Børn skal involveres i forældrenes sygdom

Illustrationer: Otto Dickmeiss

Hvert år oplever 86.000 børn og unge, at én af deres forældre bliver indlagt med en alvorlig sygdom. Det viser tal fra Danmarks Statistik fra 2011. Når sygdomsforløbet begynder, venter der børn og unge et nyt liv, hvor de skal forholde sig til hospitalsbesøg, forælderen i en ny rolle og ikke mindst frygten for at miste deres forælder.

Forskning peger på, at børn og unge, uanset alder, skal involveres i forælderens sygdomsforløb, og her har sundhedspersonalet en vigtig opgave i at give forælderen redskaber til at tage samtalen med deres børn. Hvad enten det gælder viden om selve sygdommen, barnets reaktion på sygdommen eller vejledning til, hvilke tilbud barnet kan benytte sig af, hvis det har behov for det.

Sundhedsstyrelsen udsendte i 2012 ”Nationale anbefalinger for sundhedspersonalets møde med pårørende til alvorligt syge”, som bl.a. består af fire punkter, som sundhedspersonalet bør undersøge, når det drejer sig om børn og unge som pårørende (se faktaboks). Det er dog op til det enkelte hospital, om man ønsker at følge anbefalingerne, hvilket betyder, at børn og forældre kan få forskellig behandling alt efter, hvor i landet de bliver behandlet. Resten af Norden har valgt at lovgive, så der i deres retningslinjer står, at sundhedspersonalet har pligt til at snakke med børn og unge, der er pårørende til alvorligt syge.

Risikerer at lukke sig inde

Børn og unge, der ikke bliver involveret i sygdomsforløbet og får snakket med deres forældre om sygdommen og sygdomsforløbet, kan blive stressede og utrygge. De kan på længere sigt få vanskeligere ved at danne sociale relationer, fordi de lukker sig inde i sig selv, siger flere eksperter.

Særligt i tiden omkring diagnosticeringen er børn og unge meget følsomme, fordi det er i denne periode, at de faste rammer og tryghed ændres for dem. Derfor peger flere forskere på, at man får etableret en fast procedure, så forældrene bliver klædt ordentligt på til at snakke med deres børn om sygdommen og de udfordringer, den giver for familien og barnet.

Faste procedurer sikrer barnet

Palliationssygeplejerske fra Sygehus Vendsyssel, Dorte Buchwald, har lavet en ph.d.-afhandling om, hvordan børn magter tilværelsen med alvorligt syge og døende forældre. Hun mener, at det er nødvendigt med en fast procedure til at spørge ind til børnene, så forældrene kan blive klædt ordentligt på.

”Hvis sundhedspersonalet spørger patienten eller andre voksne pårørende, om der er et barn eller en ung i familien, så er man sikker på, at barnet ikke bliver glemt. Man kan ud fra nogle få spørgsmål få afdækket, om barnet har nogle voksne at snakke med sygdommen om, og samtidig fortælle om tilbud.

Forældrene skal klædes på, så de ved, hvordan børn og unge reagerer på alvorlig sygdom,” siger Dorte Buchwald, der dog tilføjer, at det kræver, at personalet får uddannelse, hvis de ikke føler sig rustet til disse samtaler.

Forskellig information efter alder

I forbindelse med et sygdomsforløb vælger nogle forældre at skåne børnene og de unge ved ikke at fortælle dem, hvad der foregår. Det er problematisk, mener direktør for Børn, Unge og Sorg, Preben Engelbrekt, fordi børnene kan mærke forandringen i forældrenes opførsel og bliver utrygge og stressede, når de ikke ved, hvad der foregår. Han peger på en differentiering af information alt efter barnets alder, som også Sundhedsstyrelsens anbefalinger lægger op til. Selvom børn og unge ofte bliver slået sammen under et, kræver de forskellig behandling.

Ifølge Annemarie Dencker fra Kræftens Bekæmpelse, som er i gang med ph.d.-afhandlingen ”Sundhedskommunikation når børn er pårørende til alvorligt syge”, har børn brug for at blive informeret om sygdomsforløbet, fordi deres egen fantasi tit er værre end virkeligheden.

