ud med det, og det … sådan er mænd ikke indrettet, tror jeg ikke, fordi jeg vil gerne holde noget som mit privatliv.”

Hvis sygeplejerskens omsorg blev for omklamrende, brugte den yngste informant den for mænd meget karakteristiske distancering i forbindelse med håndtering af sygdom. Han udtrykte det således:
”Jeg kan godt blive lidt mopset på en ny sygeplejerske, hvis det er sådan, at hun træder for tæt på mig ... uha, men de skal bare vide, at der går min grænse, det bryder jeg mig ikke om, at de snakker ned til en og pylrer om en.”

Sygeplejerskerne havde tilsyneladende ikke den nødvendige situationsfornemmelse til at kunne klare balancegangen mellem formynderi, hvor de overtager for meget af ansvaret for patienten, og så respekten for menneskets selvbestemmelse (11).
Ifølge filosof Simon Sjørup Simonsen er det at være svag og syg ikke en væsentlig del af mænds selvforståelse. De konstruerer sig selv som dem, der kan drage omsorg – ikke dem, der får omsorg (3).

Sygeplejerskernes omsorg kan tolkes som omklamrende i forhold til mændenes intimgrænser, hvis de ikke tager højde for deres autonomi. Sygeplejerskerne kan i deres omsorgskultur være utålmodige dels i forhold til at respektere mandens grænser, dels omkring det tempo og det ønske, de har om, at manden skal sætte ord på sin situation (3). Måske kan de mandlige patienter bedre tage imod sygeplejerskernes omsorg og hjælp, hvis sygeplejerskerne ser mændenes distance i forbindelse med sygdom som en sund form for autonomi, hvor distanceringen bruges som en måde at tage sig den tid, det tager at affinde sig med sygdommen (3).
 

Betydning for praksis

Undersøgelsens resultater peger på, at mænd, som er i et optræningsforløb til hjemmehæmodialyse, har nogle specifikke behov, som sygeplejerskerne bør tilgodese, hvis de mandlige patienter skal opleve samarbejdet som vellykket. Behovene gør sig ikke nødvendigvis gældende for alle mandlige patienter, men da undersøgelsens resultater sammenholdt med litteraturen viser kønsspecifikke forskelle i mænd og kvinders syn på sundhed og sygdom, er det vigtigt, at sygeplejerskerne har en bevidsthed om de særlige behov.

Sygeplejersken bør være opmærksom på behovene, når hun starter et optræningsforløb til hjemmehæmodialyse, og det vil være hensigtsmæssigt, at hun reflekterer over, hvorvidt de særlige behov gør sig gældende for netop den mandlige patient, som hun står overfor at skulle optræne.

Sygeplejersken bør således være bevidst om, hvordan vedkommende anvender de maskuline strategier i sin sygdomshåndtering, og hvorledes hun kan respektere dem uden at svigte ham. Sygeplejersken bør have for øje, at manden har et syn på sundhed og sygdom, der betyder, at han ønsker ansvar, kontrol og autonomi. Er der ikke opmærksomhed på disse særlige behov, kan manden opleve, at omsorgen virker omklamrende, og han vælger måske derfor at distancere sig verbalt, mentalt og socialt.

Det er ligeledes af afgørende betydning for et vellykket optræningsforløb, at den mandlige patient har 100 pct. tillid til sygeplejersken. Tilliden vil kunne være til stede, hvis sygeplejersken er ærlig, positiv og imødekommende. En informant oplever, at de yngre sygeplejersker ikke i tilstrækkelig grad har øje for den enkelte og dermed kan have problemer med bl.a. at anerkende informantens grænser i forhold til at udlevere sig selv til dem. Som en hjælp til at øge sygeplejerskernes kompetencer på det område lyder et forslag fra informanten, at de yngre sygeplejersker følger en ældre sygeplejerske og lærer af hende.

Ud fra ovenstående vil det være relevant at anbefale, at sygeplejersker får viden om forskellen på mænds og kvinders håndtering af sundhed og sygdom og inddrager det i deres pleje. Det vil give sygeplejerskerne, som arbejder med hjemmehæmodialyse, bedre mulighed for at planlægge individuelle optræningsprogrammer.

Undersøgelsen konkluderer, at hjemmehæmodialyse giver den mandlige patient større frihed, øget autonomi og kontrol over eget liv, hvilket er ensbetydende med større livskvalitet. Det giver grobund for at overveje at øge antallet af patienter i hjemmehæmodialyse, og da succesen af oplæringen har betydning for, om patienten kan overgå til hjemmehæmodialyse, er det yderst vigtigt, at kvaliteten af oplæringsprogrammet bliver optimeret.

De beskrevne anbefalinger, se boks 3, er primært rettet mod sygeplejerskerne, som optræner mandlige patienter til hjemmehæmodialyse, men den viden, der er fremkommet, kan være relevant for sygeplejersker i alle de specialer, hvor der ydes sygepleje til mandlige patienter.

Hanne Agnholt, udviklingssygeplejerske SD, MKS, Nyremedicinsk afdeling, Aalborg Universitetshospital.

Birgitte Schantz Laursen, lektor, cand.cur., ph.d., Aalborg Universitet, Klinisk Institut, Aalborg Universitetshospital

Litteratur

1. Madsen S Aa. Manden som køn og patient. Akademiske Sygeplejersker. 2007 blad nr. 4.
2. Agger NP. Mænd. I: Esbensen BA. Mennesker med Kræft. København: Munksgaard Forlag; 2002. Kapitel 12.
3. Simonsen SS. Mænd, sundhed og sygdom – Ronkedorfænomenet. 1. udgave. Aarhus: Forlaget Klim; 2006.
4. Frøjk M. Psykosociale aspekter hos kronisk nyresyge patienter. Odense Universitet: Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet; 1993. Kapitel 2+3+4.
5. Cases A et al. The experience of individuals with renal failure participating in home haemodialysis: An interpretative phenomenological analysis. Journal of Health Psychology. 2011;16(6)p.884-94.
6. nephrology.dk > publikationer > Dansk Nefrologisk Selskabs Landsregister > Årsrapporter > Årsrapport fra 2012.
7.  Ageborg M, Allenius BL, Cederfjäll C. Quality of life, self-care ability, and sense of coherence in hemodialysis patients: A comparative study. Hemodialysis International. 2005;(9):8-14.
8. Sundhedsstyrelsen. Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges? En medicinsk teknologivurdering. København: Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering; 2006;43-9.
    www.sst.dk > udgivelser > udgivelser 2006 > Dialyse ved kronisk nyresvigt – kan antallet af patienter i udgående dialyse øges?
9. Sondrup B et al. Supporting Patient Choice: An Intervention to Promote Independent Dialysis Therapies. Nephrology Nursing Journal. 2011;Vol.38, No. 6.
10. Kvale S, Brinkmann S. Interview – Introduktion til et håndværk. København: Hans Reitzels Forlag; 2009.
11. Martinsen K. Omsorg i sygeplejen – en moralsk udfordring. I: Samtalen, skønnet og evidensen. København: Gads Forlag; 2006.
12. Martinsen K. Samtalen, kommunikationen og sagligheden i omsorgfagene. I: Samtalen, skønnet og evidensen. 1. udgave. København: Gads Forlag; 2006.