Fire måder at håndtere åndenød på i dagliglivet - et grounded theory-studie

Introduktion

Kronisk obstruktiv lungesygdom (KOL) har vidtgående konsekvenser for de mennesker, der lever med sygdommen. Forekomsten af KOL er stigende på verdensplan (1). Sygdommen er karakteriseret ved en progressiv reduktion af lungefunktion, hvilket påvirker den funktionelle kapacitet og den daglige livskvalitet (2).

Åndedrætsproblemer er de mest forstyrrende og bekymrende symptomer ved KOL (3). ”Åndenød” og ”dyspnø” er ord, der ofte bruges til at beskrive åndedrætsproblemer (4). Mens ”dyspnø” beskriver åndedrætsvanskeligheder, der er synlige for en anden person, beskriver ”åndenød” den subjektive oplevelse af besværet vejrtrækning med eller uden dyspnø og/eller abnorm lungefunktion (4).

Håndteringen af åndenød består af interagerende fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold (5). På trods af stadigt mere viden om, hvorledes mennesker med KOL håndterer deres åndenød, ved man stadig ikke, om disse interagerende forhold former bestemte håndteringstyper. I denne artikel beskrives den flerdimensionalitet, der indgår i de fremtrædende måder, hvorpå mennesker med KOL håndterer deres åndenød i det daglige liv.

Baggrund

Åndenød er det mest kendetegnende symptom ved KOL (3). Mennesker, der lider af KOL, udvikler en række strategier for at håndtere deres åndenød, hvilket har både positiv og negativ indflydelse på vejrtrækningen og evnen til at håndtere dagligdags aktiviteter under et hospitalsophold (6,7) og i hjemmet (5).

Lav self-efficacy, angst, depression, hypoksi, hyperkapni, hypoksiinduceret kognitiv forstyrrelse, lidelser i bevægeapparatet, vægttab eller fedme og andre samtidige sygdomme går alle ud over patienternes åndedrætsevne og funktionsevne i det daglige liv (8,9,10,11,12). Således er håndteringen af åndenød en kompleks proces, der involverer fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold (5).

Den umiddelbare effekt af lungerehabilitering er af signifikant betydning for graden af åndenød, træthed, angst og patienternes håndtering af livet med KOL (13). Dog synes den langsigtede effekt – målt på parametre som helbredsrelateret livskvalitet og genindlæggelsesfrekvens – at være minimal (5,14). Da håndtering af åndenød hos patienter med KOL tilsyneladende influerer på den helbredsrelaterede livskvalitet og overlevelse (15,16), kan en uhensigtsmæssig håndteringsadfærd bidrage til forværring af tilstanden på kort og længere sigt (17).

Ved at vurdere relationer mellem verbal og non-verbal adfærd, tanker, følelser og en svækket fysik kan det tænkes, at indikatorer for mulige håndteringspræferencer kan afdækkes. Specifikke håndteringsindikatorer kan danne basis for identifikation af individuelle håndteringsmønstre, som åbner mulighed for individualiseret rådgivning med henblik på at opnå bedre symptomkontrol og livskvalitet.

Formål

Formålet med dette studie var at undersøge, hvordan mennesker med moderat til meget svær KOL primært mestrer åndenød i dagligdagen. Fokus i studiet var at begrebsliggøre og derved forklare en række adfærdsmæssige og fysiologiske processer, der er involveret i håndtering af åndedrætsvanskeligheder. Denne artikel præsenterer en del af et større studie, hvori vi undersøgte et større antal adfærdsmæssige og fysiologiske håndteringsspecifikke indikatorer.

Metoder

Design

Vi valgte den klassiske metodologi ”Grounded Theory” (GT) som det overordnede design (18,19, 20,21), og studiet støtter sig på den filosofiske tankegang om objektivitet, som benævnes epistemologisk realisme (22). Ud fra ønsket om at kunne fastholde fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale forhold ved håndteringsadfærd valgte vi en multi-modal tilgang (23), som gav mulighed for mange forskellige typer dataindsamling og analyseprocesser.

Den multimodale tilgang er i overensstemmelse med klassisk GT, som giver mulighed for at kombinere kvalitative og kvantitative data med henblik på at generere en teori, der er baseret på data fra det empiriske felt, der studeres (24). I overensstemmelse med klassisk GT vil studiet generere en teori, der kan forklare adfærdsmønstre. Formålet er dermed ikke at typificere personer (18). Data blev indsamlet under en hospitalsindlæggelse for KOL og hjemme hos patienterne efter udskrivelse.

Deltagere

12 patienter indlagt med eksacerbation af KOL blev inkluderet. Inklusionen´blev foretaget af afdelingssygeplejersken i samarbejde med førsteforfatteren. Som det anbefales i klassisk GT-metodologi, brugte vi en trefaset dataindsamling med åben, selektiv og teoretisk dataindsamling og bearbejdning.

Dette materiale udgjorde grundlaget for at foretage en selektiv og kritisk udvælgelse af elementerne i det endelige datagrundlag for den teori, som blev udviklet. Det generelle inklusionskriterium var i alle faser af studiet, at deltagerne havde KOL i sværhedsgrad II-IV (3) og åndenød som et af symptomerne bag en hospitalsindlæggelse, der ofte opstår i disse faser (3,25).

Ud fra forskerens dialog med mulige projektdeltagere blev patienter ekskluderet, hvis de:

a. havde vanskeligt ved at forstå og følge instruktioner (eksacerbation af KOL kan betyde akutte ændringer af den kognitive kapacitet hos alvorligt syge) (3)

b. klagede over smerter, der påvirkede vejrtrækningen c. havde diagnosen lungekræft, idet oplevelsen af åndenød synes at være anderledes for personer med lungecancer end for personer med KOL (3).

Gruppen af inkluderede bestod af seks kvinder og seks mænd. Tabel 1a og 1b indeholder demografiske og medicinske oplysninger om deltagerne inklusive deres fremtrædende håndteringstype.

 

Dataindsamling

Det at skulle undersøge den komplekse proces, det er at mestre åndenød i dagligdagen, krævede både kreativ og innovativ tænkning, da den valgte dataindsamlingsmetode skulle kunne rumme de mange forhold, som håndtering af åndenød indebærer. På grund af ambitionen om at integrere fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale variabler i dannelse af vores klinisk funderede teori prioriterede vi at indsamle en omfattende mængde data om hver deltager i stedet for at inkludere en stor mængde deltagere.

Med udgangspunkt i velkendt viden om KOL blev der indsamlet et delvist forhåndsplanlagt datamateriale, som blev kvalificeret med yderligere dataindsamling, efterhånden som analysen blev fokuseret. Se figur 1

.Figur 2 illustrerer kronologien i indsamling og analyse af den samlede database under den trefasede procedure for den samlede dataindsamling, -kodning og -analyse.

