Prisvinder kæmper de benamputeredes sag

Oprettelse af en regional vidensenhed, foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg, udarbejdelse af nationale kliniske retningslinjer og adskillige medieoptrædener. 

Det er bare få eksempler på, hvordan sygeplejerske, MPH, ph.d. og postdoc Ulla Riis Madsen har brugt både sin faglighed og ytringsfrihed til at forbedre forløbet for én bestemt patientgruppe, nemlig mennesker, der er blevet benamputeret. 

Gennem de seneste 10 år har hun arbejdet ihærdigt for at skabe bedre vilkår for denne lille, men sårbare patientgruppe, der risikerer at blive både fysisk, psykisk og socialt belastede af deres livssituation. 

For dette arbejde modtog hun den 28. april Dansk Sygeplejeråds Kirsten Stallknecht Pris, der gives til en sygeplejerske, der har brugt sin ytringsfrihed til at ”forbedre sygeplejerskers arbejdsvilkår eller de sundhedsmæssige vilkår for særlige patient- eller befolkningsgrupper.”

Ulla Riis Madsen var blevet indstillet til prisen af sygeplejerskekolleger fra Fagligt Selskab for Ortopædkirurgiske Sygeplejersker, hvilket gjorde ekstra stort indtryk på hende. 

”Jeg er megastolt over at få en pris, som sygeplejersker har indstillet mig til. Jeg er sygeplejerske, men også forsker. Og jeg må bare sige, at der er mange fordomme om sygeplejersker, der forsker. Både i samfundet og blandt sygeplejersker: Er det overhovedet noget, vi kan bruge til noget,” siger Ulla Riis Madsen og fortsætter: 

”Med indstillingen viser nogle af mine sygeplejerskekolleger, at de kan se, at min forskning gør en forskel for patienterne. Det gør mig enormt stolt og glad.”

Store forskelle i tilbud

Ulla Riis Madsens interesse for benamputerede patienter begyndte allerede for 20 år siden, hvor hun arbejdede som afdelingssygeplejerske på Ortopædkirurgisk Afdeling på det daværende Frederikssund Sygehus. Også dengang var hun i medierne for at fortælle om de store regionale og kommunale forskelle, der var i de offentlige behandlingsforløb og rehabiliteringstilbud til disse patienter.

”Men omverdenen var ikke rigtig klar til at høre om dem endnu. Patienter med hoftenære frakturer kunne lige gå an. Men ellers var der mest politisk fokus på, at danskerne skulle leve længere, og at Danmark haltede bagud på kræft- og hjerteområdet,” fortæller Ulla Riis Madsen. 

I 2013 fik hun mulighed for at fordybe sig fagligt i patientgruppen på fuldtid, da hun blev ansat i en ph.d.-stilling ved Slagelse og Holbæk sygehuse. 

”Min ph.d. handlede om livskvalitet, funktionsevne og behov hos patienter, som er benamputerede. Så var jeg for alvor i gang.”

Påvirker politikere 

Siden er det gået slag i slag, bl.a. med publicering af artikler i internationale tidsskrifter. Ulla Riis Madsen har stået i spidsen for udarbejdelsen af de to første og pt. eneste nationale kliniske retningslinjer på området i Danmark, og hun er i dag ansat som forsker ved Danmarks Nationale Videnscenter for Rehabilitering og Palliation (REHPA) og på Ortopædkirurgisk Afdeling på Holbæk Sygehus.    

I regi af REHPA har hun bl.a. fået etableret et gratis rehabiliteringsforløb for mennesker, der har behov for viden om og inspiration til livet efter en benamputation. Og med udgangspunkt i sin forskning har hun løbende optrådt i medierne om de benamputeredes behov for tilstrækkelig genoptræning og den geografiske ulighed, der stadig eksisterer i rehabiliteringstilbuddene, senest i kølvandet på den såkaldte amputationssag sidste efterår. 

”I medierne handlede det meget om at undgå amputationer for næsten hver en pris. Her forsøgte jeg at komme igennem med budskabet om, at ikke alle amputationer kan undgås. Nogle patienter får faktisk et bedre liv ved at få amputeret et ben, men det kræver igen, at vi forbedrer de benamputeredes rehabiliterings- og palliationsforløb,” siger Ulla Riis Madsen og tilføjer: 

”Jeg får jo også prisen for at kommunikere min forskning ud i verden. For en ting er at forske. Kommunikerer vi det ikke ud, nytter det ingenting. Skal vi løfte kvaliteten for patienterne, har vi brug for ændringer – både strategisk og politisk ¬ og beslutningstagerne kan vi jo påvirke gennem medierne og på mange andre kanaler. Det er derfor vigtigt at byde sig til, når muligheden er der,” siger Ulla Riis Madsen. 

Kampen fortsætter

Ulla Riis Madsen bliver for alvor glad, når hun hører sygeplejersker, fysioterapeuter og andre faggrupper diskutere, hvordan de bruger hendes forskning i deres arbejde.

”Jeg deltog for nyligt på en konference, hvor jeg i debatten hørte flere klinikere tale om, hvordan de gerne vil følge anbefalingerne i de kliniske retningslinjer – at de tager dem til sig og bruger dem.”

Hun understreger dog, at hun ikke er alene om at kæmpe for bedre vilkår for patientgruppen og fremhæver i den forbindelse det seneste skud på stammen: Region Sjællands Vidensenhed for Rehabilitering og Palliation for Sår og Amputationspatienter (ViRSA), som hun er medstifter af. 

ViRSA kom på Region Sjællands budget sidste år, hvor regionen afsatte fem mio. kr. til de næste fem års arbejde. ViRSA er netop gået i luften med egen hjemmeside, hvilket giver Ulla Riis Madsen og hendes kolleger endnu en platform at tale ud fra.   

”Det er jeg meget taknemmelig for. Patienter, pårørende og klinikere har stadig brug for mere viden. Med enheden ønsker vi at samle, skabe og formidle viden om rehabilitering og palliation i forhold til patienter med benamputationer.”

Og netop palliation er også vigtigt at dvæle lidt ved, når talen falder på de omkring 1.600-1.800 danskere, der får amputeret et ben hvert år, mener Ulla Riis Madsen.

”At der er behov for rehabilitering, er nok indlysende for fleste. Men data viser, at op til 50 pct. af de mennesker, der får amputeret et ben pga. dårligt kredsløb, vil dø inden for de efterfølgende 12 mdr. Så der er god grund til også at tænke lindring ind i de tilbud, man har til disse patienter.” 

Læs om alle tidligerr prismodtagere her