"Så ramler hele verden på ny"

Illustrationer: Otto Dickmeiss

”Det var en enormt turbulent tid, og ens verden bliver rystet, fordi man har en forestilling om, at ens far er udødelig. Jeg var kun 13 år gammel, så jeg var dårligt klar over, at verden kunne være et så ubehageligt sted at være,” siger 24-årige Sarah Noes Sørensen.

Det er nu 11 år siden, at hendes far skulle have lavet et rutineindgreb i sit knæ, fordi der havde samlet sig noget væske. Efter undersøgelsen viste det sig, at ikke alt var, som det skulle og være, og så kom beskeden. Kræft i benet. En besked, der vendte op og ned på familielivet, og for Sarah – der lige havde ramt teenageårene – kom det som et kæmpe chok.

Faderen blev indlagt på Aarhus Universitetshospital, og det stod hurtigt klart, at benet skulle amputeres. Umiddelbart virkede faren til at være drevet over for familien i Midtjylland. Men det var kun begyndelsen på en lang kamp mod kræften og for Sarah Noes Sørensen fire år som magtesløs pårørende.

”Et halvt år efter hans ben var blevet fjernet, fik vi at vide, at kræften havde spredt sig til hans lunger. Han havde lige været igennem genoptræning, og så ramler hele verden på ny,” siger Sarah Noes Sørensen, som havde troet, at livet ville vende tilbage til normalen, men var nu tilbage som pårørende.

Ifølge Danmarks Statistik oplever 86.000 børn og unge hvert år at blive pårørende til en alvorligt syg voksen, og det betyder hospitalsbesøg, forældre i svage positioner og et møde med et sundhedsvæsen, som kan virke overvældende midt i den udsatte periode.

Sara Noes Sørensen følte sig malplaceret på hospitalet, når personalet ikke snakkede med hende, mens hun blev tydeligt berørt af besøgene på afdelingen, hvor hun konstant blev konfronteret med faderens sygdom.

I forløbet savnede hun også at snakke med nogen, som ikke kendte hende eller historien, men på intet tidspunkt i hendes fars sygdomsforløb fortalte nogen om de tilbud, der fandtes til børn og unge, der er pårørende.

Da Sarah Noes Sørensen var 13 år, fik hendes far konstateret kræft, og det blev startskuddet til et fireårigt langt forløb som pårørende. Hun følte sig overset på hospitalerne, hvor sygeplejerskerne aldrig spurgte til, hvordan hun havde det. Foto Christoffer Regild.

Det usynlige barn

Faderen kom hurtigt i behandling og fik endagskur hver tredje uge, men som tiden gik, blev det sat op til tredageskur. Sarah Noes Sørensen besøgte ham sammen med sin mor og sine to søskende, men for Sarah bar besøgene altid præg af utryghed. Det var ikke pga. den specielle hospitalslugt eller de mange og lange gange, men faderens nye fremtoning som syg og svag.

”Jeg har altid været vant til at se min far i kedeldragt eller jakkesæt, og nu lå han pludselig der i hvidt tøj, hvor der stod Aarhus Universitetshospital. Min far har altid været sådan en, der fik tingene til at fungere, og nu lå han i hospitalssengen og så skrøbelig ud. Det var vildt svært at blive konfronteret med,” husker hun.

Sarah Noes Sørensen besøgte hospitalet flere gange i sygdomsforløbet, men det blev aldrig lettere at gå ind ad hospitalsdørene. Utrygheden havde slået rod, og selvom hendes mor havde været god til at fortælle om faderens sygdom, følte hun sig ikke set af sygeplejerskerne på afdelingen. Den meget sparsomme kontakt betød, at Sarah følte, hun gik i vejen for personalet, som skulle måle, teste eller tjekke noget, som Sarah aldrig blev fortalt, hvad handlede om.

”Min far var enormt glad for sygeplejerskerne, og det gav mig tryghed, men jeg følte mig aldrig selv velkommen. Jeg kan ikke huske, at sygeplejerskerne snakkede direkte til mig, før til sidst i forløbet, hvor min far døde,” siger hun.

Små greb kan forbedre

Sarah Noes Sørensen er langtfra ene om at føle sig alene og overset, når de besøger deres alvorligt syge pårørende. I en undersøgelse, som Mandag Morgen og Egmontfonden har lavet med 800 børn og unge, svarede syv ud af 10 af de adspurgte, at de følte sig overset. I Sarah Noes Sørensens tilfælde skulle der ikke have været brugt mange kræfter på at have forbedret hendes oplevelser.

”De kunne have sagt: ”Hej, jeg er din fars sygeplejerske.” Eller have vist mig rundt og fortalt, hvad det var for et sted, og hvor deres kontor var, så man kunne komme, hvis man havde nogle spørgsmål. Jeg vidste godt, at min far mistede håret pga. kemoterapien, men jeg forstod ikke, hvorfor han hævede op, og det kunne have været rart, hvis jeg kunne have spurgt nogen om det. Det havde været med til at afdramatisere hele oplevelsen,” siger Sarah Noes Sørensen.

Hvordan har din far det?

I hverdagen kæmpede Sarah Noes Sørensen med at være pårørende, og humøret og overskuddet svingede i takt med faderens resultater. Hun fandt ind i en rytme, hvor hun levede tre måneder ad gangen, og når de nye resultater så kom, indstillede hun livet efter dem. Selvom hendes mor var god til at bringe problemerne på tale, havde Sarah Noes Sørensen et behov for at snakke med nogen om, hvordan hun havde det.

”Der blev aldrig spurgt til, hvordan jeg havde det. Sygeplejerskerne, naboerne og alle de andre spurgte i stedet til, hvordan det gik med min far. Jeg savnede at snakke med nogen udenforstående om, hvordan jeg havde det, eller med én, som stod i samme situation som mig. Set i bakspejlet ville jeg gerne have haft en pjece med tilbud enten i skolen eller på hospitalet,” siger Sarah Noes Sørensen.

Måtte selv finde tilbud

Ingen voksne havde fortalt hende om de tilbud, som børn som pårørende har mulighed for at benytte, så hun valgte selv at undersøge sagen. Hun kontaktede i første omgang Unge og Sorg, men hun var for ung til at modtage deres tilbud. Det fik hende til at miste troen på tilbud i hendes område, så først tre år senere kontaktede hun Kræftens Bekæmpelse og aftalte en tid til en samtale. Få dage før samtalen ringede de fra hospitalet, at det var tid til at tage afsked.

”Det var meget surrealistisk at få den besked. Sygeplejersken var tilstedeværende og omsorgsfuld. Hun spurgte, om vi havde nogen spørgsmål, og det var første gang i min fars fireårige sygdomsforløb, at jeg oplevede en så tilstedeværende sygeplejerske. Jeg forlod stuen, fordi jeg synes, det var meget hårdt, og sygeplejersken kom ud og lagde en hånd om min skulder og sagde, at hun syntes, jeg skulle gå ind igen. Det ville både min far og jeg blive gladest for,” siger Sarah Noes Sørensen, der var glad for det råd.

I dag arbejder Sarah Noes Sørensen som frivillig ved Børn, Unge og Sorg, hvor hun en gang om ugen taler i telefon eller chatter online med børn og unge, som enten er pårørende eller efterladte.