Bedre livskvalitet for hiv-smittede kræver et helhedsorienteret fokus

På Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital, har vi udviklet en model til behandlingen af hiv-smittede, som tager højde for, at sundhedsvæsenet fokuserer på at effektivisere og i stigende grad gøre brug af fastsatte, evidensbaserede standarder for procedurer og patientforløb som et led i kvalitetsudvikling.

Patienten skal have den bedste behandling, og de og deres pårørende skal inddrages i behandlingen, og de skal lyttes til. Løsningen er tid, empati og at fokusere på mennesket. Ikke kun se på symptomer og behandling, men rette fokus både mod de fysiske, psykiske, sociale og spirituelle aspekter af livet. Det afgørende er at bruge den nødvendige tid på de rigtige tidspunkter, så patienten genvinder balancen og styrer sit liv – vælger at leve i stedet for at overleve.

Skyld og skam som følgesvend
Der er særlige udfordringer, når diagnosen hiv-positiv stilles. Langt de fleste smittes seksuelt, og dette adskiller sig fra andre kroniske sygdomme. At få en sygdom, som bl.a. smitter seksuelt, betyder for langt de fleste, at skyld og skam bliver følgesvende for en stund (eller for altid), og mange lever med hiv som en hemmelighed.

Dette medfører, at patienten ikke får den omsorg, der kan komme ved at dele diagnose og tanker om sygdommen med pårørende, venner eller kolleger i modsætning til f.eks. patienter med cancer eller diabetes. Ofte er behandlerne på hospitalet de eneste, som kender til patientens hiv-diagnose.

Diagnosen siger ikke noget om, hvilke forudsætninger den enkelte patient har for at kunne håndtere situationen eller troen på egen formåen i forhold til de udfordringer, der er forbundet med at leve med sygdom og livslang medicinsk behandling.
Et vigtigt mål er, at patienten i størst muligt omfang bliver i stand til at håndtere sin sygdom, og at patienten kan tage medansvar for sin egen behandling (1). Patienterne skal inddrages i behandlingsforløbet som ligeværdige partnere, hvilket fordrer et helhedssyn på patienten.

Arbejder med et helhedssyn
Vi arbejder ud fra et helhedssyn, hvilket indebærer en behandling, som retter sig både mod de fysiske, psykiske, sociale og spirituelle aspekter af sygdommen. Pillerne er nødvendige for at overleve med hiv, men medicinen bør ikke stå alene. Forskning med hiv-patienter har vist en tydelig sammenhæng mellem patienternes psykiske og fysiske tilstand.

Vi har på Infektionsmedicinsk Afdeling Q en række tiltag, som har til formål at inddrage den enkelte patients viden og erfaringer og tage udgangspunkt i den enkeltes behov i samspil med vores faglighed for at støtte patienten til at håndtere sit liv med hiv. Relationen mellem patient og behandler er afgørende for, at det lykkes. Den bygger på tillid, respekt og en anerkendende dialog, der skal sikre, at beslutninger respekterer patientens ønsker, behov og præferencer.

Relationen bliver bygget op over tid, og det er derfor af betydning, at patienten er tilkoblet den samme læge og sygeplejerske, og at disse har et indgående kendskab til og erfaring med hiv. Patienten er ekspert på sit eget liv, skal selv bestemme og må have informationer til at træffe et kvalificeret valg.

Vi arbejder i multidisciplinære team (læge, sygeplejerske, hiv-rådgiver, diætist), og det er teamets opgave at tilpasse støtte til den enkeltes behov under hensyntagen til den individuelle situation.

Balance i livet med hiv
Der vil vedvarende være brug for informationer og individuelle samtaler, da livet er dynamisk og ikke en statisk proces. Livet med kronisk sygdom er ikke et fokus, der er forudsigeligt og fremadskridende mod stadigt større afklaring (2). Det er kendetegnet ved vedvarende skift mellem at føle sig syg og føle velvære. Det er dette perspektiv, denne vekselvirkning, hvor sygdommen er henholdsvis i baggrunden og forgrunden, vi som behandlere skal understøtte.