De forud planlagte data blev indsamlet før, under og efter udførelse af personlig kropspleje. Den teoretiske dataindsamlingsprocedure var vejledende for analysen af de forud planlagte data og for inklusionen af nye data. F.eks. udviste den først inkluderede patient med moderat KOL en håndteringsadfærd, som på adskillige grundlæggende måder adskilte sig fra adfærden hos de efterfølgende fem inkluderede deltagere med svær eller meget svær KOL. Vi vurderede og gennemgik data for at finde mulige grunde til denne afvigelse.

I den efterfølgende dataindsamling og analyse var det derfor vigtigt at opnå en ligelig

fordeling af kvindelige og mandlige deltagere med forskellige sværhedsgrader af KOL. Derudover viste data, at ægtefæller udgjorde en betydningsfuld inter- og ekstra personlig ressource, der havde stor betydning for, hvordan patienterne håndterede et liv påvirket af åndenød. Vi inviterede derfor ægtefællerne til at deltage i de følgende interview som et bidrag til at forstå pa tienternes håndteringsmåder. Disse opdagelser resulterede – på lige fod med andre indledende fund – i kontinuerlige ændringer af valget af indhold for interview, videoobservation og selektion af videosekvenser. Derudover spillede memos, dvs. noter om data, begreber og mulige fortolkninger en vigtig rolle for dannelsen af teorien (18).

Processen at skrive memos pacede udviklingen af teorien. Idéerne blev derigennem samlede, hvilket gjorde det muligt at foretage en sortering. Desuden klargjorde memos nødvendigheden af at sandsynliggøre de valgte kategorier og hindrede os dermed i at nå til forhastede konklusioner. I den teoretiske fase blev disse noter den vigtigste kilde til at mætte kategorierne og relationen mellem dem.

Videobaserede narrativer

Mennesker med KOL kan have kommunikative vanskeligheder på grund af hypoksi-induceret kognitiv svækkelse, herunder en svækket hukommelse og svækkede sproglige evner (26,27,28,29).

For at imødegå denne udfordring kombinerede vi video og interview i metoden ”video-baseret narrativ” (VN) (30). VN går ud på at optage video af de individuelle deltagere f.eks. – som i denne undersøgelse – under personlig kropspleje og derefter at interviewe deltageren ud fra videosekvensen og en interviewguide. Ifølge litteraturen (31,32,33) betyder dét at se sig selv på video, at hukommelsen og fortælleevnen stimuleres. VN benytter netop denne positive effekt på patienternes fortælling om, hvordan det er at leve med kroniske åndedrætsvanskeligheder.

VN blev anvendt under indlæggelse og hjemme hos patienterne 2-3 uger efter indlæggelsen for at undersøge, hvorledes konteksten kan have betydning for deres håndtering. Personlig kropspleje blev til at begynde med valgt som et eksempel på en besværlig daglig aktivitet, der ofte forværrer patienternes åndenød og har indflydelse på KOL-ramte menneskers integritet (5,6,7,34).

Patienterne forklarede, at deres håndtering af åndenød under personlig kropspleje i høj grad lignede deres håndteringsadfærd under andre daglige aktiviteter, og vi fortsatte med at bruge personlig kropspleje som et referencepunkt i en undersøgelse af, hvordan disse deltagere håndterede deres åndenød i dagliglivet.

For at undgå at kompromittere patienternes integritet blev der som tidligere anbefalet (35) indgået en kontrakt med patienterne i anvendelse af video:

1. der blev opstillet eksakte regler for video-optagelserne (f.eks. var det ikke tilladt at optage under udførelse af intim hygiejne)
2. patienterne kunne trække deres tilsagn om deltagelse tilbage på et hvilket som helst tidspunkt uden konsekvenser
3. ønsker man at bruge videoerne i andre sammenhænge fremover, kræver det yderligere tilladelse fra patienterne.

Fysiologiske data og åndenødsintensitet

Videooptagelser af patienterne under sessioner med personlig kropspleje blev kombineret med målinger af arterieblodets iltmætning (SaO2). Den modificerede Borg-skala (MBS) (36) blev brugt til at indfange den subjektive oplevelse af åndenødens intensitet.

Patienterne scorede intensiteten af deres åndenød ved hjælp af MBS før og efter personlig kropspleje samt retrospektivt for at markere, hvor de oplevede et maksimum for deres åndenød (åndenødspeak). Lungefunktionen målt som det forcerede eksspiratoriske volumen i 1. sekund (FEV1) blev målt lige før kropsplejen og dermed efter indtagelsen af den ordinerede morgendosis af bronkiedilaterende medicin.

Mennesker med KOL fremhæver ofte deres reducerede aktivitetsniveau som en vigtig begrænsning for at leve med sygdommen (34). Derudover synes aktivitetsniveauet i dagligdagen at være forbundet med måden at håndtere et liv med KOL på (37). For at undersøge mulige interaktioner mellem aktivitetsniveau og de mulige håndteringstyper bar patienterne i 2-3 dage et valideret multi-sensor-armbånd (SenseWear®, PRO3 Armband; BodyMedia, Inc., Pittsburgh, PA, USA) (38,39) placeret på den øverste del af højre arm. Armbåndet beregner intensiteten i fysisk aktivitet udtrykt i metaboliske ækvivalenter (Metabolic Equivalent of Task (METs). En MET er en gennemsnitspersons hvilestofskifte.

Under fysisk aktivitet stiger stofskiftet, og ved at måle MET kan det registreres, hvor mange gange højere stofskiftet er i forhold til stofskiftet i hvile. Aktivitet mellem 3 og 6 METs anses for moderat intensitet. Måling af MET med den benyttede metode kan derved anvendes til at overvåge fysisk aktivitet (40).

Fysisk aktivitet blev målt i otte timer om dagen i mindst to på hinanden følgende dage, både under indlæggelse på hospitalet og i hjemmet. På grund af mindre forskelle i tidsrum for måling hos de enkelte deltagere blev alle METs-målinger beregnet som en gennemsnitlig værdi pr. time. Af tekniske og sikkerhedsmæssige hensyn blev armbåndet fjernet ved badning.

Som VN var de fysiologiske målinger og MBS-scorer planlagt på forhånd i modsætning til de følgende metoder, der blev inkluderet under analysen, idet de i overensstemmelse med GT (18) blev fundet relevante og på den måde fortjente at indgå i processen med at udvikle teorien.

Demografi og sygdomshistorie

Komorbiditet og alder synes delvist at kunne forklare en afvigende håndteringsadfærd hos to af patienterne. Af denne grund blev demografi og sygdomshistorie inkluderet med henblik på at undersøge, hvorvidt disse faktorer var indikatorer for bestemte håndteringstyper (se Tabel 1a og 1b).