”Hvis børn ikke bliver informeret, danner de deres egne forestillinger, som ofte er værre end virkeligheden. Ved at få viden om sygdommen og besøge den pårørende på hospitalet, kan sygdomsforløbet blive mere tåleligt, og børnene vil føle sig mindre alene med deres tanker. Man undgår fejlfortolkninger af det, som de voksne taler om, hvis man informerer børnene også,” siger Annemarie Dencker, hvis ph.d. udkommer i efteråret 2017.

Seng med levende slanger

I forbindelse med rapporten ”Børn som pårørende på hospitaler” fra 2009 interviewede Annemarie Dencker en sygeplejerske, som havde oplevet, at en dreng ikke turde besøge sin syge far, fordi han havde hørt, at han lå i en hospitalsseng med slanger.

Drengen troede, at der var tale om levende slanger. Et eksempel på, at børn ikke altid forstår det samme som voksne, hvilket man bør være opmærksom på, når man informerer børn.

Modsat de yngre børn tænker de unge mere abstrakt, hvilket betyder, at følgerne af sygdommen, som eksempelvis døden, fylder meget for denne gruppe.

Ifølge Preben Engelbrekt, som er psykoterapeut i Børn, Unge og Sorg, skal man være opmærksom på, om den unges udvikling er ved at gå i stå.

”De unge vil meget gerne være orienteret i sygdomsforløbet, også nogle gange mere end godt er. Normal teenageadfærd er at adskille sig fra forældrene, men pga. forælderens sygdomsforløb tager de ikke de kampe, som de normalt ville. De tager en maske på for ikke at gøre forældrene kede af det. Det er vigtigt, at den unge stadig lever sit liv og ikke blot bliver hjælper for den syge,” siger Preben Engelbrekt.

Støtte til at støtte

Forløbet som pårørende kan være forskelligt fra hospital til hospital, endda fra afdeling til afdeling, fordi der mangler en fast procedure. Den manglende procedure skyldes, at emnet ”Børn og Unge som pårørende” først for alvor er blevet taget op indenfor de sidste 15 år, hvor behandlingen har gjort det muligt at leve længere tid med alvorlige sygdomme.

Palliationssygeplejerske Dorte Buchwald mener, at det ville være en god idé med retningslinjer, som sundhedspersonalet skulle igennem med patienten.

”Hvis man får lavet nogle retningslinjer, som alle skal igennem, så sikrer vi, at børnene ikke bliver glemt. Vi får snakket med forældrene om, hvordan de skal håndtere dialogen med barnet,” siger hun.

En måde at ensrette og sørge for, at forældrene får hjælp til at hjælpe deres børn, var at bruge de nationale anbefalinger fra Sundhedsstyrelsen. Annemarie Dencker mener, at de vil være med til at få forældrene til at tænke børnene ind i deres sygdom.
”Når patienter og pårørende er i krise pga. akutlidelser eller opslidende forløb, så kan det være nødvendigt, at personalet spørger proaktivt ind til børnene.

Personalet kan spørge, om børnene har voksne at tale med, om forældrene har fortalt om sygdommen, og personalet kan fortælle dem om tilbuddene, der er til børn og unge. Forældrene kan være presset pga. sygdom, og i de nationale anbefalinger bliver der taget højde for det, så de voksne kan få viden, støtte og hjælp. Det er meget vigtigt, at sundhedspersonalet bliver hjulpet til at støtte forældrene i at støtte børnene igennem sygdomsforløbet, og det skal ske med efteruddannelser og kurser,” siger Annemarie Dencker.

Hun følger i øjeblikket to afdelinger på Rigshospitalet og en på Herlev Sygehus, hvor man forsøger at indføre de nationale anbefalinger. Til sommer vil hun have fulgt dem i to år, og der vil i efteråret 2015 udkomme en rapport med forløbets erfaringer. 

I Børn, Unge og Sorg arbejdes der på webbaseret undervisningsmateriale, så sygeplejersker og andet sundhedspersonale kan blive undervist i, hvordan man får implementeret Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Preben Engelbrekt lægger ikke skjul på, at han gerne så, at Danmark fik lovgivet på området ligesom i resten af Norden.