Formålet med de forskellige tiltag er at hjælpe patienten med at genvinde balancen i livet, at give redskaber til at tackle denne vekselvirkning. Personer, der smittes med hiv, har vidt forskellige ressourcer og syn på sundhed og sygdom. Derfor reagerer de forskelligt på sygdommen, men nogle reaktionsmønstre går igen. I begyndelsen har mange svært ved at acceptere diagnosen. Dernæst reagerer mange ved at blive vrede eller kede af det, og nogle kommer aldrig videre fra denne fase. Formålet med at arbejde ud fra et helhedssyn er at hjælpe flest mulige patienter over i den fase, hvor de opdager, at de faktisk selv kan gøre noget for at få det bedre. Man kan ikke få virus til at forsvinde, men man har indflydelse på, hvordan man vil leve sit liv

.Det, som har en væsentlig betydning, er, hvordan man generelt mestrer udfordringer i livet. Det handler i høj grad om ens egen følelse af selvværd, og hvordan man kan arbejde med at styrke sine evner til at nedsætte stress, altså få redskaber til, hvordan man kan tackle forskellige stressorer mellem henholdsvis at være i balance og ubalance.

Det er afgørende for en god start på livet med hiv at yde intensiv støtte og rådgivning ved diagnosetidspunktet. Vi beder patienten fortælle sin historie og ridse de problemer og tanker op, som er aktuelle i forbindelse med at få hiv-diagnosen. Herefter forsøger vi at tage et problem ad gangen i prioriteret rækkefølge – bestemt af patienten, se figur 1, der illustrerer et udpluk af de mest almindelige problemstillinger (klik på figuren for at se den i et større format).

At få hiv-diagnosen
Angst og bekymringer er naturlige følelser, lige efter man har fået et hiv-positivt svar. Disse følelser skal på sigt afløses af kontrol og handlemuligheder, for at man igen kan finde balance i livet. At få viden og indsigt virker angstreducerende og kan mindske den kaotiske tilstand, som ofte præger tiden efter det hiv-positive svar (3).

Ved de første samtaler bruges der tid på at få patienten til at føle sig tryg og lære patienten at kende. Patientens behov for viden afdækkes, og relationen opbygges, og sygeplejersken vurderer hele tiden, hvad det er, der skal til, for at patienten kan navigere i situationen. Hvordan og hvornår skal hele tiden afstemmes i forhold til den enkelte patient.

Det er individuelt, hvordan den enkelte håndterer situationen, og hvilke spørgsmål der presser sig mest på i den akutte situation. Patienten hjælpes til at forstå, at alle følelser er normale, om man er vred, ked af det eller har en følelse af at være tom, og til at forstå, hvordan krop, tanker og følelser reagerer, når man er presset.

Vores erfaring er, at de personer, som får hjælp ved diagnosetidspunktet, hurtigere genvinder balancen sammenlignet med dem, som først får støtte og rådgivning efter længere tid, da tanker, følelser og adfærdsmønstre kan risikere at blive fastlåste.

Da mange mennesker er uvidende om hiv, smitteveje og behandlingsmuligheder, er det vigtigt at informere pårørende, da de kan støtte den hiv-smittede. Blandt nogle af de naturlige spørgsmål, der dukker op, er ”Hvordan har jeg fået hiv og fra hvem?” Disse spørgsmål er vigtige at bearbejde, og alle tilbydes hjælp til anonym kontaktopsporing. Et andet vigtigt emne er ”Hvem skal vide, at jeg er smittet, og hvordan skal jeg fortælle det?”

Vores undersøgelser har dokumenteret, at der findes høj forekomst af depression blandt hiv-smittede, hvilket kan påvirke deres evne til at følge deres hiv-behandling og nedsætte livskvaliteten (4). Vi spørger konkret til patientens psykiske historie (ligesom til den fysiske historie), f.eks. om tidligere depression eller psykisk sygdom, og vi screener en gang årligt patienten for depression.

En af de afgørende faktorer for udvikling af stress og depression er overvejelser om, hvem de skal fortælle om deres hiv-status og overvejelser om konsekvenserne af både åbenhed og hemmeligholdelse. Derudover handler det om ens egen følelse af selvværd, og hvordan man kan arbejde med at styrke sine evner til at nedsætte stress (5). Det er vigtigt kontinuerligt at drøfte disse overvejelser, da det vil hjælpe den enkelte til at nedsætte hiv-relateret stress og depression.

De fleste hiv-smittede oplever, at de første par måneder er hårde at komme igennem. Efter nogen tid gælder det for langt de fleste, at tilværelsen vender tilbage til det, de kendte før hiv-diagnosen. Hiv-smittede tilbydes et kursus inden for 12 måneder (6). Formålet med kurset er, 1) at patienten opnår viden om sygdom og behandlingsmuligheder, og 2) at patienten får indsigt i, hvordan problemer kan løses, og redskaber til at styrke sin selvtillid og tro på egne ressourcer og egen kompetence. Kurset er et godt grundlag for starten på et liv med hiv, men der vil som tidligere nævnt være vedvarende brug for informationer og individuelle samtaler.

