Patienten, jeg aldrig glemmer: Min kone må føle sig snydt, sagde han

I mit daglige arbejde som sygeplejerske på en reumatologisk afdeling er jeg med til at undervise patienter med rygsøjlegigt (SpA og Morbus Bectherew). Patienterne er indlagt primært til rehabilitering på hold, som indebærer træning og sygdomsinformation. Jeg underviser sammen med en kollega patienterne i de lidt blødere værdier med fokus på, "hvordan det er at leve et liv med en kronisk sygdom". Det er på et af holdene, jeg møder patienten med Morbus Bectherew, som gør et særligt indtryk på mig.

Undervisningen i sygeplejen på holdet har til formål at give patienterne noget sygdomsinformation, men også medinddrage og gøre brug af patienternes indbyrdes erfaring af, hvordan de håndterer hverdagslivet med en kronisk sygdom. Undervisningen kan blive ret intens, da patienterne kommer tæt på hinanden og ofte berører meget følsomme emner. I undervisningen taler vi bl.a. om kroppens forandring, smerter og livskvalitet. Nogle patienter er angste for fremtiden, og hvad sygdommen medfører. De har tanker om, hvordan omverdenen ser på dem, efter at de er blevet syge og har forandret sig fysisk såvel som psykisk.

Netop min patient har en let krum holdning og er meget stiv i ryggen. Han er gift og har kendt sin hustru, inden han fik diagnosen Morbus Bectherew for omkring 20 år siden. Patienten har deltaget på hold mange gange i løbet af sin "sygdomskarriere". Patienten er i job og træner flittigt hjemme. Alligevel har sygdommen gradvis sat sit præg på hans krop og hans personlighed. Han har været meget stille og lyttende i undervisningen. På et tidspunkt kommer han på banen. Det er, som om han tager mod til sig.

Han siger, at han er heldig, at han er godt gift. Han har mødt forståelse fra sin hustrus side, men har nok selv haft svært ved at acceptere sin sygdom og de begrænsninger, den sætter i hverdagen. At han har svært ved at acceptere, at han ikke kan klare "mandeopgaverne" i hjemmet og er træt efter en dag på job. "Det er svært at beskrive," siger han, "men man kan sige, at min kone må føle sig snydt. Hun har giftet sig med en Mercedes, men fik en Skoda. Jeg tror, det er den måde, man bedst kan beskrive det på," siger han.

Jeg kan mærke kuldegys, og hårene stritter på mine arme. Der bliver meget stille blandt de øvrige patienter og os, som underviser. Det rører mig meget, især da jeg kan se, det også betyder meget for patienten. Patienten har aldrig talt med sin hustru om de følelser, han går rundt med – oplevelsen af ikke at slå til som ægtefælle. Det er ikke sikkert, hun oplever ham sådan, men det er sådan, han ser sig selv, og det er det, han føler, at han er værd.

Oplevelsen har fået mig til at tænke på, om vi som sygeplejersker er gode nok til at inddrage/informere pårørende om, hvad kronisk sygdom er, og hvordan den kan påvirke familien, når et medlem bliver kronisk syg. Undervisningsseancen gav mig stof til eftertanke, og jeg har patienten med i mine tanker, hver gang jeg underviser.