Skiftedag: "Jeg er detektiven bag stamtræet"

"Mit nye job er virkelig et ønskejob. Da jeg så jobannoncen, så jeg hurtigt en mulighed for at kombinere positive erfaringer fra tidligere ansættelser med nye spændende udfordringer i et helt nyt fagspeciale – genetikken. Jeg elsker at rådgive, vejlede og indsamle data, og det har været den røde tråd gennem mit arbejde siden 2004, hvor jeg har arbejdet som klinisk projektsygeplejerske og forskningssygeplejerske – primært med børn, unge og familier. Samtidig er jeg dybt inspireret af videnskab og etik som grundlag for hver eneste overvejelse og handling, jeg foretager mig fagligt. Så stillingen passede perfekt til mig. Og så var det en fantastisk mulighed for at lave et karriereskifte i min alder – endda inden for et område – genetikken – som jeg tror vil revolutionere opsporing og behandling af sygdomme. Fremtiden vil stille stadigt større krav om kvalificeret genetisk rådgivning.

Jeg har været igennem et grundigt introduktionsforløb bl.a. i medicinsk genetik, så jeg i dag er klædt på til at vejlede personer i familier, hvor der er begrundet mistanke om eller kendskab til arvelige kræftsygdomme i familien. Vi starter med at snakke om deres overvejelser i forbindelse med at søge genetisk rådgivning. Mange er usikre og sårbare. De kan enten selv være berørt af en aktuel kræftsygdom eller bære på en familiehistorie med mange kræfttilfælde. Mange, der kommer til rådgivning, ved ikke så meget om arvelig kræft og er bekymrede for, hvad en genetisk udredning kan åbne op for af viden.

Under samtalen indsamler jeg så slægtsoplysninger og tegner et familiestamtræ. Jeg spørger ind til kræftsygdomme i familien, informerer om arvegange, genetisk udredning og kontrolprogrammer til personer, der vurderes i øget risiko for udvikling af kræft. Stamtræet er også vores redskab, når vi vurderer, hvilke familiemedlemmer der eventuelt skal tilbydes genetiske analyser. Det er derfor vigtigt, at alle oplysninger på stamtræet er korrekte, og kræftdiagnoser er verificeret. Så efter den første samtale følger jeg op på familieoplysninger ved hjælp af journalnotater, danske sundhedsregistre, kirkebøger, vævsprøver fra afdøde og cpr-registret. Det kan godt minde lidt om detektivarbejde.

Genetik kan være svært at forstå. Så der ligger også en stor opgave i at formidle det, og et ansvar for at sikre patienten det optimale udbytte af en vejledning. I samtalerne bliver jeg altid berørt af den tillid, sårbarhed og åbenhed, de fleste patienter møder mig med. Den tillid forpligter og stiller konstant krav til mig om at forvalte deres henvendelse respektfuldt – både faglig og menneskeligt."