Medicinsk behandling og adherence
Det kan være svært at erkende, at man har en kronisk sygdom, hvis man føler sig sund og rask. Langt de fleste mærker ikke noget til sygdommen fysisk, når den medicinske behandling påbegyndes, da denne begyndes, inden immunforsvaret svækkes, hvis det er muligt (en tredjedel kommer med lavt immunforsvar). Udgangspunktet for, at medicinsk start bliver en succes, er, at medicinen bliver tilpasset patientens hverdag, og derfor er det væsentligt at drøfte start på behandlingen i god tid.

Vi har i 2004 udviklet en metode til brug ved start og opfølgning af medicinsk behandling, som er revideret årligt på baggrund af feedback fra patienterne, audit og udvikling inden for behandlingen (7). Formålet er at sikre, at patienten er informeret om behandlingen, har udtrykt sine følelser/tanker og får mulighed for at stille spørgsmål.

Vi sikrer, at patienten er motiveret, at behandlingen er tilpasset patientens liv, og at patienten oplever vejledning og støtte i at følge behandlingen over tid. Interventionen er et teamwork mellem den hiv-smittede, kontaktlægen og -sygeplejersken. Kommunikationen er afgørende. Den skal være patientcentreret og foregå i en anerkendende atmosfære. Samtalerne tager udgangspunkt i patientens individuelle situation. Disse er bygget op omkring tre faser:

1. Information vedrørende behandling
2. Start på behandling
3. Opfølgning på behandling.

Samtalerne foregår ud fra Adherence Journalen, som er en guideline over de faktorer, der har vist sig at have indflydelse på adherence.

Ungeambulatorium og Ungegruppe
At være ung og hiv-smittet giver et mere besværligt ungeliv med flere udfordringer i forhold til kærester, seksualitet og psykiske problemer end for raske unge. Disse emner er svære at drøfte i løbet af 20 minutters konsultation. Flere unge fortæller, at det at gå til kontrol på hospitalet får dem til at føle sig syge, hvilket de ellers ikke oplever, at de er. Vi har derfor etableret et ungeambulatorium for unge hiv-smittede mellem 15 og 25 år.

Baggrunden for ungeambulatoriet bygger på resultaterne fra projektet ”Langt ude i skoven” – et toårigt projekt, hvor unge hiv-smittede gik til kontrol for deres hiv-infektion i et sommerhus (8). Idéen til projektet kom fra de unge selv. De havde udtrykt, at de hadede at komme til kontrol på hospitalet, og at de ikke fik meget ud af konsultationerne. Kontrollerne fik dem til at føle sig syge. De udeblev ofte fra kontrollerne, og flere havde svært ved at huske at tage deres medicin med risiko for udvikling af resistens. Formålet med projektet var at tilbyde de unge rammer, som tilgodeså unges behov for informationer om hiv-infektion og tilpasse konsultationerne de unge.

Evalueringerne fra projektet viste, at det havde været en succes. De ændrede rammer medførte en anderledes åbenhed fra de unge og en ændring i kommunikationen hos kontaktlægen og sygeplejersken. Desuden blev adherence forbedret. Det største udbytte har været, at de unge har fået skabt et netværk, som ingen behandlere eller forældre kan tilbyde. At dele erfaringer med ligesindede gør hiv mindre belastende at leve med.

Det ungeambulatorium, vi tilbyder i dag, foregår en gang om året på hospitalet og en gang om året i sommerhus. De unge får et lokale for sig selv og mødes om morgenen. Dagen starter med blodprøver og morgenmad. Formiddagen byder på undervisning/workshops, som planlægges i samarbejde med de unge. Efter frokost er der individuelle konsultationer med læge og sygeplejerske. Selvom de fysiske rammer er et lokale på hospitalet, formår de unge at skabe et rum, hvor de kan være sig selv.

Der er også mulighed for at deltage i Ungegruppen, som er et landsdækkende tilbud til unge hiv-smittede mellem 15 og 25 år. Denne gruppe udgår fra Infektionsmedicinsk Afdeling Q, og udover at mødes på en årlig weekend er gruppen aktiv på konferencer, i medier og projekter, og den belyser, hvordan det er at være ung og leve med hiv. Ungegruppen har formået at skabe særdeles positive resultater for unge hiv-smittede, der deltager i gruppen. Det at være med i Ungegruppen har givet udsatte og ofte isolerede unge hjælp til at opnå større livskvalitet, styrke og selvværd (9).

En indianer i afdelingen
På Infektionsmedicinsk Afdeling Q, er vi inspireret af en indiansk tilgang til at mestre forandringer i livet og har i flere år samarbejdet med den canadisk/indianske coach Marc Drouin (Hawk of the Yellow Wind). I 2010 udførte vi et pilotprojekt med en intervention, som har fokus på, at den enkelte patient arbejder med accept og anerkendelse af den aktuelle situation og finder redskaber, motivation, tillid og egenomsorg at handle ud fra.

