Helbredstjek og sundhedsfremme er en undtagelse

​

Helene Hager slapper af efter en omgang fysiurgisk massage, der kan lindre og forebygge fysiske lidelser, som er et vilkår for mange udviklingshæmmede borgere. Foto. Søren Holm

En beboer har en vane med altid at hvile hovedet i hånden, mens hun støtter albuen på bordet. Hun giver ikke udtryk for smerte, før der er udviklet et tryksår, men tegnene på det begyndende sår har været der længe. En anden beboer klager over ondt i mundhulen, men diagnosen halskræft bliver først stillet på et tidspunkt, hvor behandling ikke længere er mulig.

Der er næppe nogen, som ønsker udviklingen skruet tilbage til dengang, hvor psykisk udviklingshæmmede boede på store institutioner bemandet med hvidkitlede læger og sygeplejersker, og hvor beboerne blev anset som syge. Men i dag, hvor der mange steder udelukkende er ikke-sundhedsfagligt personale ansat, advarer sundhedspersoner og eksperter om, at der er risiko for, at de udviklingshæmmedes sundhed bliver forsømt. For mange er ikke selv i stand til at vurdere, hvornår de har brug for en læge eller en sygeplejerske.

Foreningen LEV, der arbejder for at forbedre vilkårene for mennesker med udviklingshæmning og deres pårørende, har stillet forslag til sundhedsministeren om, at alle udviklingshæmmede skal have ret til årlige helbredstjek hos lægen, en ordning efter forbillede fra Norge og Canada.

”Årlige helbredstjek ville være en rigtig god mulighed for at finde ud af, om et eller andet er under opsejling,” siger formand for LEV, Sytter Kristensen, som får mange henvendelser fra pårørende, der fortæller om sygdomme, som bliver opdaget for sent.

F.eks. den unge mand, som længe havde klaget over ondt i munden, uden at nogen pårørende eller pædagoger havde kunnet se tegn på sygdom. ”Først da han blev undersøgt, viste det sig, at han havde en kræftsvulst i halsen, som havde siddet der længe,” siger Sytter Kristensen.

LEV begrunder deres anbefaling af årlige helbredstjek med, at udviklingshæmmede skal have samme adgang til sundhed som alle andre. ”Udviklingshæmmede kan ikke som andre mennesker reagere på symptomer og selv henvende sig til lægen,” siger Sytter Kristensen, som selv er socialpædagog og mor til en udviklingshæmmet søn.

Og der er godt belæg for LEV’s forslag om årlige helbredstjek. Internationale og danske undersøgelser peger på, at udviklingshæmmede bærer på uopdagede sygdomme som kræft, hjertesygdomme og diabetes og lidelser som nedsat syn og hørelse. De allerfleste udviklingshæmmede har svært ved at give udtryk for smerter og gener. Hvis sygdommene ikke bliver opdaget, kan det betyde nedsat psykisk og fysisk funktionstab, men det kan også få endnu mere alvorlige følger.

Kræft opdages for sent

Etnolog og projektleder Maria Lincke Jørgensen fra Socialt Udviklingscenter, SUS, har undersøgt sociale bosteders erfaringer med kræftramte beboere. Undersøgelsen, der er fra 2010, viser, at kræftsygdomme ofte opdages for sent, og at sundhedssystemet ikke altid er gearet til at møde de udviklingshæmmede patienter.

”Kræften blev typisk først opdaget, når symptomerne var så tydelige, at de ikke kunne overses, og det måske var for sent at helbrede,” fortæller Maria Lincke Jørgensen. Undersøgelsen viser også, at udviklingshæmmede sjældnere kommer til screening for brystkræft og kan have sværere ved at overskue konsekvenserne af at sige ja eller nej til kemobehandling. SUS konkluderede bl.a., at der mangler viden om udviklingshæmmedes reaktioner på at have kræft, deres behov, når de får en kræftsygdom, og hvordan man bedst informerer en udviklingshæmmet borger om kræft.

”Pædagogerne er mange steder usikre på, hvor meget de som pædagoger skal fokusere på forebyggelse, sygdom og sundhed, fordi de forsvarer borgernes selvbestemmelsesret. Bostederne er borgernes eget hjem – det skal ikke være hospitalslignende institutioner som i gamle dage. Der er meget på spil for de forskellige fagligheder, for hvad skal man vægte højest: borgerens ret til at leve usundt og fravælge lægebesøg eller sundheden?

Der er mange etiske dilemmaer, og det er svært at finde den rigtige løsning,” siger Maria Lincke Jørgensen.

Årligt lægetjek i Norge

I Norge har man taget konsekvensen af, at udviklingshæmmede ikke selv kan opdage sygdom. Her har alle udviklingshæmmede ret til årlige helbredstjek hos lægen. Specialistsygeplejerske fra ”Nasjonalt kompetansesenter for aldring og helse” i Norge, Stine Skorpen, har stået i spidsen for et treårigt projekt, hvor man udviklede en tjekliste, som de praktiserende læger kan tage udgangspunkt i ved konsultationerne.

”Vi mener, at alle voksne og ældre personer med udviklingshæmning bør gennemføre en årlig kontrol, også for at få et naturligt og godt forhold til sin praktiserende læge. Lægerne i vores projekt sagde, at de ønskede at se patienterne så ofte, fordi de gerne vil være tidligt ude med tiltag og kunne forebygge lidelser, som de ved kan forekomme hos gruppen,” siger Stine Skorpen.

I Norge får lægerne en speciel takst for den årlige undersøgelse, og de afsætter lidt ekstra tid. ”Internationale studier viser, at årlige helbredskontroller af udviklingshæmmede har stor effekt, fordi de afdækker udiagnostiske tilstande.

I en norsk undersøgelse udført på raske voksne personer med udviklingshæmning, som gennemgik et helbredstjek af andre grunde, fandt lægerne uopdaget diabetes og mange tilfælde af syns- og hørenedsættelse,” fortæller Stine Skorpen.