Sundhedsvæsentligt: For lidt forskning i kvindesygdomme

Illustration: iStock/Mathias N Justesen

Stærke smerter ved menstruation, træthed, oppustethed og kvalme.

Det er bare nogle af de symptomer, som tusindvis af danske kvinder må leve med i årevis, før de måske bliver diagnosticeret med sygdommen endometriose, og korrekt behandling kan blive iværksat.

Det er ikke i orden, mener Ulrik Bak Kirk, ph.d.-studerende ved Institut for Folkesundhed på Aarhus Universitet og projektleder på det EU-finansierede forsknings- og innovationsprojekt ’FEMaLe: Finding Endometriosis using Machine Learning’.

Siden januar 2021 har han sammen med kolleger i Danmark og otte andre europæiske lande undersøgt, hvordan sundhedsvæsenet kan blive bedre til at sikre patienter med endometriose korrekt oplysning, hurtigere diagnosticering og bedst mulig behandling.

Og det er der behov for. For selvom den kroniske sygdom rammer op til 10 pct. af alle kvinder i den fødedygtige alder – ca. 130.000 danskere – halter det med viden om sygdommen blandt kvinderne, de sundhedsprofessionelle og befolkningen generelt, fortæller Ulrik Bak Kirk:

”Selvom vi har tre danske ekspertcentre for endometriose, er det en underbelyst sygdom, hvilket har alvorlige konsekvenser.”

Koster milliarder
Et af forskningsprojektets studier viser f.eks., at mindre end to pct. af danske kvinder i den fødedygtige alder overhovedet får stillet diagnosen. Der er altså en voldsom underdiagnosticering, men ofte også stor diagnoseforsinkelse, fortæller Ulrik Bak Kirk.

Det sidste bekræftes af et spritnyt studie i regi af FEMaLe-projektet, som viser, at kvinder med endometriose allerede 10 år, før de bliver diagnosticeret, har hyppigere kontakt med sundhedssystemet end kvinder uden.

”Det tager i gennemsnit fem-syv år at få stillet diagnosen. Mange kvinder føler sig misforstået og bliver fejldiagnosticeret. For nogle kvinder er smerterne invaliderende, og som samfund taber vi mange på gulvet,” siger Ulrik Bak Kirk og tilføjer, at sundhedsudgifter til endometriose anslås at være omkring ni mia. kr. om året alene i Danmark.

”To tredjedele af udgifterne er indirekte og kan tilskrives tab af arbejdsproduktivitet snarere end direkte udgifter til undersøgelse og behandling. Det understreger, hvor vigtigt det er, at kvinderne får den korrekte diagnose og behandling i tide.”

Få midler til kvindesygdomme
Står det til Ulrik Bak Kirk og de danske kolleger i FEMaLe-projektet, skal endometriose betragtes som en folkesygdom på linje med de otte andre, f.eks. diabetes. Og Danmark bør have en national handlingsplan for endometriose, ligesom Frankrig, Storbritannien og Australien allerede har.

Handlingsplanen skal fokusere på forskning og innovation, diagnosticering og behandling samt uddannelse og oplysning, meget gerne samlet i et fysisk, nationalt videnscenter for endometriose.

Ulrik Bak Kirk og tre andre eksperter fik mulighed for at præsentere forslaget om en national handlingsplan på en lukket høring i Folketingets Sundhedsudvalg i maj i år. Håbet er nu, at sundhedsudvalget går videre med forslaget, og at der følger finansiering med – ikke kun for endometriose-patienternes skyld, fortæller Ulrik Bak Kirk.

”Endometriose er bare en af mange underbelyste kvindesygdomme. Historisk set er der givet få midler til forskning i kvindesygdomme. Endometriose er et oplagt sted at starte, og forskning i og omtale af denne sygdom kan forhåbentlig være en løftestang for mere forskning i andre kvindesygdomme.”

Benhårdt at skaffe midler
Maria Monberg Feenstra er udviklingssygeplejerske, cand.cur. og ph.d.-studerende på Gynækologisk Obstetrisk Afdeling D, Odense Universitetshospital og Svendborg Sygehus.

Hun undersøger bl.a., hvordan kvinder i ambulant behandling for endometriose oplever behandlingen, når den understøttes af et spørgeskema om symptomer og trivsel, som kvinderne selv udfylder via en app (patient rapporterede oplysninger, PRO). Og afdelingens personale har også været med til at udvikle en chatbot til patienterne. Hun hilser en national handlingsplan for endometriose velkommen.

”Vi ved alt for lidt om denne sygdom, som påvirker mange kvinder. Men vi taler ikke meget om den, og jeg vil være med til at generere ny viden, så vi alle kan blive klogere – både patienterne og os behandlere. Men det var benhårdt arbejde at skaffe midler til mit ph.d.-projekt,” fortæller hun.

En af Maria Monberg Feenstras kolleger, projektsygeplejerske Maria Stevenson, har flere eksempler på, hvordan forskning i kvindesygdomme og kvinders anatomi generelt halter bagud. Hun har en master i sexologi, og også her er der blevet forsket meget mere i emner relateret til mænd.

”Tag f.eks. klitoriskomplekset. Det blev først fuldstændig anatomisk kortlagt og kom med i lærebøgerne i 1998. Årtier efter mændenes kønsorganer var kortlagt til mindste detalje.”

Handlingsplaner gør en forskel
På Odense Universitetshospital er Maria Stevenson tilknyttet forskningsprojektet Spiomet4health, hvor man arbejder for at udvikle nye behandlinger for sygdommen polycystisk ovariesyndrom (PCOS).

Sygdommen anslås at ramme mellem 5-17 pct. af unge piger og kvinder og er den hyppigst forekommende endokrinologiske sygdom blandt kvinder i den fertile alder.

”Vi har kendt til PCOS siden det gamle Grækenland, men har stadig ingen reelle behandlingstilbud. Forskningsmæssigt har sygdommen været voldsomt underprioriteret, men det er endelig lykkedes at skaffe midler til et EU financieret-projekt, hvor vi her på afdelingen samarbejder med forskere og indsamler data fra flere EU-lande.”

Maria Stevenson er også tilknyttet to andre projekter om kvinders overgangsalder og graviditeter, der ender i tab. Også hun støtter forslaget om en national handlingsplan for endometriose.

”Nationale handlingsplaner gør en stor forskel, se f.eks. hvordan kræftpakkerne har løftet den danske kræftbehandling. De sikrer, at den nyeste viden kommer ud til alle. Danmark er for lille et land til at have forskellige tilbud,” siger hun.

No-brainer business-case
Mens nogle lande allerede har nationale handlingsplaner for endometriose, har andre lande som f.eks. Skotland indført nationale handlingsplaner for kvinders sundhed. Det ser Ulrik Bak Kirk gode perspektiver i.

”På sigt kunne jeg da godt drømme om et nationalt videnscenter for kvindesygdomme. Men faren er, at planerne bliver for ukonkrete uden øremærkede ressourcer.”

Med en national handlingsplan for endometriose er hans håb, at også at flere medicinalvirksomheder øjner forretningsmuligheder i sygdommen.

”Det offentlige kan ikke løfte hele finansieringen. Generelt er Danmarks Life Science-økosystem i verdensklasse, vi har et godt samarbejdsmiljø mellem forskning, klinik og private entreprenører. For mig er endometriose en ”no brainer” business-case med gode muligheder for innovation og vækst.