Sygeplejersken
Sorg som sygdom kræver opkvalificering
Efterladte. Når sorg i år bliver en ny diagnose, skal sygeplejersker kunne skelne mellem naturlig og kompliceret sorg. En ny sorgrådgiveruddannelse er med til at klæde sygeplejerskerne på. Direktør i Det Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt, opfordrer kursisterne til at se deres egen død i øjnene.
Sygeplejersken 2018 nr. 1, s. 42-47
Af:
Anne Witthøftt, journalist
Når verdenssundhedsorganisationen, WHO, efter planen i 2018 kommer med sit næste katalog over sygdomsdiagnoser, bliver kompliceret sorg en ny diagnose på linje med depression og angst.
Det præcise navn ligger endnu ikke fast, men omtales i dag som kompliceret sorg, vedvarende sorglidelse eller forlænget sorg.
Man taler om kompliceret sorg, når intensiteten af savnet, længslen, angsten eller søvnbesværet ikke aftager efter seks måneder, men i stedet udvikler sig til egentlig sygdom.
Det anslås, at hver 10. sorgramt bliver ramt af kompliceret sorg. Det svarer til 16.000 danskere årligt, hvis man regner med, at der er fire efterladte pr. død.
Mennesker med kompliceret sorg får ofte enten ikke hjælp eller bliver fejlbehandlet med antidepressiv medicin, fordi sundhedspersonale og andre faggrupper ikke ved, hvordan man skelner mellem naturlig og kompliceret sorg, og heller ikke ved, hvordan det skal håndteres.
"Nå, men skal vi ikke lige tage en dødsrunde?"
Forslaget kommer fra psykoterapeut og direktør i Det Nationale Sorgcenter, Preben Engelbrekt, og er henvendt til de 26 kursister, der er i gang med deres anden dag på en helt ny sorgrådgiveruddannelse på Professionshøjskolen Metropol i København.
Kursisterne er lige kommet tilbage fra frokostpause, og opfordringen bliver fremsat lige så henkastet, som havde Preben Engelbrekt foreslået en tissepause.
Dagens tema er "egen dødelighed", og formiddagen er gået med at øve samtaler om tab. Om en halv time skal kursisterne, hvoraf over halvdelen er sygeplejersker, hver især svare på 11 spørgsmål om døden og bagefter diskutere deres svar med hinanden.
Men først skal de i plenum på skift sige højt, hvad de tror, de kommer til at dø af, og hvor gamle de regner med at blive.
Man bliver nemlig bedre til at støtte andre mennesker i sorg, hvis man har set sin egen dødelighed i øjnene, mener Preben Engelbrekt.
Og selv om der de senere år er kommet et øget fokus på død, tab og sorg i bl.a. medierne, så er hverken hr. og fru Danmark eller de velfærdsprofessionelle klædt ordentligt på til at støtte medmennesker i den sorg.
Det mener både Preben Engelbrekt og Susanne Friis, sygeplejerskekonsulent på Metropol, som samarbejder om den nye sorgrådgiveruddannelse, der er opstået som følge af, at kompliceret sorg efter planen bliver en ny diagnose i WHO-regi i 2018. På linje med depression og skizofreni.
"Jeg tænker, at uddannelsen rammer ned i et videnshul. Samtidig med at der er en enorm vilje til og et stort behov for at forbedre praksis," siger hun og fortæller, at der er stor interesse for uddannelsen fra mange forskellige faggrupper.
"Kursisterne kender og forstår praksis, og så kommer de her på kurset og får kompetenceudvikling. På den måde bliver de en slags forandringsagenter. Det er vigtigt, at der er en god dialog mellem dem og deres kollegaer, så de kan påvirke kulturen."
"Velfærdsprofessionelle er i tvivl om eller ved ikke, hvordan de skal rådgive, undervise og samtale med mennesker i sorg. Og hvis man ikke er ordentligt klædt på, vil man blive ved med at have en usikkerhed, som vil generere mere usikkerhed," siger hun.
Ingen har fagligt ansvar for sorg
Når sorg bliver en sygdom, vil det automatisk medføre krav om, at sundhedssystemet kan håndtere diagnosen. Men sådan er det ikke i dag, mener Sarah Midtgård Grau, sygeplejerske, cand.cur. og specialkonsulent i Det Nationale Sorgcenter. Hun er med i den arbejdsgruppe, der er i gang med at udarbejde nye kliniske retningslinjer til sundhedspersonalet.
Hun har tygget sig igennem meget af den eksisterende viden på området og påpeger, at det halter på flere områder. Ifølge Sarah Midtgård Grau mangler der teoretisk viden om forskellen på naturlig sorg og kompliceret sorg blandt de sundhedsprofessionelle og hos andre velfærdsprofessionelle. Samtidig mangler der en systematisk opsporing og screening af mennesker, der er i risiko for kompliceret sorg.
"Der er ingen faggruppe, der har erklæret fagligt ansvar for sorg, og ingen sektor eller afdeling, der har sorg som kerneydelse. Det kan man se, når man kigger på de forskellige sygehuses og kommuners handlingsplaner og retningslinjer. Og det øger risikoen for, at kompliceret sorg overses," siger hun.
