Ærlig bog om at leve med et meget sygt barn

Signe og hendes kæreste Thomas skal være forældre.

Tidligt i graviditeten finder de ud af, at de venter tvillinger. Glæden over den kommende familieforøgelse ændrer sig ved misdannelsesscanningen og en efterfølgende moderkagebiopsi, hvor de finder ud af, at den ene af de to tvillingepiger er syg. Hun har misdannelsen diaphragma hernie (mellemgulvsbrok), som betyder, at hun vil blive født med et hul i mellemgulvet, og at hendes organer derfor ligger forkerte steder i kroppen.

Det medfører selvsagt en masse bekymringer gennem resten af graviditeten. Da tvillingepigerne Vigga og Viola fødes, er situationen kritisk for Vigga. Hun modtager livreddende behandlinger og operationer umiddelbart efter fødslen. Efter et par måneders indlæggelse er Vigga blevet så stabil, at familien kan udskrives. Og der starter den barske virkelighed for familien.

De er on their own, da Signe og Thomas skal stå for pasningen af deres piger med meget forskellige behov. Vigga har brug for mad i en sonde mange gange i døgnet – inklusiv om natten med efterfølgende opkastninger, da hun har svært ved at rumme den sondemad, der er så nødvendig for hende.

Det kræver mange ressourcer af forældrene at skabe et liv, hvor både den raske og den syge tvilling bliver mødt i deres forskellige behov, men som også tilgodeser de voksnes individuelle behov og behov for at være kærester.

Gennem bogen - der veksler mellem dagbogsform og fortællende tekst - indføres læseren i den virkelighed, familien lever i, gennem knap otte år med et meget sygt barn. En virkelighed der består at konflikter med kommunen om hjælp til bevilling af pasning, da pigerne kræver mere end én voksen, utallige sygehusbesøg med kontroller og samtaler om Viggas opkast, spiseproblemer, smerter m.m. Og ikke mindst parrets opbrud af deres fælles hjem, da pigerne er 3½ år gamle.

Bogen henvender sig til forældre, der lever med et meget sygt barn, men kan med stor fordel læses af sundhedsprofessionelle for at få en forståelse for alle de bekymringer, sorger og glæder, en familie med et alvorligt sygt barn skal kunne rumme. Det er en særdeles autentisk, ærlig og meget velskrevet bog.

Helene Winding, sygeplejerske, cand.pæd.pæd.psych.,
lektor ved Københavns Professionshøjskole og koordinator i BørneBuddies