Dilemma: Uden patienten ved det

Når man er ved at have meget kort tid tilbage at leve i, så kan man få koblet stødfunktionen i sin ICD-enhed fra, så den ikke giver stød til hjertet hele tiden. At koble terapierne fra, hedder det. Det blev jeg ringet op af en læge om, at jeg skulle over på en afdeling og gøre. Da jeg ankommer til stuen, sætter jeg mig ved patientens seng for at forklare, hvad der skal til at ske. Det er en dame i 70’erne, og hendes søn sidder også på stuen.

Patienten er lidt omtåget, har nogle klare øjeblikke, men falder så hen igen. Men ellers er hun ved sine fulde fem.

Mens jeg forklarer det, jeg er kommet for at gøre, kan jeg mærke, at hun bliver urolig. Jeg holder hende lidt på armen. "Forstår du, hvorfor jeg er her," spørger jeg hende.

Alt imens det sker, kan jeg godt fornemme, at sønnen kigger meget stramt på mig. Han bliver mere og mere vred, og rejser sig op og begynder at gå rundt på stuen. Pludselig spørger han mig: "Hvorfor taler du om det her?"

Jeg bliver forvirret og forklarer, at det gør jeg, så alle ved, hvad der skal til at ske. "Tal med lægen," siger sønnen bare til mig. Idet jeg går ud for at ringe til lægen, følger sønnen efter mig.

"Ved du ikke, at vi havde aftalt, at min mor ikke skulle vide det?" Sønnens ord kom bag på mig, for det var jeg ikke klar over. Lægen bekræfter, at det var en aftale mellem ham og den pårørende. Moren var blevet sederet, så hendes terapier kunne kobles fra, uden hun var bekendt med det.

Det var så svært at stå i den situation. Jeg synes, at det rent menneskeligt var så forkert, men jeg følte, at jeg skulle gøre det, fordi det var en ordination.

Jeg sagde til lægen, at jeg var uenig, og vi aftalte, at lægen skulle tale med alle parterne om, hvad der var sket efterfølgende.

Selvom situationen skete for flere år siden, så er det en af dem, jeg stadig husker tydeligt. Jeg fulgte lægens ordination og gjorde det.

Men når jeg ser tilbage på det, så synes jeg ikke, at man skal lave aftaler med de pårørende, som patienterne ikke er informeret om. Selvom jeg tvivler på, at jeg kommer til at stå i den her situation igen, for det er kun sket én gang på 10 år, så ville jeg i dag bede lægen selv om at udføre sin ordination. For det var en grænseoverskridende oplevelse, både for mig og patienten. For hvad skal man gøre, når man står i en situation, hvor man skal vælge mellem at følge lægens ordination, som er en aftale mellem ham og den pårørende, men så at skulle slukke for et apparat, der holder en patient i live, uden at fortælle hende om det?

Svar fra Sygeplejeetisk Råd:

Respekt for patientens selvbestemmelse – et grundlæggende sygeplejeetisk princip

Tekst: Kirstine Rosendal, medlem af Sygeplejeetisk Råd, og Anne Bendix Andersen, formand for Sygeplejeetisk Råd

I dette dilemma oplever sygeplejersken et dilemma ift. at følge sønnens ønske og lægens ordination overfor hensynet til kvinden og hendes ret til at vide, hvad der sker i situationen. Sygeplejersken har efterfølgende oplevet det som en grænseoverskridende oplevelse. Sygeplejersker kan føle det som en stressfaktor, når de oplever, at de ikke lever op til de krav, de har til faglighed og omsorg. Det er ledelsen på afdelingen, der har et ansvar for at sikre og opbygge en kultur, hvor der er plads til etisk refleksion over sådanne dilemmaer, så sygeplejersken ikke står alene med en eventuel skyldfølelse.

Det er et grundlæggende sygeplejeetisk princip at respektere patienters ret til selvbestemmelse. Derfor bør sygeplejersken reflektere over, hvad der kan ligge til grund for lægens beslutning og sønnens tanker. Hvorfor har sønnen et ønske om, at moren ikke må vide noget? Sygeplejersken bør sikre sig, at moren har fået og forstået den information, der er nødvendig for at træffe valg. Denne information skal være tilpasset morens ønsker og behov og tage hensyn til hendes livssituation. Det vil med andre ord sige, at moren også skal være informeret om og have forstået, hvad det vil sige at frakoble ICD’en.

Patienter med fremskreden hjertesygdom som kvinden i fortællingen lever deres sidste tid med fysiske, psykiske og eksistentielle problemstillinger. En palliativ samtale med moren og pårørende om den sidste tid og døden ville måske kunne have gjort situationen anderledes.