Dataindsamlingen blev afgrænset i den selektive fase i forhold til videooptagelser, måling af de talrige fysiologiske parametre og scoringer samt transskription af interviews og videoer. Denne afgrænsning blev valgt, fordi disse data og processer ikke bidrog yderligere til forståelsen af kernekategorier og underkategorier. Antallet af dataindsamlingssessioner pr. deltager er illustreret i Figur 3.

I alt består den endelige database af 50 variabler med fysiologiske, kognitive, emotionelle og sociale informationer om hver deltager. Teorien var baseret på data fra 24 interviews, 40 videooptagelser, 32 videotransskriptioner, 40 sæt målinger af fysiologiske parametre, 40 sæt MBS-scoringer og 12 sæt demografiske data og sygehistorier.

Den teori, vi udviklede, var baseret på data indsamlet både under hospitalsindlæggelse og hjemme hos patienterne, idet analysen viste, at håndtering af åndenød og fremtrædende karakteristika var uafhængig af konteksten.

Etiske overvejelser

Datatilsynet gav tilladelse til, at projektet kunne gennemføres (Journal nr. 2008-41-2266). Ifølge den Videnskabsetiske Komité for Region Midtjylland gælder reglerne for biomedicinsk forskning ikke for dette projekt. I overensstemmelse med Helsinki Deklarationen (41) blev alle deltagere informeret både mundtligt og skriftligt om deltagelse i studiet.

Dataanalyse

GT’s konstant sammenlignende metode (19) blev brugt igennem den åbne, selektive og teoretiske fase med den fælles dataindsamling, -kodning og -analyseproces. Tre typer sammenligninger blev udført. For det første blev hændelser sammenlignet med andre hændelser med et specielt fokus på at uddrage ligheder og variationer og herudfra generere begreber og hypoteser. For det andet blev begreber sammenlignet med flere hændelser, hvilket gav anledning til at teoretisere, underbygge og verificere begreber med det formål at generere yderligere begreber. For det tredje blev begreber sammenlignet med begreber for at finde det mest passende sæt begreber og indikatorer, der udgjorde grundlaget for teorien. Tabel 2 viser eksempler på de tre typer sammenligninger

Analyseprocessen producerede tre slags underordnede analyseprocesser som en del af den konstant sammenlignende metode:

1. analyse af video og interview-transskriptioner med fokus på at identificere og begrebsliggøre et muligt samspil mellem deltagerens tanker, følelser og non-verbale adfærd under håndtering
2. en synkroniseret analyse af video-optaget adfærd, fysiologiske parametre og scoringer ved brug af et skema og
3. sammenfletning af data.

Som illustreret i figur 4 bestod datasammenfletningen af fire kronologiske trin:

1. patienterne blev klassificeret efter de fire identificerede, men dog foreløbige håndteringstyper
2. den foreløbige klassifikation af patienternes håndteringstype med mulige indikatorer blev indsat i et Excel-ark
3. ved at lade en indikator ad gangen bestemme klassifikationen af de resterende mulige håndteringstypeindikatorer opstod der interessante indikatormønstre blandt de foreløbige håndteringstyper
4. en statistisk analyse blev gennemført på kombinationer af mulige indikatorer observeret i den synkroniserede analyse.

 

Retrospektivt bliver det tydeligt, at kernekategorien og underkategorierne (håndteringstyperne) først og fremmest var baseret på interview og video-optagelser, hvorimod målingerne, sygehistorierne og den statistiske analyse af mulige håndteringstypespecifikke indikatorer mættede kernekategorien og genererede yderligere underkategorier og egenskaber. 

Resultater

Fire håndteringstyper blev identificeret. Hver håndteringstype havde særlige fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale egenskaber og udgjorde dermed mulige indikatorer. Den følgende uddybning af de fire håndteringstyper indeholder kun de egenskaber, der eksplicit kvalificerede en forklaring af de særlige processer, der tilhører hver håndteringstype.

Derfor er fysiologiske parametre som FEV1 (prætest målt i ambulatorier) og gennemsnitsniveau af METs målt hjemme inkluderet i den følgende præsentation. Tabel 3 viser de identificerede, men dog hypotetiske indikatorer på de fire typer af håndtering.

Hvordan andre inkluderede fysiologiske og adfærdsmæssige data (FEV1, scoringer på MBS, SaO2, respirationsfrekvens, pausetype og frekvens af pausetype) kan tænkes at fungere som håndteringstypespecifikke indikatorer, fremlægges andetsteds.

 

Fire måder at håndtere åndenød på

Vi identificerede fire typer håndteringsadfærd blandt patienterne og gav disse adfærdstyper betegnelserne ”den overvurderende”, ”udfordreren”, ” den undervurderende” og ”udjævneren”. Betegnelserne dækker over en håndteringsadfærd og kan ikke forstås som personlighedstyper. Hovedformålet med håndteringen var at økonomisere med ressourcerne og derigennem bevare den personlige integritet.

Som illustreret i Figur 5 synes håndtering af åndenød at være en cirkulær proces, der består af en kaskade af kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige handlinger. På tværs af de fire håndteringstyper oplevede patienterne, at åndenøden udgjorde en trussel mod den fysiske og psykosociale dimension af deres integritet udtrykt i en frygt for henholdsvis kvælning og tab af værdi som socialt individ.

Derfor fokuserede patienterne på at opretholde både den fysiske og psykosociale dimension eller den dimension, som syntes at være truet mest af åndenøden. Patienternes valg af fokus var afhængigt af håndteringstypen.

For at opretholde deres integritet økonomiserede patienterne på forskellige måder med deres kræfter. For patienterne betød det at økonomisere at bruge deres kræfter på en effektiv og hensigtsmæssig måde. Kriterierne for, hvad der var effektiv og hensigtsmæssig økonomisering, var håndteringstypespecifikke og afhang af hver patients fokus i opretholdelse af sin integritet.

På tværs af de fire håndteringstyper fremkom seks fremtrædende og interagerende strategier for at økonomisere, se Figur 6.

Hver håndteringstype syntes at foretrække nogle af strategierne. Dog syntes regulering af aktivitetsniveauet at være den fundamentale og mest fremtrædende økonomiseringsstrategi med henblik på at undgå åndenødsrelateret stress og ængstelse samt fysiske og psykosociale nederlag. Alle deltagere fortalte om deres formåen på tre måder: (1) deres forventninger til formåen (2) deres oplevede formåen (3) den oplevede overensstemmelse eller uoverensstemmelse mellem den forventede og oplevede formåen. Således forklarede deltager A med en overvurderende håndteringsadfærd:

”Jeg planlægger dagen, som om jeg var rask (forventet formåen), men jeg formår sjældent at gennemføre (oplevet formåen) ... det er irriterende, og det stresser mig (oplevet uoverensstemmelse mellem forventet og erfaret formåen) ...”

