Anmeldelser

Kim Jørgensen (red).
Patientinddragelse  – politik, profession og bruger
Samfundslitteratur 2019, 244 sider – 298 kr.

Gennem det seneste årti er inddragelse af patienter og pårørende kommet stadigt mere i fokus, både i sundhedsvæsenet og i relation til sundhedsprofessionel forskning. Men hvad menes der egentlig med patientinddragelse, og på hvis betingelser finder inddragelsen sted?

Det er bogens ambition at komme i dybden med emnet og at anskue begrebet ud fra forskellige perspektiver på baggrund af både teoretisk og empirisk viden. Og det er en opgave, som bliver varetaget med stor grundighed af redaktør Kim Jørgensen.

I bogens efterord skriver Jacob Dahl Rendtorff: "Det har været en fornøjelse at læse denne bog om patientinddragelse, der bør være pligtlæsning på alle landets sundhedsvidenskabelige uddannelser og for folk, som kommer til at arbejde med sygepleje og patientinddragelse. Bogen udtrykker fint spændingen i begrebet patientinddragelse, der befinder sig mellem politisk konstruktion og etisk nærvær. Det er rigtigt, at begrebet er introduceret som et ideologisk begreb, men samtidig har det en dybere mening, som det er nødvendigt at undersøge yderligere."

Jeg kan kun tilslutte mig. Det er en fornøjelse at læse de mange engagerede og vidende indlæg, der alle omhandler patientinddragelse fra en lang række forskellige perspektiver og teoretiske ståsteder og bindes sammen af både indlednings- og opsamlingsafsnit. Det er bogens store styrke, men samtidig også årsagen til, at der visse steder forekommer en del gentagelser.

Bogen kræver nogen human- og samfundsvidenskabelig forhåndsviden af læseren, der så til gengæld belønnes med ny indsigt i patientinddragelse som politisk styringstiltag, som praksis og/eller som social konstruktion. Det er indsigter, der – sammen med fremstillingen af en række professionelle perspektiver på patientinddragelse – kan give sygeplejersker en dybere forståelse, både af deres egne og af patienter og pårørendes mulighedsbetingelser i et dansk, skattefinansieret sundhedsvæsen anno 2019

Den mere praksisorienterede læser vil dog nok finde størst inspiration i at begynde med bogens sidste kapitler. Disse omhandler brugerperspektiver på patientinddragelse, hvor muligheder og betingelser for at etablere et ligeværdigt møde mellem menneske og system belyses både indsigtsfuldt og velskrevet.

Uanset, hvor der startes, er der imidlertid stof til eftertanke og måske især til fælles drøftelser. Udvalgte kapitler kan med fordel bruges som afsæt for sundhedsfaglige drøftelser af værdier, praksis og ikke mindst ledelse på arbejdspladser og uddannelsesinstitutioner.

Det er bogens væsentligste pointe, at patientinddragelse skal ses som andet og mere end et middel til effektiv ressourceudnyttelse, og at begrebet reduceres, hvis det kun kommer til at handle om udvikling af arbejdsgange og redskaber.

Patientinddragelse må først og fremmest forstås som en tilgang til patient og pårørende, der baserer sig på humanisme og etik, og som tillægger menneskers førstehåndsperspektiv på deres eget liv afgørende betydning, både for deres sundhed og deres sygdom.

Lene Seibæk, Seniorforsker og sygeplejerske, ph.d. Kvindesygdomme og fødsler, Aarhus Universitetshospital
 

Mikael Rørth sammen med Anne Mette Steen-Andersen
Du skal ikke dø på mandag. Samtaler om kræft
People’s Press 2019, 391 sider – 299,95 kr.

”Jeg kommer ikke på mandag, for jeg har fået kræft,” sagde Helle i telefonen. Hendes diagnose gav hende intet håb. Hun var sikker på, at hun skulle dø, om ikke på mandag, så i hvert fald meget snart.

Hvor stor er vores viden om kræft og kræftfamiliers liv, om behandling og prognose og ikke mindst om bivirkninger? Gid jeg havde haft bogen for længe siden.

Bogen giver os viden, trøst og håb. Den er baseret på samtaler med kloge folk og Mikael Rørths egen forståelse for den enkeltes situation. Ingen kræftsyg, hvor ofte hans sygdom end har gentaget sig for kræftlægen, er triviel, men unik og har hans fulde opmærksomhed.

Forfatternes mål med bogen mærkes: At favne hele det komplicerede kræftscenarium fra molekyler til klinik og epidemiologi i et forståeligt sprog.
Indholdsfortegnelsen inspirerer til at læse bogen fra ende til anden, og fagpersonen i læseren bliver vakt og opdateret på fornemmeste vis, f.eks. i kapitlet om raske og syge celler.

Forbavselsen stiger, når 28 sider om biomedicinsk genteknologi er læst og nogenlunde forstået uden overspringshandlinger. Og vigtigst: Femårsoverlevelsen er steget fra <25 pct. i 1967 til >60 pct. i dag.

Forebyggelse har også fået plads. Vi har i dag viden nok til at forhindre eller i hvert fald udsætte >30 pct. af alle kræfttilfælde, og en øget indsats er lønsom set fra et samfundsperspektiv.

Kontakt med kræftsyge patienter og pårørende vil ofte bevæge sig over i alternative tilbud. Ole fra det alternative system får ordet, så læseren kan danne sin egen mening, uden at det er uklart, hvor Mikael Rørth ikke er enig. De valg, patienten foretager, skal respekteres. Har patienten glæde af behandlingen, skal den ikke frarådes, men skal professionelle anbefale en behandling, er det afgørende, at der foreligger evidens for effekt.

Bogen handler ikke bare om at overleve, men om at leve og om værdige forløb.

Den taler til både de mange familier, som er berørt af kræft, og til sundhedspersonale, især uden for onkologien.

Michala Eich, sygeplejerske