Når man rammes af en kronisk sygdom, kommer man i ubalance, og det gælder om at finde balancen i livet igen. Patienterne lærer om de psykologiske mekanismer, der træder i kraft, når mennesker møder forandring, især forandring de ikke selv har bedt om. Det kan f.eks. handle om at blive bevidst om adfærdsmønstre, som fremkalder stress, og om at finde ud af, hvad det præcist er, der driller, og hvor det kommer fra. Man bliver i stand til at genkende disse mønstre og har mulighed for at forsøge at gøre noget andet i stedet.

Resultaterne viste, at flere hiv-smittede stoppede med antidepressiv behandling, og der var et signifikant fald i risiko for depression. Deltagerne gav udtryk for at have fået bedre livskvalitet samt redskaber til at mestre livet med en kronisk sygdom (10).

Vi har produceret en dokumentarfilm ”Fra offer til kriger” om pilotprojektet i samarbejde med Flat Film i København og netop iværksat anden fase af dette projekt med henblik på at validere vores fund fra pilotprojektet. Vores mål er at udvikle en intervention, som kan implementeres på lige fod med den medicinske behandling til hiv-smittede.

Der sker store ændringer
I disse år sker store ændringer i sundhedsvæsenets organisering af sundhedsydelser inden for alle områder af diagnostik, behandling, pleje og rehabilitering. Nedlæggelse af senge, kortere indlæggelser og øget ambulant behandling går hånd i hånd med nye måder at involvere patienter og pårørende på, så deres ressourcer kan blive inddraget og anvendt til gavn for den enkelte og for samfundet. Det stiller nye krav til patienter, sundhedsprofessionelle og sundhedsvæsenets institutioner, da patienterne har forskellig grad af sundhedskompetencer (health literacy).

Vi mener, det er helt afgørende at tænke i helhedsorienteret behandling, og udfordringen er at udvikle differentierede sundhedsindsatser, så involveringen tilpasses den enkelte patient og dennes situation. At leve med en kronisk sygdom er ikke et forudsigeligt og kontinuerligt forløb, hvor alle patienter skal have den samme pakke. Det fordrer, at vi behandlere opfatter og behandler patienten som et menneske og tager afsæt i den enkelte patients perspektiv på situationen. Patienten skal selv finde vejen i livet.

Lotte Ørneborg Rodkjær, forskningssygeplejerske, MPH, ph.d., lektor, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital; lottrodk@rm.dk
Inge Bossen, specialeansvarlig sygeplejerske, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital
Tinne Laursen, hiv-rådgiver, psykoterapeut, MPF, Infektionsmedicinsk Afdeling Q, Aarhus Universitetshospital

Litteratur

1. Videnscenter for brugerinddragelse (ViBIS).
2. Paterson BL. The shifting perspectives model of chronic illness. J Nurs Scholarsh. 2001;33(1):21-6.
3. Sundhedsfremmende og smitteforebyggende rådgivning af mennesker, der findes hiv-smittede. Sundhedsstyrelsen 2007.
4. Rodkjaer L, Laursen T, Balle N, Sodemann M. Depression in HIV patients is under-diagnosed: A cross-sectional study among HIV patients in Denmark. HIV Medicine.2010;(11):46-53.
5. Rodkjaer L, Sodemann M, Ostergaard L, Lomborg K. Disclosure Decisions: HIVPositive Persons Coping With Disease-Related Stressors. Qual Health Res 2011;21(9):1249-59.
6. Rodkjaer L, Laursen T, Arildsen H, Ravn A, Larsen SC. Kursus for ny-diagnosticerede hivpositive styrker patientens ressourcer. Sygeplejersken 2012;(10):48-54.
7. Rodkjær L. Hiv patienter: Det er svært at følge behandlingen. Sygeplejersken 2005;(25):39-43.
8. Laursen T, Lønskov A. Ungeambulatorium – Langt ude i skoven. Et toårigt projekt hvor unge hiv-smittede går til kontrol uden for hospitalsregi. Aarhus Universitetshospital. Rapport 2012.
9. Laursen T, Rodkjær L, Lyster H. Hold I Virkeligheden. Mediart 2015.
10. Rodkjaer L, Seeberg K, Laursen T, Dalum A, Tolstrup M, Drouin M et al. The impact of a holistic intervention on self-efficacy and risk of depression in HIVinfected individuals in Denmark. Journal of HIV for Clinical Scientific Research. August 18.2014.