Patienterne regulerede deres aktivitetsniveau enten ved at overvurdere, udfordre, undervurdere eller udjævne deres forventede formåen. Disse fire måder at regulere på udgjorde delvist de fire håndteringstyper. Når patienterne overvurderede eller undervurderede, fokuserede de ensidigt på enten de psykosociale eller fysiske forhold ved personlig integritet og ignorerede de andre forhold. Som Figur 7 side 97 viser, skabte dette ensidige fokus et misforhold mellem patienternes forventede formåen og den oplevede formåen, hvilket gav anledning til en adfærd, der kompromitterede deres integritet.

Modsat havde de deltagere, der bevidst udfordrede og udjævnede deres formåen, afstemt deres forventede formåen med deres reelle formåen, hvilket gav anledning til en integritetsbevarende adfærd. Adfærd, der truede eller værnede om disse menneskers integritet, henholdsvis styrkede eller reducerede patienternes oplevelse af den trussel, deres åndenød udgjorde.

Der var tre fundamentale forskelle mellem håndteringstyperne: 1) hvordan patienterne opfattede åndenødens indflydelse på deres integritet, 2) hvordan patienterne mødte denne trussel, mens de forsøgte at bevare deres integritet og 3) konsekvenser af at forsøge at bevare integriteten. Disse forskelle udgør strukturen i den følgende uddybning af de fire håndteringstyper:

Den overvurderende

”Den overvurderende” adfærd sås kun hos én deltager, som fokuserede på at bevare sin psykosociale integritet og derfor overvurderede den fysiske formåen i en grad, der var påkrævet for at bevare et liv med et aktivitetsniveau, som da hun var rask person. Moderat KOL var kun til stede hos patienten med denne håndteringstype, hvilket indikerer, at oplevelsen af åndenød var mindre intens, hvorfor åndenøden oplevedes mindre livstruende (se tabel 2). Denne deltager oplevede for eksempel et minimum af åndenød under personlig kropspleje. Det primære formål var derfor at bevare et selvbillede som en rask person med et aktivt liv som en normal og sund person, hvilket manifesterede sig i anstrengelser for at opretholde normale vaner, rutiner og fremgangsmåder.

På denne måde var den overvurderende adfærd primært fokuseret på at opretholde den psykosociale integritet, først og fremmest ved at regulere aktivitetsniveauet og samtidig tøjle følelser og tanker.

Processen at økonomisere blev gennemført for at undgå den stressende oplevelse af manglende formåen. Deltager A forklarede: ”Det stresser mig ikke at gøre det, som jeg havde planlagt for dagen ... og stress giver mig åndenød, så jeg prøver at slappe af.”

Ikke desto mindre syntes den store indsats for at leve op til ambitionen at klare et almindeligt liv netop at være den mest ødelæggende faktor for at opnå netop dette mål. Det at starte dagen med at forvente og planlægge efter at have ressourcer som rask syntes at resultere i en manglende udførelse af planen, hvilket kan skade deltagerens selvbillede som et kompetent individ.

Som illustreret i Tabel 3 er gennemsnitsniveauet for METs hos den ”overvurderende” det laveste blandt håndteringstyper med medianværdi på 1,1. Dette antyder, at det at ignorere den faktiske fysiske kapacitet og dermed måske udsætte sig selv for en belastning kan reducere aktivitetsniveauet hos en person med KOL. Denne tilsidesættelse viste sig i et misforhold mellem forventet formåen og oplevet formåen (se Figur 7).

Overvurdering syntes at skabe en ”bagslags-effekt”, der kan nedbryde den fysiske og psykosociale integritet, da patientens forventning om egen formåen sjældent blev indfriet, samtidig med at patienten måske pressede sig selv for hårdt. Denne håndteringstype indeholder et stærkt normativt karaktertræk udtrykt som ”Det må jeg kunne klare.”

Udfordreren

”Udfordreren” fokuserede på at bevare både den fysiske og psykosociale integritet i det daglige liv. Et udtalt kendetegn ved denne håndteringstype var en bevidsthed om, at åndenøden har indflydelse på det daglige liv, samt hvordan de – afstemt med et reduceret aktivitetsniveau – kunne imødekomme ønsker for gennemførelse af vigtige aktiviteter.

Åndenøden betød ikke frygt for forværring af samme eller tab af selvværd. Tværtimod udstrålede denne håndteringstype tillid i forhold til at kunne klare livet med åndenød. På trods af en oplevelse af ikke at kunne styre, hvornår et anfald af åndenød opstod, så ville deltagere med den ”udfordrende” håndteringsadfærd kontrollere, i hvilken grad åndenøden får lov til at dominere vedkommendes liv.

Deltager H forklarede: ”Jeg kan ikke kontrollere åndenøden, men jeg kan kontrollere, hvor meget åndenøden dominerer mit liv.” Denne håndteringstype udfordrede kontinuerligt de fysiske grænser med argumentationen, at motion havde en gavnlig effekt på deres lungefunktion såvel som på selvbilledet som en formående person.

Deltager L forklarede: ”Selvom jeg får åndenød af det ... og jeg bliver nødt til at hvile ... så vander jeg min have ... det er vigtigt for mig ... og det er motion.” ”Udfordreren” nægtede at acceptere uformåen i forhold til at kunne klare særligt værdifulde dagligdags aktiviteter.

Hos deltagere, som brugte denne håndteringstype, blev der observeret svær KOL og det højeste gennemsnitsniveau i METs (se Tabel 3).

Figur 7 illustrerer overensstemmelse mellem udfordrerens forventede formåen og den oplevede formåen, hvorved de opretholdt et selvbillede som både kompetente patienter med KOL og som en rask person, der stadig deltager i udvalgte livsaktiviteter. Dette fund kan måske forklare, hvorfor denne håndteringstype ikke benyttede økonomiserings-strategien ”at retfærdiggøre eksistensen” som vist i Figur 6.

Opretholdelse af integriteten lykkes gennem et balanceret fokus, hvor målet både er at bevare den fysiske og psykosociale integritet. I modsætning til patienterne, som benyttede den overvurderende adfærd, skabte deltagere, der benyttede den udfordrende adfærd, en selvforstærkende effekt i en bevarelse af deres integritet. Det at udfordre skabte en evne til at ”matche formåen”, udtrykt som ”Jeg er og vil være i stand til” (se Figur 7).

Den undervurderende

Den ”undervurderende” håndteringsadfærd fokuserer på at bevare den fysiske integritet og løber den risiko at undervurdere sin formåen for at undgå selve frygten for kvælning og for at undgå kvælningsoplevelsen. Deltagere med denne håndteringstype oplevede åndenøden som ukontrollabel og livstruende.