Tidligere beskrev man sorg udfra fase-teorier, hvor bl.a. den svenske psykiater Johan Cullbergs kriseteori, som opdelte sorg i fire faser, var meget udbredt. Man gik fra chok til reaktion til reparation til nyorientering. Og målet var at give slip på sorgen og den afdøde.
I dag anses tosporsmodellen for at være mere brugbar. Den er udviklet af de to hollandske forskere Margaret Stroebe og Henk Schut.
Ifølge tosporsmodellen består et naturligt sorgforløb af en pendulering mellem to spor. Tabssporet og det reetablerende spor. Forståelsen er, at sorg er komplekst og kan forandre sig over tid. Den har ikke noget endemål, men kan være en del af hverdagslivet.
Konsekvenserne er, at hjælpen – og kvaliteten af den – bliver for tilfældig. Og mens nogle mennesker bliver alvorligt syge af sorg, fordi de ikke får kvalificeret hjælp til deres sorg, så bliver andre med naturlig sorg sendt til psykolog.
Ca. 10 pct. af alle sørgende udvikler kompliceret sorg, som er så indgribende, at de skal have professionel behandling.
"Men i dag får alt for mange, der mister, at vide, at det er godt at opsøge en psykolog," siger Sarah Midtgård Grau og henviser til en undersøgelse fra Det Nationale Sorgcenter, der viste, at 63 pct. af alle efterladte har været i kontakt med en psykolog.
"I dag ved vi, at det ikke er terapi, der skal til – men i højere grad samtale, snak og erfaringsudvikling, når man bare har normal sorg. Det kan f.eks. være hos præsten eller i sorggrupper eller i folkeskolen," siger Sarah Midtgård Grau.
"Er vi enige om, at du skal dø?"
Og det er netop de samtaler, Preben Engelbrekt håber at kunne være med til at klæde sygeplejersker og andre bedre på med bl.a. "dødsrunden".
For selv om alle kursisterne på sorgrådgiveruddannelsen har døden og sorgen tæt inde på livet i deres professionelle dagligdag, så viser det sig, at døden alligevel hurtigt kan komme lige lovlig tæt på.
Under dødsrunden er det alderdom, som de fleste af kursisterne siger, at de kommer til at dø af. Og aldersmæssigt regner mange med at blive 90-100 år gamle. Også selv om den gennemsnitlige levealder i 2017 var 80,8 år.
"Men er det sandsynligt? Hvad dør jeres patienter af?" udfordrer Preben Engelbrekt dem.
- Hvad kommer du til at dø af?
- Hvor længe forventer du at leve?
- Hvor skal du dø?
- Hvem skal være omkring dig?
- Hvilke ritualer skal der være?
- Hvad efterlader du?
- Hvad vil du blive husket for?
- Hvad vil folk sørge over?
- Hvilke valg og hvilken
- kontrol vil du have med din død?
- Hvad skal du nå, før du dør?
- Har du forholdt dig til rammer
- og indhold for din begravelse/bisættelse?
Kilde: Preben Engelbrekt, direktør i Det Nationale Sorgcenter og i Børn, Unge & Sorg.
Kursisterne erkender, at deres udsagn nok mere bunder i ønsketænkning end i realiteter, og som en af dem siger: "Jeg er bange for, at det bliver en selvopfyldende profeti – hvis jeg siger det højt."
Men Preben Engelbrekt helmer ikke, for han mener, det er vigtigt, at deltagerne får øje på deres egne barrierer i forhold til at tale om døden.
"Er vi enige om, at du skal dø?" siger han f.eks., da en af kursisterne gentagne gange vægrer sig ved at sætte alder på sin død.
"Det er bemærkelsesværdigt, at I allesammen regner med at leve længere end gennemsnitsalderen. Jeg bliver så overrasket, når man som sundhedsprofessionel ikke har forholdt sig til egen dødelighed. For når selv I, der er sundhedsprofessionelle og ser, hvad folk rent faktisk dør af, har brug for en tyrkertro på, at I bliver over 90, så tænker jeg, at det er op ad bakke for hr. og fru Danmark," siger han og fortæller, at han som direktør i Børn, Unge & Sorg ser konsekvenserne af, at man undviger at tale om døden, indtil det er for sent.
Han opfordrer alle voksne mennesker til at tage stilling til, hvad der skal ske med dem, når de dør – og også til at skrive kærlighedsbreve til deres børn og ægtefæller.
"Inde i min butik ser jeg forældre dø fra deres børn, inden de kan klare sig selv. Og i alle de 17 år, jeg har arbejdet inden for dette felt, har jeg måske oplevet fem forældre, der har efterladt et brev. Og når jeg ser betydningen af sådan et brev, så tænker jeg, at det bør være en grundlov," siger han.
I modsætning til kursisterne regner han ikke med at dø af alderdom.
"Jeg tænker, at jeg dør i en trafikulykke," siger han. "Og jeg tror ikke, jeg når pensionsalderen."