For at undgå risikoen for kvælning fokuserede deltagere med denne adfærd på at undgå åndenød – først og fremmest ved at reducere aktivitetsniveauet. Deltager B forklarede: ”Det er så dejligt, at min hjælper ved, at jeg ikke kan noget ... hvis min åndenød bliver værre, går der panik i mig ... så det er dejligt, at de ved, at jeg ikke kan noget.”

Den næstlaveste medianværdi for FEV1 og det laveste gennemsnitsniveau for METs blev observeret hos deltagere, som benyttede denne håndteringstype. Bortset fra en enkelt deltager med svær KOL (deltager 1) havde patienter, der benyttede denne håndteringstype, en KOL-sværhedsgrad placeret i den lavere ende af meget svær KOL. Den ene patient med svær KOL (deltager 1) havde flest komorbiditeter og komplikationer, idet vedkommende havde diabetes, cor pulmonale og anæmi (se Tabel 1b).

Et ensidigt fokus på at bevare den fysiske integritet resulterede i en tydelig kamp, der kompromitterede naturlige forsøg på at bevare sociale roller. Denne kompromitterende håndtering skabte et behov hos den enkelte for at retfærdiggøre sin personlige eksistens (se Figur 6) ved at forklare fravalget af vigtige daglige aktiviteter.

Deltager E forklarede: ” ... der er mange ting, som jeg ikke vil opgive ... men jeg kan godt se skriften på væggen ... der siger, at det bliver jeg nødt til.”

Derudover kan det ensidige fokus på fysisk integritet indebære en risiko for en tiltagende indskrænkning af funktionsevnen over tid, hvilket skaber en ”bagslags-effekt”. Denne bagslagseffekt resulterer i en nedadgående spiral, idet en reduktion af aktivitetsniveauet vil resultere i dårligere fysisk kondition og øge patientens risiko for at opleve åndenød under aktivitet. På den måde bliver modet til at gå i gang med vigtige daglige aktiviteter undergravet. Derfor kan bestræbelsen på at opretholde integritet skabe en ond cirkel af adfærd, der truer integriteten, idet hverken fysisk eller psykosocial integritet bliver opretholdt.

Denne håndteringstype rummer oplevelsen ”Jeg tør ikke kunne,” som udtrykker et lavt niveau for forventet formåen i forhold til oplevet formåen (se Figur 7).

Udjævneren

En udjævnende håndteringsadfærd fokuserede på at bevare både den fysiske og psykosociale integritet i det daglige liv og at finde et balanceret fokus på begge typer af integritet. Denne håndteringstype økonomiserede med kræfterne, så de kunne komme igennem dagen. Selvom både udjævnerens og udfordrerens adfærd hver især har et balanceret fokus, så har udjævneren en højere grad af accept af et lavt kapacitetsniveau.

Deltager G forklarede: ”... det er sådan her, det er ... man kan ikke gøre de ting, man plejer at gøre … det må man bare lære at acceptere ... det er bare ... dagen må gå så godt, som den nu kan ... er du ikke enig, det er sådan, det er.”

I modsætning til de tre andre håndteringstyper var denne håndteringstype baseret på accept af åndenøden og dens indflydelse på livet. For langt de fleste deltagere, der benyttede denne håndteringstype, gjaldt det, at de betragtede åndenøden som mulig at kontrollere i forhold til at undgå en øget åndenød, og de valgte bevidst ikke at kæmpe imod det, at de var syge. Denne håndteringstype viste sig hos deltagere med den laveste medianværdi for FEV1 (18) og dermed meget svær KOL.

Mod forventning udviste patienterne med udjævneradfærd et højere aktivitetsniveau (gennemsnitligt niveau for METs: 1,4) end deltagere med overvurderende eller undervurderende adfærd, hvilket tyder på, at mangel på frygt og en høj grad af accept af den begrænsede fysiske formåen kan betyde en mere udjævnende strategi for økonomisering.

Denne adfærd sikrer måske dermed et højere aktivitetsniveau i løbet af dagen. Udjævnende håndteringsadfærd udviste en bevidsthed om at økonomisere med kræfterne, og denne gruppe brugte hele spektret af økonomiseringsstrategier. Ligesom udfordreren anvendte udjævneren ikke strategien ”at retfærdiggøre eksistensen”. Denne bevidsthed om at acceptere de fysiske grænser og ikke frygte åndenød skabte en overensstemmelse mellem forventet formåen og oplevet formåen, udtrykt som ”Jeg ved og accepterer, at jeg ikke kan” – hvilket forstærkede den integritetsbevarende proces.

Diskussion

I dette studie udviklede vi en teori om fire fremtrædende typer håndtering af åndenød, der har psykologiske, kognitive og emotionelle karakteristika. Det et svært at gennemføre en sammenligning af forskningsfund inden for feltet mestring, bl.a. fordi der er stor forskel på de enkelte studiers forskningsdesign og valgte metoder (42). Så vidt vides, findes der dog ikke studier, der har identificeret fire lignende håndteringstyper med fysiologiske, kognitive og emotionelle håndteringstypespecifikke indikatorer hos mennesker med KOL.

En sammenligning af centrale elementer i teorien med aktuel litteratur om mestring øger dog forståelsen for og understøtter forklaringen af den identificerede håndteringsadfærd. Således synes håndtering af åndenød i det daglige liv at være en kompleks og krævende opgave, der eksistentielt er vigtig for mennesker med KOL.

Dette fund stemmer overens med Morses (43) og Charmazs (44) studier, der understreger, at det at leve med en kronisk sygdom betyder en kamp for at bevare sin integritet. Det at balancere mellem at leve med sygdommen og at opretholde et selvbillede som et dueligt menneske er tydeligvis hovedbekymringen hos mennesker med en kronisk sygdom (45,46,47).

Derudover støtter vores teori, at mennesker med KOL bruger en række økonomiserende strategier for at mestre åndenød som: at regulere aktivitetsniveauet (7,34,48), at retfærdiggøre deres personlige eksistens (7,45), at normalisere fremtræden og adfærd og tilbageholde følelser og tanker (7,45), at flytte opmærksomheden fra følelsen af åndenød (49) og at nære håb for og appetit på livet (50). Det er bemærkelsesværdigt, at disse økonomiserings-strategier er positive og konstruktive som en metode til at opretholde deltagerens integritet.

Lungehyperinflation er en progressiv tilstand og et karakteristisk fysiologisk træk ved vejrtrækningsproblemer hos mennesker med KOL. Denne tilstand bidrager til intensiteten og oplevelse af åndenød (51). Åndenød består af kvalitativt forskellige fornemmelser med fluktuerende intensitet som konsekvens af en interaktion mellem fysiologiske, psykologiske og socio-kulturelle forhold (3,5,8).

Denne kompleksitet understøtter måske det fund, at KOL er en heterogen sygdom, der afspejler forskelligheden hos mennesker med KOL, hvad angår korrelationen mellem sygdomsgrad (FEV1), åndenødsintensiteten og toleransen overfor åndenød under aktivitet (3,51,52). Ved at kategorisere patienterne i studiet efter deres typiske og multidimensionelle håndteringsadfærd i stedet for efter deres FEV1 fremkom der dog håndteringsspecifikke variationer i FEV1 og aktivitetsniveau.

Blandt deltagere med overvurderende eller undervurderende håndteringsadfærd skyldtes det ensidige fokus på enten den psykosociale eller fysiske dimension ved deres integritet måske sygdommens sværhedsgrad, da åndenød kan være et mindre problem for mennesker med KOL i grad II sammenlignet med mennesker med KOL i grad III eller IV (25).

Bagslagseffekten fundet hos den undervurderende håndteringstype er et velkendt fænomen ved en inaktiv livsstil, da det lave aktivitetsniveau dekonditionerer kroppen og yderligere forværrer både åndenød og formåen (53,58). Hvorvidt håndteringstypen former måden at regulere aktivitet på eller omvendt synes dog at være en ”hønen eller ægget først”-diskussion. Fysisk inaktivitet er både grund til og konsekvens af en forværret fysisk tilstand hos ældre mennesker (54). Flere studier peger på faktorer, som har indflydelse på aktivitetsniveau, heriblandt ængstelse og depression (53), tidligere motionsvaner (55), civilstand (56), tiltro til egne evner, køn (48), komorbiditet som systemisk inflammation og dysfunktion i den venstre del af hjertet (57), diabetes (12,58).

Der synes at være ligheder mellem vores begreb ”forventet formåen” og Banduras ”self-efficacy”, som angiver, i hvor høj en grad man har tiltro til, at man kan håndtere en situation (59). Menneskers tiltro til egne evner spiller en vigtig rolle for sundhed (60,61) og det at kunne mestre livet med åndenød (5). Jo mere tiltro til egne evner en person har, jo bedre præsterer han (60). Det kan måske forklare, hvorfor mennesker med den udfordrende og den udjævnende håndteringsadfærd synes at have det højeste aktivitetsniveau og en generel fornemmelse af at være i stand til at udføre de aktiviteter, der er mest vigtige for dem. Men vores teori peger dog også på, at høj forventet formåen ikke nødvendigvis resulterer i en høj grad af oplevet formåen eller præstation, hvilket ses hos den overvurderende  håndteringsadfærd. Faktisk forholder det sig modsat, da en forventet formåen, der er dårligt afstemt med den oplevede formåen, kan resultere i et lavt aktivitetsniveau og skade selvværdet.

Lazarus fandt, at der i begrebet mestring er en stræben, der konstant ændrer sig, og hvis mål er at håndtere indre og/eller ydre krav. Dette udmønter sig i to generelle håndteringsstrategier: ”Problemfokuseret håndtering”, der udtrykker en aktiv indsats for at løse et stressudløsende problem, og ”følelsesfokuseret håndtering”, som har til formål at reducere de negative følelser, der opstår på grund af stress (62). Disse to håndteringsmåder viser sig også i de beskrevne fire håndteringstyper. Mennesker med den overvurderende adfærd fokuserer på at reducere følelsen af inkompetence, og mennesker med den undervurderende adfærd fokuserer på at reducere følelsen af frygt for kvælning ved at undgå åndenødsfremkaldende aktiviteter. Modsat griber mennesker med den udfordrende og den udjævnende håndteringsadfærd til en indsats, der mest af alt går ud på at løse det stressudløsende problem ved at imødekomme de behov, de som lungesyge mennesker har, samtidig med at de opretholder aktiviteter af betydning for deres selvværd.

Patienterne i studiet udgjorde på nogle punkter en homogen gruppe, da de havde været indlagt pga. en forværring af deres KOL. Patienterne har derfor muligvis forskellige fysiologiske og adfærdsmæssige træk til fælles, der på den anden side kunne adskille sig fra træk hos ikke-hospitaliserede mennesker med samme grad af KOL. Vores teori lægger op til en antagelse om, at habituel FEV1 kan skelne mellem fremtrædende åndenødshåndteringstyper hos mennesker, der tidligere har været indlagt med KOL. Da FEV1 forventes at falde over tid på grund af aldring og KOL (63), antyder sammenhængen mellem FEV1 og de fire identificerede håndteringstyper, at den fremtrædende håndteringsadfærd vil ændre sig over tid og udgør et håndteringsforløb hos mennesker, der tidligere har været indlagt med moderat til meget alvorlig KOL. Således synes der at være indlejret en tidsdimension i den flerdimensionelle håndtering af åndenød, hvilket antyder, at mennesker med KOL følger et håndteringsforløb, der går fra en overvurderende til en udfordrende over en undervurderende og til en udjævnende håndteringsadfærd.

Da mennesker med den udfordrende og udjævnende håndteringsadfærd synes at tilpasse sig en reduceret formåen samtidig med, at de fastholder en livsstil, der bevarer deres integritet, kan den lungemæssige rådgivning måske støtte mennesker med den overvurderende og undervurderende håndteringsadfærd til at stræbe efter integritetsbevarende adfærd – respektivt som den udfordrende og den udjævnende. Denne hypotese om et håndteringsforløb og de deri involverede mekanismer er baseret på den aktuelle tværsnitsundersøgelse og bør testes i et longitudinelt studie.

Dette studies brug af betegnelserne overvurderende og undervurderende håndteringsadfærd (modsat de mere positive betegnelser som udfordrende og udjævnende håndteringsadfærd) fordrer en etisk refleksion, da det indikerer et deficit i håndteringsadfærden hos mennesker med KOL. De sundhedsprofessionelles brug af begreber og rammer for forståelser uddraget fra teorier og prædefinerende betegnelser kan have indflydelse på identitet, formåen og håndteringsadfærd hos kronisk syge mennesker (64). Derfor er en grundig forklaring af formålet med disse betegnelser nødvendig, og den skal kommunikeres til de sundhedsprofessionelle og mennesker med KOL, før disse betegnelser benyttes i lungerehabilitering.

En kvalitetsbedømmelse af en teori baseret på GT skal tage hensyn til fire forhold: Teorien skal stemme overens med data, den skal fungere i praksis ved at forklare, forudsige og fortolke det empiriske område, der studeres, den skal være relevant, hvilket betyder, at teorien skal fokusere på et kerneområde eller en kerneproces, som fremkommer på et afgørende område, og slutteligt være modificerbar med kontekstuelle ændringer (18,21,22).

Vores hypotese om de fire håndteringstyper formår at forklare forskellige grader af succes i håndtering af åndenød i dagliglivet, hvilket vi vurderer kan have betydning for vejledning og varetagelse af KOL-rehabilitering og fysisk træning.

Håndteringstyperne afspejler en vestlig kultur, der i høj grad tilskynder egenomsorg. Man kan derfor forestille sig et behov for teoretiske modifikationer, hvis teorien skal anvendes i kulturer med andre værdier. Fortolket fra et epistemologisk realistisk udgangspunkt (22) kan kriteriet, at teorien skal være i overensstemmelse med det, den er om, i nogen grad være kompromitteret i forhold til pålideligheden af data fremkommet ved måling. Eksempelvis kan målingstidspunkter og patienternes sporadiske brug af rollatorer kompromittere pålideligheden af de målte gennemsnitsniveauer for METs (57,65). Dog understøttes dette studies fund af en sammenhæng mellem FEV1 og aktivitetsniveau af Watz et al.s studie, der observerer inaktivitet hos personer med KOL i sværhedsgrad II-IV.

Konklusion    

Teoretisk set fremkommer fire fremtrædende typer af håndtering af åndenød i dagliglivet hos mennesker tidligere indlagt med KOL. Teorien om de fire typer af håndtering af åndenød i dagliglivet indikerer en række typespecifikke indikatorer. De fire håndteringstyper synes at udgøre et håndteringsforløb.

Centrale punkter i forhold til retningslinjer, praktisk udførelse og forskning:

• Fire fremtrædende typer af håndtering af åndenød blev identificeret hos mennesker med KOL – håndteringstyper, der har fysiologiske, kognitive, emotionelle og psykosociale karakteristika.
• De fire håndteringstyper synes at udgøre et håndteringsforløb, der følger en alders- og KOL-betinget reduktion i lungefunktion.
• Identifikation af de individuelle typer af håndtering af åndenød hos personer med KOL kan understøtte en umiddelbar og specifik rehabiliteringsintervention baseret på individuelle behov for rådgivning om at leve med åndenød.
• Hypotesen om et håndteringsforløb bør testes i et longitudinelt´studie. Hvis eksistensen af et sådant forløb kan påvises, bør denne viden være et centralt element i uddannelse og støtte til personer med KOL med det mål at opnå enten en udfordrende eller en udjævnende håndteringsadfærd.

Erklæring om interessekonflikt

Ingen opgivne interessekonflikter.

Økonomisk støtte

Dette forskningsprojekt har ikke modtaget økonomisk støtte fra hverken offentlige, kommercielle eller ikke-kommercielle bevillingsgivere. 

Litteratur

1. World Health Organization. COPD predicted to be the third leading cause of death in 2030. Hentet fra http://www.who.int/respiratory/copd/World_Health_Statistics_2008/en/inde... on 26 June 2011
2. Ito K, Barnes PJ. COPD as a disease of accelerated lung aging. CHEST 2009; 135(1):173-80.
3. GOLD. Global Strategy for Diagnosis,Management,and Prevention of Chronic Obstructive Pulmonary Disease updated 2010. 
4. West N, Popkess-Vawter S. The subjective and psychosocial nature of breathlessness. Journal of Advanced Nursing 1994; 20(4):622-6.
5. Nici L, Donner C, Wouters E et al. American Thoracic Society / European Respiratory Society statement on pulmonary rehabilitation. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2006; 173:1390-1413.
6. Lomborg K, Kirkevold M. Curtailing: handling the complexity of body care in people hospitalized with severe COPD. Scandinavian Journal of Caring Science 2005;19(2):148-56.
7. Lomborg KE, Bjørn A, Dahl R, Kirkevold M. Body care experienced by people hospitalized with severe respiratory disease. Journal of Advanced Nursing 2005;50(3):262-71.
8. American Thoracic Society / European Respiratory Society. Skeletal muscle dysfunction in chronic obstructive pulmonary disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 1999;159(4):S1-S40.
9. Davis AH, Carrieri-Kohlman V, Janson SL et al. Effects of treatment on two types of self-efficacy in people with chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Pain and Symptom Managemen 2006;32(1):60-70.
10. Kobayashi S, Nishimura M, Yamomoto M et al. Relationship between breathlessness and hypoxic and hypercapnic ventilatory response in patients with COPD. European Respiratory Journal 1996; 9(11):2340-5.
11. Masuda A, Ohyahbu Y, Kobayashi T et al. Lack of positive interaction between CO2 and hypoxic stimulation for PCO2-VAS response slope in humans. Respiration Physiology 2001; 126(3):173-81.
12. Nonoyama ML, Brooks D, Lacasse Y et al. Oxygen therapy during exercise training in chronic obstructive pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2007;18(2).
13. Lacasse Y, Goldstein R, Lasserson TJ et al. Pulmonary rehabilitation for chronic obstructiv pulmonary disease. Cochrane Database of Systematic Reviews 2006;4.
14. Bratås O, Espnes G, Rannestad et al. Relapse of health related quality of life and psychological health in patients with chronic obstructive pulmonary disease 6-months after rehabilitation. Scandinavian Journal of Caring Sciences 2011; http://dx.doi.org/10.1111/j.1471-6712.2011.00921.x
15. Hesselink AE, Penninx BWJH, Schlösser MAG et al. The role of coping resources and coping style in quality of life of patients with asthma or COPD. Quality of Life Research 2004; 13: 509-18.
16. ZuWallack R. How are you doing? What are you doing? Different perspectives in the assessment of individuals with COPD. COPD 2007; 4(3):293-7.
17. Nici L, Lareau S, ZuWallack et al. Pulmonary Rehabilitation in the treatment of chronic obstructive pulmonary disease. American Family Physician 2010; 82(6):655-60.
18. Glaser BG. Advances in the Methodology of Grounded Theory: Theoretical Sensitivity. Mill Valley, California: Sociology Press; 1978.
19. Glaser BG. The Grounded Theory Perspective: Conceptualization Contrasted with Description. Mill Valley, California: Sociology Press; 2001.
20. Glaser BG. Remodelling Grounded Theory. Forum: Qualitative Social Research Socialforschung 2004;5:1-20.
21. Glaser BG, Strauss A. The Discovery of Grounded Theory: Strategies for Qualitative Research. New York: Aldine De Gruyter; 1967.
22. Lomborg K, Kirkevold M. Truth and validity in grounded theory – a reconsidered realist interpretation of the criteria: fit, work, relevance and modifiability. Nursing Philosophy 2003;4:189-200.
23. Jørgensen LB, Dahl R, Pedersen PU et al. Evaluation of a multi-modal grounded theory approach to explore patients’ daily coping with breathlessness due to chronic obstructive pulmonary disease. Journal of Research in Nursing 2012. Online March 6, DOI: 10.1177/1744987111427418.
24. Glaser BG. Qualitative and Quantitative Research. The Grounded Theory Review. An International Journal 2008;7(2):1-17.
25. Garcia-Aymerich J, Serra Pons I, Mannino DM et al. Lung function impairment, COPD hospitalisations and subsequent mortality. Thorax 2011; 66(7):585-90 
26. Incalzi RA, Chiappini F, Fuso, L et al. Predicting cognitive decline in patients with hypoxaemic COPD. Respiratory Medicine 1998;92(3):527-33.
27. Meek PM, Lareau SC, Anderson D. Memory for symptoms in COPD patients: how accurate are their reports? European Respiratory Journal 2001;18(3):474-81.
28. Michaels C, Meek PM. The language of breathing among individuals with chronic obstructive pulmonary disease. Heart & Lung 2004;33(6):390-400.
29. Schwartzstein RM. The language of dyspnea. I: Dyspnea. New York: Marcel Dekker, Inc.; 1998.
30. Jørgensen LB. At være i åndenød er at fungere i åndenød.[Being breathless means functioning while being breathless]. 
31. Davidoff S, Forester BP, Ghaemi S et al. Effect of video self-observation on development of insight in psychotic disorders. The Journal of Nervous and Mental Disease 1998;186(11):697-700.
32. Horwitz EB, Theorell T, Anderberg UM. Fibromyalgia patient’s own experiences of video self-interpretation: a phenomenological-hermeneutic study. Scandinavian Journal of Caring Science 2003;17:257-64.
33. Mihai A, Damsa C, Allen M et al. Viewing videotape of themselves while experiencing delirium tremens could reduce the relapse rate in alcohol-dependent patients. Addiction 2007;102(2):226-31.
34. Leidy NK, Hasse JE. Functional status from the patient’s perspective: the challenge of preserving personal integrity. Research in Nursing & Health 1999;22(1):67-77.
35. Alrø, H & Dirckinck-Holmfeld (ed.). Videoobservation. 2. udg. Aalborg: Aalborg Universitetsforlag og Institut for Kommunikation; 2001.
36. Kendrick KR, Baxi SC, Smith RM. Usefulness of the modified 0-10 Borg scale in assessing the degree of dyspnea in patients with COPD and asthma. Journal of Emergency Nursing 2000;26(3):216-22.
37. Katz PP, Eisner MD, Yelin EH et al. Functioning and psychological status among individuals with COPD. Quality of Life Research 2005;14(8):1835-43.
38. Patel SA, Benzo RP, Slivka WA et al. Activity monitoring and energy expenditure in COPD patients: a validation study. COPD: Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease 2007;4(2):107-12.
39. Watz H, Waschki B, Boehme C et al. Extrapulmonary effects of chronic obstructive pulmonary disease on physical activity: a cross-sectional study. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2008;177(7):743-51.
40. Ainsworth BE, Haskell WL, Leon AS et al. Compendium of physical activities: classification of energy costs of human physical activities. Medicine and Science in Sports and Exercise 1993;25(1):71-80.
41. World Medical Association Declaration of Helsinki. Ethical Principles for Medical Research Involving Human Subjects. Edinburgh, Scotland: 52nd World Medical Association General Assembly; 2000.
42. Skinner E, Edge K, Altman J et al. Searching for structure of coping: A review and critique of category systems for classifying ways of coping. Psychological Bulletin 2003;129(2):216-69.
43. Morse JM. Responding to threats to integrity of self. Advances in Nursing Science 1997;19(4):21-36.
44. Charmaz K. Loss of self: a fundamental form of suffering in the chronically ill. Sociology of Health & Illness 1983;5(2):168-95.
45. Boyles CM, Bailey PH, Mossey S. Chronic Obstructive Pulmonary Disease as Disability: Dilemma stories. Qualitative Health Research 2011;21(2):187-98.
46. Charmaz K. The Body, Identity, and Self: Adapting to Impairment. The Sociological Quarterly 1995;36(4):657-80.
47. Cicutto L, Brooks D, Henderson K (2004) Self-care issues from the perspective of individuals with Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Patient Education and Counseling 2004;55:168-76.
48. Siela, DL. Gender Differences. In: Self-efficacy, Dyspnea, and Functional Performance in People with COPD. Rush University, College of Nursing, D.N.Sc, 2000.
49. Peuter SD, Diest IV, Lemaigre V et al. Dyspnea: The role of psychological processes. Clinical Psychology Review 2004;24:557-81.
50. Persson L, Rydén A. Themes of effective coping in physical disability: an interview study of 26 persons who have learnt to live with their disability. Scandinavian Journal of Caring Science 2006;20:355-63.
51. O’Donnell D. Hyperinflation, Dyspnea, and Exercise Intolerance in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. Proceedings of the American Thoracic Society 2006;3(2):180-4.
52. Agusti A, Calverley P, Celli B et al. Characterisation of COPD heterogeneity in the ECLIPSE cohort. Respiratory Research 2010;11(1):122.
53. Clark NM, Dodge JA, Partridge MR et al. Focusing on outcomes: making the most of COPD interventions. International Journal of COPD 2009;4:61-77.
54. Belza B, Steele BG, Hunziker J et al. Correlates of physical activity in chronic obstructive pulmonary disease. Nursing Research 2001;50(4):195-202.
55. Soicher JE. A longitudinal study of physical behaviour in chronic disease: the example of chronic obstructive pulmonary disease. MCGILL University; 2009.
56. Cohen J, Bilsen J, Hooft P et al. Dying at home or in an institution: using death certificates to explore the factors associated with place of death. Health Policy 2006;78(2-3):319-29.
57. Watz H, Waschki B, Meyer T et al. Physical activity in patients with COPD. European Respiratory Journal 2009;33(2):262-72.
58. Garcia-Aymerich J, Lange P, Benet M et al. Regular physical activity reduces hospital admission and mortality in chronic obstructive pulmonary disease: a population based cohort study. Thorax 2006;61(9):772-8.
59. Bandura A. Self-efficacy: Toward a unifying theory of behavioral change. Psychological Review 1977;84:91-215.
60. Bandura A. Exercise of personal and collective efficacy in changing societies. In: Self-Efficacy in Changing Societies. Cambridge: The Cambridge University Press; 1995.
61. Wood R, Bandura A. Impact of Conceptions of Ability on Self-Regulatory Mechanisms and Complex Decision Making. Journal of Personality and Social Psychology 1989;56(3):407-15.
62. Lazarus R, Folkman S. Stress, appraisal and coping. New York: Springer; 1984.
63. Pitta F, Troosters T, Spruit MA et al. Characteristics of Physical Activities in Daily Life in Chronic Obstructive Pulmonary Disease. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2005;171:972-7.
64. Telford K, Kralik D, Koch T. Acceptance and denial: implications for people adapting to chronic illness: literature review. Journal of Advanced Nursing 2006;55:457-64.
65. Hill K, Dolmage TE, Woon L et al. Measurement properties of the SenseWear armband in adults with chronic obstructive pulmonary disease. Thorax 2010;65(6):486-91.